Pääkirjoitus: Autismi ei ole mielenterveysongelma
Kansanedustaja Pihla Keto-Huovinen teki maaliskuussa sosiaali- ja terveysministerille kirjallisen kysymyksen neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaavien henkilöiden tilanteen parantamisesta ja valmiudesta aloittaa neurokirjostrategian laatiminen.
Kirjallinen kysymys oli erittäin aiheellinen, sillä neurokirjon henkilöiden diagnoosit viivästyvät usein, tuki
kohdentuu väärin tai sitä ei saa ja vanhemmat joutuvat paikkaamaan palvelujärjestelmän aukkoja. Erityisesti tämä korostuu autismikirjon kohderyhmässä.
Perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiurun vastaus kirjalliseen kysymykseen herätti autismikirjon ihmisissä ja heidän läheisissään ihmetystä, jopa kiukkua. En sitä yhtään ihmettele, sillä ministerin
vastauksesta saa käsityksen, että neurokirjon diagnoosit niputetaan mielenterveyden häiriöiksi ja ongelmat ratkeavat panostamalla mielenterveydestä huolehtimiseen.
On totta, että autismikirjon ihmisillä esiintyy mielenterveyden ongelmia. Tutkimusten mukaan yli 70 prosentilla heistä on rinnakkaisoireena esimerkiksi masennusta ja ahdistuneisuutta. Mielenterveysstrategian keinoin neurokirjon ihmisten haasteita ei kuitenkaan ratkaista,
jos samaan aikaan ei ratkaista autismikirjon diagnosointiin liittyviä viiveitä, hoitoon sekä kuntoutukseen pääsyn haasteita terveydenhuollossa tai tuen ja palveluiden piiriin pääsemisen vaikeuksia sosiaali- ja vammaispalveluissa.
Kuntoutussuunnitelmat kiven takana
Autismikirjo, samoin kuin muut neurokirjon häiriöt, on synnynnäinen aivojen neurobiologisen kehityksen häiriö. Autismikirjon ydinoireet – sosiaalisen kanssakäymisen ja kommunikoinnin vaikeudet,
aistitiedon käsittelyn poikkeavuudet ja stressiherkkyys – aiheuttavat eri tavoin ilmeneviä toimintakyvyn rajoitteita, joiden takia autismikirjon ihmisillä on tavanomaista haastavampaa hakea ja saada tarvitsemaansa apua.
Avun saaminen voi olla vaikeaa jopa läheisten toimesta. Esimerkkejä löytyy: Autismiliittoon tulleiden palautteiden mukaan autismikirjon lasten kuntoutussuunnitelmien saaminen voi olla kiven takana, koska kunnasta ei löydy alaa osaavaa tai lapsen tilannetta tuntevaa lääkäriä. Kuntoutussuunnitelma edellyttää hoitokontaktia julkiseen terveydenhuoltoon. Ilman kuntoutussuunnitelmaa tai sen jatkosuunnitelmaa
kuntoutusta ei voida toteuttaa. Jääminen ilman kuntoutusta tai alkaneen kuntoutuksen katkeaminen heikentävät lapsen toimintakykyä. Seuraukset näkyvät vakavina haasteina lapsen ja perheen arjen sujuvuudelle.
Jotta hallinnon ohjelmilla ja lainsäädäntöuudistuksilla olisi vaikuttavuutta, tarvetta on vielä neurokirjon
strategiaa fokusoidummin autismikirjon strategialle. Laajassa ruotsalaisessa tutkimuksessa (Hirvikoski et. al, 2015) todettiin, että autismikirjon ihmisillä on 1,5-8 kertaa suurempi todennäköisyys kuolla ennenaikaisesti tavanomaisiin sairauksiin tai itsemurhan seurauksena kuin väestöllä keskimäärin.
Tutkimuksessa arvioitiin, että taustalla voi olla biologista haavoittuvuutta, mutta myös puutteita ammattilaisten autismitiedossa, autismin diagnosoinnissa ja liitännäissairauksien hoidossa ei vain neurologian ja psykiatrian vaan myös perusterveydenhoidon puolella. Johtopäätöksenä tutkijat ehdottavat, että terveyteen ja elämäntapoihin liittyvät asiat olisi hyvä nostaa tuen kohteeksi autismikirjon ihmisille ja heidän läheisilleen.
Kevään Autismi-lehden numerossa nostetaan esiin terveyden ja liikunnan merkitystä autismikirjon ihmisille. Koronatilanteen helpottuminen lisää taas mahdollisuuksia ulkoiluun ja liikkumiseen. Otetaan
siitä kaikki irti.
Hyvää kesää!
Tarja Parviainen, toiminnanjohtaja
Ledare: Autismspektrum är inte ett psykiskt problem
Ledamot Pihla Keto-Viitala ställde i mars en skriftlig fråga till social- och hälsoministern om
förbättring av situationen för personer med neuropsykiatriska särdrag och beredskap att påbörja upprättande av en neurospektrumstrategi. Den skriftliga frågan var väl motiverad, eftersom diagnos för personer inom neurospektrum ofta försenas, stöd riktas fel eller kan inte fås, och föräldrar tvingas att lappa över bristerna i servicesystemet. Särskilt framträdande är detta inom målgruppen autismspektrum.
Familje- och omsorgsminister Krista Kiurus svar på den skriftliga frågan väckte förundran,
även ilska, hos personer inom autismspektret och deras närstående. Jag undrar inte alls över det, eftersom man av ministerns svar får uppfattningen att diagnoser inom neurospektret slås samman som psykiska problem och att problem som finns kan lösas genom satsningar på psykisk hälsa.
Det stämmer att personer inom autismspektret har psykiska problem. Enligt undersökningar har
över 70 procent av dem till exempel depression och ångest som samexisterande symtom. De utmaningar som personer inom neurospektret har kan dock inte lösas med hjälp av strategin för psykisk hälsa, ifall man inte samtidigt löser fördröjningarna i samband med diagnostisering av autismspektrum, utmaningarna beträffande tillgång till vård och rehabilitering, eller svårigheterna att få tillgång till stöd och service inom social- eller handikappservice.
Rehabiliteringsplaner ytterst svåra att få
Autism, liksom andra störningar inom neurospektret, är en medfödd störning i hjärnan neurobiologiska
utveckling. Autismspektrumtillståndets kärnsymtom – svårigheterna i interaktion och kommunikation, avvikelser i hantering av sinnesinformation och stresskänslighet – orsakar restriktioner i funktionsförmågan som syns på olika sätt, och som gör det svårare än vanligt för personer inom autismspektret att söka och få den hjälp som de behöver.
Det kan vara svårt att få hjälp även med hjälp av anhörig. Det finns exempel: Enligt respons som
Autism Finland tagit emot kan det vara ytterst svårt att få rehabiliteringsplan för barn inom autismspektret, eftersom det i kommunen inte finns någon läkare som har kunnande inom området eller insikt i barnets situation. En rehabiliteringsplan förutsätter vårdkontakt med den allmänna hälsovården. Utan en
rehabiliteringsplan eller en fortsatt plan efter denna, kan rehabilitering inte utföras. Brist på rehabilitering eller avbrott i rehabilitering som påbörjats försvagar barnets funktionsförmåga. Följderna syns som allvarliga utmaningar i hur barnets och familjens vardag löper.
För att regeringens planer och lagändringar ska ha inverkan, behövs en strategi för autismspektrum
med skarpare fokus än en strategi för neurospektrum. I en omfattande svensk undersökning (Hirvikoski et. Al, 2015) konstaterades det att personer inom autismspektret har 1,5-8 gånger större sannolikhet att dö i förtid på grund av sedvanlig sjukdom eller självmord än befolkningen i medeltal. I undersökningen uppskattades också att bakomliggande orsaker kan vara biologisk utsatthet, men även brister i yrkespersonalens autismkunnande, diagnostisering av autism och behandling av comorbiditet, inte endast inom neurologi och psykiatri utan även inom grundläggande hälsovård. Utgående från detta föreslår forskarna att ärenden i samband med hälsa och levnadssätt borde lyftas fram för stödåtgärder åt
personer inom autismspektret och deras närstående.
I detta nummer lyfter vi fram betydelsen av hälsa och motion för personer inom autismspektret. Förbättrad corona-situation ger igen fler möjligheter till utevistelse och motion. Låt oss njuta fullt ut av det.
Glad sommar!
Tarja Parviainen, verksamhetsledare