Osallisuus on kaikkien oikeus
Sumi Jaakkolalla, 13, on Rettin oireyhtymä. Se tuo monenmoista haastetta elämään, mutta ei todellakaan ole elämisen ja osallistumisen esteenä! Tekemiselle on vain etsittävä oikeat apuvälineet ja oikea aika.
Rettin oireyhtymä on monimutkainen seuralainen. Se vaikuttaa niin liikkumiseen kuin käsien käyttöön ja puhumiseen. Sumi pystyy kävelemään, mutta ei esimerkiksi nousemaan portaita, eikä hän pääse istumaan ilman apua. Myöskään kädet eivät toimi, ja häntä on esimerkiksi syötettävä. Lisäksi Sumilla on vaikea epilepsia, joka tuo haasteita arkeen ja olemiseen. Sumi kommunikoi katseohjattavalla tietokoneella ja kuvakorteilla.
Sumin isä Tomi Jaakkola aikoo kilpailla elokuussa täyden matkan Ironman-triathlonin yhdessä Sumin kanssa. Heidän tavoitteensa on kerätä 100 000 euroa Rettin oireyhtymän tutkimukseen ja perheiden tukemiseen.
Triathlon- kisaan kuuluu 3,8 kilometrin uintiosuus, jossa Sumi kulkee isänsä perässä pienessä vedettävässä veneessä. Uinnin jälkeen Sumi siirtyy kärryihin, sillä edessä on 180 kilometrin pyörälenkki. Tämän jälkeen edessä on vielä 42,2 kilometrin juoksuosuus, jolloin Sumi istuu juoksurattaissa isän työntäessä häntä edessään.
Yhdessä kohti maaliviivaa
Sumi ja Tomi olivat viime keväänä korona-ajan alkaessa miettineet, mitä yhteistä tekemistä voisi keksiä, kun liikkuminen ja aktiivinen eläminen siirtyi pitkälti kotioloihin. He katsoivat Youtubesta videoita mm. Triathlon-kisoista ja vähitellen ajatus hiipi täyden matkan triathloniin. Kansainvälisesti vastaavista suorituksista tunnettu kaksikko on Dick ja Rick Hoyt, isä ja poika, jotka ovat käyneet satoja triathloneja yhdessä – täyden matkan triathlonejakin joukossa on useita. He ovat todenneet, että isä Dick on keho ja Rick sydän, ilman toisiaan he eivät olisi koskaan pystyneet suorituksiinsa, joissa isä on kuljettanut lastaan pitkän matkan kohti maaliviivaa.
Sumi on todella innostunut kisoista ja niihin valmistautumisesta. Monet yhteistyötahot ovat lähteneet mukaan tukemaan matkaa – niin apuvälineiden kuin rahallisen avun myötä. Monelle liikkumisen apuvälineitä tarvitsevalle lapselle apuvälineiden saaminen on suuri haaste. Apuvälineet, esimerkiksi invarattaat tai pyörien peräkärry isommille lapsille, ovat kalliita. Niiden hankkimista varten tulee hakea kunnalta tukea, jota ei kokemuksien mukaan usein saa – tai sitten tukea saa vain pienen summan ja loppu jää vanhempien maksettavaksi. Sumin ja Tomin projekti pyrkii puuttumaan myös tähän ongelmaan ja he haluavat näyttää, miten apuvälineisiin satsaamalla elämänlaatu ja osallisuus paranevat huimasti!
100 000 euroa hyväntekeväisyyteen
Rett ry lähti hankkeeseen mukaan ja hankki keräysluvat ja selvitti rahankeruuseen liittyvät asiat, jotta huikea 100 000 euron hyväntekeväisyyspotti saataisiin asianmukaisesti kerättyä. Sen avulla on tarkoitus aloittaa Rettin oireyhtymää koskeva tutkimus Suomessa. Maailmalla vastaavia tutkimuksia on meneillään monia. Selvittelyt eri tutkimus- ja tutkimusta rahoittavien tahojen kanssa ovat meneillään. On ymmärrettävää, että harvinaiseen Rettin oireyhtymään ei Suomen pienistä resursseista ole löytynyt osaajia, mutta toivottavasti tilanne tulee lähitulevaisuudessa muuttumaan. Keräyskampanjalla on tavoitteena saada myös Rett-perheille tukea ja lisätä valtakunnallisesti tietoutta oireyhtymästä.
Kun Tomi julkisti hurjan tavoitteensa Facebookissa lokakuun puolen välin paikkeilla, tukea alkoi sataa heti. Lisätietoa projektista ja hyväntekeväisyyskeräyksestä löytyy osoitteesta rettfinland.fi sekä Tomin ja Rett ry:n Facebook-sivuilta.
https://tomijaakkola.fi/ironman-2021/
https://www.facebook.com/coachjaakkola
https://www.facebook.com/Rett-Finland-261067393964583
Rett ry on Autismiliiton jäsenyhdistys.
Teksti: Ella Helander
Kuvat: Kirsi Peltonenja Stelios Kirtselis
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 2/2021.