Omat kokemukset toisten hyödyksi
Ilkka Nygrén pohtii autismikirjon ja adhd:n värittämää elämäänsä ja kertoo omista kokemuksistaan, järjestötyöstään ja kokemusasiantuntijatehtävistään, jotka vievät häntä erilaisten yleisöjen ja yllättävienkin tilanteiden eteen. Yllättävät tilanteet taitavatkin pitää Ilkan liikkeessä ja skarppina!
Puhe täyttää Autismi- ja Aspergerliiton kirjastohuoneen – juttelemme yli parituntisen Ilkka Nygrénin kanssa hänen elämästään, epätavallisuudesta kirjon sisällä, siitä miten yleiset olettamukset voivat osoittautua yksilön elämässä paikkaansa pitämättömiksi tulkinnoiksi.
Ilkka on tuttu hahmo liiton keskustoimistolla Helsingissä. Hän on ollut liitossa järjestöavustajana ja hänet tunnetaan puheliaana ja analysoivana miehenä. Hän katsoo kirjaston hyllyrivejä ja naurahtaa:
– Taitaa olla mun jäljiltä tää järjestys! Täällä töissä ollessani yksi työni oli järjestää tää kirjastohuone. Hyvin on pysynyt järjestyksessä!
Ilkka on tällä hetkellä Autismi- ja Aspergerliiton varapuheenjohtaja, hallitustyötä hän on tehnyt liitossa eri pätkissä kahdeksan vuotta. Lisäksi hän on mukana liiton kokemusasiantuntijatoiminnassa, vetänyt vertaisryhmää ja tekee aina tarvittaessa keikkatyötä HUS:n neuropsykiatriselle osastolle.
– Toimin siellä vähän kuin rinnalla kulkijana tilanteessa, kun asiakas palaa kotiin tai asumisyksikköönsä. Tiedon jakaminen tässä rajapinnassa on tärkeää. Kun asiakas kirjataan ulos, osaston työntekijät lopettavat toimintansa ja toiset aloittavat työnsä. Oma työni on muotoutunut vähän kerrallaan siitä, kun aloin pitää osastolla olevien, sieltä lähtevien ja heidän omaistensa vertaisryhmää.
Ilkan elämään kuuluu myös kävelylenkkejä, ruuanlaittoa sekä politiikan ja yhteiskunnan seuraamista.
– Olen teini-iästä asti seurannut politiikkaa ja yhteiskunnallisia asioita, mutta olen pyrkinyt pysymään kaukana politiikan tekemisestä. Prosessi itsessään kiinnostaa, ja seuraan sitä eri uutismedioista. Järjestötoiminta on osallisuutta yhteiskuntaan, ja se on mun väyläni. Oma diagnoosini vaikutti pitkällä tähtäimellä siihen, että olen mukana sosiaali- ja terveysalalla.
Ulkoringillä omalla paikallaan
32-vuotias Ilkka muistelee kouluaikaisia erilaisuuden kokemuksiaan.
– Asuimme pienellä paikkakunnalla Itä-Suomessa, koulussamme oli noin 20 oppilasta. Ala-asteen ympäristö oli selkeä, kaikki tunsivat toisensa ja olimme tuttuja keskenämme. Joukossa oli tyyppejä, jotka olivat erilaisia, mutta kukaan ei leimautunut mihinkään suuntaan.
– Nuorempana en miettinyt erilaisuutta, mutta myöhemmin osasin määritellä asioita paremmin ja yläasteella huomasin, etten toimi ihan niin kuin muut. Mulla oli oma, tietyllä tavalla hyvä asema. Olin yhteisön ulkopuolinen, mutta en ulos työnnettynä. Hakeuduin itse ulkoringille. Jos olisin ollut ulosjätetty, olo olisi ollut erityyppinen.
– Ympyräni olivat pienet. Sosiaalisissa tilanteissa olin kyvytön ja vain muutama henkilö kuului elämääni. Muistan kirjanneeni muistiin 14–15-vuotiaana kaverin kanssa, että todennäköisesti mulla on jotain, mutta emme osanneet tarkemmin määritellä mitä.
– Se oli periaatteessa vanhan todentamista, kun sain diagnoosin 23-vuotiaana. Ihmisten kommentit eivät yllättäneet: ”Mikä uutinen tämä on? Me ymmärretään sua kaikesta huolimatta ihan täysin, nyt asialla on jokin nimi.” Ihmiset olivat aina tienneet asioista hiljaa taustalla.
– Diagnoosi oli tosiasia, joka ei ollut minulle arvolatautunut hyvään tai huonoon. Samalla tavalla kuin punavihersokeus on tosiasia, diagnoosini oli nimi paperilla. Se ei muuttanut toimintaani mitenkään. Ihmiset kyselivät, mitä nyt pitäisi tehdä tai miten nyt pitäisi reagoida. Sanoin, että toimikaa ihan samalla tavalla kuin tähänkin asti, koska se on toiminut hyvin!
Aivot skarppaavat epävarmuudessa
Oman itsensä kuvaaminen tuntuu Ilkasta vähän vaikealta, ja sitä pitää pohtia. Syvällisestihän Ilkka pohtii ja analysoi asioita. Lopulta hän kuvaa perusluonnettaan dynaamiseksi mutta rauhalliseksi.
– Hirveä häsläys on menossa aina, mutta koskaan ei ole kiire minnekään – olen perusrauhallinen italialainen! Ilkka kuvailee itseään ja röhähtää. – Jos ei tiedä maailmasta mitään, sitä pitää analysoida. Tahtomattani analysoin ympäristöäni koko ajan. Se on luonteenpiirteeni. Monesta kirjolla olevasta poiketen pidän kovasti puhumisesta ja menen mielelläni tilaisuuksiin puhumaan.
– Minulla on useampi diagnoosi, mutta Asperger ja adhd ovat ne, jotka aiheuttavat suurimmat haasteet. Minulla on näiden molempien puolien ominaisuuksia, mutta kirjon puolella minun odotetaan olevan jäykempi ja adhd-puolella puolestaan impulsiivisempi!
– Monet tuntemani kirjon ihmiset tarvitsevat etukäteistietoja tulevista tapahtumista ja he toimivat mielellään sähköpostin välityksellä. Suurimmalle osalle kirjolaisia tuntuu olevan stressaavaa tai hämmentävää, jos ei yhtään tiedä, mitä elämässä tapahtuu.
– Minä taas inhoan sähköpostin kirjoittamista ja sen lukemista. Omalla kohdallani täydellinen virheolettama on se, että rutinoituminen ja ennakoiminen on olennaista. Ennakoin ehkä ennemminkin todennäköisyyksiä, en sitä, mitä ensi maanantaina tapahtuu. En osaa ajatella, mitä teen tai missä olen kolmen vuoden päästä.
– Parasta on, kun jokainen päivä on erilainen. Aivot pysyvät virkeinä ja tuntuvat skarppaavan, kun joutuu koko ajan pienellä epävarmuudella tanssimaan. Jos päivä on vaikeasti ennakoitava ja edessä on uusia asioita, niin silloin olen skarpimpi. Jos taas tiedän tekeväni paperihommia ja sen jälkeen meneväni kahville, niin silloin olen puoliuupunut.
Ilkka kertoo ennakoivansa joitakin asioita hyvinkin paljon etukäteen.
– Toisaalta olen äärimmäisen spontaani, toisaalta tiettyjen asioiden hoitaminen on hirvittävän ennakoivaa. Koska tykkään laittaa ruokaa, pidän siitä, että välineet ja tarvikkeet ovat kunnossa. Mulla on aina hankittuna tietyt ruokatarvikkeet. Saatan myös miettiä etukäteen, että koska tarvitsen jotain kolmen viikon päästä, niin se on hyvä olla tässä jo nyt.
Mielellään yleisöjen edessä
Ilkka Nygrén on tuttu näky liiton kokemusasiantuntijatilaisuuksissa, jotka vievät miestä säännöllisesti erilaisiin paikkoihin ja erilaisten yleisöjen eteen puhumaan autismikirjosta ja omista kokemuksistaan. Mitä on tapahtunut? Miten aiemmin sosiaalisesti kyvyttömäksi itsensä kokenut on nykyään monenlaisia sosiaalisia taitoja vaativissa tilanteissa – voisiko sanoa ”melkein kuin kotonaan”?
– Hyvä kysymys! On määrittelykysymys, mikä on muuttunut. Koen itse muuttuneeni paljon, mutta toisaalta en juurikaan. Määrittelen sen osittain sattumaksi, osittain iän tuomaksi, osittain haluksi tehdä asioita. Ehkä merkittävin oli sen hyväksyminen, että ei tule koskaan sellaiseksi kuin mitä ehkä odotetaan. Kuvitelma siitä, että voi olla yhtä aikaa omanlaisensa, mutta pyrkiä johonkin kuviteltuun normaaliin haihtui. Olen siitä alkaen tehnyt asiat omalla tavallani.
– Iän myötä kokemukset karttuvat ja kun tekee asioita yhä uudestaan, niin kyllä siinä oppii ja varmuus tehdä asioita kasvaa. Ihmiset ympärillä oppivat tuntemaan tapani. Samoin olen itsekin oppinut näkemään vaivaa. Jos joku ihminen ei tunnu ymmärtävän jotain juttua, niin selitän sen paremmin. Ehkä se toinen toisensa ymmärtäminen on ydin tässä.
– Minulla on aina ollut kova halu oppia olemaan sosiaalisissa tilanteissa, vaikka sosiaaliset kyvyt ovatkin olleet heikot. Monet pitävät minua nykyään hyvin kyvykkäänä, mutta on myös tilanteita, joissa en pärjää niin hyvin kuin ihmiset luulevat. Ajatellaan vaikka autokauppatilannetta. Olen ihan pihalla ja epävarmuuteni näkyy selkeämmin. Kuka tahansa voi olla ihan pihalla, jos tyrkätään outoon tilanteeseen!
Kokemusasiantuntija joutuu ja pääsee kohtaamaan erilaisia yleisöjä, tuntemattomia ihmisiä ja outoja tilanteita, vastaamaan ihmisten ehkä yllättäviinkin kysymyksiin. Miten Ilkka valmistautuu tilaisuuksiin?
________________________________________________________________________________________
”Jos joku ihminen ei tunnu ymmärtävän jotain juttua, niin selitän sen paremmin. Ehkä se toinen toisensa ymmärtäminen on ydin tässä.”
_________________________________________________________________________________________
– Mietin edellisinä päivinä tulevaa tilannetta, paikkaa ja yleisöä. Suunnittelen vain tilaisuuden alun. Esittelen ensin autismikirjon perusasiat ja määrittelen käyttämiäni käsitteitä. Ellet tunne yleisöäsi täydellisesti, et voi koskaan olla varma, puhutteko samoista asioista. Siksi on tärkeää avata käsitteet erikseen jokaisen yleisön kanssa. On aivan eri asia puhua lääkäreille, koululaisille tai opettajille.
– Perusasioiden jälkeen kerron oman historiani. Loput tilaisuudesta mennään yleisön kysymysten pohjalta. Saman viikon aikana olleet tilaisuudet samasta teemasta voivat olla aivan erilaiset.
Kuulostaa juuri sellaiselta ennakoimattomalta tilanteelta, joita Ilkka kuvaa mielekkäiksi itselleen. Mitä kokemusasiantuntijuus ja tilaisuuksissa käyminen merkitsevät Ilkalle?
– Kirjoon liittyviin asioihin on tarttumapintaa. Niiden kanssa on helppo olla esillä. Oman ajattelun ymmärtäminen ja sen ymmärrettäväksi tekeminen kehittyy tässä. Jos pyrit siihen, että joku muu saa tästä jotain, niin kyllähän se kehittää itseäkin. Jos ajattelu on kunnossa, mutta ajatuksen esittäminen ei, niin tässä se kehittyy!
– On itsessään jo kiinnostavaa, mitä kaikkea tässä oppii itsestä ja muista ihmisistä. Jos joku hyötyy siitä, että kuulee kokemuksiani ja saa aasinsiltaa jonkun toisen ymmärtämiseen, niin se on loistava asia. Se motivoi, että voin tehdä asioita, joilla on merkitystä. Ajantasainen tieto, itsensä kehittäminen ja muiden auttaminen motivoivat minua.
Millaista se on, Ilkka?
Mikä yllätti sinut autismikirjon diagnoosin jälkeen?
Ehkä eniten yllätti se, miten paljon asialle on tehtävissä. Se miten itse ja muut suhtautuivat asiaan, haluun nähdä asioissa hyviä puolia.
Mikä on ollut vaikeaa?
Vaikeat asiat ovat vaihdelleet ajan myötä. Elämän tietynlainen suunnitteleminen on vaikeaa. Se että odottaa asioissa olevan jatkuvasti uusia muuttuvia elementtejä, jotka aiheuttavat haasteita, tekee pitkäjänteisyyden vaikeaksi. Sen hyväksyminen, että tietyissä asioissa on vain pakko mukautua, eikä niitä voi hoitaa omalla tavallaan.
Miksi kannattaa ryhtyä kokemusasiantuntijaksi?
Tässä oppii itsestään ja muista, tässä voi jakaa ja saada tietoa, oma ajattelu kehittyy.
Mitä sanoisit kokemusasiantuntijaa etsivälle henkilölle?
Tiedä mitä tilaat! Esitä tarkkoja pyyntöjä. Jos on joku teema mielessä, niin rohkeasti se vain pöytään.
Mitä sanoisit kokemusasiantuntijuutta harkitsevalle henkilölle?
Ennen kuin lähtee mukaan toimintaan, kannattaa miettiä, mitä haluaa itsestään, perheestään tai työhistoriastaan puhua. On tärkeää ymmärtää, missä oma raja menee. Ei kannata pyrkiä mihinkään tiettyyn tapaan tehdä asioita, ei ole yhtä oikeaa tapaa tehdä tätä. Tekee sen, mikä itsestä tuntuu mielekkäältä ja hyödylliseltä.
Teksti: Katriina Ekola
Kuvat: Minttu Aalto
Teksti on julkaistu Autismi-lehdessä 4/2018.
__________________________________________________________________________________________
Etsitkö kokemusasiantuntijaa?
Autismi- ja Aspergerliitolla on koulutettuja kokemusasiantuntijoita eri puolella Suomea.
www.autismiliitto.fi/kokemusasiantuntija