Neljännesvuosisata autismiasialla
Autismiliitto täyttää tänä vuonna 25 vuotta, mutta onko meillä syytä juhlaan? Välillä on, mutta liian usein ei ole. Liiton toiminnan visio ”Tunne autismi” loistaa edelleen kaukaisena tähtenä suuntaamassa toimintaamme.
Autismikirjon ihmiset ja heidän läheisensä tuntevat autismin vaikutukset jokapäiväisessä elämässään. Se on heille arkea. Monilla muilla, myös monilla heidän arkensa sujumisen kannalta merkityksellisillä henkilöillä varhaiskasvatuksessa, koulussa, oppilaitoksissa, harrastuksissa, työpaikoilla ja niin edelleen on tietoa autismikirjosta vähän tai ei ollenkaan. Autismikirjon ihmisten tuen ja palveluiden tarpeet jäävät siten liian usein huomaamatta tai niihin ei osata vastata. Autismiliiton tehtävä edistää autismikirjon tunnettuutta ja siten edesauttaa autismikirjon ihmisten ja heidän läheistensä yhdenvertaisuuden, vaikutusmahdollisuuksien ja hyvän elämän toteutumista on edelleen ajankohtainen.
Hyvinvointialueet paineen alla
Vuoden 2023 alusta perustettavien hyvinvointialueiden valmistelu pitäisi saada valmiiksi tämän vuoden aikana. Historian ensimmäisissä aluevaaleissa 23.1.2022 valittujen päättäjien vuodesta tulee kiireinen: heidän vastuullaan on tehdä päätökset hyvinvointialueiden strategioista, jotka vaikuttavat keskeisesti sosiaali-, terveys- ja pelastustoimen järjestämisen tapoihin, painopisteisiin ja resurssien jakamiseen alueilla.
Sote-uudistukselle on asetettu suuria tavoitteita tilanteessa, jossa hyvinvointialueiden resurssit tulevat olemaan rajalliset, mutta palvelutarve suuri. Valitettavasti vaaleissa äänestäjille jäi enemmän tai vähemmän epäselväksi millaisia valintoja eri puolueiden edustajat lopulta annetuissa raameissa tulevat priorisoimaan. Autismiliiton terveisinä välitän heille evästykseksi ainakin seuraavat toiveet.
1. Taatkaa viimeinkin tarpeita vastaavat palvelut autismikirjon ihmisille: sosiaali-, vammais- ja terveyspalvelut tulisi hyvinvointialueilla suunnitella siten, että ne vastaavat myös autismikirjon ihmisten ja heidän läheistensä tarpeisiin, ja ovat oikein kohdennettuja. Jotta palveluilla saadaan vaikuttavuutta ja tuloksia, on autismikirjon haasteet tunnistettava ja tunnustettava ajoissa, ja tukea on tarjottava myös ennaltaehkäisevästi. Tämän toteutuminen edellyttää sitä, että jokaiselta hyvinvointialueelta löytyvät autismikirjon ja muiden neuropsykiatrisesti oireilevien ihmisten tarpeisiin vastaavat, huolellisesti suunnitellut palvelu- ja hoitopolut.
2. Varmistakaa sosiaali- ja terveydenhuollossa autismikirjon ihmisiä kohtaavien ammattilaisten riittävä osaaminen autismikirjon ihmisten tuen tarpeiden ja terveysongelmien tunnistamisessa sekä heidän kohtaamisessaan. Varatkaa resurssit sote-ammattilaisten ja hankinnoista vastaavien tahojen kouluttamiseen sekä konsultointi- ja ohjauspalveluihin.
3. Lopettakaa Autismikirjon ja kehitysvammaisten ihmisten elämänmittaisten, välttämättömien palveluiden kuten esimerkiksi asumispalveluiden halpuuttaminen! Asettakaa kilpailutuksille sitovat laatuvaatimukset muun muassa henkilökunnan autismiosaamiselle, henkilöstömitoitukselle sekä laadukkaalle johtamiselle. Palveluiden laadun, asiakas- ja potilasturvallisuuden sekä yksiköiden toimintakäytäntöjen, mm. rajoitustoimenpiteiden lainmukaisuuden varmistaminen edellyttävät tehokasta valvontaa ja riittäviä resursseja.
Hyvinvointialueita koskevassa keskustelussa on erittäin vähän puhuttu sosiaalipalveluista ja siitä, miten niitä tulisi alueilla järjestää ja kehittää. Sosiaalipalveluiden rooli on kehitysvammaisten ja autismikirjon ihmisten arjen sujuvuuden kannalta jopa terveyspalveluita merkittävämpi. Siksi on varmistettava, että näiden henkilöiden palvelut asemoidaan hyvinvointialueilla osaksi perhe-, aikuis- ja/tai yleisiä hyvinvointipalveluita, eikä esimerkiksi osaksi vanhuspalveluita.
25-vuotiaan Autismiliiton työ jatkuu!
Tarja Parviainen,
toiminnanjohtaja
Ett kvarts sekel som intressebevakare i frågor som rör autismspektrumet
Autism Finland rf fyller 25 år i år, men har vi någon anledning att fira? Ibland har vi, men alltför ofta har vi det inte. Visionen för förbundets verksamhet ”Känn till autism” lyser fortfarande som en avlägsen stjärna som vägleder vår verksamhet.
Personer med autismspektrumtillstånd och deras närstående känner av effekterna av diagnosen i sitt dagliga liv. Det är vardag för dem. Många andra, även många personer inom småbarnspedagogiken, i skolan, på läroanstalten, inom fritidsintressen, på arbetsplatsen och så vidare som är viktiga för att deras vardag ska löpa smidigt, har endast lite kunskap om autismspektrumtillstånd, eller ingen alls. Behovet av stöd och tjänster för personer med autismspektrumtillstånd förbises därför alltför ofta eller så kan det inte uppfyllas. Uppgiften för Autism Finland rf att göra autismspektrumet känt och på så sätt främja jämlikhet, påverkansmöjligheter och ett gott liv för personer med autismspektrumtillstånd och deras närstående är fortfarande aktuell.
Press på välfärdsområdena
Beredningen av välfärdsområdena, som kommer att inrättas från och med början av år 2023, borde bli färdig under det här året. För de beslutsfattare som valdes i det första välfärdsområdesvalet i historien, den 23 januari 2022, kommer året att vara hetsigt: på deras ansvar ligger att fatta beslut om välfärdsområdenas strategier, som har stor inverkan på hur social- och hälsovården samt räddningsväsendet kommer att ordnas, vilka fokusområdena för dessa kommer att vara samt hur resurserna kommer att fördelas i områdena.
Stora mål har satts upp för social- och hälsovårdsreformen i ett läge där välfärdsområdenas resurser kommer att vara begränsade, men servicebehovet stort. Tyvärr förblev det mer eller mindre oklart för de som röstade i valet hurdana val representanterna för de olika partierna sist och slutligen kommer att prioritera inom de givna ramarna. På Autism Finland rf:s vägnar vill jag skicka åtminstone följande önskemål till dem som ett ord på vägen:
1. Trygga senast nu tjänster som motsvarar behoven för personer med autismspektrumtillstånd: social- och hälsovårdstjänsterna samt handikappservicen i välfärdsområdena borde planeras så att de motsvarar behoven även för personer med autismspektrumtillstånd och deras närstående samt att de är rätt riktade. För att tjänsterna ska vara effektiva och ge resultat måste utmaningarna med autismspektrumtillstånd identifieras och erkännas i tid samt stöd erbjudas även i förebyggande syfte. För att detta ska förverkligas krävs att det i varje välfärdsområde finns omsorgsfullt planerade service- och vårdstigar som uppfyller behoven för personer med autismspektrumtillstånd och andra neuropsykiatriska symtom.
2. Säkerställ att den personal inom social- och hälsovården som möter personer med autismspektrumtillstånd har tillräcklig kompetens för att identifiera deras stödbehov och hälsoproblem samt för att bemöta dessa personer. Reservera resurser för att utbilda social- och hälsovårdspersonalen samt de aktörer som ansvarar för upphandlingarna. Resurser ska reserveras även för konsult- och handledningstjänster.
3. Sluta med att försöka göra de livslånga och nödvändiga tjänster, till exempel boendeservice, som personer med autismspektrumtillstånd och personer med utvecklingsstörning behöver så billiga som möjligt! Ställ vid upphandlingar bindande kvalitetskrav på bland annat personalens kunskaper om autismspektrumet och personaldimensioneringen samt på att ledningen ska hålla hög kvalitet. För att säkerställa tjänsternas kvalitet, klient- och patientsäkerheten samt enheternas verksamhetspraxis, bland annat lagenligheten hos begränsningsåtgärder, krävs effektiv övervakning och tillräckliga resurser.
I debatten om välfärdsområdena har det pratats mycket lite om socialtjänsterna och om hur de ska ordnas och utvecklas i områdena. Socialtjänsterna har till och med en viktigare roll än hälsovårdstjänsterna när det gäller att trygga en smidig vardag för personer med autismspektrumtillstånd och personer med utvecklingsstörning. Därför måste det säkerställas att tjänsterna för dessa personer i välfärdsområdet inkluderas i tjänsterna för familjer och vuxna och/eller de allmänna välbefinnandetjänsterna, och inte till exempel i tjänsterna för äldre.
Arbetet för det 25-åriga förbundet Autism Finland rf fortsätter!
Tarja Parviainen
verksamhetsledare
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 1/2022.