Miten puhumme itsestämme ja kuinka haluamme meille puhuttavan
Suomen Autismikirjon Yhdistyksen Autismikirjon avaimet vaikuttamiseen -hankkeessa on tuotettu uusi autismi- ja neurokirjon sanasto. Tarve uudistuksille on ollut yhteisössä tiedossa jo pitkään, sillä neuromonimuotoisuutta käsittelevä termistö on monin osin puutteellinen, vanhentunut tai leimaava. Nyt luoduissa käsitteissä on pyritty kunnioittavan ja omaa kokemusta heijastelevan kielen kehittämiseen.
Sanoja sekakielestä suomen kielelle
Kaikki alkoi tunneromahduksesta, sillä viime talvena Suomen Autismikirjon Yhdistyksen eli ASYn yhteisöllisissä keskusteluissa nousi esiin kysymys ”mikä on ”suttari” suomeksi”? Shutdown, eli kotoisasti suttari, on kirjolaisille tuttu sana, mutta esimerkiksi koulu- ja työmaailmassa se on monelle vieras käsite. Tarkemmin asiaa pohdittaessa todettiin, että on runsaasti englanninkielisiä sanoja ja ilmaisuja, joille ei ole suomenkielistä vastinetta. Niin syntyi ajatus luoda suomenkielinen sanasto sekakielisten melttareiden, maskaamisten ja stimmausten tilalle.
Sanastoprojekti käynnistyi maaliskuussa. Ensimmäinen vaihe keskittyi uusien suomenkielisten käsitteiden luomiseen. Koska monelle sanalle oli puhekielessä muodostunut jo joku vakiintunut termi, kuten melttari, ne sisällytettiin sanastoon. Myös sanojen merkityksen määritteleminen ymmärrettävästi oli tärkeää, sillä neurovähemmistöllä on paljon kokemuksia väärinymmärretyksi tulemisesta. Sen vuoksi jokaiselle sanalle tehtiin erillinen määritelmä ja shutdownin suomenkieliseksi vastineeksi tuli ylikuormittumisesta aiheutuva sulkeutuminen, jota puhekielessä kutsutaan suttariksi.
Ymmärrettävä ja toteava kieli tärkeää
Toisena haasteena nähtiin lääketieteellisten termien vaikeaselkoisuus. Sanat, kuten misofonia, ekolalia ja prosodia, haluttiin muokata helppotajuisimmiksi. Sen vuoksi vierasperäisille käsitteille pyrittiin luomaan selkeä suomenkielinen vastine; misofonia ”suomennettiin” ääniärsytykseksi, ekolalia kaikupuheeksi ja prosodia kielen vivahteikkuudeksi.
Lääketieteellisen terminologian epäkohtana nähtiin myös negatiiviset mielleyhtymät ja piiloasenteellisuus. Onko esimerkiksi selektiivinen mutismi eli valikoiva puhumattomuus ihmisen tietoinen valinta? Jos ja kun se ei ole, eikö se tulisi ilmaista toisin? Siksi uudeksi termiksi määriteltiin ajoittainen puhumattomuus. Se koettiin neutraaliksi ja toteavaksi tavaksi ilmaista, että henkilöllä esiintyy ylikuormittumisesta johtuvaa ajoittaista puhumattomuutta. Aistiyliherkkyyskäsitteistä puolestaan poistettiin ”ylisanat”, koska ne eivät aiheudu ylireaktioista, vaan herkästä aistijärjestelmästä. Asiallisemmaksi vastineeksi nähtiin aistiherkkyys.
Moni kokee, että asenteellinen lääketieteellinen termistö ylläpitää neurovähemmistön toiseuden kokemusta.
Sanasto sisältää myös neuromonimuotoisuutta kuvaavia uusia sanoja, kuten omamaailmaisuus, kamutasku, intensiivinen maailma ja maailmatietoisuus. Omamaailmaisuus tarkoittaa autistien vahvaa, sisäistä maailmaa; kamutasku tapaa ystävystyä – ystävät laitetaan ’kamutaskuun’. Intensiivinen maailma taasen viittaa aistiherkkyydestä johtuvaan ympäristön vahvaan aistimiseen ja maailmatietoisuus kokonaisvaltaiseen tapaan huomioida ympäristö.
Myös vuorovaikutuksen ja sosiaalisen kanssakäymisen kuvaamiseen luotiin uusia käsitteitä. Kevytvuorovaikutus on kanssakäymistä vähäkuormittavien vuorovaikutuskeinojen avulla, rinnakkaispuhe kuvaa autistista tapaa käydä dialogista rinnakkaiskeskustelua ja ihmisperäinen kuormitus on tärkeä käsite, sillä vuorovaikutuksen ohella myös ihmisten tuottamat aistiärsykkeet ovat monelle uuvuttavia.
Arvostava kieli itsemäärittelyn ja vuorovaikutuksen tukena
Sanatyöstämistä on tehty yhteisöllisesti. ASY vertaa autismikirjoa osuvasti tilkkutäkkiin, sillä neuromonimuotoisuudelle ei ole yhtä määritelmää tai kuvausta. Aihetta voi tarkastella lääketieteellisesti, kokemuksellisesti tai yhteiskunnallisesti. Myös ihmisten itsemäärittelytapa vaihtelee: osalle neurokirjon häiriöt ovat sairauksia, toiset mieltävät ne ensisijaisesti ominaisuuksiksi.
Moni kokee, että asenteellinen lääketieteellinen termistö ylläpitää neurovähemmistön toiseuden kokemusta, sillä kieli on sekä kommunikaatiotyökalu että sosiaalisen todellisuuden luomisen väline. Monesti toistuva diagnoosilähtöinen puhe, toimintarajoitteiden väärinymmärtäminen ja moitteet johtavat siihen, että neuromonimuotoiset ihmiset näkevät itsensä vääränlaisina tai epäonnistuneina.
Sanat ovat voimallisia ja niillä luodaan todellisuutta. Siksi sanastoprojektin pyrkimyksenä on esitellä kaunis ja kunnioittava tapa puhua neuromonimuotoisuudesta sekä saada nyt yhteisöllisesti luodut käsitteet yleiseen käyttöön. Maorin-kielessä autismia kuvaava sana on Takiwatanga, ”omassa ajassaan ja paikassaan”. Sanastoon se lyhennettiin muotoon omamaailmaisuus. Käsite kuvaa hienosti kirjon ihmisten omaa maailmaa; rikasta ja merkityksellistä sisäistä todellisuutta.
Sanasto julkaistaan Suomen Autismikirjon Yhdistyksen syyspäivillä 24.-25. syyskuuta.
Lisätietoja sanastosta ja AAVA-hankkeesta: Niina Kettunen, niina.kettunen(at)asy.fi tai 044 0101 162.
Teksti Niina Kettunen
Kuva Shutterstock
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 3/2022.