Lisää yhteistyötä autismikirjon tutkimukseen
Autismikirjon tutkimus Suomessa -tapahtuma toi yhteen autismikirjon tutkijoita, järjestökentän toimijoita sekä autismitutkimuksesta kiinnostuneita.
Pitääkö lähteä Ranskaan asti, jotta oppii tuntemaan toisia suomalaisen autismitutkimuksen kentällä toimivia? Ajatus autismikirjon tutkijoiden ja muiden toimijoiden kokoamisesta yhteiseen seminaariin sai alkunsa, kun Autismisäätiön yhteiskuntasuhdejohtaja Vesa Korhonen jaerityispedagogiikan apulaisprofessori, dosentti Henri Pesonen tutustuivat toisiinsa Autism Europe -konferenssissa Nizzassa vuonna 2019.
Suomen Autismikirjon Yhdistyksen (ASY) silloinen puheenjohtaja Heta Pukki ja Autismiliiton vaikuttamistoiminnan asiantuntija Sari Valjakka taas olivat tahollaan huomanneet, etteivät tutkimuskentän toimijat tunnu tietävän toisistaan tai järjestökentän ajatuksista, eikä tutkimus mahdollisesti tästä johtuen tuntunut vastaavan tosielämän tarpeisiin. Yhtenä ratkaisuna he ideoivat kansallista autismitutkimusstrategiaa, sillä vastaavia aloituksia oli tuolloin eri puolilla Eurooppaa.
Korhonen ja Pesonen lähestyivät ASY:a suunnittelemaansa seminaariin liittyen ja syntyi idea kaksipäiväisestä tapahtumasta, sillä keskusteluille seminaarissa ei ollut paljoakaan aikaa. Ajatuksena oli tarjota alku yhteisen ymmärryksen muodostamiselle siitä, miten autismikirjon tutkimus nähdään eri asemista ja miten yhteistyötä voisi tiivistää.Tapahtuma oli tarkoitus järjestää Helsingissä keväällä 2020, mutta koronapandemian takia tapahtumaa jouduttiin siirtämään.
Tietoa ja keskusteluita seminaarissa
Seminaari toteutui verkkovälitteisenä huhtikuussa 2022 ja siellä kuultiin uusimpia tutkimustuloksia neurotieteistä kasvatustieteisiin ja lääketieteestä psykologiaan. Järjestökenttää ja palveluntuottajia seminaarissa edustivat ASY, Autismiliitto ja Autismisäätiö, joiden puheenvuoroissa nousi esille osallistavan tutkimuksen ja näyttöön perustuvuuden tärkeys sekä kentän tarve tiedolle autismikirjon henkilöiden elämänlaadun ja hyvinvoinnin tukemiseksi.
Seminaarissa käytiin myös vilkasta keskustelua tutkimusten sovellettavuudesta, rahoituksen saatavuudesta, yhdistysten osallisuudesta tutkimuskentällä sekä eri tutkimusaiheiden tärkeydestä. Palautteessa osallistujat kertoivat tietoisuutensa kasvaneen tehdystä tutkimuksesta ja järjestökentän toimijoista, saaneensa ajateltavaa ja ideoita sekä huomanneensa kehitys- ja muutostarpeita omassa toiminnassaan, tutkimuksessa yleisemmin tai yhteistyössä eri toimijoiden kesken.
Yhteistä pohdintaa ja ideointia verkostopäivässä
Verkostopäivä jouduttiin siirtämään teknisten ongelmien vuoksi elokuulle, jolloin kokoonnuttiin virtuaalisesti keskustelemaan autismikirjon tutkimuksen ajankohtaisista aiheista: autismikirjon henkilöiden osallisuudesta tutkimuksessa sekä tutkimuksen painopisteistä ja vaikuttavuudesta. Verkostopäivä toi yhteen eri toimijoita ja autismikirjon tutkimuksesta kiinnostuneita ihmisiä: eri uravaiheessa olevia tutkijoita, autismikirjon aikuisia, autismikirjon lasten vanhempia sekä eri alojen ammattilaisia. Yhdessä pohdittiin konkreettisia yhteistyötä helpottavia ideoita, kuten ohjeistuksia osallistavan tutkimuksen toteuttamiseksi, kansallista autismitutkimusstrategiaa sekä autismitutkimusta koskevaa tietoa kokoavia nettisivuja.
Suomenkielisten ohjeistusten luominen osallistavan tutkimuksen toteuttamiseksi nähtiin hyödyllisenä, sillä se voisi yhtenäistää käytäntöjä eri yliopistojen ja tutkijoiden kesken. Tällä hetkellä tutkimuksiin osallistamisen haasteina nähtiin erityisesti kommunikoinnin haasteet tutkijoiden ja autismikirjon henkilöiden välillä, esimerkiksi erilaisten käsitteiden käyttö ja selkokielisten materiaalien puute. Tärkeänä nähtiin osallistamisen tapojen räätälöintiä kohderyhmälle sopivaksi, riittävän varhaista osallistamista sekä taloudellisen korvauksen saamista osallistumisesta tutkimuksen suunnitteluun, kehittämiseen, ja kommentointiin.
Tämän hetken tutkimustietoa pidettiin varsin pirstaloituneena ja vaikeasti löydettävänä, mihin ratkaisuina nähtiin tutkimuksen jalkauttaminen sekä saavutettava tiedeviestintä. Yhtenä ideana pohdittiin nettisivuja tai wikialustaa, johon koottaisiin tietoa ja linkkejä suomalaisesta autismitutkimuksesta. Esiin nousi muun muassa selko-, yleis- ja suomenkielisyyden tärkeys, jotta koottu tutkittu tieto saavuttaisi mahdollisimman monia.
Tämän hetken tutkimustietoa pidettiin varsin pirstaloituneena ja vaikeasti löydettävänä.
Autismitutkimusstrategia
Kansallinen autismitutkimusstrategia koettiin tarpeellisena, sillä se voisi lisätä yhteistyötä ja mahdollistaisi esimerkiksi isojen rahoitusten hakemisen yhdessä sekä resurssien paremman käytön yhteisten isojen aineistojen hyödyntämiseksi. Osallistavien käytäntöjen ohjeistusten myös nähtiin sopivan osaksi strategiaa.
Strategian haasteena nähtiin autismikirjon laaja edustus: läheisten ja ammattilaisten kautta niidenkin huomiointi, jotka eivät pysty itse osallistumaan valmisteluun. Esille tuotiin, että strategiaa valmistelemassa pitäisi olla tarpeeksi laaja joukko merkittäviä toimijoita, jotta sillä olisi sitovuutta. Toisaalta esitettiin myös, että strategia itsessään voisi lisätä keskustelua autismikirjon tutkimuspainotuksista, jolloin strategian sitovuutta tai virallisuutta ei tulisi nähdä liian isona esteenä sen työstämiselle.
Kokonaisuutena verkostopäivän antina koettiin laaja-alaiset keskustelut ja omien näkökulmien laajentuminen. Tarvetta yhteistyölle koettiin niin säännöllisten seminaarien kuin yhteisten konkreettisten yhteistyötä helpottavien asioiden, kuten strategian, ohjeistusten ja tutkimusta kokoavien nettisivujen, työstämisellä. Tapahtuman järjestelytiimi jatkaa keskustelua yhteistyön ja tapahtuman tulevaisuudesta marraskuussa. Jos olet kiinnostunut Suomen autismikirjon tutkimuksen verkostosta tai tapahtuman järjestämisestä tulevaisuudessa, ole yhteydessä Autismiliittoon (info(at)autismiliitto.fi).
Lisätietoja tapahtumista löytyy myös nettisivuilta.
Teksti Anni Kilpiä, Suvi Lehtinen, Anniina Kämäräinen
Kuva Shutterstock
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 4/2022.