Pääkirjoitus: Koronakriisi kiritti Autismiliiton toimintaa
Uusi vuosi on alkanut talvisissa tunnelmissa. Hyvä niin. Se muistuttaa meitä normaalista: lumi ja pakkanen kuuluvat talveen. Koronapandemia sen sijaan muistuttaa epänormaalista: meidän kaikkien on edelleen muistettava pitää etäisyyttä kanssaihmisiin sekä huolehtia yskimis- ja käsihygieniasta. Eristäytyminen koteihin, kotikoulu ja etätyö sujuivat vielä viime keväänä jotenkin, mutta koronan toinen aalto syksyllä alkoi aivan eri tavalla kuormittamaan autismikirjon ihmisiä ja heidän perheitään. Kuormitusta on lisännyt myös sosiaali- ja terveyspalveluiden saatavuuden merkittävä heikentyminen.
Erityistä tukea tarvitsevien autismikirjon lasten perheissä hoito-, ohjaus-, kuntoutus- ja opetustyö siirtyvät kokonaan vanhempien harteille. Omaishoitajien jaksaminen on ollut koetuksella omaishoidon vapaiden jäädessä toteutumatta. Yksin asuvien autismikirjon ihmisten kuormitusta on lisännyt heidän arkeaan kannatelleiden toimintojen, kuten vertais- ja harrasteryhmien jääminen tauolle. Tilannetta on pahentanut se, että koronaan liittyvässä viranomaisviestinnässä ei ole riittävästi otettu huomioon erityisryhmien, kuten autismikirjon ihmisten ja heidän läheistensä tarpeita. Rokotukset toivottavasti tuovat aikanaan arkeen helpotusta. Vasta sen jälkeen saadaan selville, millaisia seurauksia kriisi on aiheuttanut autismikirjon ihmisille ja heidän läheisilleen.
Sopeutuminen uuteen tilanteeseen
Koronakriisi on värittänyt myös Autismiliiton toimintaa. Yhteistyössä kehitysvammajärjestöjen kanssa tuotamme valtioneuvoston koronakoordinaatioryhmälle säännöllisesti tietoa epidemian vaikutuksista autismikirjon ja kehitysvammaisiin ihmisiin ja heidän läheisiinsä. Vastataksemme kriisin haasteeseen mukautimme omaa toimintaamme heti keväällä monin tavoin: lisäsimme chatteja Tukinetissä, neuvontaa Facebook-livessä, teimme selvityksen etäkoulun vaikutuksista perheiden jaksamiseen, autoimme jäsenyhdistyksiä etäyhteyksien käyttöön ottamisessa, koostimme liiton nettisivuille autismikirjon kohderyhmiä palvelevaa ohjeistusta ja tukimateriaalia, järjestimme webinaareja ja tarjosimme nettivertaistukea. Tammikuussa loppunut Arjen tuki -hankkeessa tuotettua tietoa ja vinkkejä löytyy Autismiliiton nettisivuilta osoitteesta: https://www.autismiliitto.fi/arjenvinkit.
Autismiliiton toiminnan päämääränä on autismimyönteinen yhteiskunta, jossa tunnetaan ja tunnistetaan autismikirjon moninaisuus ja turvataan autismikirjon ihmisten ja heidän läheistensä oikeus hyvään elämään. Tämän päämäärän eteen teemme liitossa työtä myös vuonna 2021, koronakriisistä huolimatta, niillä resursseilla, joita meillä on käytettävissämme.
Hyvää alkanutta vuotta toivottaen,
Tarja Parviainen
toiminnanjohtaja
Pääkirjoitus on ilmestynyt Autismi-lehdessä 1/2021.
Ledare: Coronakrisen utmanade Autism Finlands verksamhet
Det nya året har börjat i vinterns tecken. Det är bra. Det påminner oss om det normala: snö och kyla hör vintern till. Coronapandemin å andra sidan påminner om det onormala: fortfarande måste vi alla komma ihåg att hålla avstånd till våra medmänniskor och ta hand om vår host- och handhygien. Förra våren gick det fortfarande ganska bra med isolering i hemmet, hemskolning och distansarbete, men den andra coronavågen på hösten började på ett helt annat sätt belasta människor inom autismspektrat och deras familjer. Belastningen har också ökats av den avsevärt försvagade tillgången till social- och hälsotjänster.
I familjer till barn inom autismspektrat med behov av särskilt stöd fick föräldrarna helt och hållet ta över vård-, väglednings-, rehabiliterings- och undervisningsarbetet. Anhörigvårdarnas ork har utsatts för prövningar då de inte har kunnat ta ledigt från anhörigvårdandet. Belastningen på ensamboende personer inom autismspektrat har ökat då verksamhet som stöttat deras vardag har lagts på is, såsom kamrat- och fritidsgrupper. Situationen har förvärrats av att man i myndighetskommunikationen kring corona inte i tillräckligt stor utsträckning har tagit hänsyn till behoven hos specialgrupper, såsom människor inom autismspektrat och deras närstående. Förhoppningsvis kommer vaccineringen så småningom underlätta vardagen. Först därefter kommer vi att få klarhet i vilka följder krisen har haft för människor inom autismspektrat och deras närstående.
Anpassning till en ny situation
Coronakrisen har präglat även Autism Finlands verksamhet. I samarbete med utvecklingsstörningsorganisationer tar vi regelbundet fram information till statsrådets coronakoordinationsgrupp om epidemins inverkan på människor inom autismspektrat och personer med utvecklingsstörning samt deras närstående. För att svara på krisens utmaningar anpassade vi redan under våren verksamheten på många sätt: vi utökade chattarna på Tukinet och rådgivningen på Facebook-live, gjorde en utredning om distansundervisningens påverkan på familjernas ork, hjälpte medlemsföreningarna att skaffa distansförbindelser, samlade anvisningar och stödmaterial för målgrupper inom autismspektrat på vår hemsida, organiserade webbinarier och erbjöd kamratstöd via nätet. Information och tips som producerats genom projektet Arjen tuki, stöd i vardagen, som avslutades i januari finns på Autism Finlands hemsida på adressen: https://www.autismiliitto.fi/arjenvinkit.
Målet med Autism Finlands verksamhet är ett autismpositivt samhälle där alla känner till och värdesätter autismspektrats mångfald och rätten till ett gott liv säkerställs för människor inom autismspektrat och deras närstående. För det här målet arbetar vi även år 2021, trots coronakrisen, med alla de resurser som står till vårt förfogande.
Allt gott inför det nya året,
Tarja Parviainen
verksamhetschef
Ledaren har publicerats i tidskriften Autismi 1/2021.