”On kasvettava periksiantamattomaksi”
Susanna Virtaselle vertaisosaajan rooli on sydämen asia. Hän tietää miltä tuntuu, kun itsellä ei ole ketään, joka ymmärtäisi ja tietäisi, mistä lapsen autismissa on kyse. Hän tietää myös, millaista on taistella lapsensa oikeuksien puolesta, kun apua ei meinaa saada. Siksi hän haluaa tukea nyt muita.
Kun Susanna Virtanen kuulee puhelimen toisessa päässä hämmentyneen ja surullisen henkilön äänen, hän tietää täsmälleen, mistä on kyse. Henkilön lapsella on todennäköisesti tuore autismikirjon diagnoosi, ja hän miettii nyt, miten käy lapsen koulun, kavereiden ja koko tulevaisuuden.
– Silloin, kun minun poikani oli pieni ja oireili, minulla ei ollut ketään keneltä kysyä neuvoja tai saada vertaistukea. Siksi minulle on sydämen asia toimia vertaisosaajana tukea hakeville, jotka ovat ihmeissään, peloissaan ja toivottomana uuden edessä, että miten tästä selvitään, Susanna kertoo.
Susannan poika on nyt 14-vuotias. Pojan adhd näkyi selvästi jo taaperoiässä ylivilkkautena ja keskittymisvaikeutena, sekä hänellä oli paljon aistiherkkyyksiä. Niiden vuoksi monet oireet jäivät piiloon. Vasta adhd-lääkityksen jälkeen esiin nousivat Asperger ja Tourette.
– Se oli sellainen sekava kombo, että en edes tarkkaan muista, mitä hoidettiin milloinkin. Mutta jatkuvasti taistelin, että pääsisimme joihinkin tutkimuksiin. Neuvolassa ei silloin tiedetty autismikirjosta mitään, eikä ollut vertaisryhmiä. Etsin tietoa netistä.
Susannan perheellä ei myöskään ole turvaverkostoa, eikä lähipiirissä ollut silloin muita erityislapsia. Takana on aikamoiset taistelun vuodet, joiden oppeja ja tukea Susanna haluaa nyt jakaa muille.
Avunpyyntöjä kuuroille korville
Susanna on taistellut poikansa oikeuksien puolesta esikouluajoista lähtien. Eskari meni vielä hyvin, mutta kuormitus alkoi koulussa. Opettajille se tosin ei näkynyt.
– Poika oli tunneilla hiljaa, koska ei aina ymmärtänyt mitä opettaja tarkoittaa ja mitä pitäisi tehdä. Hän aisti kaikkien muiden oppilaiden tunnetilat, mikä oli todella kuormittavaa. Kun hän palasi koulusta kotiin taksilla, ja taksin ovi laitettiin pihalla kiinni, tuli räjähdys.
Koulussa Susannaa ei uskottu, kun hän kertoi lapsen ylikuormittumisesta. Susannan mielestä muutakaan apua oli vaikea saada, kun sitä vaati äiti, eikä koulu.
– Lastenpsykiatrille oli todella vaikea päästä. Koska emme saaneet varhaista tukea, oireet ehtivät pahentua.
Pojan Asperger todettiin tämän ollessa noin 9-10-vuotias, Tourette sen jälkeen Susannan vaihtaessa lääkäriä. Uusi lääkäri oli ihmeissään, että Tourettea ei ollut todettu jo aiemmin.
Henkistä helpotusta Susanna ja poika saivat ensimmäisen kerran Kelan järjestämällä viiden päivän sopeutumiskurssilla, missä he tapasivat kaltaisiaan.
– Vaikka muut lapset olivat selkeästi vain adhd-oireisia, oli ihanaa päästä puhumaan toisten vanhempien kanssa. Myös poika oli kotiin lähtiessä niin onnessaan, että laittoi autossa soimaan hyvää musiikkia ja sanoi, että ”ihanaa että minulla on adhd, niin tapasin kaikki nuo ihmiset”.
Sopeutumiskurssilta Susanna sai tärkeää tietoa kuntoutuksista ja oppi ymmärtämään poikaansa, sekä vaatimaan lisää tutkimuksia.
Tukea ja periksiantamattomuutta
Asiat ovat tänä päivänä pojan arjessa paremmin, mutta taistelu ei ole kokonaan vieläkään ohi. Haastattelun aikaan koulu on tehnyt kaksi lastensuojeluilmoitusta johtuen pojan poissaoloista, ja tulossa on suuri palaveri.
– Koulu on suuri ja siellä on satoja oppilaita, vaikka poikani opiskeleekin pienryhmässä. Poika stressaa usein kouluun lähtemistä, koska jo koulualueelle meneminen nostaa stressitasoja.
Susanna ei näe muuta vaihtoehtoa kuin jatkaa taistelemista pojan oikeuksien puolesta. Hänen mielestään autismikirjon perheet ovat aivan väliinputoajia.
– Kun näkee oman lapsen huonon olon, ei voi muuta. Pojalla on oikeus hyvään elämään.
Susanna sanoo kasvaneensa olemaan periksiantamaton ja siihen hän kannustaa muitakin vanhempia. Vuonna 2019 hän kouluttautui vertaisosaajaksi, ja on sen jälkeen auttanut lukuisia vertaistukea hakeneita.
– Pyrin siihen, että minulla on aina joku tuettava. Toki autan omien voimavarojeni mukaan, mutta saan auttamisesta itsekin voimaa.
Yleensä tuensaajan kohtaaminen tapahtuu puhelimitse. Keskustelu voi kestää pari tuntia, minkä jälkeen yhteydenpitoa saatetaan jatkaa viestittelynä, riippuen siitä mitä tuensaaja haluaa.
– Tulee niin sydäntä lämmittävä olo, kun puhelun aikana kuulee, kuinka alussa hämmentynyt henkilö alkaa rentoutua. Oikein aistii, kun hänen hartiansa laskeutuvat ja hän voi huokaista helpotuksesta.
Susanna on perusluonteeltaan iloinen ja puhelias. Hän haluaa myös näyttää, että kaikista vaikeuksista voi selvitä pysyen positiivisena.
Voimavaroja vanhemmille
Vertaisosaajana Susanna haluaa erityisesti muistuttaa vanhempia heidän omasta jaksamisestaan, mikä on todella tärkeää.
– Muistutan, että nuku edes vähän ja syö edes vähän, vaikka tuntuisi vaikealta. Se täytyy ihan sanoa ääneen.
Jälkeenpäin Susanna on ihmetellyt, miten itse jaksoi taistella kaikki vuodet. Hän oli lisäksi koko ajan pojan kanssa kaksin, vaikkakin kokee olevansa onnekas, että se oli taloudellisesti mahdollista. Susannan mies työskentelee yrittäjänä, jonka työpäivät ovat epäsäännöllisiä.
Hän arveleekin, että tärkeimpänä voimavarana on ollut hänen nykyinen liittonsa, joka on luonut vahvan pohjan jaksamiselle, sekä avoin keskustelu. Hän on myös kiinnittänyt huomiota hyviin hetkiin, joita on taltioitu valokuvatauluiksi.
– Pojankin kanssa kiinnitämme huomiota positiivisiin asioihin, eikä aina niihin mikä on vialla. Käymme nykyisin usein ajeluilla eri kaupungeissa ja museoissa. Hänellä on mieletön muisti ja hän opettaa minua monissa asioissa. Hän on ihan historiafriikki, ja autossa hän soittaa monen eri genren musiikkia. Iskelmämammasta on tullut metallimamma!
Poika on lisäksi saanut vammaispalvelun kautta tukihenkilön, jonka kanssa hän käy esimerkiksi syömässä. Nyt Susanna pääsee ensimmäistä kertaa käymään vaikkapa hammaslääkärissä tai kampaajalla tai tapaamassa kolmea muuta aikuista lastaan ja lapsenlasta.
– On aivan ihmeellistä, kun on omaa aikaa! Kyllä kaikesta aina selvitään, tavalla tai toisella.
Miltä se tuntuu, Susanna?
Mikä yllätti sinut lapsen autismikirjon diagnoosien jälkeen?
Se, mitä kaikkea autismikirjoon sekä Touretteen kuuluu ja kuinka laajasti ne vaikuttavat kaikkeen. Niiden kanssa eläminen on ikuinen oppimatka.
Mikä on ollut vaikeaa?
Kun ei ole saanut apua ja on jäänyt yksin, se on kauhea tunne. Ja kun vanhempaa ei uskota, kun hakee apua. Nyt olen saanut pojalleni omaishoitajuuden, mutta yhä täytyy taistella, että saisin joskus lomaakin.
Mikä on parasta omassa perheessäsi?
Se, että puhumme avoimesti ja meitä yhdistää rakkaus ja välittäminen. Poikakin, joka on vieläpä murrosikäinen, uskaltaa puhua vaikeistakin asioista. Olen saanut joskus kuulla ihastelua siitä, miten lämmin perhe meillä on.
Mitä sanoisit vertaisosaajana autismikirjon lapsen vanhemmille?
Sinä tunnet lapsesi, joten ole alusta asti jämäkkä ja vaadi apua. Pitää olla periksiantamaton ja kova. Kyse on oman lapsesi tulevaisuudesta, ei opettajasta tai lääkäristä tai kenestäkään muusta.
Teksti Satu Väisänen
Kuva Johannes Wiehn
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 2/2023.
Haluaisitko sinä vertaisosaajaksi?
Seuraava vertaisosaajakoulutus järjestetään vuoden 2023 syyskaudella.
Vertaisosaajalla on omakohtainen kokemus autismikirjosta, ja hänellä on halu antaa tukea toisille, kun autismidiagnoosi on tuore.