“Mihin sä tarvitset sitä diagnoosia?”
Tietoisuus neurokirjosta on kasvanut, mutta samalla diagnoosin tarpeellisuutta on alettu kyseenalaistaa. Pelätään, että kaikenlainen erilaisuus (mitä se nyt sitten tarkoittaakaan) nähdään diagnooseina ja ihmiset rakentavat koko identiteettinsä niiden varaan. Johanna Kyllösen mielestä neurokirjon kokonaisvaltaista vaikutusta ihmisen koko elämään ja identiteettiin ei edes haluta ymmärtää yhteiskunnassa.
Olen neurokirjolla ja se on merkittävä osa minua. Se ei tarkoita sitä, että ajattelisin joka ikinen sekunti kuuluvani tähän vähemmistöön. Minulla on Aspergerin oireyhtymä ja ADD – kaksi diagnoosia, joita pidetään someajan vouhotuksina ja oikeutuksena laiskottelulle. Sain nämä “muotidiagnoosit” vasta 31-vuotiaana, kun ne olisi pitänyt antaa jo vuosikymmeniä sitten. Tutkimuksiin päädyin uudestaan aikuisena, kun ajauduin itsetuhon partaalle. Diagnoosien saantiin ja oikeanlaisiin tukitoimiin meni lopulta noin kolme vuotta. Matkan varrella kohtasin liikaa ammattilaisia, jotka kyselivät, että mihin tarvitsen ylipäätään mitään diagnooseja.
Pärjäile, älä shoppaile diagnooseja
Jälleen kerran psykiatrin vastaanottohuoneen sohvalla istuu nainen, joka tieten tahtoen näyttää haluavan tietynlaisen diagnoosin ja on valmis maksamaan siitä. Lääkäri kysyy potilaalta, että mitä ihmettä tämä tekisi ylipäätään millään psykiatrisella diagnoosilla, koska tämä on parisuhteessa ja työelämässä sekä selvittänyt opinnot läpi. “Olet haasteistasi huolimatta pärjännyt elämässäsi hirveän hienosti!”
Miksi elämän on ylipäätään oltava pärjäämistä?
Tätä mietin luettuani Anne Tillin kokemustarinan Autismi-lehdessä. Pärjääminen on pohjimmiltaan kamppailua jaksamisen äärirajoilla. Olen itse pärjännyt 32 vuotta purren hammasta, altistanut itseni vihlovalle tuskalle, ja samalla melkein hukkunut kyyneleisiini. Aloin ymmärtää syyt noin 25 ikävuoden kieppeillä. Minä toden totta taidan olla autismin kirjolla. Asia, jota minulla epäiltiin ensimmäisen kerran jo teini-iässä.
Minua inhotti ajatus siitä, että se mitä olen, onkin diagnoosi eli vika minussa. Kun eräissä juhlissa saamani melttarin jälkeen pakotin itseni lääkäriin ja hankkimaan lisää tietoa autismista, ymmärsin, että diagnoosi voi olla portti vähemmän tuskalliseen elämään.
Mediassa alettiin pohtia jopa ammattilaisten toimesta, että miksi kaikkeen erilaisuuteen on saatava lääketieteellinen selitys.
Epäonnekseni “tutkimusmatkani” alkoi aikana, jolloin tietoisuus naisten neurokirjosta alkoi levitä somessa. Luultavasti tämän vuoksi minua ylenkatsottiin alkuvaiheessa. Ja totta kai: olin pärjännyt niin hemmetin mainosti elämässäni.
“Miksi kaikki erilaisuus tai luonteenpiirteet ovat diagnooseja?”
“Tarvitaan hyväksyttävä selitys introverttiydelle, se on sitten autismi. Tai jos ei huvita siivota, on ADHD.”
Tämän kaltainen vuodatus alkoi mediassa, kun tieteellinen tieto naisten neurokirjosta kasvoi ja yhä useampi uskaltautui kertomaan kokemuksistaan. Mediassa alettiin pohtia jopa ammattilaisten toimesta, että miksi kaikkeen erilaisuuteen on saatava lääketieteellinen selitys. Jopa kokemustarinoita alettiin kyseenalaistaa psykiatrien varauskalentereiden täyttyessä itsellään autismia tai ADHD:ta epäilevistä. Varmasti myös terveydenhuollon kriisillä on vaikutusta näihin avautumisiin; jonon jatkoksi ei haluta enää yhtään uutta, varsinkaan pärjäävää tapausta.
Ihmisten huoli omasta jaksamisestaan pitäisi silti ottaa tosissaan, tehdä tarvittavat selvittelyt ja tarvittaessa aloittaa niiden pohjalta asianmukainen hoito ja muut tukitoimet.
“Mihin sitä sitten tarvitaan?”
Meillä neurokirjolaisilla on erilaiset aivot ja hermosto. Siitä ei mihinkään pääse, ja meillä on oikeus saada apua, kun voimavarat eivät enää riitä arjessa jaksamiseen.
Diagnoosi ja tukitoimet lapsuudessa voivat estää aikuisiällä mielenterveyden häiriön puhkeamisen sekä työttömyyskierteeseen tai eläkkeelle joutumisen. Tuki on tietysti tarpeellinen myös aikuisena diagnoosin saaneille. On elämän ylösalaisin kääntävä kriisi, kun koko identiteettiä ja aiempia kokemuksia on alettava tarkastella uudessa valossa. Oikeanlainen tuki antaa voimavaroja ja armollisuutta itseään kohtaan silloinkin, vaikka työelämään palaaminen ei olisi enää mahdollista.
Monelle aikuisena diagnosoidulle opiskelu on ollut suhteellisen helppoa, mutta työelämään pääsy tai siellä selviytyminen on ollut mahdotonta. Valitettavan usein jo työnhakuvaiheessa sosiaalisilla taidoilla ja peleillä on enemmän painoarvoa kuin itse ammattitaidolla. Lisäksi työelämä kuormittaa vaatimuksineen ja aistiärsykkeineen. Vapaa-ajalla ei välttämättä ole virtaa esimerkiksi ruoanlaittoon ja siivoamiseen, harrastuksista puhumattakaan. Tämä vaikuttaa jo somaattiseen terveyteen negatiivisesti.
Jos minut oltaisiin “saatu kiinni” jo nuorena, minun olisi ollut helpompaa rakentaa itseni näköinen elämä oikeiden tukitoimien avulla. Tähän asti elämä on ollut toistuvia uupumusjaksoja, hankaluutta löytää itselle sopivaa ammattia ja ihmettelyä siitä, miksi ihmisten kanssa olo ja elo on niin hankalaa.
Aloitin 31-vuotiaana uuden tutkimusmatkan, jonka päätepisteessä toivoisin vihdoin saavani vastauksen vuosikymmeniä kalvaneeseen kysymykseen: kuka minä oikein olen?
Teksti Johanna Kyllönen
Kuva Adobe Stock
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 1/2023