Päivä kerrallaan, tulevaisuudesta murehtimatta
Neljän erityislapsen äiti Riikka Kennovaara elää arkea, jossa kaksi selviämiskeinoa on yli muiden: luoviminen ja hetkessä eläminen.
Kaikki alkoi voisarvesta. Matkalla sirkuskoulusta kotiin Riikka Kennovaara seisoi bussipysäkillä ja yritti saada poikansa Matiaksen pysymään aloillaan. Tämä vaati sinnikkäästi kauppakassista kroisanttia ja pyöri kadulla niin, että Riikka pelkäsi pojan syöksyvän auton alle hetkenä minä hyvänsä. Ympärillä ihmiset tuijottivat, ja Riikka tiesi täsmälleen, mitä nämä ajattelivat: ettei hän osannut kasvattaa lastaan, joka ei kieltävästä vastauksesta huolimatta uskonut, ettei voisarvea ollut tulossa.
Saadakseen Matiaksen pysymään aloillaan Riikka päätti antaa periksi ja kaivoi sittenkin kroisantin pojalle. Se rauhoitti Matiaksen hetkeksi, mutta samaan aikaan pysäkille kaartoi bussi. Riikka ohjasi pojan sisään ja seurasi itse perässä takapenkille. Tovin jo paikalla istuttuaan hän tajusi, ettei bussi ollut liikkunut metriäkään. Samassa hän havahtui: kuski huusi jotakin bussin etuosasta. Kroisantti pois, ettekö jo ymmärrä, ettei bussissa syödä, kuski karjui. Poika on autistinen, Riikka aloitti käytävää pitkin marssivalle miehelle, mutta lopetti lauseen kesken – kuskin ilme oli niin vihainen ja käskevä, ettei Riikka uskonut millään selityksellä olevan vaikutusta. Niinpä hän nappasi voisarven Matiaksen kädestä.
Huuto pärähti ilmaan välittömästi ja oli korvia huumaava. Koko linja-auto raikui Matiaksen karjunnasta. Vasta silloin kuski ymmärsi, ettei syömiskiellosta ehkä kannattanut juuri nyt pitää tiukasti kiinni. Anna se takaisin, anna se vaan takaisin, hän sai sanottua ja palasi nolostuneena paikalleen. Viimein bussi nytkähti liikkeelle. Mutta Riikan osalta tilannetta ei pelastanut enää mikään. Konfliktin aiheuttama nöyryytyksen tunne oli niin syvä, ettei hän uskonut selviävänsä kotiin saakka. Jos häpeään saattoi kuolla, nyt se tapahtuisi, hän ajatteli.
Runsaat viisi vuotta myöhemmin muisto bussimatkasta on yhä vahva. Näin siitä huolimatta, ettei tilanne suinkaan ole ainoa laatuaan – vastaavia Riikalle on sattunut useita. Hänen perheessään erikoisiin tilanteisiin ei nimittäin ajaudu ainoastaan autismikirjon diagnoosia kantava 11-vuotias Matias. Tämän 13-vuotiaalla isoveljellä Juholla on tarkkaavaisuushäiriö ADD ja 9-vuotiaalla Samulla vaikean kielenkehityksen häiriön lisäksi autismikirjon piirteitä. Samun kaksoissiskolla Siirillä puolestaan on kielenkehityksen häiriö ja paikoin huono semanttinen ymmärrys, siis vaikeus hahmottaa merkityksiä.
”Minulta on joskus kysytty lääkärissä tai neuvolassa, onko jonkun lapseni käytöksessä jokin tavallisesta poikkeavaa. Niissä tilanteissa joudun pyytämään kysyjää määrittelemään ensin tavallisen. Meillä se on melko suhteellista”, Riikka sanoo.
Riikka ja lapset täyttävät yhdessä päiväkirjavihkoa, jossa kerrotaan tärkeistä asioista, ihmisistä, tapahtumista ja kuulumisista – niin ilosta, suruista kuin kiukun aiheistakin.
Neljän erityislapsen äitinä Riikan arki on jatkuvaa luovimista. Matiaksessa autismikirjo näkyy muun muassa korostuneena rutiinien tarpeena. Siksi Riikan jokapäiväinen pyrkimys on pitää perheen päivät mahdollisimman samanlaisina. Aamulla lapset lähtevät kouluun, ja kun he iltapäivällä palaavat takaisin kotiin, tehdään heti läksyt ja syödään. Sen jälkeen jokainen puuhaa jonkin aikaa omiaan, minkä jälkeen lapset käyvät suihkussa, syövät iltapalan ja tekevät muut iltatoimensa. Rytmi on selkeä. Muutokset kodin tai koulun aikatauluissa näkyvät Matiaksessa heti.
”Kun esimerkiksi koulun kesäloma lähestyy, Matias alkaa pelätä. Hän haluaisi, että koulu vain jatkuisi ja jatkuisi. Koulun päiväohjelmaan keväällä tulevat retket tai muu epämääräinen puuhastelu ovat hänen mielestään tyhmiä.”
”Kun jokin tilanne on jäänyt taakse, enkä pysty siihen enää vaikuttamaan, en jää murehtimaan sitä.” Riikka Kennovaara
Helposti räjähtelevän pojan tulilinjalla kotona on erityisesti pikkusisko Siiri, jonka kimppuun Matias silloin tällöin käy. Tappeluun Matias ajautuu usein myös Samun kanssa. Riikan rooli on toimia paitsi tulevien nujakoiden ennustajana, myös erotuomarina, joka ratkaisee räjähdykset ja konfliktit parhain päin. Se on usein raskasta. Miten arjesta selviää?
”Kun jokin tilanne on jäänyt taakse, enkä pysty siihen enää vaikuttamaan, en jää murehtimaan sitä. Menen vain eteenpäin. Mutta toisaalta en myöskään kauheasti pohdi tulevaisuutta. En esimerkiksi pelkää etukäteen, millainen Matiaksen murrosiästä tulee, vaan elän hetkessä. Kerran minulta kysyttiin haastattelussa, mitä ajattelin tehdä viiden vuoden kuluttua elämässäni. Olin aivan äimänä. Ei minulla ole mitään viisivuotissuunnitelmaa. Yritän vain pysyä hengissä.”
Lasten erityiset piirteet ja syyt niille avautuivat Riikalle ja lasten isälle pikku hiljaa. Ensimmäiset oireet Matiaksessa ilmaantuivat kaksivuotiaana. Samaan aikaan perheeseen syntyivät kaksoset. Aluksi merkkejä ei huomannut kumpikaan vanhemmista. Vauvojen mukanaan tuoma raskas univaje peitti alleen sen, minkä vanhemmat muuten ehkä olisivat havainneet jo aiemmin: että kehityksen sijaan Matiaksen puhe taantuikin.
Kolmevuotisneuvolassa pojalle ehdotettiin tutkimuksia. Kennovaaran perheen kotikaupungissa Turussa ne hoituivat useita muita paikkakuntia sutjakammin. Monialaisessa tutkimuksessa Matiaksen asiaan paneutuivat puhe- ja toimintaterapeutit, neurologi, psykologi ja fysioterapeutti. Kun muualla tutkimuksiin olisi kuulunut viikon osastojakso, hoitui Turun lastenneurologisessa yksikössä kaikki kahdessa päivässä.
Kielenkehityksen häiriön ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmien perusteella Matias sai erityisryhmäpaikan päiväkodista. Vuotta myöhemmin diagnoosi muuttui määrittelemättömäksi laaja-alaiseksi kehityshäiriöksi. Tällä hetkellä diagnoosi on autistinen kehityshäiriö sekä kehitysvamma. Kun pohjalla olivat Matiaksen tutkimukset ja diagnoosit, oli vanhemmille helpompaa nähdä, että muillakin lapsista oli huomiota vaativia erityispiirteitä.
Tällä hetkellä neljän erityislapsen tilanne hallitsee Riikan elämää niin, ettei töissä käyminen ole mahdollista. Hän toimii Matiaksen ja Samun omaishoitajana ja kantaa päävastuun perheestään. Raskas kotitilanne johti Riikan ja hänen miehensä eroon. Lapset viettävät aikaa isänsä kanssa säännöllisesti, mutta arjen pyörittää Riikka. Isä osallistuu mahdollisuuksien mukaan.
Kun oman työn tekemiseen ei ole mahdollisuutta, Riikalle omanarvontunnetta tuo erityisesti vapaaehtoistoiminta. Vuonna 2016 Riikan vapaaehtoistyö toi tunnustuksen, kun hänet valittiin Autismi- ja Aspergerliiton Vuoden vapaaehtoiseksi. Turun Autismi- ja ADHD-yhdistyksessä hän toimii puheenjohtajana ja Autismi- ja Aspergerliitossa vertaisosaajana.
”Niiden tehtävien kautta koen, että minusta on hyötyä muillekin kuin omille lapsilleni. On muutakin kuin koti ja nämä neljä seinää.”
”Tukea saaneet vanhemmat ovat usein reippaita, ratkaisukeskeisiä ja pragmaattisia.” Riikka Kennovaara
Vertaisosaajatoiminnassa Riikka on nähnyt, miten suuri merkitys tuella voi olla perheille. Tarinat, joissa autistisen lapsen perhe on saanut tukea poikkeavat valtavasti niistä, joissa apua ei ole ollut saatavilla.
”Tukea saaneet vanhemmat ovat usein reippaita, ratkaisukeskeisiä ja pragmaattisia. Sen sijaan että mietitään, mitä pahaa olemme tehneet ansaitaksemme tämän, ymmärretään ettei asialle voi mitään. Että nyt on mietittävä, kuinka tästä selvitään.”
Vertaistarinat auttavat tajuamaan myös, ettei oma tilanne ole ainoa laatuaan – muun muassa nöyryyttäviä julkisia konflikteja kokee valtaosa vanhemmista. Riikan havainnon mukaan yleistä on, että autismikirjon lapsen oireet tulkitaan kasvatuksellisiksi ongelmiksi. Palkitsevaa on, kun ihmiset ymmärtävät olleensa väärässä.
Niin kävi esimerkiksi voisarven syömisen kieltäneelle bussikuskille. Hänelle tilanne on jäänyt mieleen siinä määrin, että mies tunnistaa välikohtauksen osapuolet vieläkin. Kun Riikka tänä päivänä astuu kuskin ajamaan bussiin, kääntää tämä päätään toisaalle. Riikka sen sijaan hymyilee – ja tervehtii reippaasti.
Millaista se on, Riikka?
Mikä yllätti sinut autismikirjon diagnoosin jälkeen?
Yllättävää on ollut, kuinka paljon olen saanut diagnoosin kautta. Tänä päivänä minulla on monta ystävää, joita en olisi koskaan tavannut, ellei Matiaksella olisi diagnosoitu autismikirjoa. Olisi kauheaa, jos en olisi tavannut heitä. Olen myös saanut valtavasti tietoa siitä, kuinka paljon muitakin kuin neurotyypillisiä yksilöitä maailmassa on.
Mikä on ollut vaikeaa?
On ollut vaikea hyväksyä sitä, etten pysty tekemään fyysisesti kaikkea mitä haluaisin. Minulla on paljon tietoa asioista, joilla arkea voi helpottaa, mutta aina en pysty soveltamaan sitä tietoa arkeen. Sen hyväksyminen on ollut pitkä prosessi. Että joskus on oltava ihan vain äiti eikä kuntouttaja tai avustaja.
Mikä on parasta omassa perheessäsi?
Meillä ei ole koskaan tylsää! Päivät eivät ole koskaan samanlaisia, vaan jokainen päivä on seikkailu.
Mitä sanoisit vertaisosaajana autismikirjon lapsen vanhemmille?
Usein sanotaan, että se mikä ei tapa, vahvistaa. Minun versioni sanonnasta on, että se mikä ei tapa, muuttaa elämää. Välillä on tilanteita, joissa ajattelen, että nyt en jaksa enää hetkeäkään, että tämä on karmeaa, en kykene enempään. Ja sitten joku tulee sanomaan, että se muka vahvistaa. Ajattelen sanojista usein, että mitä sinä mistään tiedät. Eivät kokemukset välttämättä vahvista, mutta ne muuttavat elämää. Se ei ole aina paha asia, sillä se saa tajuamaan, että elämä kantaa. Kaikki kääntyy paremmaksi. Jotenkin kaikki suttaantuu, kun on suttaannuttava.
Teksti: Meri Valkama, kuvat: Raisa Kyllikki Ranta
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 3/2017.
Arjessa alkuun -vertaisosaajilta saa tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.