Oletko koskaan tavannut ihmistä, jolla on diagnoosina PDA?
Autismiliiton suunnittelija Elina Havukainen muistelee ensimmäistä kosketustaan PDA:han ja tekee lyhyen katsauksen aiheesta.
Helmikuussa 2017 ajelin brittipsykologi Judith Gouldin kanssa kohti Tamperetta, josta matkamme jatkuisi kohti Poria ja Autismin talvipäiviä. Judith oli tulossa tapahtumaan puhumaan naisista autismikirjolla.
Matkan aikana keskustelimme monista asioista ja erityisesti puhuimme autismikirjosta. Minä tietysti käytin tilaisuutta hyväkseni, kyselin ja sain kuulla sekä Gouldin omasta työstä että Lorna Wingin kanssa tehdystä uraauurtavasta autismikirjon diagnosoinnin kehittämisestä.
Yllättäen Judith kysyi minulta jutun otsikkona olevan kysymyksen PDA:sta. Minun piti todeta, etten edes tiedä, mikä tämä PDA on. Judith alkoi kertoa minulle diagnoosista nimeltä Pathological Demand Avoidance. Lapsista, nuorista ja aikuisista, joiden kanssa työskentely perinteisin autismikuntoutuksen menetelmin oli niin haasteellista, että heitä varten oli perustettu esimerkiksi oma koulu.
Judithin mukaan PDAssa kaikki ulkopuoliset ja joskus myös omat sisältä tulevat vaatimukset aiheuttavat henkilössä todella voimakkaan vastustuksen. Tämä saattaa lapsilla ilmetä voimakkaina kiukkukohtauksina ja aikuisilla taas mitä merkillisimpien selityksien keksimisessä sille, ettei voi jotain vaadittua tai toivottua pyyntöä toteuttaa. Judith kertoi myös PDAn olevan osa autismikirjoa. Tämä oli siis ensikosketukseni PDA:han.
Talvipäivien jälkeen keskustelimme asiasta työyhteisössä ja uteliaana tietenkin googletin hieman ulkomaisia, etenkin brittiläisiä sivustoja, jotta seuraavan kerran, kun kuulen PDA:sta, tietäisin asiasta edes jotain.
Seuraavia kertoja törmäsin PDA:han Autismiliiton neuvontapalveluun vanhemmilta tulleissa yhteydenotoissa. Vanhemmat olivat itse lähteneet hakemaan tietoa ja tukea, kun kokivat, etteivät tavalliset autismikuntoutuksen opit ja ohjeet toimineet arjessa.
Vihdoin 2019 järjestetyssä Autism Europen konferenssissa Nizzassa istuin kuuntelemassa Alison Doylea, joka kertoi Irlannissa tehdystä tutkimuksesta. Siinä oli kyselty lasten ja nuorten vanhempien, aikuisten PDA-henkilöiden ja heidän perheenjäsentensä kokemuksia PDAsta; miten se on vaikuttanut elämään ja ovatko ihmiset saaneet ymmärrystä ja palveluita.
Mitä on PDA?
Pathological Demand Avoidance -termin otti käyttöön brittiläinen psykologi Elizabeth Newson jo 1980-luvulla kuvaamaan osaa laajan lapsuudenaikaisen kehityshäiriön diagnoosin saaneista lapsista. Nämä lapset esimerkiksi vastustivat pakkomielteisesti päivittäisiä vaatimuksia ja käyttäytyivät ”sosiaalisesti manipulatiivisesti” välttääkseen näiden vaatimusten noudattamista.
Tämän lisäksi PDA:han liittyvinä piirteinä on kuvattu oman identiteetin sekä ylpeyden tai häpeän tunteen puuttumista, äärimmäisiä mielialan vaihteluita, taipumusta ja helppoutta omaksua erilaisia ”näyteltyjä” rooleja helpottamaan pääsyä pois epämieluisasta tilanteesta sekä pakkomielteistä käytöstä.
PDA-henkilöllä voi ulospäin vaikuttaa olevan paremmat sosiaalisen kanssakäymisen taidot ja ymmärrys kuin autismikirjon ihmisillä keskimäärin, ja he osaavat usein hyödyntää näitä toiminnassaan. Kuitenkin tämän näennäisen kyvykkyyden taakse kätkeytyy puutteellista ymmärrystä sekä kommunikaatiosta että sosiaalisista tilanteista.
Brittiläisen PDA Societyn nettisivustolla autismikirjon PDA-profiiliin liittyviä piirteitä kuvataan seuraavasti:
”… sisältyy autismikirjoon liittyvät diagnostiset piirteet, kuten sosiaalisen kommunikaation ja vuorovaikutuksen ongelmat, rajoittunut ja toistava käyttäytyminen, rajoittuneet mielenkiinnon kohteet ja aktiviteetit, jotka ovat havaittavissa jo varhaislapsuudesta asti niin että ne rajoittavat jokapäiväistä toimintaa. Usein tähän liittyy myös poikkeavia aistikokemuksia näkö-, haju-, maku-, tunto-, kuulo-, liike- ja tasapainoaisteissa.”
Tämän lisäksi:
- esiintyy taipumusta kontrolloida ja dominoida, jonka taustalla koettu ahdistus
- välttelevät ja vastustavat tavanomaisia päivittäisiä vaatimuksia (pukeminen, ruokailu, hygienianhoito jne.) ja myös itselle mieluisia asioita tai tekemisiä.
- pyrkivät käyttämään erilaisia sosiaalisia keinoja vaatimusten välttämiseksi; ei pelkästään kieltäytymistä, sulkeutumista tai karkaamista vaan esimerkiksi harhauttamista, tekosyiden keksimistä, fyysiseen toimintakyvyttömyyteen vetoamista (jalkani eivät toimi, käteni ei pysty kirjoittamaan), vetäytymistä mielikuvitusmaailmaan, viivyttelyä jne.
- vaikuttavat sosiaalisilta, mutta on kuitenkin puutteita sosiaalisessa ymmärryksessä
- suosivat roolileikkejä ja jonkun toisen esittämisestä
- voivat kohdistaa pakkomielteistä huomiota johonkin henkilöön
- esiintyy yhdessä useamman kuin vain yhden tai kahden PDA:n keskeisen piirteen kanssa
- perinteiset kasvatusmenetelmät, opettamistavat tai tuki eivät toimi heidän kohdallaan
Miten PDA-piirteisten ihmisten kanssa toimitaan?
Tavallisesti autismikuntoutuksessa käytetyt toimintatavat kuten rutiinit, struktuuri ja ennakointi ovat usein tehottomia ja voivat olla haitallisiakin PDA-henkilölle. Heidän kohdallaan on havaittu päästävän parempiin tuloksiin yksilöllisellä ja kokonaisvaltaisella lähestymistavalla, jossa neuvotellaan, tehdään yhteistyötä, valitaan sanat tarkasti sekä joustetaan riittävästi ja näin lisätään luottamusta.
PDA Society on kehittänyt ns. PANDA-mallin avuksi kohderyhmälle. Tähän malliin pääsee tutustumaan heidän verkkosivustollaan: https://www.pdasociety.org.uk/
Tutkimustietoa ja artikkeleita PDA:sta:
- Demand avoidance is not necessarily defiance
- Pathological Demand Avoidance: symptoms but not a syndrome
- Dimensions of difficulty in children reported to have an autism spectrum diagnosis and features of extreme/‘pathological’ demand avoidance
- Pathological demand avoidance syndrome: a necessary distinction within the pervasive developmental disorders
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 1/2021.