Musiikin kautta eletään elämää ja tunteita
Milka Nevalainen on iloinen ja herkkä 20-vuotias nuori nainen, joka tykkää liikkumisesta ja kavereistaan. Lisäksi hän rakastaa musiikkia. Musiikki on hänelle kaikki kaikessa. Joka ilta Milka etsii isänsä Eero Nevalaisen kanssa valtavasta 1500 levyn kokoelmasta levyn, jota sitten kuunnellaan.
Milka ei kommunikoi puhumalla, mutta musiikki auttaa häntä purkamaan tunteita ja selviytymään vaikeiden mielentilojen yli. Musiikki tuo lohtua ja auttaa kestämään arkea, kun kuulokkeista kantautuvat sävelet peittävät häiritsevät äänet. Milka myös bilettää kuuntelemalla musiikkia.
Musiikki on ollut perheen elämässä aina läsnä. Milkan isä harrastaa levyjen keräilyä ja äiti Heli Luokkala-Nevalainen on toiminut kemiläisen Nicepappi-rockyhtyen solistina ja biisintekijänä. Pienenä tytölle loruteltiin ja sanoitettiin arkielämän asioita laulun kautta. Muun muassa näistä asioista puhutaan myös Luokkala-Nevalaisen hiljattain julkaistussa kirjassa ”Rokkimimmistä erityisäidiksi”.
Milkalla on autismi ja kehitysvamma. Vaikka Milka on oppinut suorittamaan askareita kuten tiskaaminen tai imurointi, tuen tarve on edelleen suuri. Se sitoo vanhempia vuorokauden ympäri. Heli on toiminut pitkään Milkan omaishoitajana, sillä nuori nainen tarvitsee apua kaikissa arjen toimissa. Omatoimisuus ja asioihin ryhtyminen ovat Milkalle vaikeita. Jonkun pitää patistaa häntä toimimaan ja katsoa, ettei mikään ole hänelle vaaraksi.
– Milka voi stimmata eli paukuttaa selkää tuolia vasten koko päivän ihan rauhassa, jos kukaan ei etsi häntä mukaan. Tämä on tapahtunutkin kerran, kun ei ollut omaa avustajaa asumisyksikössä, kertoo Eero Nevalainen.
Unettomia öitä
Eero ja Heli muistelevat Milkan lapsuusvuosia, jotka olivat vanhemmille rankkoja.
Milka ei juuri nukkunut ensimmäisenä viitenä elinvuotena. Jatkuva valvominen lapsen kanssa uuvutti, varsinkin kun isän piti herätä töihin tosi aikaisin, ja äiti opiskeli.
– Tuntikausia yritimme nukuttaa häntä. Milka ei suostunut nukkumaan kuin meidän keskellä, ja silloinkin vain lyhyitä pätkiä. Vaipasta päästiin eroon, kun tyttö oli 11-vuotias, Heli muistelee.
Milkalta on aina puuttunut vaarantaju. Kotona kukkapöydät ja kaikki hyllyt oli peitetty pahveilla, sillä tyttö saattoi syödä mitä vaan – huonekasvien lehtiä tai nastoja laatikoista.
– Hän juoksi liikenteen keskelle, karkaili meiltä. Me juostiin perässä kaupoissa ja pihalla. Tyttö huusi ja kiljui, hakkasi tavaroita, heitteli niitä, pelkäsi ja itki paljon, äiti kertaa vuosien takaisia tapahtumia.
Vanhemmat olivat usein voimattomia tyttären ahdistuksen edessä. Kun sanat puuttuivat, ei saanut selvää mistä lapsen paha olo johtui.
Kymmenen ikävuoden jälkeen tilanne alkoi pikkuhiljaa helpottaa. Puhe- ja toimintaterapia tuottivat tulosta ja lapsi edistyi valtavasti. Milka opetteli käyttämään kommunikaatiokeinoina PCS-kuvia ja tukiviittomia. Yökastelu loppui ja lapsi halusi ensimmäisen kerran omaan sänkyyn. Milka solmi ystävyyssuhteita, puhkesi kukkaan.
Seuraava vaikea vaihe koitti, kun Milka täytti 16 vuotta ja häneltä katkesivat kerralla kaikki terapiat ja kuntoutus. Milka siirtyi eläkkeelle. Puhumattoman nuoren oli vaikea ymmärtää ja käsitellä tapahtunutta muutosta, kun tutut rutiinit ja ihmiset yhtäkkiä katosivat hänen elämästään.
Omaishoitajan on parempi olla sairastumatta, sillä muuten voi kaatua koko korttitalo.
Heli Luokkala-Nevalainen
Uupumus
Vuosien varrella vanhempien on pitänyt taistella, vaatia oikeuksiaan ja täyttää loputtomasti hakemuksia ja lomakkeita, jotta Milka saisi tarvitsemaansa tukea. Heli Luokkala-Nevalainen jaksoi taistella pitkään, mutta lopulta hän uupui ja joutui sairaalaan.
– Valahdin yhtäkkiä lattialle, hikoilin, tärisin sekä itkin. Pudotus tuntui pelottavalta. Yhtäkkiä en osannut mitään tehdä, kuin olisi sisäinen vieteri katkennut, Heli kuvailee tapahtunutta.
Hän lepäsi sairaalassa viikonlopun yli ja vähitellen voimat palautuivat. Tänä päivänä Heli yrittää pitää huolta jaksamisestaan puhumalla asioista ja ottamalla aina silloin tällöin aikaa itselleen.
Tuntuu kuitenkin turhauttavalta vakuuttaa joka vuosi Kelalle, että Milka tarvitsee edelleen palveluita.
– Jatkuva paperityö ja vamman todistelu käy voimien päälle. Vapaita on hyvin harvoin ja omaishoitajien palkka on naurettavan pieni siihen työhön verrattuna, Eero arvostelee järjestelmän heikkouksia.
Tukiverkostoja, jotka voisivat auttaa ja tulla apuun, ei perheellä liiemmin ole. Jotkut sukulaiset ja ystävät ovat joskus yrittäneet, mutta Milkan hoitaminen on aina ollut niin vaikeaa, ettei seuraavaa kertaa ole tullut.
– Omaishoitajan on parempi olla sairastumatta, sillä muuten voi kaatua koko korttitalo, toteaa Heli.
Tavoitteena oma koti
Milkan tulevaisuuden tähtäimessä on omillaan asuminen tuetusti. Muutto omaan kotiin on suuri muutos kenelle tahansa nuorelle, mutta Milkan kaltaiselle herkälle ja oma-aloitteisuuden puutteesta kärsivälle nuorelle harjoittelu on erityisen tärkeä. Prosessi ehti jo alkaa. Milka opetteli asumisyksikössä noin kahden vuoden ajan toimintaterapeutin kanssa asunnossa toimimista, itsensä ilmaisua, oma-aloitteisuutta ja tottumista uuteen ympäristöön.
– Sitten tuli korona ja kaikki harjoittelut loppuivat kuin seinään. Omasta asunnosta ei ole tietoa, Heli kertoo.
Äidistä on ehdottoman tärkeä, että Milka saisi jatkaa asumisharjoittelua ennen varsinaista muuttoa, kun tyttärelle sopiva asunto vihdoin vapautuu.
Tällä hetkellä Milka elää vanhempiensa kanssa kotona, kuuntelee musiikkia, lenkkeilee, tapaa silloin tällöin kavereitaan ja käy asumistoiminnassa kolmena päivänä kuukaudessa.
Milka saa kotihoidon apua 30 tuntia kuukaudessa. Avustajien kanssa Milka leipoo, askartelee, tiskaa ja tekee muita omia juttujaan myös kodin ulkopuolella.
Eero ja Heli toteavat, että tällaista on erityisnuoren varttuminen: toisissa asioissa hän on hyvin pieni lapsi edelleen, toisissa nuori nainen. Täytyy vain luottaa, että kaikki järjestyy – ja jaksaa vaatia lapselle kuuluvia oikeuksia.
Teksti Helin Vesala
Kuvat Nevalaisten kotialbumi
Juttu on julkaistu Autismi-lehdessä 2/2022.