Pääkirjoitus: Oikeus tukeen kuuluu kaikille
Autismikirjon esiintyvyyden kantalukuna on pitkään pidetty yhtä prosenttia väestöstä. Uusimmissa tutkimuksissa esiintyvyyden vaihteluväli on nostettu 1-2 prosenttiin eli jopa kaksinkertaiseksi aiemmin arvioidusta. Tämä näkyy myös siinä, että autismikirjon oirekuva tunnistetaan aiempaa paremmin ja yhä useampi saa diagnoosin.
Moni autismikirjon ihminen tarvitsee tarpeitaan vastaavia tukia ja palveluita. Ne, joilla autismikirjon lisäksi on kehitysvamma, ovat tähän saakka saaneet tarvitsemansa palvelut kehitysvammalain kautta. Kognitiivisesti hyvin pärjäävien autismikirjon ihmisten tuen tarpeet ovat jääneet vähemmälle huomiolle, eikä palveluita heille ole ollut tarjolla yhdenvertaisesti.
Vireillä olevassa vammaislainsäädännön uudistuksessa lakiin ollaan tuomassa valmennus ja tuki -pykälä, jonka soveltamisalaan kuuluisi jatkossa vammaisten henkilöiden tarvitsema ohjaus, kuntoutus ja toiminnallinen valmennus sekä henkilön itsensä, tämän vanhempien ja muiden perheenjäsenten ja läheisten ohjaus ja neuvonta. Näistä on aiemmin säädetty vammaislainsäädännön uudistuksen yhteydessä kumottavan kehitysvammalain nojalla. Valmennuksen ja tuen -pykälä toisi edellä mainittuja palveluita myös kognitiivisesti hyvätasoisten autismikirjon ihmisten saataville.
Vammaislainsäädäntö on vielä valmisteluvaiheessa ja pykäliin on vielä mahdollista vaikuttaa. Se on tarpeellista, sillä viimeisimmässä kuulemistilaisuudessa pykälää oli muokattu siten, että valmennusta voitaisiin tarjota vain määräaikaisesti elämän muutostilanteissa. Moni autismikirjon ihminen tarvitsee ohjausta ja valmennusta pitkäaikaisesti erimerkiksi pystyäkseen asumaan itsenäisesti, opiskelemaan tai käydäkseen palkkatöissä. Lain valmistelussa on oltava tarkkana, ettei valmennus ja tuki -pykälää kirjoiteta tavalla, joka ei mahdollista lain joustavaa, asiakaslähtöistä tulkintaa. Tässä numerossa kerrotaan Autismiliiton Askel aikuisuuteen -projektista, jossa tuotetulle askelaikuisuuteen.fi -verkkosivustolle on koottu kattavasti tietoa ja materiaalia autismikirjon nuorten siirtymävaiheiden onnistumisen tueksi (s. 16-17).
***
Sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistus toteutuu vihdoin viimein. Eduskunta päätti sote-uudistuksesta ennen kesätaukoaan, ja hyvinvointialueita koskeva valmistelutyö, jota toki on tehty jo pidemmän aikaa, sai päätöksestä uutta vauhtia. Sote-uudistuksen toteutuminen haastaa järjestöjen vaikuttamistoiminnan kahdesta suunnasta. Ensinnäkin vaikuttamista tulisi kohdentaa hyvinvointialueiden sote-palvelujen järjestämistä koskeviin suunnitelmiin paikallisesti ja alueellisesti. Valtakunnallisesti vaikuttamistyötä tarvitaan mm. siihen, miten tällä hetkellä kehitysvammalain nojalla järjestettävät vaativat erityispalvelut tullaan jatkossa järjestämään. Toisaalta vaikuttamistoimintaa tarvitaan tulevilla hyvinvointialueilla ylintä päätösvaltaa käyttävien aluevaltuustojen valintaan. Hyvinvointialuevaalit järjestetään 23.1.2022. Helsingin kaupunki on oma lukunsa. Se ei ole hyvinvointialue eikä siellä siis järjestetä hyvinvointialuevaaleja.
Helteisen kesän jälkeen edessä on työteliäs syksy. Voimia siihen meille kaikille!
Tarja Parviainen
Pääkirjoitus on julkiastu Autismi-lehdessä 3/2021.
Ledare: Alla har rätt till stöd
Bastalet för förekomsten av autismspektrum har länge ansetts vara en procent av befolkningen. I de nyaste studierna har variationsintervallet höjts till 1–2 procent, det vill säga till och med dubbelt upp jämfört med tidigare uppskattningar. Detta syns också i att symtomen på autismspektrum identifieras bättre än tidigare och att allt fler får en diagnos. Många personer inom autismspektrumet behöver stöd och tjänster som motsvarar deras behov. De som utöver autismspektrumet har en funktionsnedsättning har hittills fått de tjänster de behöver med stöd av specialomsorgslagen. Behovet av stöd hos personer inom autismspektrumet som kognitivt klarar sig bra har fått mindre uppmärksamhet, och det har inte funnits jämlik tillgång till tjänster för dem.
I den pågående reformen av funktionshinderservicelagstiftningen införs i lagen en paragraf om träning och stöd, vars tillämpningsområde i fortsättningen ska omfatta handledning, rehabilitering och funktionell träning för personer med funktionsnedsättning samt handledning och rådgivning för personen själv, föräldrarna och andra familjemedlemmar och närstående. Bestämmelser om dessa har tidigare utfärdats med stöd av specialomsorgslagen, som upphävs i samband med reformen av funktionshinderservicelagstiftningen. Paragrafen om träning och stöd skulle göra ovan nämnda tjänster tillgängliga även för personer inom autismspektrumet med goda kognitiva förmågor.
Funktionshinderservicelagstiftningen är ännu i beredningsskedet och det är fortfarande möjligt att påverka paragraferna. Det är nödvändigt, eftersom paragrafen vid det senaste hörandetillfället hade ändrats så att träning skulle kunna erbjudas endast för viss tid i livets förändringssituationer. Många personer inom autismspektrumet behöver långvarigt handledning och träning, till exempel för att kunna bo självständigt, studera eller lönearbeta. Vid beredningen av lagen måste man vara noga med att paragrafen om träning och stöd inte skrivs på ett sätt som inte möjliggör en flexibel, kundorienterad tolkning av lagen. I detta nummer berättar vi om Autism Finlands projekt Steg mot vuxenlivet. På webbplatsen askelaikuisuuteen.fi har det samlats täckande information och material som stöd för att övergångsskeden för unga inom autismspektrumet ska lyckas (s. 16-17).
***
Reformen av social- och hälsovårdstjänsterna genomförs äntligen. Riksdagen fattade beslut om social- och hälsovårdsreformen före sommaruppehållet, och beredningsarbetet som gäller välfärdsområdena, som visserligen har gjorts under en längre tid, fick ny fart av beslutet. Genomförandet av social- och hälsovårdsreformen utmanar organisationernas påverkansverksamhet från två håll. För det första bör påverkan inriktas lokalt och regionalt på planer för ordnandet av social- och hälsovårdstjänsterna i välfärdsområdena. På riksnivå behövs påverkansarbete bland annat för hur krävande specialtjänster, som för närvarande ordnas med stöd av specialomsorgslagen, ska ordnas i fortsättningen. Påverkansverksamhet behövs dock i de framtida välfärdsområdena för valet av de välfärdsområdesfullmäktige som utövar den högsta beslutanderätten. Välfärdsområdesval ordnas 23.1.2022. Helsingfors stad är ett kapitel för sig. Det är inte ett välfärdsområde och därmed ordnas inte välfärdsområdesval där.
Efter en varm sommar har vi en arbetsfylld höst framför oss. Jag önskar oss alla krafter inför den!
Tarja Parviainen
Ledaren har publicerats i tidskriften Autismi 3/2021