Ota riski ja rakastu autismikirjon ihmiseen!
Kun Merja ja Topi Huovinen tapasivat yli kolmekymmentä vuotta sitten, päätti Topi vyöryttää kaikki huonot puolensa uudelle tuttavuudelle heti. Keskustelu venyi yöhön asti, ja Merja huomasi kohdanneensa haastavan ja kiinnostavan ihmisen.
Merja, 69, ja Toivo eli Topi, 77, olivat tavatessaan jo pitkälle aikuisuudessa eivätkä toiveet sopivan kumppanin löytymisestä olleet korkealla. Erityisesti Topi ajatteli, ettei kelpaisi kenellekään. Ikävät kokemukset ihmissuhteissa ja synkäksi kääntynyt minä- ja naiskuva varjostivat mieltä.
Osallistuminen yksinäisten leiriviikonloppuun muutti kuitenkin molempien elämät.
-Katsoin ketä on paikalla ja muka tunnistin Merjan muiden joukosta. Hetken mietittyäni totesin, että emme ole koskaan tavanneet. Merja vain tuntui heti tutulta. Hän oli kuin enkeli, kertoo Topi.
Topin strategia oli selvä: kun heti alkuun kertoo kaiken huonon itsestään ja tunnustaa olevansa omiin tapoihinsa kangistunut, niin ainakaan toinen ei pety. Merjaa ensitapaamisen avoimuus tai Topin kertomat asiat eivät järkyttäneet. Eihän taustalla ollut rikollisuutta tai muuta vakavaa – mies vain näki itsensä todellisuutta synkemmässä valossa.
Uuden tuttavan kyky kertoa itsestään ja halu puhua tekivät Merjaan jopa vaikutuksen. Tästä alkoi tutustuminen ja tapailu.
Kahden aikuisen elämäntapojen yhdistäminen ei sujunut mutkitta. Alkuvaiheen etäsuhde Turun ja Toijalan välillä oli kuitenkin pehmeä lasku yhteiseen arkeen ja yhteenmuuttoon.
Viikonloppuisin ja lomilla pari hioi särmiään ja syvensi suhdettaan. Bensa- ja puhelinlaskut kasvoivat.
-Kiinnitin heti seurustelun alussa huomiota Topin erityislaatuiseen luonteeseen. Hän on tinkimätön monissa asioissa, mutta myös sinnikäs. Hän osaa esimerkiksi rakentaa sähkölaitteita ja korjata kotona kaiken. Lisäksi hänellä on valtava yleissivistys. Topista on ihan tavallista, että hän osaa Kalevalan tapahtumat lähes ulkoa, Merja kuvailee.
Kun Topi vuoden seurustelun jälkeen kosi, Merja pohti asiaa yön yli. Avioliitto solmittiin vakaasti harkiten ja yhteiseen tulevaisuuteen sitoutuen.
Elämä ennen ja jälkeen diagnoosin
Huoviset ovat asuneet kolmekymmentä vuotta Paimiossa, omassa omakotitalossa. Arki on hyvää ja säännöllistä, mutta ei ongelmatonta. Kaikkiin suhteisiin kuuluvien arkisten kahnausten lisäksi tässä suhteessa kohtaavat autismikirjon ihmisen ja neurotyypillisen ihmisen erilaiset sisäiset maailmat.
Topi sai Asperger-diagnoosin vasta vähän alle kymmenen vuotta sitten. Tätä ennen hän oli hakeutunut psykiatrin vastaanotolle uupumuksen vuoksi. Ensimmäisenä paljastui pitkään jatkunut masennus, ja lopulta kaksisuuntainen mielialahäiriö sekä Aspergerin oireyhtymä. Topin pitkä terapiasuhde ja sopivaksi säädetty lääkitys ovat auttaneet häntä selviämään uupumatta uudestaan.
-Meille historiamme jakautuu aikaan ennen ja aikaan jälkeen Asperger-diagnoosin. Sen myötä moni aiempi tapahtuma sai selityksensä. Oma elämänlaatuni on parantunut valtavasti, kun ymmärrän mistä on koko ajan ollut kyse, Topi kertoo.
Nyt Huovisille on selvää, että Topi tarvitsee tietyn määrän lepoa ja omaa aikaa esimerkiksi tv:tä katsoen, jotta aivojen kuormitus pääsee purkautumaan. Ruokatavarat laitetaan jääkaapissa aina omille paikoilleen, eikä ruokavaliota muuteta tuosta vain. Puheessa pyritään täsmällisiin ilmaisuihin, jotta väärinymmärryksiltä vältyttäisiin.
Topin mukaan autismikirjon diagnoosi auttaa ymmärtämään omaa toimintaa. Sen avulla voi myös lähipiirille selittää, mistä erikoisessa käytöksessä on kyse.
Topille diagnoosi on avannut uuden kiinnostuksen ihmisyyttä ja psykologiaa kohtaan. Hän ohjaa autismikirjon aikuisten vertaistukiryhmää, ja yhdessä Merjan kanssa he ovat myös Autismiliiton vertaisosaajia ja tapaavat sekä autismikirjon ihmisiä että heidän puolisoitaan silloin, kun diagnoosi on vasta saatu tai vielä saamatta.
-Ihan kuten meilläkin, niin monissa autismikirjolaisten ja neurotyypillisten välisissä parisuhteissa arjen sujuvuus tökkii. Puolisot kokevat, ettei heidän vaikeuksiaan ymmärretä, kun ulospäin autismikirjon ihminen saattaa näyttää ihan tavalliselta. Minä ymmärrän näitä puolisoita! Merja toteaa.
Kun autismi koettelee parisuhdetta
Asperger-diagnoosin jälkeen Huoviset ovat käyneet keskustelua siitä, mihin kaikkeen Topin Asperger vaikuttaa. Molemmille on selvää, ettei diagnoosin taakse voi mennä, eikä Asperger ole kaiken taustalla. On myös aivan tavallisia arjen vääntöjä, joissa Topi joutuu tulemaan Merjaa vastaan ja ponnistelemaan yhteiselon eteen.
Mistä sitten tunnistaa tilanteet, joissa puolisolta ei voi enää vaatia tsemppaamista? Ja milloin on aika patistaa häntä lepäämään, jotta stressitasot eivät nouse liian korkeiksi?
Merjan ja Topin kohdalla vuodet ovat opettaneet paljon, mutta silti vaikeita tilanteita syntyy viikoittain. Pahimmillaan Topin olo kärjistyy, ja tästä seuraa haastavaa käytöstä: huuto- ja raivokohtauksia, joiden aikana Merja saa kuulla kunniansa.
-Se on minulle todella raskasta. Topi ei ole koskaan fyysisesti aggressiivinen, mutta psyykkisesti kyllä. Raivon taustalla on tietysti jokin syy, mutta laukaisevaa sanaa tai tekoa en osaa ennakoida, Merja sanoo.
Jälkikäteen raivokohtaukset keskustellaan yhdessä läpi, mutta niiden ennustaminen on myös Topille vaikeaa. Fiksua olisi poistua tilanteesta, kun raivo alkaa nousta, mutta tähän hän ei vielä pysty. Kohtausten ymmärtämiseen ja hallitsemiseen Huoviset saavat tukea Topin psykiatrilta.
Huumori ja yhteiset arvot kantavat
Vaikka arjessa on haasteita, jää Huovisten yhteiselo kokonaisuudessaan reippaasti plussan puolelle. Merja kokee saaneensa Topista luotettavan ja yleensä pitkäpinnaisen elämänkumppanin.
-Tunteiden hienovarainen ilmaisu ja romanttiset eleet ovat Topille vaikeita, mutta silti minulla on rakastettu olo. Hän kertoo usein rakastavansa minua. Kun ryhtyy suhteeseen autismikirjon ihmisen kanssa, yhteiselämä voi olla rikasta ja mielenkiintoista, Merja sanoo.
Hän kannustaa autismikirjon ihmisten puolisoita rehellisyyteen parisuhteen alusta asti. Merjan mukaan kannattaa puhua siitä, mihin kumpikin on suostuvainen ja mistä ei voi tinkiä. Esimerkiksi perheen työnjaosta ja arjen käytännöistä voi tehdä selkeitä sopimuksia.
-Täydellistä parisuhdetta ei olekaan, sillä meillä jokaisella on omat kuviomme, jotka tuomme mukanamme. Huonojen päivien jälkeen kannattaa ajatella kaikkea hyvää, mitä kumppaniltaan on saanut, Merja toteaa.
Merja on kiitollinen siitä, että on löytänyt miehen, joka jakaa saman uskon ja arvot. Topi ei tupakoi, käytä alkoholia tai häviä omille teilleen. Yhteinen elämä on hyvää ja turvallista.
Huovisten välillä kipinöi myös älykäs huumori, ja elämää eletään yhteisten arvojen mukaisesti. Heille kaikki ihmiset ovat lähimmäisiä, joita autetaan, jos vain osataan. Siksi he haluavat myös vertaisosaajina tukea sekä autismikirjon ihmisiä että heidän puolisoitaan.
-On palkitsevaa kuulla, että olen ollut se ihminen, joka ymmärtää autismikirjon ihmisen kanssa elävän kokemusta. Että maailmassa on edes yksi ihminen, joka osaa katsoa asiaa myös hänen kannaltaan, Merja sanoo.
Millaista se on, Merja ja Topi?
Mikä yllätti teidät autismidiagnoosin jälkeen?
Merja: Se, että diagnoosi olikin suuri helpotus. Olimme pärjänneet ihmeellisen pitkään ilman selitystä joillekin ongelmille.
Topi: Yllätyin, kun en ollutkaan syntymäpaha, vaan vain erilainen.
Mikä on ollut vaikeaa?
Merja: Topin tinkimättömyys ja periksiantamattomuus.
Topi: Tunteiden tunnistaminen itsessäni ja toisissa.
Mikä on parasta parisuhteessanne?
Merja: Rakastaminen ja Topin tuntemisen syveneminen.
Topi: Varmaankin se, että Merja pystyy rakastamaan ihmistä, joka käyttäytyy välillä näinkin haastavasti.
Mitä sanoisitte pariskunnalle, jossa toisella on autismidiagnoosi?
Merja: Ottakaa huomioon toistenne tarpeet ja malttakaa antaa sopivasti elintilaa ja aikaa toisillenne.
Topi: Olkaa rehellisiä toisillenne. Puhukaa, ja opetelkaa ymmärtämään, miten toinen kokee ympäröivän maailman.
Teksti: Leena Salokoski
Kuvat: Raisa Kyllikki Ranta
Juttu on julkaistu Autismi -lehdessä 4/2019.
Ota yhteyttä vertaisosaajaan, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.
www.autismiliitto.fi/vertaisosaaja