Omanlaisensa aikuinen
Autismikirjon diagnoosi vapautti Essi Palojärven elämään omannäköistään elämää. Hän tajusi, ettei hänessä ole mitään vikaa, sillä autismi onkin ihan tavallinen juttu.
Se Barbie-nukke oli ihana. Niin kaunis, että monen vuoden nukkelakko sortui. 18-vuotias Essi Palojärvi päätyi kirpputorin kassalle nukke kainalossaan. Ostos nolotti, sillä eihän aikuisena enää saisi tykätä nukeista.
Mutta Essi oli aina rakastanut nukkeja ja pehmoleluja. Jo alakoulun loppupuolella hän oli kuitenkin ymmärtänyt, ettei nukeista pidä puhua koulussa, jos haluaa olla suosittu. Nukeilla hän leikki salaa, kunnes paine kuulua muiden joukkoon kävi liian suureksi.
“Muistan tarkasti, kuinka 14-vuotiaana ymmärsin, että leikin viimeistä kertaa nukeilla kuin lapsi. Jokin oli muuttunut ja päätin, että tämä oli tässä. Poltin osan nukeistani”, Essi kertoo.
Nyt, kymmenen vuotta kirpputorilta löydetyn Barbien jälkeen 28-vuotiaalla Essillä on nukkeja joka lähtöön: taidenukkeja, markettien muotinukkeja, pieniä nukkeja, isoja nukkeja, Bratz-nukkeja. Ja lisää myös Barbie-nukkeja.
“Ainoastaan posliininukkeja minulla ei ole. Nekin ovat niin kauniita, joten ehkä vielä joskus niitä hankin”, Essi naurahtaa.
Enää muiden mielipiteet eivät ole Essille kovin tärkeitä, mutta nuket ovat. Häpeä harrastuksesta on helpottanut, vaikka välillä uusien ihmisen reaktiot harmittavat. “Tulee sellainen olo, kuin olisi eläintarhassa näytillä, jos kotiin tuleva vieras kiinnittää niihin liikaa huomiota”, Essi toteaa.
Autismikirjon diagnoosi vapautti
Essi sai autismikirjon diagnoosin 24-vuotiaana, yli kymmenen vuoden mielenterveystutkimusten ja hoitojen päätteeksi. Lapsesta asti koettu masennus, ahdistus ja paniikkikohtaukset väistyivät, kun syy oman sisäisen maailman erilaisuuteen ja sosiaalisten tilanteiden vaikeuksiin selvisi.
“Aikaisemmat diagnoosit eivät kertoneet minulle mitään. Tiesin, että minulla on joku syy, miksi ahdistaa ja masentaa. Ei vain ollut mitään hajua, mikä se voisi olla”, Essi kertoo.
“Diagnoosin jälkeen lakkasin soimaamasta itsenäni ja totesin, että olen vain autisti. Se on ihan fine. Minussa ei ole mitään vikaa.”
Aikuisuuden ahdas muotti
Suomalaisten harmaa pukeutuminen ja vakava käyttäytyminen ihmetyttävät Essiä. Sellainenko aikuisen pitää olla? Eikö aikuinen saa tykätä röyhelövaatteista ja olla leikkisä? Entä pitääkö kaikkien jaksaa tehdä täysiä työviikkoja?
Ennen autismikirjon diagnoosia Essi yritti suorittaa aikuisuutta. Nyt se vaihe tuntuu taistelulta tuulimyllyjä vastaan. Laiskan leimaa välttääkseen hän toimi kuten muut, vaikka omat voimat eivät riittäneet ja arki aiheutti uupumusta.
“En ole tällä hetkellä työkykyinen, enkä ole koskaan ollutkaan. Koska näytän reippaalta ja kykenevältä, ulkopuolisten on sitä vaikea ymmärtää. Jotkut ihmettelevät, miksi en käy töissä tai opiskele.”
Riittävä uni, oma aika ja rauha ovat Essille kuitenkin välttämättömiä. Liika kuormitus johtaa lopulta aina lepoviikkoihin, vaikka tekeminen olisi ollut kivaa. Stressaavaa arkea Essi ei enää voi elää. Nuorten tukiryhmä kaksi kertaa viikossa ja pian alkava neuropsykologinen kuntoutus riittävät toistaiseksi.
“Muutama vuosi sitten luin kirjaa ja sain yhtäkkiä oivalluksen: ‘elämä on ihan täydellistä, kaikki on juuri niin kuin pitääkin’. Tuntui kuin valo olisi laskeutunut päälleni ja sain varmuuden siitä, että asiat menevät hyvin. Maailma on aika jännä paikka ja elämä mielenkiintoista”, Essi sanoo.
Tylsään aikuisuuteen Essi ei kuitenkaan antaudu. Ukkosella hän lähtee hyppimään lätäköihin, pukeutuu juuri miten haluaa ja kuuntelee pienestä asti rakastamaansa goottirock-musiikkia.
Lapsenomaisia piirteitään Essi on alkanut arvostaa. Kun on itse avoin ja heittäytyvä, niin myös muut ympärillä rentoutuvat. Monet ovat kiittäneet Essiä siitä, että hänen seurassaan on helppo olla sitä mitä on.
Kuin nukke itsekin
Mutta miksi juuri nuket kiinnostavat Essiä? Tähän hän ei osaa antaa vastausta. Ne vain ovat tuntuneet omalta jutulta pienestä pitäen – eikä innostukselle näy loppua. Nuket ovat Essin tärkein harrastus ja mielenrauhan lähde.
Nukkejen rakentaminen on tärkeä osa harrastusta. Kasvojen maalaaminen, hiusten valitseminen, vaatteiden valmistaminen ja tyylin suunnittelu saavat uppoutumaan harrastuksen pariin pitkiksi ajoiksi. Sattumalta yksi nukeista on viime aikoina alkanut näyttää Essiltä itseltään.
“Nukeissa on hauskinta se, että niille saa vaihtaa vaatteita. Tykkään itse pukeutumisesta ja meikkaamisesta, mutta en vielä ole aivan varma, mikä nukkejen ja minun välinen suhde on. Jollain tavalla ne ovat minulle itseilmaisun väline. Pidän ehkä itseänikin vähän nukkena.”
Nukkejen seurassa Essillä on hyvä olla. Jo pelkästään niiden kasvojen ja värikkäiden vaatteiden katselu rentouttaa, ja nuken kädessä pitäminen tuo lämpimän ja turvallisen tunteen. Essi saattaa pitää nukkea kädessä esimerkiksi elokuvaa katsellessa.
Kotona ollessaan Essi laittaa nuket ja niiden tavarat usein riviin lattialle. Hän järjestelee nukkejen vaatteet ja asusteet. Netistä Essi etsii tietoa puuttuvista tarvikkeista ja selvittää, mistä niitä voisi löytää. Myös ompelua hän on opetellut nukkejen myötä.
Viime aikoina Essi on ilokseen huomannut, että nuket ovat myös joidenkin nuorten parissa suosittu harrastus. Jopa niin suosittu, että Helsingissä on keräilynukkeja myyvä erikoiskauppa.
“Mietin, että miten ne nuoret uskaltaa! Itse en olisi ikinä teininä uskaltanut. Ilmapiiri on nykyään avoimempi ja toisaalta nuoret uskaltavat tehdä asioita, vaikka siitä saisi vähän pilkkaa osakseen”, Essi pohtii.
Vahingolliset stereotypiat
Stereotypiat autismista eivät ilmiselvästi päde puheliaaseen Essiin, vaan ne ovat hänestä usein haitallisia ja vääriä.
“Yleensä jos elokuvassa tai tv-sarjassa on autismikirjon ihminen, niin hän on tunteeton ja kylmä, robottimainen ja useimmiten mies. Tämä on minusta erityisen väärä mielikuva”, Essi sanoo.
Essin mukaan autismikirjolla olevat ihmiset ovat usein hyvin empaattisia. Aina empatiaa ei vain osaa ilmaista siten, kuin sen itse kokee. Essi on esimerkiksi itkenyt kokonaisen päivän, kun ei mielestään osannut auttaa kadulla kohtaamaansa päihtynyttä tyttöä tarpeeksi.
Paula Tillin kirja Toisin: Minun Asperger-elämäni avasi Essin silmät autismin monimuotoisuudelle. Kirjan sivuilta hän löysi omat autismikirjon piirteensä, ja kierrätti kirjan lopulta myös isälleen. Epätyypillistä autismia käsittelevät kirjoitukset ja piirrelistat ovat myös tarjonneet Essille itseymmärrystä. Kaikki eivät tässäkään asiassa mahdu samaan laatikkoon.
Essi tunnistaa itsessään myös perinteisiä autismikirjon piirteitä. Silmiin katsominen on vaikeaa ja sosiaaliset tilanteet hämmentäviä. Usein helpottaisi, jos voisi kysyä, mitä häneltä odotetaan. Erakko tai epäsosiaalinen Essi ei kuitenkaan ole.
“Palan loppuun hyvin nopeasti sosiaalisissa tilanteissa. Minulla ei voi olla kovin montaa kaveria kerralla, enkä voi nähdä ihmisiä kovin usein. Kuitenkin jos minulla ei ole yhtään ystävää, niin kärsin siitä hirveästi. Sellaisiakin aikoja on ollut”, Essi kertoo.
Voimaa vertaisuudesta
Ensimmäiset kontaktit vertaistukeen löytyivät internetistä. Essi on aktiivinen keskustelija suomen- ja englanninkielisissä autismia käsittelevissä nettiryhmissä. Niistä oli hänelle hyötyä erityisesti silloin, kun diagnoosi oli tuore.
Essi on mukana myös Rovaniemellä kokoontuvassa autismikirjon ihmisten tukiryhmässä, ja hän on kouluttautunut Autismi- ja Aspergerliiton vertaisosaajaksi.
“Olen jutellut paljon erilaisten autismikirjon ihmisten kanssa ja lukenut paljon aiheesta. Voin auttaa omien kokemusten pohjalta, mutta ymmärrän, että kokemukset voivat olla todella erilaisia. Uskon, että voin olla hyvä vertaisosaaja”, Essi sanoo.
Omaan tulevaisuuteen Essi on alkanut suhtautua positiivisesti. Ennen hänen oli vaikea nähdä elämää edes vuoden päähän, mutta nyt tulevaisuuden kuvia värittävät haaveet omasta talosta, pihasta, kasvimaasta ja muutosta maalle. Arjessa on mukana myös poikaystävä, jonka kanssa haaveet käyvät yksiin.
“Vaikka elämässä on vaikeita asioita ja joskus rankkaa, niin enää se ei ole toivotonta. Nyt näen ympärilleni ja eteenpäin”, Essi sanoo.
Millaista se on, Essi?
Mikä yllätti sinut autismikirjon diagnoosin jälkeen?
Se että minussa ei ollutkaan mitään vikaa! Tämä olikin tällainen ihan tavallinen juttu. Perehdyin autismiin ja ymmärsin, ettei se ollut sitä, mitä olin kuvitellut. Diagnoosi oli minulle iso helpotus.
Mikä on ollut vaikeaa?
Elämä itsessään on vaikeaa. Ongelmani eivät ole muuttuneet diagnoosin jälkeen, ja usein elämä on raskasta. Täytyy muistaa levätä. Nyt olen kuitenkin pystynyt tekemään elämästäni vähemmän stressaavaa.
Mikä on parasta omassa perheessäsi?
Minun perheeni on hyvin avomielistä porukkaa. Silloinkin kun minulla ei vielä ollut diagnoosia ja elämäni oli vaikeaa, niin kaikki tekivät parhaansa ja yrittivät ymmärtää. Perhe on minulle hyvin läheinen ja tapaan vanhempiani ja veljeäni usein. He eivät koskaan ole lannistaneet minua.
Mitä sanoisit vertaisosaajana autismikirjon lapsen tai nuoren vanhemmille?
Autismikirjon diagnoosi ei ole leima otsassa, vaan linssi, jonka kautta tilannetta voidaan tarkastella. Diagnoosin jälkeen ollaan jo pitkällä. Silloin voidaan suunnitella keinoja, jotka auttavat autismin kanssa elämisessä.
Teksti: Leena Salokoski
Kuvat: Raisa Kyllikki Ranta
Juttu on julkaistu alun perin Autismi -lehdessä 2/2019.
Vertaisosaajilta saa tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.
www.autismiliitto.fi/vertaisosaaja