”Martin kautta olen oivaltanut, ettei elämään ole vain yhtä perspektiiviä”
Emilia Sydänvilja on 9-vuotiaan Martin onnellinen äiti. Oma vanhemmuus löytyi, kun hän hylkäsi valmiit mallit ja eteni autismikirjon lapsen omilla ehdoilla.
Emilia Sydänviljan vauva oli toivottu ja odotettu. Aikaisemmat kokemukset keskenmenoista, kohtukuolemasta ja pian syntymän jälkeen kuolleesta lapsesta tekivät Martista tavallista erityisemmän. Elävä oma lapsi tuntui lottovoitolta.
Ensimmäiset kuukaudet Martti-vauva vain itki – ja söi niin vimmaisesti, että oli tukehtua. Vielä pitkään aikaan Emilia ei kuitenkaan ajatellut, että Martissa olisi jotain erityistä.
“Ajattelin, että vauvalla on koliikki tai mahakipu. Jälkikäteen ajateltuna Martilla on jo silloin voinut olla todella outo olo kehossa, sillä hänellä on voimakkaasti yliherkät aistit.”
Kuukausien jälkeen Martista kuoriutui kuitenkin hymyilevä ja naurava vauva. Vasta kun taapero ei alkanut puhua, huomattiin, ettei kaikki hänessä ole aivan tavanomaista.
Aluksi Emilia ja hänen silloinen aviomiehensä ajattelivat, että Martti saattaa olla kuuro. Hän ei reagoinut puheeseen ja oli siksi onnettomuusherkkä. Kuulo- ja foniatristen tutkimusten päätteeksi päädyttiin kuitenkin selvittämään autismin mahdollisuutta. Diagnoosin Martti sai hieman alle 4-vuotiaana. Tästä vuoden kuluttua todettiin myös kehitysvamma.
“Minulle ei tullut yhtään sellainen olo, että ”voi kauhea”. Autismidiagnoosista tuli hyvä fiilis. Minussa heräsi kiinnostus, että nyt kun tiedän tämän, niin osaan paremmin. En voi sanoa, että olin onnellinen, mutta diagnoosiin ei vain liittynyt mitään negatiivista”, Emilia sanoo.
Nyt Martti on 9-vuotias, äidin mukaan reipas ja huomaavainen koululainen. Vanhemmuus tuottaa Emilialle iloa, mutta tasapainon löytäminen on vaatinut paljon työtä.
Vanhemmuuden uudelleenjärjestely
Jo Martista puhuminen saa Emilian kasvoille hymyn. Autismikirjolla olevan lapsen vanhemmuus on hänelle kiinnostava seikkailu. Alussa kaikki oli kuitenkin toisin, kun vanhemmuus ei ollutkaan sitä, mihin oli etukäteen varautunut.
“Martti on minun aarteeni. Olin ajatellut, että olen hänen kanssaan kotona esikouluun asti. Lopulta kaikki suunnitelmat menivät kuitenkin uusiksi”, Emilia muistelee.
Autismidiagnoosin jälkeen Martti aloitti kuntouttavassa päivähoidossa, puheterapiassa ja toimintaterapiassa. Perhe sai paljon neuvoja ja ohjeita siitä, miten Martin kanssa tulisi toimia. Kasvatus ei ollutkaan enää vain omissa käsissä.
“Tiedän, että alkuvaiheessa tarvitaan todella määrätietoista ja sinnikästä toimintaa. Silloin kaikki tuki on tärkeää. En olisi selvinnyt siitä kaikesta yksin, vaan tarvitsin päiväkodin ja terapeuttien apua, jotta saimme jonkun järjen meidän elämään”, Emilia kertoo.
Tästä ymmärryksestä huolimatta lapsen kohtelu tuntui Emiliasta pahalta. Hän kokee, että autismikirjon ihmisiä käsitellään toisinaan fyysisesti liian rajusti opetus- ja hoitotilanteissa. Jälkikäteen on vaikea ajatella, että myös oma lapsi joutui käymään sellaisia tilanteita läpi esimerkiksi päivähoidossa. Martti vastusti saamaansa ohjausta, ja tilanteiden aiheuttama paha mieli näkyi kotona huutona ja ahdistuneisuutena.
Emilia ei kuitenkaan tekisi mitään toisin. Martti on edistynyt oppimisessaan, eikä nykyistä toimintakykyä ehkä olisi saavutettu ilman alun tiukkaa linjaa. Vanhempana Emilia kokee toimineensa monien suositusten ja ulkoa tulleiden ajatusten ohjaamana.
“Yritin suorittaa vanhemmuutta, että tekisin kaiken mahdollisimman oikein. Uskoin, että Martin täytyy oppia olemaan elokuvissa, konserteissa ja lasten tapahtumissa. Puskin oppimista eteenpäin vimmalla. Lopulta siitä kärsimme me molemmat, minä ja Martti.”
Oivallus omaan vanhemmuuteen
Kun Martti oli esikoulussa, Emilia ja hänen aviomiehensä erosivat. Vastuu Martin hoidosta jäi pääasiallisesti Emilialle, joka hoitaa Marttia nykyään omaishoidon tuen turvin. Eron jälkeen Emilia kokee kasvaneensa lopullisesti omaan vanhemmuuteensa.
“Yhdessä ollessa vastuuta pystyi aina jakamaan, kun tuli tilanteita, että ei vain kertakaikkiaan enää jaksanut. Silloin saattoi sanoa, että ”ole hyvä ja jatka sinä tästä”. Eron jälkeen vastuu on yksin minulla”, Emilia sanoo.
Nukkuminen on tuottanut Martille aina vaikeuksia. Joskus on pitkä hyvä kausi, mutta toisinaan yöt menevät valvoessa. Valvottuun yöhön liittyy myös hetki, jolloin Emilia kokee valaistuneensa siitä, miten hän haluaa Marttia kasvattaa.
“Istuin Martin sängyn vieressä uupuneena ja yritin saada häntä nukahtamaan. Mikään ei auttanut, ja Martti vain heilui hereillä. Tajusin silloin, että en pääse tästä mihinkään, vaikka päälläni seisoisin. Tuntui kuin palaisin sisältä”, Emilia kuvailee.
Kokemus kääntyi kuitenkin positiiviseksi. Emilia kävi sisäisen keskustelun ja mietti oman elämänsä tarkoitusta. Olisiko joku muu tärkeämpää kuin olla Martin vierellä? Haluaisiko hän tyydyttää omia tarpeitaan vai varmistaa, että Martilla on hyvä elämä?
Oivaltamisen hetki oli voimakas. Mitään Marttia tärkeämpää ei ole olemassa.
“Muistan, kuinka koko kehossani tapahtui luovuttaminen. Sisäinen taisteluni kaikkea vastaan lakkasi. Siitä yöstä lähtien en ole enää taistellut sitä vastaan, millainen Martti on. Minusta tuntuu, että koko vanhemmuuteni on rakentunut sille hetkelle.”
Vaikka arki on vieläkin välillä vaikeaa, Emilia kokee, että hänen tunteensa ovat muuttuneet: ne ovat aina suhteessa käsillä olevaan tilanteeseen. Jos Martti rikkoo tavaran, siitä seuraa suuttumus, mutta ei muuta. Kaikki syvällisempi kipuilu on päättynyt, eikä Emilia enää koe epätoivoa.
Autismin ihanuus
Emilia kokee saaneensa Martin autismin myötä uuden näkökulman elämään. Hän ajattelee, että autismikirjon ihmisen kanssa eläminen on lahja, jonka toivoisi useamman ihmisen kokevan.
“Siinä tavassa, miten autismikirjon ihminen elää ja kokee olemisen hetkessä, on jotain äärettömän syvää. Mielestäni siinä on koko elämän salaisuus. Martti on opettanut minulle esimerkiksi, miten kaunis elementti vesi on ja miten hienosti pisarat pirstoutuvat. Tällaiseen en olisi ennen kiinnittänyt huomiota”, Emilia sanoo.
Vanhempana Emilia ajattelee, että hänen tehtävänsä on tehdä Martin ympäristöstä tälle toimiva. Aistiyliherkkänä Martti kaipaa pimeää saunaa rauhoittumiseen ja mahdollisuuksia säädellä tunteitaan toiminnalla. Huitomista, hyppimistä ja ääntelyä Emilia ei sammuta. Ne ovat Martin tapoja käsitellä aistimuksiaan.
Martin kanssa Emilia on oivaltanut, ettei elämään ole vain yhtä näkökulmaa – niitä on lukemattomia. Jokainen näkee maailman omalla uniikilla tavallaan. Herkästi seuraamalla toisen näkökulman voi kokea, ja siitä voi oppia.
“Enää en yritä laittaa Marttia mihinkään muottiin, vaan me teemme asioita hänen ehdoillaan. Silloin hän oppii, ja syttyy ilo ja mielenkiinto elämää kohtaan”, Emilia kuvailee.
Toivoa vertaisuudesta
Emilia ajattelee autismin olevan kaunis asia, mutta ymmärtää, että monille se on myös todella vaikeaa. Lapsen raju aggressio ja ahdistus ovat tuttuja myös hänelle. Siksi vertaisten antama tuki on hänen mielestään tärkeää.
“Tapasin muita autismikirjon lasten vanhempia ensimmäistä kertaa omaishoitajien työnohjauksessa. Silloin tajusin, etten olekaan ainoa, joka elää tällaista elämää”, Emilia kertoo.
Autismiliiton vertaisosaajatoimintaan Emilia innostui mukaan heti, kun näki ilmoituksen koulutuksesta. Hän huomasi, että liitossa ajatellaan autismista pitkälti samalla tavalla kuin hän itsekin: autismissa ei ole mitään pahaa, ja sen kanssa voi oppia elämään.
Autismista puhuessaan Emilia haluaa ylläpitää toivoa ja hyvää mieltä. Tätä hän tekee myös perustamassaan “Erilainen, yhtä arvokas” -Facebook-ryhmässä, johon on kokoontunut jo yli 4000 erityislapsen vanhempaa, läheistä ja vammaista ihmistä. Ryhmässä jaetaan tunteita ja tietoa kaikenlaiseen erilaisuuteen liittyen. Vertaisosaajana Emilia taas haluaa tukea muita löytämään oman vanhemmuutensa.
“Ei meidän kannata pyrkiä tavallisuuteen. Se vain kuormittaa vanhempia ja lapsia. Kun uskaltaa antautua autistin kokemukseen maailmasta, saa myös itselleen valtavasti kokemusta ja ymmärrystä.”
Millaista se on, Emilia?
Mikä yllätti sinut autismikirjon diagnoosin jälkeen?
Yllätyin omasta reaktiostani diagnoosiin. Tuntui, että olisi pitänyt olla järkyttynyt, mutta en ollut. Palaset loksahtivat kohdilleen ja monta asiaa selvisi.
Mikä on ollut vaikeaa?
Vaikeita ovat olleet ne hetket, kun tajuaa, että muut ihmiset hyljeksivät omaa lasta. Ne ovat olleet kipeitä tilanteita. Vielä Martti ei itse ymmärrä näiden tapahtumien merkityksiä, mutta mietin, satuttavatko vastaavat tilanteet häntä myöhemmin.
Mikä on parasta omassa perheessäsi?
Ilo ja hetkessä eläminen sekä aidot ja suorat rakkauden ilmaisut. Meillä ei ole mitään feikkiä, vaan kaikki on autenttisesti sitä mitä se on. Saan katsoa maailmaa erilaisesta perspektiivistä.
Mitä sanoisit vertaisosaajana autismikirjon lapsen vanhemmille?
Suurin lahja, jonka voit itsellesi antaa, on se, että hyväksyt lapsen juuri sellaisena kuin hän on. Ota askel kohti lapsen maailmaa, jotta pääsette samalle kartalle. Tee ympäristöstä sellainen, että lapsella on tilaa olla oma itsensä.
Teksti: Leena Salokoski
Kuvat: Raisa Kyllikki Ranta
Juttu on julkaistu alun perin Autismi -lehdessä 3/2019.
Ota yhteyttä vertaisosaajaan, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.
www.autismiliitto.fi/vertaisosaaja