Pääkirjoitus: Autismitiedon tarve lisääntyy
Tämän kevään aikana eri tutkimuksissa on nostettu autismikirjon esiintyvyysarviota tähän asti käytetystä yhdestä prosentista 1,2–2,5 prosenttiin. Mistä tämä voisi johtua? Sitä eivät tutkimukset vielä kerro. Meille liittona se kertoo, että tietoisuuden lisääminen autismikirjosta on entistä tärkeämpää.
Autismikirjon diagnoosi on vasta diagnoosi. Mitä sitten? Diagnoosin asettamisen jälkeen tärkeää on selvittää, miten autismikirjon oireyhtymä vaikuttaa ihmisen toimintakykyyn. Vaikutukset ovat hyvin yksilöllisiä. Tämän takia myös tuki ja palvelut tulisi suunnitella jokaiselle tämän yksilöllisiä tarpeita vastaavasti. Lainsäädännössä suuntaus yksilöllisiin tarpeisiin perustuvaan tukeen ja palveluihin on vahva. Suuntaus on hyvä, mutta jos toimijoilta puuttuu tieto autismikirjosta, miten osataan tunnistaa autismikirjon mukanaan tuomat yksilölliset toimintakykyyn ja toiminnanohjaukseen liittyvät haasteet? Ja näiden lisänä on vielä ymmärtämisen haaste. Liian usein käy niin, että autismikirjon henkilö ei palvelujärjestelmän asiakkaana tule ymmärretyksi tai ei itse ymmärrä hänelle annettavaa apua ja ohjausta.
On paradoksaalista, että sosiaali- ja terveyspalveluiden asiakaskohtaamisissa käytetään usein kieltä tavalla, jota näiltä toimijoilta apua ja tukea hakevat ihmiset eivät ymmärrä. Tämä pätee myös autismikirjon ihmisten kohtaamisiin. Aina olisi varmistettava, että asiakas on ymmärtänyt viestin ja tulee myös itse ymmärretyksi. Viestin perille menemistä on mahdollista tukea eri tavoin, vaikkapa visuaalisin keinoin esim. käyttämällä kuvia, muistilappuja, kalenteria ja niin edelleen. Kuulostaa itsestään selvältä, mutta sitä se ei liiton palveluneuvontaan tulevien yhteydenottojen perusteella suinkaan ole. Kysymys on paitsi yksilön oikeudesta hänen tarvitsemaansa tukeen, myös yhdenvertaisuuden toteutumisesta. Vaikea kielenkäyttö voi olla este palvelun saamiselle tai ylipäätään asian käsittelyn etenemiselle viranomaisissa.
Kevään vaihtuessa kesään saadaan Suomeen uusi hallitus. Sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistusta ei ole haudattu, mutta nähtäväksi jää, millaisena uudistus halutaan toteuttaa tällä vaalikaudella. Edellisen hallituksen valmisteleman sote-uudistuksen kaatuminen tarkoitti myös vireillä olleiden lukuisten sosiaali- ja terveyspalveluita koskeneiden lakihankkeiden, kuten vammaispalvelulain uudistuksen, raukeamista.
Vaalikampanjan aikana käytiin paljon keskustelua vanhus- ja vammaispalveluiden kilpailuttamisen seurauksista, ja vammaisjärjestöjen tavoitteena on Ei myytävänä! -kansalaisaloitteen hengessä lopettaa vammaispalveluiden kilpailuttaminen. Tästä ja muista Autismi- ja Aspergerliiton hallitusohjelmatavoitteista voit lukea sivulta 11. Sosiaali- ja terveydenhuollon toimintamenojen kasvua jouduttaneen tulevallakin hallituskaudella suitsimaan, mutta toivottavasti ei aivan siinä laajuudessa, kuin vireillä olleessa sote-uudistuksessa. Uskon itse vahvasti siihen, että toimintatapoja uudistamalla ja järkevästi digitalisaatiota hyödyntäen voidaan olemassa olevia resursseja käyttää tehokkaammin ja jopa tehdä asioita paremmin. Siihen pitää ainakin pyrkiä.
Hyvää kesää toivottaen,
Tarja Parviainen, toiminnanjohtaja
Autismi- ja Aspergerliitto ry
Pääkirjoitus on julkaistu Autismi-lehdessä 2/2019.
——————————————————————————————————————————————
Ledare: Behovet av information om autism ökar
Under våren har uppskattningen av hur stor del av befolkningen som ligger inom autismspektrumet höjts i olika undersökningar från en procent, som har använts hittills, till 1,2–2,5 procent. Vad skulle det här kunna bero på? Det avslöjar inte undersökningarna ännu. För oss som förbund visar det att det är ännu viktigare än tidigare att öka kunskapen om autismspektrumet.
En autismspektrumdiagnos är endast en diagnos. Vad händer sedan? Efter att diagnosen har fastställts är det viktigt att reda ut på vilket sätt autismspektrumsyndromet påverkar människans funktionsförmåga. Effekterna är mycket individuella. Av den orsaken borde även stödet och tjänsterna planeras på ett sådant sätt att de motsvarar de individuella behoven hos var och en. Inom lagstiftningen finns det en tydlig tendens mot stöd och tjänster som grundar sig på individuella behov. Tendensen är bra, men om aktörerna saknar information om autismspektrumet, hur ska de kunna identifiera de individuella utmaningarna när det gäller funktionsförmågan och styrningen av de egna handlingarna som autismspektrumet för med sig? Och förutom dessa finns även utmaningen med förståelse. Alltför ofta går det så att personen med en autismspektrumstörning inte blir förstådd som klient i servicesystemet eller själv inte förstår den hjälp och handledning som ges.
Det är paradoxalt att det vid klientmöten inom social- och hälsovårdsservicen ofta används ett sådant språk, som de här människorna som söker hjälp och stöd hos dessa aktörer, inte förstår. Detta gäller även möten med människor inom autismspektrumet. Det borde alltid säkerställas att klienten har förstått budskapet och att även han eller hon har blivit förstådd. Det är möjligt att på olika sätt hjälpa till så att budskapet når fram, bland annat med visuella medel, till exempel genom att använda bilder, minneslappar och kalender. Det låter självklart, men på basis av kontakterna till förbundets servicerådgivning är det inte alls så. Förutom individens rätt till det stöd som han eller hon behöver, handlar det även om likvärdighet. Ett invecklat språk kan utgöra ett hinder för en person att få service eller för att behandlingen av ett ärende överhuvudtaget ska framskrida hos myndigheterna.
När våren övergår i sommar får Finland en ny regering. Reformen av social- och hälsovårdstjänsterna har inte begravts, men det återstår att se på vilket sätt man vill genomföra reformen under den här valperioden. Att den social- och hälsovårdsreform, som bereddes av den tidigare regeringen, föll innebar även att de många pågående lagförslagen gällande social- och hälsovårdstjänsterna, såsom förnyelsen av lagen om funktionshinderservice, upplöstes.
Under valkampanjen debatterades följderna av att konkurrensutsätta social- och hälsovårdstjänsterna för äldre samt handikappservicen mycket, och handikapporganisationernas mål är att handikappservicen, i enlighet med medborgarinitiativet Ingen marknadsvara!, inte ska konkurrensutsättas. Om detta och Autism- och Aspergerförbundets övriga mål för regeringsprogrammet kan du läsa på sidan 11. Även under den kommande regeringsperioden torde man bli tvungen att tygla ökningen av utgifterna inom social- och hälsovårdssektorn, men förhoppningsvis inte riktigt i samma omfattning som i den social- och hälsovårdsreform som planerades. Jag är själv starkt övertygad om att man genom att förnya verksamhetssätt och utnyttja digitaliseringen på ett förnuftigt sätt kan använda befintliga resurser på ett effektivare sätt och till och med göra saker på ett bättre sätt. Det måste åtminstone vara målet.