Lapsi on paljon enemmän kuin diagnoosi

Huhdalla on parikin syytä antaa aikaansa vapaaehtoistyöhön. Ensinnäkin hän muistaa hyvin, kuinka vaikeaa oli aikoinaan saada tietoa tai apua haastaviin tilanteisiin. Autismitietous 1990-luvulla oli kovin heikkoa ja etenkään pikkukaupungissa tukea ei paljoa ollut tarjolla.

– Meidän piti oppia kaikki kantapään kautta. Mikäli nyt pystyy omalla panoksellaan edes hiukan helpottamaan toisten tilannetta, niin se tuntuu hyvältä.

Toinen syy auttamiseen on se, että myös kokemusasiantuntija oppii koko ajan uutta.

– Se taas auttaa minua ymmärtämään Niklasta entistä paremmin.

Marko Huhta on yrittäjä, mutta ehtii olla aktiivinen myös järjestöpuolella. Hän kuuluu Tampereen seudun Autismiyhdistyksen hallitukseen.

Apua ei juurikaan saanut

Parkanolaisperhe on saanut kokea poikansa kanssa monenlaisia vaiheita. Niklas syntyi vuonna 1994. Kolmisen vuotta myöhemmin hänen kehitykseensä alettiin kiinnittää huomiota.

– Opitut sanat alkoivat jäämään pois ja sosiaalisessa kanssakäymisessä tuli taantumaa. Poika viihtyi paljon yksin. Leikkiminen oli lähinnä pikkuautojen laittamista riviin ja esimerkiksi hiekan valuttamista sormien läpi.

Tutkimusten jälkeen Niklas sai lapsuusiän autismi -diagnoosin.

– Poikamme lapsuus ja nuoruus oli meille monella tapaa hankalaa aikaa. Hän nukkui tosi huonosti. Valvoimme paljon.

Niklas sai myös herkästi raivokohtauksia. Ne tulivat monesti yllättäenkin, mutta menivät myös nopeasti ohi.

– Tuon käytöksen taustalla oli usein se, että poikamme ei pystynyt ilmaisemaan itseään. Kun Niklasta ei ymmärretty, niin sitten hän stressaantui ja ahdistui koittaen vahingoittaakin muita.

Ryhmäkoti sopi hyvin Niklakselle

Ala-asteen Niklas kävi pienryhmässä omalla paikkakunnallaan. Tukea hän sai myös samassa koulussa olleelta isosiskoltaan.

– Yläasteelle poika siirtyi naapurikaupunkiin, taksimatkan päähän. Se toi omat haasteensa.

Peruskoulun jälkeen piti sitten pohtia, mikä olisi jatkossa Niklaksen paikka. Ensin kokeiltiin yksityistä autismikotia, mutta se ratkaisu ei toiminut. Siellä ei ollut riittävästi resursseja eikä osaamista haastavasti käyttäytyvän lapsen auttamiseksi.

– Päädyimme malliin, jossa Niklas oli aina kaksi viikkoa laitoksessa ja toiset kaksi viikkoa kotona minun kanssani.
Sain sovittua työnantajan kanssa tällaisen järjestelyn.

Huhta kertoo, että tuo elämänvaihe oli kaikille rankkaa, mutta samalla opettavaista.

– Poika sai toisinaan raivokohtauksia, ja joskus itsekin kiukustuin. Se sitten harmitti. Tuntui siltä, että en osannut auttaa Niklasta, ja siitä tuli paha mieli. Mutta tuon jakson aikana opin tuntemaan lapseni erityispiirteet todella hyvin.

Viimein kotikunnan sosiaalitoimen luottoihminen löysi perheen tilanteeseen sopivan ratkaisun. Niklas muutti Autismisäätiön ryhmäkotiin.

Hän on nyt asunut kahdeksanpaikkaisessa ryhmäkodissa kuusi vuotta ja on viihtynyt pääosin hyvin. Yhteydet perheeseen ovat luonnollisesti tiiviit.

– Kerran kuukaudessa Niklas viettää viikonlopun meidän kanssamme Parkanossa. Me käymme häntä katsomassa sitten muina viikonloppuina. Ja myös videopuheluilla ollaan yhteydessä säännöllisesti.

Tilanteiden ennakointi avainasemassa

Marko Huhta puhuu kokemusasiantuntijana erityisen mielellään haastavista tilanteista. Ennen kaikkea siitä, miten niistä selviydytään, ja miten kyseisiä tilanteita ennaltaehkäistään.

Hänen mukaansa tärkeintä on oppia ymmärtämään se, mistä lapsen paha olo pohjimmiltaan kumpuaa. Mitä on tapahtunut edellisenä tuntina tai päivänä, tai jopa aikaisemmin?

– Pahaa oloa on päässyt kertymään kumulatiivisesti ja tietyllä hetkellä se sitten purkautuu esiin. Tavallaan kamelin selkä katkeaa.

Lasta on hyvä oppia lukemaan esimerkiksi tarkkailemalla hänen olemustaan ja ilmeitään.

– Jos poikamme hartiat alkavat nousta ja ilme tiukkenee, niin kannattaa nopeasti miettiä keinoa kuormituksen madaltamisen.

Huhta kertoo, että Niklaksen perusstressitaso ei saa päästä nousemaan liian korkeaksi.

– Jos tuo perustaso pysyy suhteellisen matalalla, niin stressi ei kohoa liian suureksi, vaikka sahaamista edestakaisin tapahtuukin.

Huhta iloitsee siitä, että heidän poikansa on oppinut itsekin säätelemään stressitasoaan. Nykyään Niklas usein poistuu muualle kuormittavasta tilanteesta.

– Haastava käytös onkin nykyään paljon harvinaisempaa. Kotona sitä ei esiinny enää juuri ollenkaan.

Tietoa autismikirjosta tarvitaan lisää

Kokemusasiantuntija Marko Huhta harmittelee sitä, että autismista ei vielä tiedetä tarpeeksi. Tämä koskee myös monia terveydenhuollon ja sosiaalialan ammattilaisia.

Mies käy puhumassa autismiin liittyvistä asioista myös juuri alalle tulleille työntekijöille, esimerkiksi lähihoitajille. Aihe herättää runsaasti kiinnostusta.

– Kuulijat ovat kertoneet minulle, että opintojen aikana autismia käsitellään vain vähän. Tietämystä aiheesta halutaan lisää.

Parkanolainen harmittelee, että esimerkiksi perusterveydenhuollon piirissä ymmärrys autismista on toisinaan melko heikkoa.

– Autismikirjon henkilön erityispiirteitä ja -tarpeita ei haluta tai osata huomioida. Jos vanhempana annan lapsestani taustatietoja, niin niitä ei oikein tahdota edes ottaa vastaan.

Huhta toivookin, että Autismiliiton kouluttamat kokemusasiantuntijat pääsisivät yhä enemmän puhumaan myös julkisen terveydenhuollon ja sosiaalialan ammattilaisille.

– Tietoa pitää jakaa sinne, missä sitä ei ole. Emme halua kertoa autismista vain ihmisille, jotka ovat aiheesta jo hyvin perillä.

Parkanossakin oli jo suunniteltu valmiiksi Tunne autismi -tilaisuus, jossa perustietoa autismista olisi jaettu eri alojen ammattilaisille. Korona kuitenkin tuli väliin ja tilaisuus peruttiin.

– Uskon, että pandemian helpottaessa tämä koulutustilaisuus voidaan pitää.

Esiintymisvarmuus lisääntynyt

Marko Huhta on pitänyt kaikkiaan kolmisenkymmentä puheenvuoroa autismin kokemusasiantuntijana. Hän on tyytyväinen siitä, että on saanut lisää esiintymisvarmuutta. Jännitys on vähentynyt.

– Nykyisin saan paremmin suustani ulos ne asiat, joita halusinkin tuoda esille.

Parkanolainen ei ole tehnyt mitään tarkkaa suunnitelmaa siitä, kuinka kauan hän haluaa toimia kokemusasiantuntijana.

– Tällä hetkellä ei ole mitään syytä lopettaa. Ihan mukavalta aiheesta tuntuu puhua. Korona-aikanakin olen pitänyt etänä muutaman puheenvuoron, vaikka livenä se onkin paljon antoisampaa.

Pandemian aika on tuonut tietenkin myös Huhdan perheelle omat hankaluutensa. Se tuntui erityisesti viime vuoden keväällä, kun poikkeustilanne alkoi.

– Niklaksen ryhmäkodissa emme silloin vierailleet eikä hän käynyt kotilomillakaan useaan kuukauteen. Tuolloin pystyimme olemaan yhteydessä vain videopuheluilla.

Huhta kertoo ylpeänä, miten poika sopeutui tuohonkin tilanteeseen hyvin.

– Niklas yllättää meidät jatkuvasti siinä, mihin kaikkeen hän oikein pystyy.

---

Millaista se on, Marko?

Mikä yllätti sinut autismikirjon diagnoosin jälkeen?
Se, kuinka kokonaisvaltaista kaikki on. Oli yllättävää, kuinka paljon pitää koko ajan ennakoida, varautua ja oppia, että lapsella ja sitä myötä myös muilla perheessämme olisi hyvä olla.

Mikä on ollut vaikeaa?
Nähdä ja hyväksyä se, että omalla lapsella, joka on tärkeintä elämässä, on paha olo. Vaikeaa on ollut sekin, ettei ole itse aina osannut toimia oikein eikä auttaa niin paljon, kuin haluaisi. Haastavaa on myös ollut sen hyväksyminen, että yhteiskunta ei ole aina pystynyt tarjoamaan lapsellemme riittävää ja oikeanlaista tukea.

Mikä kokemusasiantuntijuudessa on parasta?
Se, kun voin omalla pienellä osuudellani olla tasoittamassa autismikirjon ihmisten tietä ja lisäämässä ymmärrystä asiasta. Samalla opin koko ajan itse lisää ja pystyn auttamaan omaa poikaani paremmin. Tärkeää on myös kuulua ryhmään, jossa ymmärrämme toisiamme ja puhumme niin sanotusti samaa kieltä.

Mitä haluat sanoa kokemusasiantuntijaa etsivälle?
Jos esimerkiksi työyhteisössäsi on vähänkään tarvetta kuulla omakohtaisia kokemuksia autismikirjosta, niin ota yhteyttä. Teemme tätä työtä sydämellämme. Jokainen puheenvuoropyyntö on meille iso ilo ja mahdollisuus jakaa kokemustamme.

Mitä haluat sanoa kokemusasiantuntijuutta harkitsevalle?
Kaikki kokemus liittyen autismikirjoon on arvokasta. Juuri sinun tarinasi voi auttaa samojen asioiden kanssa tekemisissä olevaa ammattilaista, autismikirjon ihmistä tai vasta asiaan perehtyvää. Jos olet valmis jakamaan tarinasi ja auttamaan muita, niin tule rohkeasti joukkoomme. Voit olla mukana omien resurssiesi mukaan.

Teksti Vesa Keinonen 
Kuva Rami Marjamäki


Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 3/2021.