Pääkirjoitus: Kriisiaika haastaa meidät jaksamaan
Kukapa meistä olisi voinut maaliskuun alkaessa aavistaa millaisiin poikkeustoimenpiteisiin maassamme joudutaan ryhtymään koronaviruksen leviämisen ehkäisemiseksi? Poikkeustilanne on vaikuttanut lähes kaikkien suomalaisten elämään, mutta erityisen suuria vaikutukset ovat olleet ikäihmisten sekä vammaisten ihmisten ja heidän perheidensä arkeen.
Autismikirjon ihmisiltä ja heidän perheiltään Autismiliittoon tullut palaute on ollut kaksijakoista. Osalle autismikirjon aikuisista muutos ei välttämättä ole ollut merkittävä. Heille sosiaalisen etäisyyden pitäminen on arkipäivää. Moni ei-autismikirjon ihminen sen sijaan joutuu sitä nyt opettelemaan. Etätyö puolestaan on parantanut työhyvinvointia ja lisännyt työtehoa. Osalla autismikirjon lapsista on etäkoulu lisännyt hyvinvointia ja parantanut suoriutumista koulutehtävistä, koska elämää hankaloittavat siirtymiset samoin kuin kouluympäristön aiheuttama kuormitus ovat poissa.
Kolikolla on kuitenkin toinen, ikävämpi puolensa. Autismikirjon ihminen tarvitsee tyypillisesti aikaa sopeutuakseen muutoksiin ja yllättäviin tilanteisiin. Koronaviruksesta aiheutuvat poikkeusjärjestelyt otettiin käyttöön nopeasti. Ennakointiin tai valmistautumiseen ei jäänyt aikaa. Poikkeustila on siksi suistanut monen autismikirjon ihmisen ja perheen arjen pois raiteiltaan eivätkä uudet rutiinit ja toimintamallit välttämättä ole juurtuneet käyttöön edelleenkään. Siitä kertoo liittoon tuleva palaute kaaoksessa olevasta perhearjesta sekä jaksamisensa äärirajoilla kamppailevista vanhemmista.
Myös monen aikuisen autismikirjon ihmisen elämä on mullistunut, kun arkea rytmittänyt toiminta on katkolla ja esimerkiksi ryhmäkoteihin ei pääse vierailulle. Näistä autismikirjon ihmisistä ja heidän perheistään Autismiliitolla on suuri huoli.
Autismikirjon ihmisten ja heidän perheidensä hätään on vastattava. Yhteiskunta ei saa jättää heitä selviytymään tästä tilanteesta yksin. Kuntien tulisi aktiivisesti selvittää, miten niiden alueella asuvat
autismikirjon tukea tarvitsevat ihmiset ja heidän perheensä voivat. Tämä selviää esimerkiksi olemalla yhteydessä jokaiseen perheeseen, jonka palvelut ovat purkautuneet tässä poikkeustilanteessa, ja tällöin voi tarjota tukea myös vanhempien jaksamiseen.
Autismiliitto käynnisti heti poikkeustilajulistuksen jälkeen toimet jäsenyhdistystensä tukemiseksi mm. selvittämällä eri mahdollisuuksia siirtää vertaistukitoiminta etäyhteyksin pidettäväksi. Keräämme myös koko ajan tietoa koronaviruksen vaikutuksista autismikirjon ihmisiin ja perheisiin. Näin tekevät myös monet muut vammaisjärjestöt. Meille kannattaa välittää palautetta sekä negatiivisista vaikutuksista että käyttöön otetuista toimivista käytännöistä.
Pidetään sosiaalista etäisyyttä, mutta henkistä läheisyyttä, ja pysytään terveinä.
Hyvää kesän odotusta toivottaen,
Tarja Parviainen, toiminnanjohtaja
Ledare: Kristiden utmanar våra krafter
Vem hade i början av mars kunnat ana vilka exceptionella åtgärder som skulle behövas i vårt land för att hindra coronavirusets spridning? Den exceptionella situationen har påverkat nästan varje finländares liv, men särskilt mycket har vardagen förändrats för äldre och personer med funktionsnedsättningar och deras familjer.
Den respons Autism Finland har fått av personer inom autismspektrumet och deras familjer har varit tudelad. För en del vuxna inom autismspektrumet har förändringen nödvändigtvis inte varit betydande. De är vana vid att hålla social distans. Många människor som inte har en störning i autismspektrumet är däremot nu tvungna att lära sig det. Distansarbete har däremot förbättrat arbetshälsan och effektiverat arbetet. För vissa barn inom autismspektrumet har distansskolan ökat välmåendet och förbättrat skolprestationerna, då övergångar som försvårar livet liksom belastning som skolmiljön orsakar är borta.
Myntet har dock en annan, tristare sida. En person inom autismspektrumet behöver vanligen tid att anpassa sig till förändringar och överraskande situationer. Specialarrangemangen på grund av coronaviruset togs i bruk mycket snabbt. Tid för förutseende eller förberedelse fanns inte. För många personer inom autismspektrumet och deras familjer har undantagstillståndet därför gjort att vardagen spårat ur och de nya rutinerna och handlingsmodellerna har nödvändigtvis inte rotat sig än. Detta framgår av den respons förbundet får om en kaotisk familjevardag samt föräldrar som kämpar på bristningsgränsen för att orka.
Livet har vänts upp och ned också för många vuxna inom autismspektrumet, då den verksamhet som gett en rytm åt vardagen är på paus och det till exempel inte går att besöka gruppboenden. För dessa personer inom autismspektrumet och deras familjer hyser Autism Finland en stor oro.
Personerna inom autismspektrumet och deras familjer måste få hjälp i nöden. Samhället får inte lämna dem att klara sig på egen hand i denna situation. Kommunerna borde aktivt utreda hur invånare inom
autismspektrumet och deras familjer som behöver stöd mår. Detta kan utredas till exempel genom att kontakta varje familj vars tjänster har upplösts i undantagstillståndet. Samtidigt kan man erbjuda stöd för föräldrarna.
Genast då undantagstillståndet utlysts vidtog Autism Finland åtgärder för att stöda sina medlemsföreningar, bland annat genom att utreda olika möjligheter att ordna kamratstödsverksamhet med hjälp av distansförbindelser. Vi samlar också kontinuerligt in information om hur coronaviruset påverkar personer inom autismspektrumet och familjerna. Flera andra funktionshinderorganisationer gör samma sak. De lönar sig att förmedla respons åt oss både om negativ inverkan och om fungerande praxis som tagits i bruk.
Låt oss hålla social distans, men andlig närhet, och låt oss hållas friska.
Med önskan om en god väntan på sommaren,
Tarja Parviainen, verksamhetsledare