Kuulumisia Autismiliiton toimistolta
Syksyn myötä meillä Autismiliitossa on käynnistynyt strategian päivittäminen. Jäsenillämme ja yhdistyksillämme oli mahdollisuus antaa eväitä strategiaprosessiin hiljattain toteutetun strategiakyselyn avulla.
Liiton uusi strategia tullaan hyväksymään ensi kevään liittokokouksessa. Sitä ennen se tulee vielä kenttäkierrokselle, jolloin yhdistysten on vielä mahdollisuus sitä kommentoida. Strategia on tärkeä, koska se tulee viitoittamaan työtämme Autismiliitossa seuraavan neljän vuoden ajan.
Vaikuttamistyön osalta on ollut myös vauhdikasta aikaa. Vammaispalvelulain siirtyminen ja avaaminen oli meille murheellinen asia, koska monen autismikirjon henkilön mahdollisuus saada vammaispalvelulain mukaisia palveluja myös lykkääntyi. Lisäksi huolena on, että lakia muutetaan meille tärkeän sosiaalisen toimintakyvyn osalta. Teemme kaikkemme, että autismikirjon henkilöiden tarpeet tulevat huomioiduksi, kun laki avataan. Huolia liittyy myös sosiaaliturvan heikennyksiin, joita nykyhallitus on toteuttamassa. Ne kohdistuvat moneen autismikirjon henkilöön ja perheeseen.
Onneksi hyvääkin on käynnissä. Opetus- ja kulttuuriministeriö on käynnistänyt oppimisen ja koulunkäynnin tukea koskevan lainsäädännön uudistamisen esi- ja perusopetuksen osalta. Tähän liittyen oli ensimmäinen järjestöjen kuulemistilaisuus marraskuun alussa. Oppimisen tukea on siis tavoitteena kehittää sekä ulottaa se toiselle asteelle. Tälle on todella suuri tarve.
Autismikirjon ja laajemmin neurokirjon asiat ovat olleet esillä varmaan enemmän kuin koskaan eduskunnan keskusteluissa, mediassa ja ihan kahvipöytäkeskusteluissa eri puolilla yhteiskuntaa. Asiat ovat vihdoinkin saamassa niille kuuluvaa huomiota.
Mutkia ja töyssyjä
Tämän lehden teemana on elämän mutkat. Valitettavasti mutkia monen autismikirjon henkilön elämään todella sisältyy. Autismikirjon aikuisten työttömyys on edelleen kohtuuttoman suurta. Liian monen osaaminen ja kyvyt jäävät edelleen hyödyntämättä yhteiskunnassa. Näin monen osallisuus yhteiskuntaan ei työelämän kautta toteudu.
Viime viikkoina on myös mediasta luettu monia surullisia tarinoita meille tutusta tilanteesta, jossa autismikirjon ihmiset ja heidän perheensä eivät yrityksistään huolimatta saa tarvitsemaansa apua ja tukea. Lopulta paha olo ja siitä johtuva oireilu saattaa johtaa lastensuojelutoimiin tai psykiatrisiin palveluihin, joissa ei usein riitä osaamista ja resursseja. Traagisimmissa tapauksissa, kun apua ei ole saatu ja ahdistus kasvaa sietämättömäksi, autismikirjon ihmisen elämä on loppunut aivan liian aikaisin. Autismikirjon ihmisten korkeat itsemurhaluvut kertovat karua viestiä. Jokainen tällainen tarina on liikaa.
Autismiliitto vaatii, että ongelmiin tartutaan ja on esittänyt toimenpiteitä, joilla tilanteisiin saataisiin parannusta. Solmuja on mahdollista avata. Raskaista ja synkeistä tilanteista huolimatta on aina myös mahdollisuuksia. Vaikeatkin asiat on nostettava esiin, vain siten voidaan saada muutoksia aikaan.
Satu Taiveaho,
toiminnanjohtaja
Aktuellt från förbundskontoret
I höst har vi inom Autism Finland börjat uppdatera vår strategi. Våra medlemmar och medlemsföreningar har möjlighet att ge oss färdkost inför processen genom den strategienkät som vi har skickat ut.
Det är förbundsmötet nästa vår som kommer att godkänna den nya strategin. Före det har medlemsföreningarna möjlighet att kommentera den när förbundet diskuterar den med fältet. Strategin är viktig, för den stakar ut riktningen för vår verksamhet under de närmaste fyra åren.
Det har varit full fart på också vad gäller påverkansarbetet. Det är bedrövligt att lagen om funktionshinderservice öppnades och sköts upp, eftersom det leder till att också många personer på autismspektrumet blir utan den service som de kunde få tillgång till genom den nya lagen om funktionshinderservice. Dessutom är vi oroliga för att lagen förändras gällande den sociala funktionsförmågan, som är en viktig aspekt för oss. Vi gör allt vi kan för att säkerställa att behoven hos personer på autismspektrumet uppmärksammas när lagen öppnas. Vi är också bekymrade över de försämringar av socialskyddet som den nuvarande regeringen håller på att förverkliga. De kommer att drabba många personer på autismspektrumet och deras familjer.
Som tur finns det också bra saker på gång. Undervisnings- och kulturministeriet har börjat förnya lagstiftningen kring stöd för lärande och skolgång inom förskole- och grundutbildningen. I början av mars skedde det första hörandet av organisationer. Målsättningen är att utveckla stödet för lärandet och att utvidga det också till andra stadiet. Behovet för det är stort.
Frågor kring autism och neurodiversitet har varit på agendan mer än förr i riksdagens diskussioner, i media, och i kring kaffeborden i olika delar av samhället. De här frågorna håller äntligen på att få den uppmärksamhet som de förtjänar.
Krökar och guppar
Temat för den här tidningen är livets krökar. Tyvärr är livsstigen verkligen krokig för många personer på autismspektrumet. Arbetslösheten bland många vuxna på autismspektrumet är orimligt stor. För många människors kunnande och förmågor förblir outnyttjade i samhället. Delaktigheten i samhället via arbetslivet förverkligas inte för dem.
De senaste veckorna har vi också kunnat läsa många sorgliga historier i medierna om hur personer på autismspektrumet och deras familjer inte får den hjälp och det stöd de behöver trots att de har försökt. Sådana här situationer är bekanta för oss. Till slut kan illamåendet och de symptom som det leder till resultera i barnskyddsåtgärder eller psykiatrisk service, och där räcker kunnandet och resurserna inte alltid till. I de mest tragiska fallen, när man inte har fått hjälp och ångesten har vuxit sig outhärdlig, har livet tagit slut alldeles för tidigt för människan på autismspektrumet. De höga självmordssiffrorna bland människor på autismspektrumet talar sitt bistra språk. Varje sådan här berättelse är en för mycket.
Autism Finland kräver att man tar tag i de här problemen och har föreslagit åtgärder för att förbättra situationen. Det är möjligt att lösa upp knutarna. Också i de tunga och trista situationerna finns det möjligheter. Man måste lyfta fram också de svåra sakerna, bara på det viset kan vi få ändring till stånd.
Satu Taiveaho,
verksamhetsledare