Numero 4/2022 Henkilötarinat

”Oikeanlaisella tuella mekin voimme kukoistaa”

Joensuulainen Vilma Mutanen on kouluttautunut kokemusasiantuntijaksi, koska haluaa jakaa oikeanlaista tietoa autismikirjosta. Hän toivoo, että ihmisille kehittyisi isompi toleranssi erilaisuutta kohtaan. Vilma on itse pärjännyt koulussa ja arjessa sopivien tukitoimien ja harjoittelun ansiosta.

Vilma Mutanen, 25, viihtyy tuetun asumisen kodissaan, jonne hän muutti vuoden 2022 tammikuussa. Aluksi kotoa pois muuttaminen ahdisti Vilmaa, mutta ajan myötä hän tottui ajatukseen. Ensimmäinen yö sujuikin ihan hyvin.

– Katsoin tv:tä ja söin riisinuudeleita, Vilma nauraa.

Alkuun yksin nukkuminen oli toki hieman jännittävää, mutta nyt hän on saanut itsevarmuutta arkeen. On helpottavaa tietää, että ohjaajat ovat lähellä ja ympärillä on yhteisön tuki. Ohjaajien kanssa on sovittu kotikäyntejä kolmesti viikossa, jolloin Vilma saa apua esimerkiksi siivoamiseen ja ruuanlaittoon.

– Osaan kyllä tehdä ruokaa ihan hyvin ja käyn myös asuntolamme kokkausryhmässä, mistä saa uusia reseptejä, Vilma kertoo.

Vilmalla on viikko-ohjelma, johon on merkitty menoja ja tapahtumia. Ohjelma toimii arjen motivaattorina. Lisäksi Vilma haluaa mielellään tietää asioista hyvissä ajoin etukäteen, koska yllättävät tilanteet voivat ahdistaa ja stressata.

Muutoin hän pelaa paljon tietokoneella ja on yhteyksissä ystäviinsä.

– Minulla on netin kautta ystäviä, esimerkiksi Norjasta ja USA:sta.

Vaikka Vilma on saanut positiivista palautetta siitä, miten hyvin itsenäinen asuminen nykyisin sujuu, on itsenäisiä taitoja pitänyt harjoitella.

Koulunkäyntiä ja stressinhallintaa

Vilmalla oli todettu jo varhaisteininä add ja adhd. Peruskoulu sujui silti ihan hyvin, koska hän sai opiskella erityisluokassa.

– Pienluokassa opin paremmin, koska esimerkiksi melu kuormittaa minua helposti. Siksi käytän yhä tarvittaessa vastamelukuulokkeita, jos alkaa ahdistaa.

Koulussa pärjäämiseen auttoivat myös lääkitys ja terapiat, kuten toimintaterapiat, jonka muotoina olivat esimerkiksi uinti- ja ratsastusterapia. Ne paransivat Vilman keskittymiskykyä ja fyysistä kuntoa.

Vilma oli hyvä monissa aineissa. Hän näki vaivaa opiskelun eteen ja yhdeksännen luokan päätteeksi hän saikin stipendin.

– Se oli vähän niin kuin keskisormi kaikille epäilijöille, jotka olivat ajatelleet, että erityisluokalla ei tarvitsisi tehdä töitä. Me vain tarvitsimme vähän erilaista opetusta, jotta voimme kukoistaa.

Asperger-diagnoosin Vilma sai noin 16-17-vuotiaana ollessaan osastohoidossa erilaisten mielenterveyden ongelmien, kuten ahdistuksen vuoksi.

– Olin onnekas, että minun ei tarvinnut mennä testeihin, koska lääkärin mielestä diagnoosi oli ihan selvä. Asperger oli minulle kuitenkin ihan uusi sana, jota en meinannut aluksi muistaa. Se piti tarkistaa netistä moneen kertaan.

Itsenäisten taitojen opettelua

Vilman puheessa kuulee usein sanan ”onnekas”. Hän on saanut kohtuullisen helposti tukea sekä yhteiskunnalta että perheeltä verrattuna ehkä joihinkin muihin.

– Olen kiitollinen, että olen saanut Kelasta tukea kuntoutukseen, vaikka sen byrokratia onkin vähän vaikeaselkoinen. Olen saanut tukea myös perheeltäni, joka on myös joutunut opettelemaan monia asioita kanssani.

Kelan Oma Väylä -neuropsykiatrisessa kuntoutuksessa Vilma opetteli itsenäisten taitojen kerryttämistä, kuten bussilla liikkumista, ruuanlaittoa ja budjetin tekemistä.

– Etenkin bussilla kulkeminen on vaatinut minulta harjoittelua, koska se aiheuttaa minussa epävarmuutta. Minua hermostuttaa, jos aikataulu muuttuu, tai se, että missä kohtaa painaa nappia. Kartat ovat minulle liian suurpiirteisiä ja epätarkkoja, koska pelkkä rakennuksen muoto tai paikan nimi ei vielä kerro minulle mitään. Siksi minun tulee oppia maamerkkejä, jotta osaan jäädä oikeassa kohdassa pois.

Vilma rohkaisee jokaista, jolla on erityistarpeita, harjoittelemaan arjen taitoja.

– On ihan ok, ettei osaa heti. On myös tärkeää osata pyytää apua.

Joillekin voi olla yllättävää kuulla, miten esimerkiksi suutuntuma tai rakenne vaikuttavat syömiseen.

Herkkyyden hyväksymistä

Vilmalla on ollut kavereita, joista osa on kuulunut autismikirjoon, osa ei. Toisten autismikirjon kanssa elävien on helpompi ymmärtää toisiaan. Ei-autismikirjoon kuuluvien kanssa taas voi törmätä kaikenlaisiin väärinkäsityksiin.

Hankalin vaihe Vilmalla koitti hänen lähtiessä opiskelemaan ammattikouluun merkonomiksi. Itse opinnot tuntuivat mielekkäiltä. Hän opiskeli asiakaspalvelua ja myyntiä, ja opetus oli käytännönläheistä.

Hän kuitenkin tunsi olonsa erilaiseksi muiden ihmisten parissa.

– Ammattikoulussa oli stressaavaa erityisesti siksi, että opettaja ei ymmärtänyt herkkyyttäni. Jos ahdistuin, häneltä saattoi tulla kommenttia, että ”maailma on kova paikka”, ihan niin kuin en olisi jo tiennyt sitä. Se tuntui pahalta.

Vilma arvelee, että opettajalla oli ehkä jokin vanhentunut käsitys autismista tai yleensä emotionaalisesta herkkyydestä.

– Hän ehkä ajatteli, että kaikilla autisteilla negatiiviset tunteet tulisivat ulos aggressiona, kun se minulla näkyi ahdistuksena. Sellaisen ihmisen lähellä ei ollut hyvä olla, kun en voinut näyttää negatiivisia tunteitani siten kuin ne koin. Koin syyllisyyttä herkkyydestäni.

Tilanne lopulta selvitettiin kokouksessa Vilman toisen vanhemman ja ammattilaisten kanssa. Se auttoi opettajaa ymmärtämään, mistä oli kyse, ja sen jälkeen tilanne koheni.

Lopussa hän ja opettaja tulivat toimeen ihan hyvin.

– Lopussa me ymmärsimme paremmin toisiamme. Toisten oppilaiden kanssa ei aina sujunut yhtä hyvin, koska he saattoivat turhautua esimerkiksi siihen, että olin niin hidas, mutta koulun päätyttyä olimme kaikki ihan ok väleissä.

Erilaisuuden puolestapuhujaksi

Väärien käsitysten oikaiseminen innosti Vilmaa opiskelemaan kokemusasiantuntijaksi.

– Olen niin kyllästynyt vääristyneeseen kuvaan meistä, että se ihan ottaa kaaliin. Siksi halusin päästä puhumaan aiheesta.

Vilma sopiikin hyvin kokemusasiantuntijaksi, koska osaa sanottaa asioita selkeästi, huumoria unohtamatta. Vilma on käynyt puhumassa muun muassa yliopistolla. Toisinaan keikat tehdään etänä.

– Yliopistolla oli mukavaa puhua, kun näin heti kuulijoiden reaktiot. Jotkut tulivat myös juttelemaan minulle puheen jälkeen.

Ylikuormituskohtausta ei voi keskeyttää sormia napsauttamalla, vaan se vaatii kunnollisen palautumisajan.

Hänen aiheensa voivat liittyä niin tukitoimista kertomiseen kuin aistiherkkyyksistä valistamiseen.

– Joillekin voi olla yllättävää kuulla, miten esimerkiksi suutuntuma tai rakenne vaikuttavat syömiseen. Itse haluan syödä vihannekset raakana, koska muuten niiden koostumus ei tunnu suussa hyvältä ja syömisestä tulee tosi hankalaa.

Myös stressitasoista ja ”meltdownista” hän kertoo mielellään, jotta kohtauksia voitaisiin ymmärtää. Meltdown eli tunneromahdus johtuu yleensä siitä, että sekä aistit että tunteet ylikuormittuvat. Jos siihen lisätään vielä yllättävä tilanne, tulee tunne, ettei kestä enää.

– Kun tulee sellainen superylikuormittunut olo, minulla se voi tuntua kireytenä ja itkuisuutena. 

Joissakin tapauksissa joidenkin autististen meltdown voi näyttää erehdyttävästi kiukkukohtaukselta, mutta sitä se ei ole. Ylikuormituskohtausta ei voi keskeyttää sormia napsauttamalla, vaan se vaatii kunnollisen palautumisajan.

Nykyisin Vilma osaa käsitellä hyvin omaa ahdistustaan. Sitä hän on oppinut psykoterapiassa, jonka hän aloitti peruskoulun jälkeen, sekä vuosien kokemuksella. Hän tietää, että ahdistuksen aikana ei pysty yleensä ajattelemaan kunnolla, vaan kohtauksen pitää mennä ensin ohi.

– Minulla siihen auttaa vetäytyminen pois ihmisjoukosta, lepääminen ja nukkuminen. Myös se auttaa, että siirtää huomion muualle, kuten katsoo videota tai alkaa tehdä jotain toista asiaa.

Vanhempien kanssa hän on sopinut turvasanan, joka tarkoittaa, että silloin hänet tulee jättää rauhaan, eikä saa hoputtaa.

Vilma haluaa ihmisten kuitenkin muistavan, että autismikirjoon kuuluu nimenomaan hyvin kirjava joukko. Eri ihmiset reagoivat asioihin eri tavoin.

– Autistit eivät ole toistensa klooneja. Toiset ovat sosiaalisempia kuin toiset ja eri tavalla aistiherkkiä.

Mutta yksi asia on ehkä yhteistä.

– Me emme osaa lukea ajatuksia ja jotkut lukevat myös huonosti kehonkieltä. Jos haluat sanoa jotain, ole selkeä. Älä oleta, vaan sano se ääneen. Ehkä tämä neuvo on niin itsestään selvä, että kuuluu osastoon ”no shit Sherlock”, Vilma nauraa perään.

Millaista se on, Vilma?

Mikä yllätti sinut autismikirjon diagnoosin jälkeen?

Aluksi tuli hämmennys, kun en edes tuntenut sanaa Asperger, mutta kun etsin tietoa netistä, löysin paljon mitä tunnistin itsessäni. Netissä muuten kaikkein parasta on tieto, joka on tullut autismikirjon ihmisiltä itseltään.

Mikä on ollut vaikeaa? 

Stressiherkkänä eläminen on haastavaa, etenkin jos muut eivät ymmärrä mistä on kyse. Ihmisten kanssa kuormittuu, vaikka olisi mukavaa.

Mikä kokemusasiantuntijuudessa on parasta?

Parasta on se, että saa annettua oikeaa tietoa. Puheen jälkeen tulee usein onnistumisen tunne, kun on pystynyt murtamaan ennakkoluuloja.

Mitä haluat sanoa kokemusasiantuntijaa etsivälle?

Kun tilaa kokemusasiantuntijaa, kannattaa miettiä mitä häneltä haluaa, kuten että mistä aiheesta hänen haluaa puhuvan.

Mitä haluat sanoa kokemusasiantuntijuutta harkitsevalle?

Etenkin alat, joissa ollaan kontaktissa autismikirjon kanssa ja tehdään päätöksiä, on hyvä saada oikeaa informaatiota, joten kokemusasiantuntijan kuuleminen kannattaa. Olisi hienoa, jos ihmisillä olisi isompi toleranssi erilaisuutta kohtaan.

Teksti Satu Väisänen
Kuva Adessa Heikkinen

Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 4/2022.