Pääkirjoitus: Vahva perhe autismikirjon ihmisen voimavarana
Luonto, liikunta ja ystävät antavat meille voimavaroja, mutta monille kaikkein tärkein voimavarojen lähde on perhe. Niin se on myös monelle autismikirjon ihmiselle.
Perheen merkitys on suuri silloin, kun lapsi on vielä pieni tai kouluiässä, mutta vähäinen se ei ole myöskään siinä vaiheessa, kun aikuiseksi kasvaneen lapsen on aika itsenäistyä. Kaikkiin näihin vaiheisiin liittyy autismikirjon perheissä monta mutkaa ja mahdollisuutta siihen, että asiat eivät sujukaan niin kuin pitäisi.
Tämän vuoden Autismin Talvipäivillä tarkasteltiin perheen ja ympäristön merkitystä autismikirjon ihmisten voimavarana. Autismikirjon diagnoosin saaneelle ihmiselle on tärkeää se, että ympäristöllä on hyvät tiedot ja ymmärrys autismikirjosta. Perheen merkitys korostuu erityisesti tilanteissa, joissa autismikirjon henkilö ei saa riittävää tai oikeanlaista tukea arjen haasteisiinsa. Valitettavan usein juuri autismikirjon perheissä joudutaan tilanteisiin, joissa vanhemmat joutuvat kynsin ja hampain taistelemaan saadakseen lapselleen tämän tarpeisiin vastaavaa tukea, apua ja palveluita. Moni vanhempi uupuu ja sairastuu itse näissä taisteluissa. Kenenkään etuna ei varmasti ole jättää näitä perheitä yksin ongelmineen, mutta Autismi- ja Aspergerliiton vanhempien jaksamisesta tekemä kysely kertoo, että näin tapahtuu liian usein.
Autismikirjon käypä hoito -suositus on puuttunut tähän saakka. Sen valmistelu alkaa vihdoin tänä vuonna. Odotukset suosituksen suhteen on silti asetettava realistisesti. Käypä hoito -suositukset ovat tutkimustietoon perustuvia terveyteen ja sairauksien hoitoon ja ehkäisyyn liittyviä suosituksia. Käypä hoito
-suositus on siis suositus terveydenhuollon ammattilaisille. Se, yhdessä muutaman vuoden sisällä voimaan tulevan diagnoosimuutoksen kanssa, tulee toivottavasti lisäämään terveydenhuollon ammattilaisten tietoa autismikirjosta ja sen seurauksista. Sen sijaan se ei tule antamaan vastauksia koulunkäynnin tai sosiaalipalvelujen järjestämiseen paremmin autismikirjon ihmisten tuen tarpeita vastaavasti. Tutkittua tietoa ja näyttöön perustuvia toimintamalleja löytyy myös näiltä sektoreilta, mutta niiden osaamista autismikirjon henkilöille palveluja tarjoavilta tahoilta edellytetään vain harvoin. Mieleen
tulee ajatus, että voisiko näin toimia esimerkiksi diabetespotilaiden kohdalla? Tuskinpa vain.
Liittoon tulevan palautteen perusteella autismikirjon diagnoosiin liittyvää osaamisen puutetta löytyy lähes joka sektorilta, oli kysymys diagnosoinnista, terveydenhuollosta, varhaiskasvatuksesta, perusopetuksesta, kuntoutuksesta, asumispalveluista jne. En siksi ihmettele, että moni ammattilainen kokee olevansa pulassa autismikirjon asiakkaidensa kanssa. Se, että osaamista ei ole, on iso ongelma ja sen korjaaminen edellyttäisi suosituksia myös muiden sektoreiden ammattilaisten tueksi sekä muutoksia suomalaiseen
koulutusjärjestelmään ja ammattilaisten systemaattista täydennyskoulutusta. Niin kauan, kun tilanne on tämä, perheiden asema autismikirjon lasten puolesta taistelijana pysyy ennallaan tai jopa vahvistuu. Siksi
olisi tärkeää, että autismikirjon lapsen lisäksi myös tämän perheen jaksamiseen kiinnitettäisiin palvelujärjestelmässä paremmin huomiota. Sillä kuten eräs liittomme kyselyyn vastannut vanhempi totesi: Eteenpäin kantaa vahva perhe.
Tarja Parviainen, toiminnanjohtaja Autismi- ja Aspergerliitto ry
Pääkirjoitus on julkaistu Autismi-lehdessä 1/2019.
Ledare: En stark familj som kraftkälla för personer med autismspektrumtillstånd
Naturen, motion och vänner ger oss kraft, men för många är familjen den allra viktigaste kraftkällan. Så är det även för många personer med autismspektrumtillstånd. Familjen har stor betydelse när barnet fortfarande är litet eller i skolåldern, och betydelsen minskar inte heller när barnet har blivit vuxet och det är dags för honom eller henne att bli självständig. För familjer där ett barn har en diagnos inom autismspektrumet är alla dessa skeden förknippade med många hinder och möjligheter för att saker och ting inte alls går som det var tänkt.
Under årets upplaga av Autism- och Aspergerförbundets Vinterdagar granskades familjens och omgivningens betydelse som kraftkälla för personer med autismspektrumtillstånd. För en person som har fått en autismspektrumdiagnos är det viktigt att omgivningen har god kunskap och förståelse om autismspektrumet. Familjens betydelse märks i synnerhet i situationer där personen med autismspektrumtillstånd inte får tillräckligt eller rätt stöd för att klara vardagens utmaningar. Tyvärr är det alltför vanligt att familjer, där ett barn har en autismspektrumdiagnos, hamnar i situationer, där föräldrarna
måste kämpa med näbbar och klor för att deras barn ska få det stöd, den hjälp och de tjänster som motsvarar behoven. Många föräldrar blir slutkörda och sjuka själva i den här kampen. Det är garanterat inte till fördel för någon att dessa familjer lämnas ensamma med sina problem, men enkäten om föräldrarnas välbefinnande som Autism- och Aspergerförbundet har genomfört visar att detta sker alltför
ofta.
Det har hittills saknats rekommendationer för God medicinsk praxis för personer med autismspektrumtillstånd. I år kommer beredningen av sådana äntligen att inledas. Vi bör emellertid ha realistiska förväntningar på rekommendationerna. Rekommendationer för God medicinsk praxis behandlar frågor om hälsa, behandling och förebyggande av sjukdomar som grundar sig på forskningsresultat. En rekommendation för God medicinsk praxis är således en rekommendation för hälso- och sjukvårdspersonalen. Detta, tillsammans med den ändring i diagnostiseringen av tillstånd inom autismspektrumet som kommer att träda ikraft inom några år, kommer förhoppningsvis att öka hälso- och sjukvårdspersonalens kunskaper om autismspektrumet och dess följder. Däremot kommer det inte att ge svar på hur skolgången eller socialtjänsterna ska ordnas för att bättre motsvara behoven hos personer med autismspektrumtillstånd. Forskningsresultat och evidensbaserade verksamhetsmodeller finns även inom dessa sektorer, men det krävs endast sällan att de aktörer som erbjuder tjänster till personer inom autismspektrumet ska känna till dem. En fråga som dyker upp är om det skulle gå att göra på samma sätt med till exempel diabetespatienter? Knappast.
Utifrån den respons som kommer till förbundet finns det bristande kunskaper om autismspektrumdiagnoserna i nästan alla sektorer, oavsett om det handlar om diagnostisering, hälsovård, småbarnspedagogik, den grundläggande utbildningen, rehabilitering eller boendeservice. Jag är därför inte alls förvånad över att många experter upplever att de har problem med sina kunder med autismspektrumtillstånd. Det är ett stort problem att det inte finns kompetens, och att korrigera detta skulle kräva rekommendationer som stöd även för experter inom andra sektorer samt förändringar i det finländska utbildningssystemet och en systematisk fortbildning av experterna. Så länge vi har denna situation fortsätter kampen för familjerna med barn med autismspektrumtillstånd som tidigare eller den till och med förvärras. Därför skulle det vara viktigt att i servicesystemet fästa större uppmärksamhet förutom vid barnets välbefinnande, även vid hela familjens välbefinnande. Eftersom det stämmer det som en förälder som svarade på vår enkät konstaterade: En stark familj bär framåt.
Tarja Parviainen, verksamhetsledare Autism- och Aspergerförbundet rf