Muutosten jälkeen eteenpäin

Surullisinta on keskimmäisen lapsen menehtyminen. Daniel teki viime vuonna itsemurhan. Hänen sisaruksistaan Liisi on 18-vuotias ja Eevi 13. Kaikki perheen lapset ovat saaneet jonkin autismikirjon diagnoosin. – Kolmesta erityislapsestamme Daniel oli kaikkein erityisin. Hänellä oli lapsuusiän autismin lisäksi taakkana yksinäisyys ja transsukupuolisuus. Jokainen näistä tekijöistä lisää itsetuhoista käytöstä, Monika pohtii.

Hän kertoo, että Danielin itsemurha oli pitkän harkinnan tulosta. Poika oli jättänyt poikkeuksellisesti tietokoneensa lukitsematta ja sieltä löytyi paljon hänen tekstejään.

– Daniel oli fiksu ja ymmärsi hyvin oman tilanteensa. Hän ei ollut katkera meitä vanhempia kohtaan, mutta yhteiskuntaa ja koulua kohtaan katkeruutta oli.

Monikan mukaan poikaan oli erittäin haasteellista saada yhteyttä. Se onnistui vain harvoilta ammattilaisiltakin. Vanhempien rooli kasvoikin hyvin suureksi.

– Viimeiset pari vuotta ainoa tavoitteeni Danielin kanssa oli saada pidettyä hänet hengissä. Se ei onnistunut. Lähdin myös muutoksen tielle. Aloin hoitaa itseäni ja ottaa omaa aikaa. Halusin vahvistua, jotta pystyisin ottamaan vastaan sen, mikä näytti olevan edessä.

Monika sanoo, että aikaisemmin oman ajan ottaminen oli käytännössä mahdotonta. Piti keskittyä vain nykyiseen hetkeen.

– Nyt voin sanoa toisillekin, että olen selvinnyt siitä. Ei mikään kestä ikuisesti. Pitää vain jotenkin luottaa ja uskoa.

Kannattaa hakea apua ilman epäröintiä

Monika Matthesin mukaan alkushokin jälkeen perhe on toipunut menetyksestä yllättävänkin hyvin. Jokainen työstää suurta suruaan omalla tavallaan. Kokonaan suru ei varmaankaan katoa koskaan.

– Danielin elämästä opin sen, että omaisen on pysyttävä kärryillä siitä, mitä lapsi ajattelee. Ja apua on aina haettava ajoissa.

Monikan mukaan oikeanlaisen avun saaminen ei Danielin kohdalla ollut helppoa. Perheen keskimmäinen oli saanut diagnoosinkin vasta kymmenvuotiaana.

– Lapsemme hoitosuhde oli erikoissairaanhoidossa, ja sielläkin ymmärrys autismikirjosta on edelleen heikkoa. Olen saanut taistella aivan järjettömästi, jotta hänelle on saatu apua.

Monika neuvoo lapsensa tilanteesta huolissaan olevia kääntymään epäröimättä esimerkiksi Autismiliiton neuvontapalvelun puoleen.

– Sieltä sinut ohjataan eteenpäin. Ja saat myös itse äärimmäisen tärkeää vertaistukea.

Ammattikoulu läpi tuetusti

Monikan muista lapsista 18-vuotias Liisi suoritti keväällä 2021 kolmivuotisen ammattikoulun. Asperger-diagnosoitu nuori nainen opiskeli taidealaa.

– Hän jaksoi koulun läpi, mutta kyllähän se oli tiukka ponnistus erityisjärjestelyistä huolimatta.

Opiskelut tapahtuivat aika ahtaassa koulurakennuksessa ja pienissä luokissa. Oppilaita oli paljon ja taidealan luonteen mukaisesti meno oli välillä aika vapaata.

– Liisi on ääniyliherkkä, hiljainen ja arka. Hän kokikin usein jäävänsä paitsioon.

Bussimatkatkin olivat rankkoja. Kuormittavan koulupäivän jälkeen Liisi ei aina pystynyt suoriutumaan niistä.

– Minä kävin sitten hakemassa hänet kotiin. Myöhemmin pystyimme käyttämään myös taksikyytejä.

Koronan myötä myös Liisi siirtyi etäopetukseen. Se helpotti asioita.

Monika on sopinut vanhimman tyttärensä kanssa, että kolmen vuoden uurastuksen jälkeen nuori nainen pitää välivuoden. 

– Hän voi nyt kotona keskittyä kuntoutukseen. Jatko-opintojen vuoro on myöhemmin.

Oppimisvaikeudet eivät näy naamasta

Perheen nuorin lapsi, Eevi, sai puolestaan keväällä loppuun alakoulun ja siirtyy elokuussa seitsemännelle luokalle. Eevillä on ADHD sekä autismin piirteitä.

– Tytöllä on haasteita kielellisen puolen kanssa ja hän tarvitseekin paljon tukea oppimisessa. 

Kaikki ei mennyt aivan putkeen esimerkiksi integraatio-opetuksen kanssa. Eevi ei esimerkiksi oikein pysynyt mukana ruotsin kielen opetuksessa. Tyttö ei nähnyt, mitä taululle kirjoitetaan. 

– Ajattelin, että onko kyseessä näköön liittyviä ongelmia, mutta ei ollut. Eevi oli vain itsekseen mennyt istumaan luokan lattialle kenenkään puuttumatta asiaan. Ei hän sieltä taululle millään nähnyt. 

Hyvin läheisen isoveljen kuolema oli Eeville kova paikka.

– Tuntui, että tytön lapsuus loppui siihen. Aika pian hän vei kaikki lelut huoneestaan pois, leikkasi tukkansa ja muutti täysin vaatetustyylinsä. Sitä oli hurjaa katsoa.

Käytännön onnistuminen tärkeintä

Monika Matthesin ajatusmaailma on viime vuosina muuttunut. Hänelle on tullut lisää ymmärrystä siitä, että kaikki asiat eivät ole hänen omissa käsissään.

– Kun lapset olivat pienempiä, niin heitä pystyi suojelemaan paremmin. Iän myötä he ovat saaneet omat siivet alleen, ja silloin en pysty vaikuttamaan asioihin enää niin paljon.

Monika näkee asian pelottavana, koska hänen mukaansa yhteiskuntakaan ei oikein pysty ottamaan koppia erityislapsista. 

– Toki ammattilaisissa on myös poikkeuksia. Meillä on erittäin hyviä kokemuksia neuropsykiatrian poliklinikasta. Siellä lastemme erityisyys ymmärretään ja tajutaan myös se, että kaikissa perheissä ei kannata tavoitella samaa lopputulosta.

Monika huomauttaa, että heidän perheessään asioiden toimiminen käytännössä ajaa sääntöjen ohi.

– Ei meillä esimerkiksi kokoonnuta ruokailemaan yhdessä saman pöydän ääreen. Liisi on ääniyliherkkä, joten emme voi toimia niin.

Kaikki erityislapsiperheiden vanhemmat eivät jaksa. Masennutaan ja tulee avioerojakin.

Danielin kuoleman jälkeen Matthesin pariskuntakin on eronnut. Monika kiittelee kovasti lasten isän asennetta.

– Sovimme, että jatkamme erossa, mutta kuitenkin toisiamme tukien. Se onkin pitänyt: olemme todella hyvissä väleissä ja entinen puolisoni voi olla paljon lasten kanssa.

Luodaan uudenlaisia muistoja

Lämmin kesä 2021 on ollut Monikan perheelle hyvää aikaa. He ovat opetelleet elämään uudenlaista arkea ilman Danielia. 

Erityisesti päivän retket ovat perheen mieluinen yhteinen juttu. Liikutaan luonnossa ja paikoissa, missä ei välttämättä ole muita ihmisiä. 

– En ole myöskään voinut tai halunnut vältellä paikkoja, joissa kävimme jo Danielinkin kanssa, vaikka se tekee ajoittain jopa kipeää. Mutta ajattelen, että on tärkeää luoda uusia muistoja. Ne eivät tule vanhojen tilalle vaan niiden rinnalle, Monika miettii.

Haasteitakin toki on. Arjessa tällä hetkellä kuormittavinta on molempien tyttöjen yliherkät aistit, toiminnanohjauksen haasteet sekä niin sanottu jumittaminen. 

– Kuormituksen säätelyyn molemmat tytöt tarvitsevat apua. He kyllä tiedostavat jo rajansa paremmin kuin aikaisemmin.

Liisi purkaa kuormitusta taiteen avulla; piirtämällä, maalaamalla ja kirjoittamalla tarinoita. Hän on myös alkanut tehdä vaatteita, jotka ovat ainutlaatuisia ja taidokkaita. 

Eevi puolestaan uppoutuu musiikkiin, pelimaailmaan ja somettamiseen.

– Hän on taitava muun muassa valokuvaamisessa ja tekee Tiktok-sovellukseen videoklippejä. Tytöllä on siellä seuraajiakin jo 15 000.

Millaista se on, Monika?

Mikä yllätti sinut lasten autismikirjon diagnoosien jälkeen?

Se, miten ohut tieto suurella osalla ammattilaisista on vielä tänäkin päivänä autismikirjon perusasioistakin. Olin olettanut, että esimerkiksi erikoissairaanhoidossa ymmärretään autismikirjoa, mutta valitettavasti näin ei ole aina ollut. Olisi toivottavaa, että ihmiset, jotka työskentelevät kirjolaisten kanssa, hankkisivat tietoa siitä, miten heidän kanssaan toimitaan. 

Mikä on ollut vaikeaa?

Byrokratia. On kohtuutonta, että vanhemman täytyy tietää kaikista tukimuodoista ja kuntoutuksista. On myös osattava vaatia omalle lapselle näitä tukia, usein jopa taistella niitä saadakseen. Lopuksi on vielä vahdittava sitäkin, että kuntoutukset oikeasti toteutuvat. Kun on muutenkin jaksamisensa äärirajoilla, kaipaisi ammattilaista, joka osaa kertoa eri vaihtoehdoista ja auttaisi byrokratian viidakossa.

Mikä on parasta omassa perheessäsi?

Huumorintaju ja hassuttelu. Ja se, että jokainen perheessämme saa omaa tilaa sitä tarvitessaan, eikä kukaan ihmettele, loukkaannu tai kyseenalaista sitä. Olen myös ylpeä siitä, kuinka suvaitsevaisia molemmat tyttäreni ovat.

Mitä sanoisit vertaisosaajana autismikirjon lapsen vanhemmille?

Älä jää yksin ajatustesi kanssa. Elämä ei aina tunnu reilulta ja on hetkiä, jolloin ajattelee, ettei kukaan voi ymmärtää millaisessa paineessa joudun elämään. Hakeudu vertaistuen pariin. Vertainen on joku, joka tietää mistä puhun, joku, jolle ei tarvitse selitellä, perustella tai pyydellä anteeksi. Yhdessä voimme nauraa, itkeä, tai olla vaikka vain hiljaa. Ei ole liian pientä tai suurta asiaa, jota vertaisen kanssa ei voisi ottaa esille. Ja jos on aivan loppu, niin ei kannata lähteä kurkottelemaan kuuta taivaalta. Saatoin itse jossakin hankalassa tilanteessa vetäytyä vessaan rauhoittumaan pariksi minuutiksi. Sekin oli parempi hengähdystauko kuin ei mitään.

Teksti ja kuvat Vesa Keinonen

Artikkeli on ilmestynyt Autismi-lehdessä 4/2021.

Ota yhteyttä vertaisosaajaan, kun autismikirjon diagnoosi on tuore

Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.

www.autismiliitto.fi/vertaisosaaja