Pääkirjoitus: Fokus autismikirjon ihmisten mielen hyvinvointiin
Sosiaali- ja terveysministeriön luonnos mielenterveysstrategiaksi ja itsemurhien ehkäisyohjelmaksi oli lausuntokierroksella viime syksynä. Strategialuonnoksessa ei löytynyt yhtään mainintaa autismikirjosta. Autismiliitto kiinnitti tähän huomiota omassa lausunnossaan ja teki useita parannusehdotuksia strategialinjauksiin, jotta myös autismikirjon ihmisten mielenterveysoikeudet ja -palvelujen tarve tulisi strategiassa tunnistetuksi.
Autismikirjon ihmisille on tyypillistä stressiherkkyys, joka yhdessä autismikirjoon liittyvien yksilöllisten toimintakykyrajoitteiden kanssa tekee heidän arjestaan huomattavan paljon haastavampaa kuin keskivertoihmisillä. Tämä myös lisää autismikirjon ihmisten riskiä mielenterveyden ongelmiin. Eri tahojen ammattilaisten pitäisi tunnistaa jo varhaisessa vaiheessa neuropsykiatristen lasten ja nuorten oirekuvaan kuuluvia, yksilöllisesti vaikuttavia kuormitustekijöitä.
Näiden tahojen pitäisi myös hallita keinot kuormitustekijöiden vähentämiseen: mm. tunnistaa avustajan tarve sekä tarve tilojen ja toiminnan strukturointiin, ottaa huomioon mahdolliset aistierityisyydet samoin kuin muistaa sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin selkeyttäminen. Näitä keinoja omaksumalla pystyttäisiin neuropsykiatristen lasten ja nuorten mielen hyvinvointia tukemaan ja edistämään erityisesti varhaiskasvatuksessa ja koulu- sekä opiskeluympäristöissä ja siten ennaltaehkäisemään mielenterveyttä vakavammin vaarantavaa oireilua aikuisiässä.
Yksi keskeinen mielen hyvinvointia edistävä tekijä on hyvä terveys. Autismikirjon ihmisten somaattiset sairaudet ja muut terveysongelmat pitäisi ottaa vakavasti ja antaa niihin asianmukaista hoitoa. Nyt näin ei riittävässä määrin tapahdu. Eritysesti autismikirjon aikuinen on huonossa asemassa pitämään puoliaan heidän näkökulmastaan heikosti toimivissa terveyspalveluissa.
Hoitamattomuudella on vakavat seuraukset. Laajaan ruotsalaiseen aineistoon perustuvan tutkimuksen mukaan autismikirjon ihmisten riski kuolla ennenaikaisesti on kaksinkertainen keskimäärin väestöön verrattuna. Tutkimuksen mukaan autismikirjon ihmiset kuolevat keskimäärin merkittävästi nuorempina kuin muu väestö, enemmistö heistä tavanomaisiin terveysongelmiin kuten sydän- ja verisuonisairauksiin tai syöpiin. Autismikirjon ihmisillä on myös keskivertoväestöön nähden kymmenkertainen riski kuolla itsemurhan seurauksena. Naisilla riski on vielä miehiä korkeampi.
Mielenterveyspalveluiden vaikuttavuus edellyttää, että autismikirjon ihmiset tunnistetaan mielenterveysstrategian tasolla omana erityistä huomiota vaativana kohderyhmänään. Merkittävä itsemurhariski edellyttää autismikirjon kohderyhmän tunnistamista myös itsemurhien ehkäisyohjelmassa, jos ohjelmalla halutaan saada aikaan vaikuttavuutta. Tämän lisäksi tarvitaan lisää voimavaroja ja osaamista perusterveydenhuoltoon ja sosiaalihuoltoon autismikirjon erityispiirteiden tunnistamiseen sekä autismikirjon ihmisten ja heidän läheistensä aitoon kohtaamiseen.
Autismiliitto tekee työtä autismikirjon ihmisten ja heidän läheistensä hyvän arjen yhdenvertaisuuden toteutumiseksi ja sitä työtä jatkamme myös tänä vuonna. Hyvää alkanutta vuotta!
Tarja Parviainen
toiminnanjohtaja
Pääkirjoitus on ilmestynyt Autismi-lehdessä 1/2020
Ledare: Fokus på psykiskt välbefinnande för personer med autismspektrum
Social- och hälsovårdsministeriets utkast till strategi för psykisk hälsa och program för förebyggande av självmord var på remiss i höstas. I utkastet nämndes autismspektrum inte alls. Autismförbundet uppmärksammade detta i sitt remissvar och gjorde flera förbättringsförslag till strategin, så att rätten till psykisk hälsa och behovet av mentalvårdstjänster skulle beaktas även för människor med autismspektrum.
Stresskänslighet är typisk för människor med autismspektrum. Detta i kombination med de individuella funktionsbegränsningar som är förknippade med autismspektrumet gör deras vardag betydligt svårare än människors överlag. Det här ökar risken för psykiska problem hos människor med autismspektrum. Proffs inom olika områden borde redan i ett tidigt skede identifiera individuella belastningsfaktorer hos barn och unga med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Dessa proffs borde också veta hur belastningsfaktorerna kan minskas: bl.a. se behovet av en assistent och av struktur i lokaler och verksamhet, beakta eventuella variationer i sinnesintryck samt komma ihåg att social interaktion och kommunikation behöver vara tydliga. På det här sättet kunde man stöda och främja det psykiska välbefinnandet hos barn och unga med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar särskilt i småbarnspedagogik, skolor och studiemiljöer och därigenom förebygga allvarligare problem med den psykiska hälsan i vuxen ålder.
En central faktor som främjar psykiskt välbefinnande är god hälsa. Somatiska sjukdomar och andra hälsoproblem hos människor med autismspektrum borde tas på allvar och behandlas korrekt. I dag görs detta inte tillräckligt. Särskilt vuxna med autismspektrum har svårt att stå på sig i hälsovårdstjänster som fungerar dåligt ur deras perspektiv.
Obehandlade sjukdomar får allvarliga följder. Enligt en omfattande svensk studie är risken för människor med autismspektrum att dö i förtid dubbelt så stor som för befolkningen i genomsnitt. Enligt studien dör människor med autismspektrum i medeltal betydligt yngre än den övriga befolkningen, största delen i vanliga hälsoproblem som hjärt- och blodkärlssjukdom eller cancer. Människor med autismspektrum löper dessutom en tio gånger högre risk att dö i självmord. Hos kvinnor är risken högre än hos män.
Om mentalvårdstjänsterna ska hjälpa måste människor med autismspektrum beaktas i strategin för psykisk hälsa som en målgrupp som behöver särskild uppmärksamhet. Om programmet för att förebygga självmord ska fungera behöver människor med autismspektrum uppmärksammas även i det här fallet. Dessutom behövs mer resurser och kunnande i primärvården och socialvården för att man ska kunna beakta särdragen i autismspektrum och bemöta människor med autismspektrum och deras närstående på ett bra sätt.
Autismförbundet arbetar för en god vardag och likvärdighet för personer med autismspektrum och deras närmaste. Det arbetet fortsätter vi med också i år. Jag önskar er ett gott år!
Tarja Parviainen
verksamhetsledare
Ledaren har publicerats i tidskriften Autismi 1/2020