Olkapää ja kannustava esimerkki
Omista kokemuksista on hyötyä, kun vertaisosaaja Pia tapaa autismi-diagnoosin saaneiden lasten vanhempia. “Sanon aina, että elämä voi olla hyvää ja onnellista. Autismin ei tarvitse olla koko perheen identiteetti.”
Kun lapsensa autismi-diagnoosista hämmentynyt äiti tai isä kaipaa apua, Autismi- ja Aspergerliiton vertaisosaajaksi kouluttautunut Pia, 35, etsii kalenteristaan ajan. Tavallisesti hän ottaa mukaansa parivuotiaan kuopuksensa ja ehdottaa vaunulenkkiä.
“Nyt kun meidän perheessä taas nukutaan öisin, jaksan auttaa muitakin”, nainen sanoo vantaalaisen kerrostalokotinsa keittiössä.
Pia haluaa auttaa muita, koska olisi kaivannut samanlaista tukea aikoinaan itsekin.
“Olen nyt tyytyväinen elämääni, mutta tähän on ollut pitkä tie.”
Pia eli kansainvälisen nuoruuden. Hänen äitinsä on suomalainen, isä italialainen ja perhe asui enimmäkseen Saksassa. Pia matkusteli äitinsä kanssa ja opetteli uusia kieliä. Silloin Pia suunnitteli, että mikäli hän joskus saa lapsia, tekisi hän heidän kanssaan samaa.
19-vuotiaana Pia muutti Suomeen. Hän opiskeli yliopistolla kielitieteitä, alkoi seurustella ja sai työpaikan koneiden käyttöohjeiden kirjoittajana.
Pia ja hänen miehensä Tero halusivat lapset pienellä ikäerolla, jotta heillä olisi toisistaan leikkiseuraa. Viitisen vuotta sitten Pia hoiti kotona kahta vaippahousupoikaa, kaksivuotiasta Tuomoa ja Leo-vauvaa.
“Olihan se pienten kanssa rankkaa. Muistan silloin sanoneeni, että onneksi lapset ovat sentään terveitä.”
Pian sen jälkeen Tuomolla todettiin harvinainen korvasairaus, kolesteatooma, joka tuhoaa korvan luita. Kaksivuotias poika päätyi hoitokierteeseen, joka vei vanhempien täyden huomion. Kymmenen nukutuksen ja kahden leikkauksen jälkeen sairaus saatiin kuriin.
Tuomon lähestyessä kolmevuotissynttäreitään Pia mietti, mahtaako Tuomon kielenkehitys olla normaali. Poika rakasti kirjaimia ja numeroita, eikä muu juuri kiinnostanut. Etenkin K-kirjain ja nelonen olivat tärkeitä ja hän alkoi osoitella niitä kadulla ja televisiossakin. Tuomo kyllä osasi puhua, mutta hän ei vastaillut eikä kysellyt, vaan lähinnä toisti piirrettyjen vuorosanoja.
“Ajattelimme, että ehkä puhe on korvan ongelmien takia myöhässä”.
Kun Pian ystävä kerran hyvää hyvyyttään kysyi, mahtaisiko Tuomon piirteet viitata autismiin, vanhemmat hämmentyivät. Ajatuskin tuntui pahalta.
Pikkuveli Leo oli kasvanut Tuomon sairastelun varjossa hyväntuulisena ilopillerinä, eivätkä vanhemmat olleet hänestä huolissaan. Terveydenhoitaja kuitenkin kiinnitti pojan kaksivuotisneuvolassa huomiota siihen, että Leon aikaisemmin sanomat sanat olivat kadonneet. Poika ei puhunut enää mitään. Terveydenhoitajan mukaan joskus sellainen viittaa autismiin. Pialle ja Terolle se oli sokki.
“Tuli pelko, että olemme tehneet kasvatuksessa jotakin väärin.”
Myöhemmin Pia ymmärsi, että sellainen tunne on autismin kirjon lasten vanhemmilla yleinen, mutta perusteetta. Autismioireet kun eivät johdu kasvatuksesta.
Äiti uppoutui googleen ja alkoi epäillä lastensa sairastavan kaikkea mahdollista. Päiväkodissa kerrottiin, että lapset eivät suoriutuneet ikäistensä tehtävistä, mutta kotona kolmevuotias Tuomo kyllä kertoi päiväkodin ovessa olleen numerosarjan.
Pojat alkoivat käydä puheterapiassa. Sitä kautta heidät ohjattiin Lastenlinnaan tutkimuksiin. Diagnoosi oli molemmilla sama: laaja-alaiset kehitykselliset vaikeudet, kielelliset ja autistiset piirteet.
Uutinen oli sekä helpotus että ahdistus.
“Miten nämä lapset ikinä pärjäävät elämässä? Ja miten me selvitään perheenä”, Pia kertoo miettineensä.
Hänen selviytymiskeinonsa oli toiminta, vammaistukien anominen ja asioiden järjestäminen.
“Vitsailimme, että onpa hullua anoa pojille vammaistukea, jotta saamme Kelasta ilmaista puheterapiaa. Mutta oli hienoa saada valtiolta tunnustus, että tarvitsemme lisätukea.”
Kummallekin pojalle myönnettiin 220 euron kuukausittainen vammaistuki. Pia alkoi tehdä lyhennettyä työpäivää. Hänen oli vaikea hyväksyä tilannetta.
“Ajattelin, että ei meidän perhe ole samanlainen kuin ne muut autistiperheet.”
Pettymystä seurasi viha. Se liittyy traumasta toipumisen seitsemään vaiheeseen.
“Me Teron kanssa olemme edenneet vähän eri tahdissa.”
Vaikein vaihe osui Pialle viime vuoteen, kun Leo täytti neljä. Poika ei puhunut eikä oikein tuntunut ymmärtävän muidenkaan puhetta. Vasta silloin Pia myönsi itselleen, että Leo ei koskaan tule elämään tavallista elämää.
Onneksi päiväkodissa pojalla oli henkilökohtainen avustaja, joka auttoi syömisessä, pukemisessa ja vessakäynneillä.
“Äitinä tunteet ovat aika kovilla. Pettymys siitä, ettei poika kehity, vaikka kuinka toivon, on joskus aika raskas. Ulkopuoliselle ammattilaiselle työ voi olla tunnetasolla kevyempää.”
Sen sijaan Tuomo on kehittynyt harppauksittain. Seitsemänvuotias poika luennoi perheelle kemian
kaavoja, maailman pääkaupunkeja ja suoliston toimintaa. Hän lukee Wikipediaa ja käy alakoululaisten tiedekerhossa. Sen sijaan sosiaaliset taidot hänellä ovat ikäistään heikommat.
“Tuomon ei ole helppo luoda kaverisuhteita. Sekin vaikuttaa, etteivät hänen ikäiset ole kiinnostuneita samoista asioista.”
Syksyllä Tuomo aloittaa tavallisessa ekaluokassa. Opettaja suunnittelee, että joissain aineissa Tuomo voisi hypätä korkeammille luokille. Äidistä sellainen kuulostaa hyvältä.
Pialla on kaksi erityislasta ja hän on käyttänyt elämästään paljon aikaa avun anomiseen. Hän on myös saanut monenlaista tukea. Missään nimessä Pia ei halua kokea olevansa uhri tai perheelleen vammaisperheen identiteettiä. Sellainen heillekin meinasi jo tulla.
“On ristiriitaista, että vuosia lapsia tutkitaan siitä näkökulmasta, mitä he eivät osaa tai mihin he eivät pysty. Sitten he saavat diagnoosin ja hoitoa, mutta heihin tulisi alkaa suhtautua tavallisesti ja nähdä heidän vahvuutensa.”
Siihen Pia on kuitenkin päättänyt panostaa. Tärkeä hetki oli sekin, kun Pia ja Tero päättivät haluta vielä kolmannen lapsen. Nina on pian kaksivuotias.
“Jotkut ovat kysyneet, oliko kolmas lapsi vanhinko”, nainen kertoo.
Mutta ei se ollut. Vanhemmat olivat valmiita ottamaan vastaan kolmannen lapsen, silläkin riskillä, että autismin piirteet tulevat todennäköisemmin lapsiin, joiden sisaruksillakin on. Ninalla niitä ei ole todettu.
“Olemme olleet ihmeissämme, kun tyttö oppi vilkuttamaan yksivuotiaana, pyytää mukaan leikkiin ja syöttää pehmoeläimiä. Että voiko lapsi näinkin kehittyä,” Pia sanoo.
Jokin aika sitten Pia antoi itselleen luvan olla onnellinen. Hän pitää kovasti yhdysvaltalaisen Emily Perl Kingsleyn autism-verkoston nettisivustolle kirjoittamasta matkailuaiheisesta vertauskuvasta.
“Autistilapsen saamisessa kyse on siitä kuin olisi menossa lomalle Italiaan. Laskeuduttuasi huomaat olevasi Hollannissa. Mikään ei ole niin kuin Italiassa ja ehkä kaverisikin ovat siellä Italiassa. Mutta pian huomaat, mitä hauskaa Hollannissa, on ja opit nauttimaan siitä.”
Ja voi tällaisessakin perheessä lentää ja lomailla. Talvella perhe kävi isovanhempien kanssa Kanarialla.
Parasta on silti ihan tavallinen arki, kun kaikki sujuu omalla painollaan.
Perheessä leivotaan paljon. Tuomo saa puolittaa ja kaksinkertaistaa leivontaohjeen määriä ja mitata niitä. Leo ja Nina tykkää tunnustella raaka-aineita ja taikinaa.
“Koko keittiö on jauhossa, mutta meillä kaikilla on hauskaa.”
Millaista se on, Pia?
Mikä autismin kirjon diagnoosin jälkeen sinut yllätti?
Se, miten ilahduin, kun molemmat pojat saivat vesirokon. Olin ihan että vau, meillä on ihan tavallinen tauti!
Mikä on ollut vaikeaa?
Hyväksyä sitä, ettei meidän perhe eläkään sillä tavalla kuin etukäteen kuvittelin. Omien odotusten
kohtaaminen.
Mikä omassa perheessäsi on parasta?
Perheenjäsenten erilaisuus. Kun istumme keittiössä, seitsemänvuotias esikoinen kertoo meille suoliston toiminnasta, radioaktiivisuudesta ja maailman pääkaupungeista. Viisivuotias Leo ilahduttaa tulemalla syliin ja näyttämällä korteista rusinan kuvaa, kun haluaa sellaisen. Pian parivuotias Nina syöttää pehmoeläimiään.
Miksi ryhdyit vertaisosaajaksi?
Olen tajunnut, miten lyhyt elämä on, ja haluan käyttää ajan hyödyllisesti. On palkitsevaa, jos voi auttaa toisia asioissa, jotka ovat itselle jo tuttuja.
Mistä vertaisosaajana kerrot tapaamillesi vanhemmille?
Diagnoosin saaminen on herkkä vaihe. Yritän arvioida, missä vaiheessa hän on ja mistä asioista hänelle on hyötyä. Yleensä kerron erilaisista tukimuodoista ja neuvon niiden hakemisessa. Haluan myös omalla esimerkillä näyttää, että diagnoosin jälkeen voi elää ihan tavallista iloista elämää.
Anna yksi neuvo vanhemmille.
Jos sinusta tuntuu, että tarvitset apua, pyydä sitä heti. Apua yleensä saa, mutta siinä voi kestää.
Teksti: Kaisa Viitanen, kuvat: Raisa Kyllikki Ranta
Vertaisosaajilta saa tukea, kun autismin kirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.