Pääkirjoitus: Muutosten keskellä kohti rauhallista joulua
Vammaisten osallistaminen suoraan tai heitä edustavien vammaisjärjestöjen kautta on YK:n vammaisten oikeuksien yleissopimuksen keskeinen vaatimus. Tavoitteena on, että vammaiset voivat vaikuttaa heitä koskevaan päätöksentekoon, siis myös esimerkiksi lainsäädännön valmisteluun ja toimeenpanoon.
Tavoite toteutui hyvin sosiaali- ja terveysministeriön osallisuustyöryhmässä, jossa oli edustus 10 vammaisjärjestöstä, mukaan lukien Autismiliitto. Työryhmä valmisteli esitykset vammaislainsäädännön ensimmäisen luvun pykälistä, jotka liittyvät vammaisten henkilöiden osallisuuden tukemiseen, palvelutarpeen arviointiin, palvelusuunnitteluun, päätöksentekoon ja päätösten toteuttamiseen.
Vammaislainsäädännön uudistus on merkittävä uudistus, joka ei vielä tämän työryhmän työllä tullut valmiiksi. Palveluita koskevat pykälät tulisi myös avata ja saattaa tarkasteltavaksi yhteistyössä vammaisjärjestöjen kanssa.
Vammaislainsäädännön uudistus yhdessä samaan aikaan voimaan tulevan sote-uudistuksen kanssa tulee monin tavoin vaikuttamaan vammaisten ihmisten elämään. Tällä hetkellä palveluiden näkökulmasta väliinputoajina olleille autismikirjon ihmisille uudistus on tuomassa parannuksia. Sen sijaan kehitysvammaisilla henkilöillä, joiden palvelut on tähän asti turvattu kehitysvammalaissa, ovat vaarassa jäädä uudistuksen häviäjiksi.
Teemme vastaavien järjestöjen kanssa aktiivista vaikuttamistyötä sen eteen, että uudistuva lainsäädäntö ottaisi mahdollisimman hyvin huomioon erilaiset apua ja tukea tarvitsevat autismikirjon ihmiset ja heidän läheisensä.
Etsimme ratkaisuja rahoitushuoliin
Kansalaisjärjestöjen rahoitus puhuttaa. Autismiliiton toiminta on riippuvainen veikkausvoittovaroista STEA:n kautta jaettavista avustuksista. Liiton omarahoitus muodostuu jäsenmaksuista, tuotemyynnistä ja Autismin talvipäivien sekä satunnaisten koulutusten tuotoista. Veikkausvoittovarojen tuoton voimakas heikkeneminen tulevina vuosina tulee tarkoittamaan sote-järjestöille niukkenevia budjetteja.
Autismiliitto toimii jo tällä hetkellä tarpeisiin ja toiminnalle asetettuihin odotuksiin nähden niukoilla varoilla. Valtakunnallisen järjestön toimintaa ei ole mahdollista organisoida vapaaehtoistyön varaan, toisin kuin paikallistasolla. Emme ole jäämässä passiivisena odottamaan ratkaisuja liiton ulkopuolelta. Ne meidän on tehtävä itsenäisesti ja se työ on liittohallituksen aloitteesta käynnistetty.
Vielä tälle syksylle saimme STEA:lta lisäavustuksen, jonka turvin olemme pystyneet tuottamaan materiaalia autismikirjon perheiden arjen tueksi. Liiton nettisivuilta löytyy materiaalipankki ”Arjen tukea autismikirjon lasten vanhemmille korona-aikana” sekä liiton Youtube-kanavalta lyhyitä webinaareja konkreettiseen tukeen. Koronakriisin pitkittyminen on haaste niin perheille kuin autismikirjon aikuisillekin. Tarvitsemme kannustusta ja tukea jaksamiseen tänä kummallisena aikana. Jotain hyvääkin se voi tuoda tullessaan: aidosti rauhallisen joulun.
Pidetään huolta itsestämme ja läheisistämme. Rauhallista joulua ja vuodenvaihdetta toivottaen,
Tarja Parviainen
toiminnanjohtaja
Pääkirjoitus on ilmestynyt Autismi-lehdessä 4/2020.
Ledare: Mitt i förändringar mot en lugn jul
Deltaktiggörande av personer med funktionsnedsättning direkt eller via funktionshinderorganisationer som representerar dem är ett centralt krav enligt FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Målet är att personer med funktionsnedsättning ska kunna påverka beslutsfattande som gäller dem, alltså också till exempel beredning och verkställande av lagar.
Målet uppfylldes väl i social- och hälsovårdsministeriets delaktighetsarbetsgrupp där tio funktionshindersorganisationer var representerade, inklusive Autism Finland. Arbetsgruppen beredde förslag om paragraferna i det första kapitlet i lagstiftningen om funktionshinderservice, som anknyter till stöd av delaktiggörande, bedömning av servicebehovet, serviceplanering, beslutsfattande och verkställande av beslut som gäller personer med funktionsnedsättning.
Reformen av lagstiftningen om funktionshinderservice är en betydande reform som ännu inte färdigställdes genom arbetsgruppens arbete. Paragraferna om servicen bör också öppnas och läggas fram för granskning i samarbete med funktionshindersorganisationerna.
Reformen av lagstiftningen om funktionshinderservice kommer tillsammans med social- och hälsovårdsreformen, som träder i kraft samtidigt, att påverka livet för personer med funktionsnedsättning på många sätt. Ur servicesynpunkt innebär reformen förbättringar för personer inom autismspektrumet, som för närvarande har blivit lidande. Personer med intellektuell funktionsnedsättning, vars tjänster hittills har tryggats i lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda, löper däremot risk att bli förlorare i reformen.
Tillsammans med ansvariga föreningar arbetar vi aktivt för att den nya lagstiftningen så väl som möjligt ska beakta olika personer inom autismspektrumet och deras närstående som behöver hjälp och stöd.
Vi söker lösningar på finansieringsproblemen
Medborgarorganisationernas finansiering är på tapeten. Autism Finlands verksamhet är beroende av de understöd som delas ut av tippningsvinstmedel via Social- och hälsoorganisationernas understödscentral (STEA). Förbundets självfinansierade del består av medlemsavgifter, produktförsäljning och intäkter från förbundets vinterdagar och slumpmässiga utbildningar. Den kraftiga minskningen av tippningsvinstmedel under de kommande åren kommer att innebära minskade budgetar för social- och hälsovårdsorganisationerna.
Autism Finland arbetar redan nu med knappa medel i förhållande till behoven och förväntningarna på verksamheten. Det är inte möjligt att organisera den riksomfattande verksamheten utifrån frivilligarbete, såsom på lokal nivå. Vi i förbundet kommer inte att passivt vänta på lösningar utifrån. Dem måste vi göra på egen hand och det arbetet har inletts på förbundsstyrelsens initiativ.
Ännu denna höst fick vi tilläggsunderstöd av STEA, med hjälp av vilket vi har kunnat producera material till stöd för vardagen hos familjer inom autismspektrumet. På förbundets webbplats finns materialbanken ”Arjen tukea autismikirjon lasten vanhemmille korona-aikana” (”Vardagsstöd för föräldrar till barn inom autismspektrumet under coronatiden”) samt på förbundets Youtube-kanal korta webbinarier för konkret stöd. Att coronakrisen drar ut på tiden är en utmaning för både familjer och vuxna inom autismspektrumet. Vi behöver uppmuntran och stöd för att orka i denna märkliga tid. Något gott kan det också föra med sig: en genuint fridfull jul.
Låt oss ta hand om oss själva och våra nära och kära. Med önskan om en fridfull jul och ett gott nytt år,
Tarja Parviainen
verksamhetsledare
Ledaren har publicerats i tidskriften Autismi 4/2020.