Pääkirjoitus: Autismitietoa jo 20 vuotta
Liiton tavoitteena on tänä vuonna murtaa autismiin liittyviä stereotypioita. Vuoden yhdeksi teemaksi on valittu 100 autismia. Autismikirjon henkilöitä yhdistävät samat ydinoireet, mutta niiden ilmeneminen on hyvin yksilöllistä. Siksi ensisilmäyksellä voi harvemmin arvata, kuka meistä on autismikirjolla ja kuka ei. Stereotypioiden murtaminen on tärkeää siksi, että myös autismikirjon ihmiset nähtäisiin ensisijaisesti ihmisinä, ei diagnoosinsa edustajina.
Vaikka autismikirjo ei välttämättä näy päällepäin, autismikirjon yksilöllisesti vaihteleva oirekuva näkyy useimmilla eriasteisina haasteina toimintakyvyssä. Siksi monet autismikirjon henkilöt tarvitsevat arjen sujumiseen yksilöllisesti mitoitettua tukea ja palveluita. Tämä on viesti, jota haluamme 100 autismia teemalla myös nostaa esiin.
Autismikirjolla vähintään 1%
Kansainvälisesti vallitsee laaja konsensus siitä, että autismikirjon esiintyvyys väestötasolla on vähintään yksi prosentti. Siten Suomessa autismikirjon henkilöitä on ainakin 55 000 henkilöä. Tähän joukkoon mahtuu henkilöitä, jotka ovat saaneet diagnoosin jo lapsuusiässä tai viimeistään nuorina aikuisina. Joukossa on kuitenkin myös henkilöitä, joiden oirekuvaa ei ole tunnistettu tai joille on asetettu jokin muu diagnoosi. Diagnoosien määrän on raportoitu olevan kasvussa, mikä on hyvä asia. Diagnoosilla on yksilön kannalta todellista merkitystä kuitenkin vasta siinä tapauksessa, että hänen tuen tarpeensa ymmärrettäisiin paremmin. Eikä tämäkään vielä riitä. Kun tuen tarpeet on tunnistettu, täytyisi tarjolla olla palveluita, jotka vastaavat tuen tarpeisiin. Tässä on suomalaisen palvelujärjestelmän akilleenkantapää. Autismikirjon ihmisissä on paljon voimavaroja ja potentiaalia, joka jää nyt saamatta käyttöön, koska kuntoutuksesta ja muusta tuesta, jota aiemminkaan ei ole ollut riittävästi tarjolla, säästetään aina kun se vain on mahdollista.
Autismikirjon oireyhtymä ei kosketa vain henkilöä itseään vaan laajasti myös hänen perhettään, läheisiään ja kaikkia niitä henkilöitä, jotka ovat hänen kanssaan tekemisissä.
20-vuotias liitto
Autismi- ja Aspergerliitto on tehnyt työtä autismitietoisuuden lisäämisen ja autismikirjon henkilöiden sekä heidän läheistensä oikeuksien puolustamisen parissa jo 20 vuotta. Paljossa on menty eteenpäin, mutta edessä on uusia haasteita, joista ehkä keskeisimpänä on sote-uudistus, ettei peräti mullistus. Näissä haasteissa liiton on pysyttävä hereillä ja oltava aktiivinen, jotta tähän asti tehty työ ei valuisi hukkaan, vaan kantaisi hedelmää myös tulevaisuudessa.
Iso kiitos teille, jotka aikanaan näitte autismialan yhdistys- ja liittomuotoisen järjestäytymisen merkityksen! Kiitos myös kaikille tähän asti mukana olleille – toivottavasti jaksatte pysyä mukana myös jatkossa! Juhlistetaan yhdessä 20-vuotiasta liittoa tiedekeskus Heurekassa 28.10.2017. Tervetuloa!
Kirjoittaja: Tarja Parviainen, Autismi- ja Aspergerliiton toiminnanjohtaja
Teksti ilmestyi pääkirjoituksena Autismi-lehden numerossa 3/2017.