Neurokirjon lasten vanhemmat syrjäytyvät työelämästä – omaishoitajuus jää näkymättömäksi
Harva puhuu siitä ääneen, mutta me omaishoitajat kyllä tunnistamme sen: hiljaisen paheksunnan, katseen, jonka tuntee selässä, kun poistuu työpaikalta aiemmin kuin muut. Työyhteisössä omaishoitajan saama jousto saatetaan nähdä etuna. Mutta se ei ole mikään palkinto – se on selviytymisehto. Työpaikalla voi ehkä ehtiä juoda kupin kahvia, hengähtää hetken, nauraa työkavereiden kanssa.
Virallisen työpäivän jälkeen odottaa toinen työpäivä – se vaikeampi. Meillä on arki, joka alkaa ennen auringonnousua ja jatkuu pitkälle yöhön. Arki, jossa jokainen uusi ääni, siirtymä, odottamaton kohtaaminen tai vaate saattaa olla liikaa. Arki, jossa lapsen turvallisuus, tunne-elämä ja toimintakyky kulkee käsi kädessä omaishoitajan jaksamisen kanssa.
Työnteko nähdään usein yhteiskunnassa normina – oletusarvona, joka kertoo vanhemman ”osallistumisesta”. Työ tuo vanhemmalle muutakin kuin rahaa. Se tuo rytmiä, identiteettiä, yhteisöä ja hengähdystaukoa kuormittavasta arjesta. Monelle neurokirjon lapsen vanhemmalle työssäkäynti on jatkuvaa tasapainoilun taidetta. Neurokirjon lapsen vanhempi seisoo usein valintatilanteessa, joka ei oikeastaan ole valinta lainkaan. Hän voi jäädä kotiin hoitamaan lastaan – ilman palkkaa, ilman statusta ja usein ilman tukea – tai yrittää jatkaa työelämässä, samalla uupuen arjen mahdottomassa ristipaineessa.
Työ tuo omaishoitajavanhemmalle rytmiä, identiteettiä, yhteisöä ja hengähdystaukoa kuormittavasta arjesta.
Kun lapsi tarvitsee jatkuvaa tukea, ohjausta ja turvaa, vanhempi ei toimi vain huoltajana, vaan myös terapeuttina, tulkkina, rauhoittelijana, ennakoijana ja loputtomien lomakkeiden täyttäjänä. Tämä hoiva on ympärivuorokautista, sitovaa ja usein täysin näkymätöntä muille. Kun kotiin ei saa tukea, tämä kaikki on tehtävä työnteon ohella – tai työn kustannuksella. Pahinta on se, että samalla kun vanhemmat tekevät tätä elintärkeää työtä, heidät hiljaisesti syrjäytetään työelämästä – ja yhteiskunta katsoo toiseen suuntaan.
Omaishoitajuus muuttaa työn tekemisen mahdollisuuksia
Moni neurokirjon lapsen vanhempi toimii omaishoitajana, valitettavan usein myös ilman tunnustettua omaishoitajastatusta. Kyse ei ole valinnasta, vaan välttämättömyydestä. Omaishoitajista moni haluaisi tehdä töitä, hyödyntää koulutustaan, kokea olevansa osa yhteiskuntaa muullakin tavalla kuin hoitamalla läheistään. Mutta omaishoitajuus muuttaa työn tekemisen mahdollisuuksia rajusti.
Neurokirjon lapsen omaishoitajuus voi usein tarkoittaa, ettei voi ottaa vastaan kokoaikaista työtä, koska lapsi ei pärjää koulun tai päivähoidon tukipalveluilla. Monelle vanhemmalle tämä tarkoittaa osa-aikatyön lopettamista, opintojen keskeyttämistä tai koko työelämästä putoamista. Vanhemman mahdollisuus osallistua työelämään kutistuu – jopa vuosiksi. Kyse ei ole yksittäistapauksista, vaan rakenteellisesta ongelmasta, joka vaikuttaa tuhansiin perheisiin.
Omaishoitajille ei kerry työeläkettä, ei työttömyysturvaa, ei lomia, ei sairasvakuutusta.
Autismiliiton vuonna 2024 teettämässä Vanhempien jaksaminen -kyselyssä useat vastaajat kertoivat tuen riittämättömyydestä ja siitä, miten olivat joutuneet joko siirtymään osa-aikatyöhön tai jäämään kotiin lapsiensa omaishoitajiksi. Kokoaikaisesti työssä kertoi olevansa 46 % vastaajista, eli suurin osa teki työtä joko osa-aikaisesti tai oli joutunut jättäytymään pois työelämästä. Omaishoidon tuki vaihtelee kunnittain, mutta harvoin se vastaa tehtävän raskautta.
Omaishoito ei ole virallinen työsuhde. Sillä ei kerry työeläkettä, ei työttömyysturvaa, ei lomia, ei sairasvakuutusta. Palkkio on lähinnä symbolinen tunnustus siitä, että teet työtä, jota yhteiskunta ei pysty järjestämään. Mutta tuo tunnustus ei maksa laskuja eikä poista uupumusta. Samalla kun työpäivä kotona on 24 tuntia vuorokaudessa, saa siitä korvauksen, joka jää kuukaudessa useamman sadan euron verran alle minimipalkan. Se ei näy ansioluettelossa eikä työnantajat tiedä, mitä kaikkea osaamista se tuo. Silti se vie aikaa kuin kokopäivätyö – ja enemmänkin. Meidän kalenterimme ei ole oma. Se on sidottu lapsen tarpeisiin, joiden muuttuminen ei noudata työaikalakia.
Kerrostunut uupumus
Me puhumme paljon omaishoitajien hyvinvoinnista, mutta käytännössä konkreettista tukea on vaikea saada. Omaishoitajan uupumus on krooninen, kerrostunut, pitkän ajan kuluessa kehoon kaiverrettu. Se ei katoa viikonlopussa eikä lomalla, jos lomaa ei koskaan ole. Se ei helpotu sillä, että ”koittaa ajatella positiivisesti”.
Omaishoitajat väsyvät jatkuvasta kuormituksesta, vuosien valvomisesta, jatkuvasta varuillaanolosta, palveluviidakon läpi kahlaamisesta, oman jaksamisen jatkuvasta sivuuttamisesta. Kun elää pitkään hälytystilassa, keho alkaa lopulta protestoida. Omaishoitaja ei voi ottaa sairaslomaa. Vaikka kuume nousee, vaikka selkä ei kanna, vaikka mieli säröilee – lapsi tarvitsee silti.
Omaishoitaja ei voi ottaa sairaslomaa. Vaikka kuume nousee, vaikka selkä ei kanna, vaikka mieli säröilee – lapsi tarvitsee silti.
Omaishoitajilla on oikeus lakisääteisiin vapaapäiviin, mutta niiden järjestäminen voi olla niin raskasta ja monimutkaista, että niitä ei välttämättä pysty käyttämään. Ja vaikka kunnilla on velvollisuus järjestää sijaishoitoa, se ei ole todellinen vaihtoehto monille meistä, joilla erityislapsi ei siedä äkillisiä muutoksia tai uusia aikuisia.
Liian moni meistä valitsee sekä palkan että uupumuksen, koska muuta ei ole tarjolla. Ja se ei ole valinta, jonka kukaan ansaitsisi. Järjestelmän ei pitäisi pakottaa valitsemaan palkattoman hoivan ja täydellisen uupumuksen välillä. Tarvitsemme tukea. Arvostusta. Oikeutta levätä ilman selittelyä. Mahdollisuutta olla mukana työelämässä niin, että perhe ei romahda. Tarvitsemme sitä, että meidät nähdään ja että meitä ei jätetä yksin.
Teksti Eini Elomaa, Kirjon omaishoitajat ry:n puheenjohtaja
Kuva Adobe Stock