”Olen joutunut ikään kuin opiskelemaan elämän”
Autismikirjolla oleva kahden autismilapsen äiti Meri Lähteenoksa mieltää kasvaneensa hieman nurinkurisessa järjestyksessä. Maailman haltuun ottaminen vei oman aikansa.
Lähteenoksa saapuu junalta haastateltavaksi. Kauniilla ilmalla olemme valinneet tapaamispaikaksi viihtyisän terassin järven rannalla.
Kysyn aluksi tamperelaisnaiselta hänen kuulumisiaan alkukesän päivänä.
– Minulla on nyt menossa sellainen aistimuksellinen viikko. Se tarkoittaa sitä, että nautin paljon kaikista luonnon väreistä, tuulenväreistä iholla ja uimisesta. Ajatuksia ei paljoa ole, vaan keskityn olemassaoloon, Meri hymyilee.
Jo eläkeikäinen Lähteenoksa on päässyt elämään autismikirjoa poikkeuksellisen monelta tasolta. Hänellä itsellään on Aspergerin oireyhtymä sekä ADHD. Kolmesta Merin lapsesta puolestaan kaksi on autismikirjolla.
– Olen myös opiskellut ja kouluttanut monia autismikirjoon liittyviä asioita. Olen muun muassa erityispedagogiikan maisteri, neuropsykiatrinen valmentaja ja kouluttaja.
Miesten energia sopii paremmin
Meri kertoo olevansa perusluonteeltaan ”hyvin aspergermainen”. Jo lapsena hänen mielenkiintonsa kohdistui johonkin aivan muuhun kuin toisiin lapsiin ja heidän leikkeihinsä.
– Paneuduin lähinnä tieteeseen ja keräsin kiviä sekä kuolleita eläimiä. Kiviin muodostin ensimmäiset kiintymyyssuhteenikin.
Murrosiässä Lähteenoksalla alkoi nousta esille ADHD-piirteitä.
Se näkyi muun muassa siinä, että hän alkoi pyöriä amerikanrautoja ja moottoripyöriä harrastavissa jätkäporukoissa.
– Rakastin bensan tuoksua ja moottorien ääniä. Olen muutenkin aina tullut paremmin toimeen miesten parissa. Heidän energiansa sopii minulle paremmin, naiset ovat niin monimutkaisia.
Nuoren naisen ensimmäiset seurustelusuhteet rakentuivat yhteisten mielenkiinnon kohteiden ympärille.
– Ensin autot ja moottoripyörät kiinnostivat, sitten valokuvaus ja välillä shamanismikin. Vaikka suhteiden perusta oli käytännöllinen, ne olivat täynnä satumaista lumoa.
Elämä piti opiskella itse
Meri Lähteenoksa miettii, että hänen elämänsä on edennyt jotenkin nurinkurisesti verrattuna moniin muihin samanikäisiin.
– Silloin kun kaikki muut ovat tehneet hulluna töitä ja perustaneet perheitä, niin minä olen reissannut ja opiskellut kaikenlaista. Silloin kun ihmiset halusivat lapsenlapsia, niin minä vasta aloin tekemään omia. Ja kun ikätoverini haluavat eläkkeelle, niin minä teen innoissani töitä.
Meri arvioi keskeiseksi syyksi ”väärään elämänjärjestykseen” sen, että hänen on pitänyt ensin ottaa maailma haltuun.
– Olen joutunut ikään kuin opiskelemaan elämän. Minun kohdallani se on tapahtunut hyvin seikkaperäisesti, sellaisella tutkijan asenteella.
Lähteenoksan mukaan autismikirjolaiselta vaatii ”pirunmoista duunia” selvittää, mikä on oma suhde muihin ihmisiin ja tähän maailmaan.
– Ja sitten ihmiset luulevat, että kysymys on sosiaalisen kanssakäymisen tai toiminnanohjauksen ongelmissa. Oikeat haasteet ovat kuitenkin paljon syvemmällä.
Ihmiset luulevat, että kysymys on sosiaalisen kanssakäymisen tai toiminnanohjauksen ongelmissa. Oikeat haasteet ovat kuitenkin paljon syvemmällä.
Jako miehiin ja naisiin ei olennainen
Tähän lehtijuttuun piti alun perin kysyä Meri Lähteenoksan ajatuksia siitä, millaista on olla nimenomaan autismikirjolla oleva nainen.
Merin mielestä selkeä jako miehiin ja naisiin ei kuitenkaan tässä yhteydessä toimi.
– Merkittävä osa autismikirjolaisista ei hahmota eikä koe kaksinapaisesti, vaan mieltää itsensä muunsukupuoliseksi.
Jotkut autismikirjolla olevat puolestaan näkevät itsensä sukupuolijoustavina.
– Silloin sukupuolen määrittäminen koetaan kokonaan turhana, koska se on tilannekohtaisesti liukuva.
Toisen ongelman Lähteenoksa näkee liittyvän maskaamisen asemaan diagnostiikassa.
– Aiemmin biologiseksi naiseksi syntyneiden oli vaikea saada diagnoosia, koska he olivat opetelleet ulkoa sosiaalisesti hyväksytyt normit kuten silmiin katsomisen ja empatian. Nykyään se osataan ottaa huomioon naisia tutkittaessa.
Merin mukaan pitäisi vielä havahtua siihen, että on olemassa myös biologisesti mieheksi syntyneitä, jotka putoavat seulojen ulkopuolelle, koska he osaavat maskata.
– Nämä ihmiset eivät siten vastaa miesaspergereistä olevaa kuvausta.
Valmentava ja tavoitekeskeinen vanhemmuus
Meri Lähteenoksan lapset syntyivät muutaman vuoden välein äidin ollessa jo noin nelikymppinen. Kolmesta lapsesta vain keskimmäinen on neurotyypillinen.
Suurimman osan aikaa Meri on toiminut lastensa yksinhuoltajana.
– Luulen, että lapset ovat hyötyneet siitä, että heillä on autismikirjolla oleva äiti. Keskimmäisellä on kuitenkin ollut erilaiset tarpeet, ja hän onkin miettinyt aika paljon omaa identiteettiään.
Meri kertoo, että vanhempana hän on pyrkinyt olemaan valmentava ja tavoitekeskeinen.
– On ollut hyväksi vastuuttaa lapsia oman elämänsä olosuhteiden rakentajina. Heistä onkin tullut hyvin tavoite- ja strategiakeskeisiä.
Lähteenoksa on pyrkinyt vahvistamaan lastensa minäkuvaa sekä autistina että omina persoonallisuuksinaan.
– Oma minuuskokemukseni kiteytyi vasta yli 30-vuotiaana. Jotenkin intuitiivisesti ajattelin, että nimenomaan minäkuvan tukeminen identiteettirajoineen on paljon merkityksellisempää kuin mikään muu.
Autismikulttuuriin kuuluva rehellisyys, pelaamattomuus ja läpinäkyvyys olisivat kovasti tarpeen.
Kuntoutus vaatisi uudistusta
Autismikirjon lasten kuntouttamisesta Meri Lähteenoksalla on paljonkin sanottavaa. Erityisesti Miska-pojan kanssa on ollut vuosien mittaan monenlaista haastetta.
– Poika oli hyvin vaikeahoitoinen ja välillä asui osan viikkoa perhetukikeskuksessakin. Kotoa poissa oleminen oli hänelle hyvin traumaattista.
Miskan tilanteiden kautta Meri Lähteenoksa on kehittänyt kuntouttavan kodin mallin.
Idea on kiteytettynä siinä, että autismikirjolla olevan perheelle tarjottaisiin samat mahdollisuudet kuin ammattilaisille. Keskeisimmät asiat ovat koulutus, työnohjaus ja työpari.
– Ei riitä, että lapsi saadaan käyttäytymään tietyllä tavalla jossakin yksikössä. Opitut taidot pitäisi saada siirtymään sieltä kotiin.
Lähteenoksa hahmottaa kuntouttamisen kahden näkökulman kautta. Ensinnäkin kyse on ergonomisista ratkaisuista, jolloin autismikirjolaisen toimintakykyoikeudet toteutuvat.
Toisaalta kuntouttaminen on myös kahden kulttuurin dialogia, eräänlaista molemminpuolista kotouttamista.
– Ilman näitä kahta lisänäkökulmaa autismikirjolaiset tulevat jatkossakin yhä syrjäytymään.
Autismi on kaunis ja eettinen ilmiö
Meri Lähteenoksan mielestä lapselle on eduksi, jos jompikumpi vanhemmista on autismikirjolla.
– Ei autistivanhemman ole pakko olla neurotyypillisen kaltainen. Pitäisi olla vanhemmuutta, joka vahvistaa lapsen myönteistä identiteettiä autismikirjolaisena yhteisössä, joka aidosti arvostaa autismia.
Omista lapsistaan Meri on äärimmäisen kiitollinen.
– Kiitollinen heille olen myös siitä, miten lapset ovat kehittäneet ajatteluani koskien yhteiskuntaa ja sen tarjoamia palveluita.
Haastattelun lopuksi Lähteenoksa tuo esille joskus unohdetun näkökulman. Ilmiönä autismi on kaunis ja eettinen. Sillä voisi parhaimmillaan olla jopa maailmaa parantavaa vaikutusta.
– Meidän kaikkien pitäisi lopettaa toistemme ja itsemme harhauttaminen. Autismikulttuuriin kuuluva rehellisyys, pelaamattomuus ja läpinäkyvyys olisivat kovasti tarpeen.
Teksti Vesa Keinonen
Kuva Rami Marjamäki
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 3/2022.