Pandemian aika oli sekä hyvä että huono
Koronapandemia merkitsi monelle autismikirjon nuorelle eristymisen aikaa ja lisäsi muutenkin ahdistusta. Toiset nuoret taas nauttivat kotona opiskelusta ja asioiden tekemisestä omaan tahtiin.
Näin sanoo Itä-Suomen yliopiston erityispedagogiikan professori Eija Kärnä, jonka johdolla toteutettiin viime vuonna tutkimus COVID-19 -pandemian vaikutus autismikirjon nuorten elämään ja hyvinvointiin.
Kyseessä on osa laajempaa kansainvälistä tutkimusta, jossa selvitettiin 24 tunnin liikuntasuositusten toteutumisen vaikutusta nuorten terveyteen.
– Suomen osuuteen lisättiin kysymys, jolla kerättiin tietoa vanhempien tai huoltajien näkemyksistä koronan vaikutuksista nuortensa hyvinvointiin. Tähän kysymykseen saimme kaikkiaan 323 vastausta, Kärnä sanoo.
Professorin mukaan vastaavanlaista tutkimusta ei ole maassamme vielä tehty. Pandemia on vielä sen verran tuore kokemus.
– Tutkittu asia oli selvästi koskettanut perheitä ja vanhempia monella tavalla. Saimmekin kokoon hyvän aineiston.
Tuloksista hahmottuu se, että korona-aika oli autismikirjon nuorille yllättävänkin monitahoista aikaa. Siihen liittyy huonoja mutta yllättävän paljon myös hyviä asioita.
– Negatiivisia mainintoja sisälsi 62 % aineistosta. Positiivisia oli 19 %, ja saman verran ilmoitettiin myös sellaisia vaikutuksia, jotka luokittelimme neutraaleiksi.
Arjen rutiinien muuttuminen ahdisti
Tärkeimpänä negatiivisena asiana nousi esille ahdistus, joka liittyi arjen rutiinien muuttumiseen laajasti ja varsin dramaattisesti.
– Kun ei pitkään aikaan päästy esimerkiksi harrastuksiin, lomamatkalle tai kuntoutukseen, niin se aiheutti harmitusta, vaikka toisaalta tajuttiinkin mistä asia johtui.
Opiskelusta korona-aikana muodostui aivan omanlainen tarinansa. Kunnat ja koulut joutuivat rakentamaan etäopetuksen käytännössä nollasta. Haaste oli melkoinen.
– Vastuuta opiskelun sujumisesta siirtyi paljon vanhemmille, joilla ei ollut annettu kunnollista ohjeistusta asiaan.
Pandemia-ajan pitkittyessä erityistä ja tehostettua tarvitseville oppilaille järjestettiin mahdollisuus palata fyysisesti kouluun pienryhmäopiskeluun.
Tutkimuksen vastausten mukaan moni mielsi tämän järjestelyn myönteiseksi.
– Kun paikalla oli vain erityistä ja tehostettua tukea tarvitsevia, niin koulun normaalia häslinkiä oli vähemmän. Opetukseen pystyi keskittymään paremmin.
Monenlaisia negatiivisia vaikutuksia
Korona-ajan päällimmäinen tunne useille ihmiselle liittyy eristäytymiseen ja epävarmuuteen. Oltiin aivan uudessa tilanteessa, jonka kehittymistä ei käytännössä kukaan pystynyt ennustamaan.
– Jos ainoat sosiaaliset kontaktit kodin ulkopuolelle olivat olleet koulussa, niin etäkoulun myötä nekin loppuivat.
Monenlaiset arjen rutiinit muuttuivat, joka autismikirjon ihmisille on tietysti haastavaa ja ahdistavaa.
– Tutkimustuloksista ilmenee, että moni koki etäkoulun jotenkin hankalaksi. Tehtävänannot olivat joskus luovia ja jäivät epäselviksi. Nuori saattoi hermostua niihin.
Myös yleiset korona-ajan pelot tarttuivat kohderyhmän nuoriin. Saatettiin esimerkiksi pelätä liikkumista yleisillä paikoilla.
– Lapsi ei ollut muutenkaan motivoitunut lähtemään kodin ulkopuolelle, ja koronan uhatessa asia vain korostui.
Erilaista arjen kuormitusta jäi pois
Vastaavasti hyviä kokemuksiakin lueteltiin vastauksissa paljon.
Monessa perheessä oltiin huojentuneita siitä, että erilainen arjen kuormitus aistiärsykkeineen jäi poikkeustilanteessa vähemmälle.
– Kuvailtiin, että vierailuja ja juhlia oli pakko karsia ohjelmasta pois. Toki esimerkiksi isovanhempien tapaamista moni nuori kaipasi.
Moni mielsi elämän ennustettavaksi ja rauhalliseksi. Opiskeluun pystyi luomaan itselle parhaiten sopivan rytmin ja ict-taidotkin kehittyivät.
– Joku vanhemmista kirjoittikin vastauksessaan, että korona-ajan kotiopiskelun aikana oma lapsi on päässyt suorastaan loistamaan.
Oltiin huojentuneita siitä, että erilainen arjen kuormitus aistiärsykkeineen jäi poikkeustilanteessa vähemmälle.
Yhdenvertaisuuden kokemuksiakin poikkeusaikana kertyi.
– Kommentoitiin, että minä en voi nyt mennä sinne säännölliseen harrastukseen, mutta eivät pääse ne muutkaan.
Aika yllättävätkin pandemiaan liittyvät asiat saattoivat autismikirjon nuorten mielestä olla heille positiivisia.
– Käytössä yleisesti ollut maski peitti suuren osan kasvoista. Silloin ei tarvinnut rasittaa itseään tulkitsemalla toisen ihmisen ilmeitä.
Miten valmistaudutaan erityisiin tilanteisiin?
Professori Eija Kärnä peräänkuuluttaa jatkossa parempaa valmistutumista erilaisiin poikkeustilanteisiin.
Viime vuosina olemme huomanneet, että monenlaisia asioita voi tapahtua pandemiasta ja sodasta lähtien.
– Yhteiskunnassamme on eletty niin vakaassa tilanteessa, että meidän ei ole tarvinnut ajatella tällaisia asioita.
Kärnä kaipaa parempia ohjeita siihen, miten koulut toimivat poikkeustilanteissa.
– Olisi oltava valmiit toimintamallit siirtymiseen osittain tai kokonaan etäopetukseen. Asiasta pitäisi pystyä ohjeistamaan myös koteja.
Professori huomauttaa, että pandemian alkuvaiheessa kouluissa ei ollut minkäänlaisia ohjeistusta etäopetuksesta, vaan opetushallituksesta saatiin sitä vasta myöhemmin.
– Opetuksesta vastaavat kunnat joutuivat selviytymään hyvin omin päin ja etäopetuskäytännöt poikkesivatkin paljon toisistaan. Oppilaat olivat näin hyvin eriarvoisessa asemassa.
Hybridikoulua voisi kokeilla muutenkin
Erityisen tuen lapsille professori haluaisi vielä omanlaisensa poikkeusaikojen järjestelyn.
– Heillehän tehdään henkilökohtainen opetuksen järjestämisen suunnitelma. Siellä olisi hyvä olla kirjattuna se, mikä tämän lapsen kannalta on paras mahdollinen toimintatapa, jos jotakin eritystä tapahtuu.
Mikään lainsäädäntö ei varmaankaan estäisi toteuttamasta joustavaa opiskelua.
Kärnän mielestä myös kokemusasiantuntijoita ja perheitä olisi jatkossa syytä osallistaa vielä enemmän.
– Heillä on paljon tietoa ja osaamista. Nämä ihmiset voisivat antaa käytännön vinkkejä siitä, miten asiat kannattaa tehdä, kun jotakin erityistä sattuu.
Hybridikoulumallia päästiin tai oikeastaan jouduttiin kokeilemaan koronapandemian aikana. Eija Kärnän mielestä kyseisellä mallilla voisi olla käyttöä muutenkin.
– Mikään lainsäädäntö ei varmaankaan estäisi toteuttamasta joustavaa opiskelua. Siinä oppilas voisi työskennellä esimerkiksi pari päivää viikossa kotoa käsin, jos koulun sosiaalinen ympäristö on hänelle todella rasittava.
Miten nuoret itse näkevät poikkeusajan?
Eija Kärnä toivoo korona-ajasta vähitellen jo lisää tutkimusta. Häntä kiusaa se, että pandemia on nähty pelkästään negatiivisena asiana.
– Tämä tutkimuksemmekin osoittaa, että sillä on ollut myös positiivisia vaikutuksia. Poikkeusaika on esimerkiksi laittanut ihmiset pohtimaan monessa asiassa aivan uudenlaisia ratkaisuja.
Professori kaipaisi jatkossa huolellista jälkipuintia siitä, miten pandemia kokonaisuudessaan vaikutti autismikirjon lapsiin ja nuoriin.
– Saimme tutkimuksessamme vastauksia, joiden mukaan perheen nuoren mieli särkyi ja on jouduttu turvautumaan psykiatriseen hoitoon.
Itä-Suomen yliopiston professoria kiinnostaisi tehdä myös sellainen tutkimus, jossa autismikirjon nuoret itse pääsisivät kertomaan hyvinvoinnistaan.
– Pandemiasta on jo jonkin verran aikaa. Nyt alkaisi olla hyvä hetki selvittää, miten nuoret itse näkevät tuon ajan vaikutukset. Heillähän on se autenttinen kokemus.
Teksti Vesa Keinonen
Kuvat Adobe Stock ja Itä-Suomen yliopisto