Pääkirjoitus: Autismitietoisuuden päivän kaikuja
Huhtikuussa vietettiin YK:n autismitietoisuuden päivää. Teema on tämän jälkeen näkynyt vahvasti myös eri medioissa. Hyvä niin. Moni tuntee jo sanan autismi tai Asperger, mutta harva tietää, millaista autismin kirjon henkilöiden elämä Suomessa on.
Harvoin se on populaarikulttuurin tai muun julkisuuden esiin tuomaa erityisyksilöiden elämää. Suuri osa autismin kirjon henkilöistä elää yhteiskunnan reuna-alueilla, kotiin tai lähipiiriin eristäytyneenä, vaikka se ei olisi heidän oma valintansa. Paitsi että monille diagnoosin saaminen on vaikeaa, monilla autismin kirjon ihmisillä on tänä päivänä edelleen vaikeuksia saada tarvitsemaansa yksilöllistä tukea ja palveluita, päästä opiskelemaan ja työllistyä.
Tutkimusten mukaan jopa 80 prosenttia autismin kirjon henkilöistä on aikuisena työelämän ulkopuolella. Olisi sekä yksilöiden itsensä että yhteiskunnan kannalta viisasta, että autismin kirjon varhainen diagnosointi ja kuntoutus, jota nykytutkimus voimallisesti painottaa, toteutuisi.
Lapsen aivot ovat vastaanottavaisimmillaan ensimmäisen kahden elinvuoden aikana ja uusimman tutkimuksen mukaan kuntoutus tulisi aloittaa jo siinä vaiheessa. Autismi diagnosoidaan tällä hetkellä lapsilla keskimäärin 3,5 vuotiaana ja kun kuntoutus aloitetaan, voi ikää hyvinkin olla jo vuosi lisää.
Asperger-lasten ja nuorten diagnosoiminen tapahtuu tyypillisesti myöhemmin, usein vasta kouluiässä. Myös heille tulisi tarjota elämäkaarella riittävät terapiapalvelut ja sosiaalista kuntoutusta, jotta koulupolun, opintojen sekä itsenäiseen elämään siirtymisen ja myöhemmin myös työllistymisen mahdolliset karikot vältettäisiin. Ei ole kenenkään etu, että suurin osa autismin kirjon henkilöistä jää aikuisiällä vaille osallisuutta yhteiskunnasta. Ilman pääsyä opintoihin ja työelämään elämänpiiri väistämättä kapenee.
Autismi- ja Aspegerliitto miettii parhaillaan liitolle uutta strategiaa vuosille 2017-2019. Tulemme osallistamaan liiton jäsenkuntaa ja muita asiasta kiinnostuneita strategian tekemiseen kevään ja syksyn aikana. Toivomme, että mahdollisimman moni kiinnostuu miettimään, missä liiton pitäisi olla vuonna 2019.
Strategiaan liittyy myös vuonna 2018 voimaan tuleva diagnoosimuutos. Liitto sai RAY:ltä vuosille 2016 2017 yleisavustukseen korotuksen diagnoosimuutosta koskevan tiedon keräämiseen ja tuottamiseen sekä asian tunnetuksi tekemiseen.
Kirjoittaja: Tarja Parviainen, Autismi- ja Aspergerliiton toiminnanjohtaja
Teksti ilmestyi pääkirjoituksena Autismi-lehden numerossa 2/2016
Ledare: Autismmedvetenhet i april
I april firades FN:s autismdag. Temat har efter det synts kraftigt i olika medier. Bra så.
Många känner redan till orden autism och Asperger, men få vet hurudant livet är i Finland för personer med autismspektrumtillstånd. Det motsvarar sällan det liv som levs av vissa speciella individer som setts i populärkulturen eller annan offentlighet.
En stor del av personerna med autismspektrumtillstånd lever i samhällets ytterkant, isolerade i hemmet eller den närmaste kretsen, utan att ha valt det själv. Många människor med autismspektrumtillstånd har svårt att få en diagnos och dessutom har många fortfarande svårt att få det individuella stöd och de tjänster de behöver och att få studera och arbeta.
Enligt studier kan så många som 80 procent av alla personer med autism inte utnyttja sina styrkor, utan hamnar som vuxna utanför arbetslivet. Tidig diagnostisering och rehabilitering av personer med autismspektrumtillstånd skulle vara vist både med tanke på individerna och på samhället, vilket forskningen kraftigt poängterar.
Barnets hjärna är mest mottaglig under de två första levnadsåren och enligt den nyaste forskningen borde rehabiliteringen börja då. Autism diagnostiseras i dag hos barn i medeltal vid 3,5 års ålder och innan rehabiliteringen kommer i gång kan det gott och väl gå ett år till.
Barn och unga med Aspergers syndrom diagnostiseras vanligen senare, ofta först i skolåldern. Också de borde erbjudas tillräckliga terapitjänster och social rehabilitering under livets gång, för att undvika blindskären när det gäller skolgång, studier och övergång till ett självständigt liv och senare också arbete. Ingen har nytta av att en stor del av personerna med autismspektrumtillstånd i vuxen ålder inte är delaktiga i samhället. Utan studier och arbete blir livsmiljön ohjälpligen snävare.
Autism- och Aspergerförbundet funderar som bäst på en ny strategi för åren 2017-2019. Vi kommer att be om medverkan av medlemmarna och andra intresserade när vi formar strategin under våren och hösten. Vi hoppas att så många som möjligt vill vara med och fundera över var förbundet borde befinna sig år 2019.
Strategin har också samband med diagnosförändringen som träder i kraft 2018. Förbundet fick en höjning i det allmänna stödet för åren 2016-2017 av Penningautomatföreningen, för insamling, sammanställande och spridande av information om diagnosförändringen.
Tarja Parviainen, verksamhetsledare
Autism- och Aspergerförbundet rf