Numero 4/2023 Vinkkejä arkeen

”Kun sopivaa sovellusta ei löytynyt, tein sen itse”

Simon Björklund on helsinkiläinen 42-vuotias IT-yrittäjä ja kokenut ohjelmistokehittäjä. Björklundilla on viisivuotias autistinen tytär, joka ei puhu. Kommunikointi on tapahtunut keho- ja elekielen sekä kuvakorttien avulla. Kun tuli tarve ottaa käyttöön digitaalinen työkalu, Björklund ei löytänyt markkinoilta juuri heidän tarpeeseensa sopivaa ratkaisua. Hän päätti kehittää sovelluksen itse.

Vähän ennen kuin tyttäreni täytti kaksi vuotta, huomasimme lapsen äidin kanssa, että katsekontakti katosi. Ennen sitä hän oli vaikuttanut neurotyypilliseltä lapselta. Olimme myös huolissamme siitä, ettei hän puhunut mitään. Neuvolassa sanottiin, ettei tarvitse olla huolissaan ja puheen viive voi johtua siitä, että meillä on kaksikielinen perhe. 

Kun päiväkoti alkoi, muistan miettineeni, miten tyttäreni siellä pärjää. Päiväkodissa kävi nopeasti ilmi, että hän ei käyttäytynyt tyypillisesti. Päiväkodissa epäiltiin, että tyttärelläni olisi kuulo-ongelmia. Minä ja lapsen äiti tiesimme, ettei kyse ollut siitä. Siitä alkoi diagnoosin hakeminen ja se sujuikin nopeasti noin puolessa vuodessa. 

Diagnoosin jälkeen tyttäreni sai nopeasti avustajan päiväkodissa. Myöhemmin hän siirtyi erityislasten päiväkotiin. Resurssit siellä ovat niin paljon paremmat. Samalla tytär sai Kelan tukemana viikoittaista toimintaterapiaa ja puheterapiaa.  

Olen lukenut, miten vanhemmat taistelevat saadakseen apua omalta kunnaltaan. Olemme onnekkaita, kun olemme saaneet valtavasti apua niin julkisesta erityissairaanhoidosta, valtiolta kuin Helsingin kaupungilta, ja olemme siitä todella kiitollisia. 

Pavarotti rauhoittaa 

Tyttärelläni on erittäin iloinen luonne. En ole varmaan koskaan tavannut yhtä iloista ihmistä kuin hän. Hän on erityisen taitava palapeleissä. Laulaminen ja musiikki rauhoittavat häntä. Tällä hetkellä hän tykkää kuunnella Luciano Pavarottia. Hän voi istua hiljaa sohvalla ja kuunnella Pavarottia yli tunnin.  

Tyttäreni autismipiirteet ovat näkyneet jokapäiväisessä elämässä muun muassa unirytmin haasteina, suppeana ruokavaliona ja rajallisena kiinnostuksena sosiaaliseen kanssakäymiseen. Varhaisen tuen ansiosta näissä on kuitenkin tapahtunut paljon edistystä.  

Aiemmin emme uskaltaneet mennä mihinkään, koska se aiheutti melkein aina valvottuja öitä. Tänä päivänä tyttären on jo helpompi toimia erilaisissa ympäristöissä ja hänestä on tullut erittäin sosiaalinen. Hän on myös paljon aiempaa kärsivällisempi erilaisissa tilanteissa, kuten odottaessamme valon vaihtumista liikenteessä. Lisäksi syömisessä on tapahtunut suurta kehitystä: nykyään hän syö melko hyvin kotiruokaa. 

Kuvakommunikaatio 

Nuorempana kommunikointi tyttären kanssa tapahtui tulostettujen kuvakorttien avulla. Silloin tuntui, ettei hän ymmärtänyt puhettamme hyvin, joten kuvat olivat paras keino kommunikoida. Nykyään olemme melko varmoja, että hän ymmärtää lähes kaiken, mitä sanomme.  

Lapsi kommunikoi meille päin vielä paljon fyysisesti, esimerkiksi viemällä meidän käsiämme kohti asioita, joita hän haluaa. Kuitenkin pikkuhiljaa hän on alkanut käyttää myös joitakin sanoja. 

Kun käytössämme oli vain muutama kuva, tulostetut kuvakortit toimivat hyvin. Kuvien määrän kasvaessa niiden hallinta muuttui haastavaksi. Erityisesti akuuteissa tilanteissa, kuten tyttäreni hermostuessa, oikean kuvan löytäminen oli vaikeaa. En oikein ymmärtänyt, miten olisi pitänyt edetä.  

Digitaalinen ratkaisu 

Minulle sanottiin, että seuraava askel olisi ottaa kuvakansioita käyttöön. Mietin kuitenkin, miten kaikki tarvittavat kuvat mahtuisivat sinne, miten ulkopuoliset asiantuntijat tietäisivät, mitä me tarvitsemme arjessa, ja mitä tehdä, kun samana päivänä tarvitsisimme jonkun uuden kuvan.  

Siksi ajattelin, että meidän olisi hyvä ottaa digitaalinen ratkaisu käyttöön. Olin yllättynyt, kun en löytänyt markkinoilta meille sopivaa sovellusta. 

Sovelluskehittäjänä päätin siis kehittää sovelluksen itse. Muistan, että ensimmäinen iso hyöty sovelluksesta oli se, kun tyttäreni sai valita sovelluksesta, minkä piirretyn hän halusi katsoa. Ennen yritin vain arvailla sitä. Nykyään olemme onnistuneet vähentämään näitä hankalia tilanteita ja meltdowneja sovelluksen avulla. Jatkuvasti uusien korttien tulostaminen olisi ollut liian työlästä ja hidasta.

Keino muiden rinnalla 

Kehittämäni sovellus korvaa monia tulostettuja materiaaleja. Käytämme tyttären kanssa sovellusta esimerkiksi päivän aikataulua laatiessa, valintatilanteissa ja tunteiden ilmaisussa. Tyttäreni harjoittelee sovelluksen avulla myös sanojen, numeroiden ja kirjainten ääneen lausumista. Terapiatilanteissa käytämme sovellusta lauseiden rakentamiseen kuvien avulla. Perinteiset kuvakortit ja kansiot ovat kuitenkin edelleen vahvasti mukana arjessamme joissakin tilanteissa, esimerkiksi puheterapiaharjoituksissa. 

Tyttäreni ei vielä puhu, mutta hän on alkanut toistaa joitakin sanoja ja lauseita. Toistaiseksi se on enemmän matkimista, eikä hän osaa vielä pyytää asioita sanoilla. Hän myös nauttii musiikista ja laulamisesta, ja laulujen sanojen lausuminen onnistuu aika hyvin. Olen nykyään toiveikkaampi, että hän joskus aloittaisi puhumisen. Panostamme nyt kaikkemme, jotta hän oppisi kommunikoimaan verbaalisesti jollain tavoin. 

Teksti Simon Björklund 
Kuva Katariina Välkki

Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 4/2023