Pärjäämiseni hinta
Anne Tilli on uupunut työssä kerta toisensa jälkeen. Silti hän on joka kerta tunnollisesti palannut taas töihin. Tilli on toipumassa viimeisimmästä uupumuksestaan. Tällä kertaa tilanne on kuitenkin erilainen, sillä nyt hän tietää mistä hänen haasteensa johtuvat. Tilli toivoo, että tämä olisi hänen viimeinen uupumuksensa.
Olen lapsesta asti halunnut olla majakanvartija. Lukion opinto-ohjaaja nauroi ja sanoi, että kaikki majakat on automatisoitu jo aikoja sitten eikä minusta koskaan tulisi majakanvartijaa.
Meneillään on nyt elämäni kahdeksas uupumus. Ensimmäisen kerran muistan uupuneeni lukiossa. Hämmästyin itsekin, kun supersuorittajana ja tunnollisena olinkin yhtäkkiä tilanteessa, jossa halusin vain keinua koulun pihakeinussa ja käydä katsomassa, ovatko leskenlehdet jo kukassa. Lintsasin tunneilta, jotka olin mielessäni jaotellut ei-niin-tärkeisiin. Laskin poissaoloja ja kävin tunneilla juuri sen verran, että pääsin kursseista läpi. Keräsin lopulta rohkeuteni ja kävin kertomassa opinto-ohjaajalle, että haluan jättää lukion kesken, koska en jaksa. En saanut minkäänlaista apua. Sinnittelin lukion loppuun ja pidin sen jälkeen välivuoden, jonka aikana tapasin ammatinvalintapsykologia.
Sinnittelyä
Välivuoden jälkeen olen opiskellut kaksi ammattia ja työskennellyt eri paikoissa, mutta en ole pystynyt olemaan missään kovin pitkään. Olen kyllä saanut vakituisia työpaikkoja, mutta hyvin pian alkanut kuormittua. Kuormitusta ovat aiheuttaneet mm. valot, äänet, keskeytykset, muutokset, ennakoimattomuus ja ihmiskontaktit. Pahimpia ovat yleensä olleet ruoka- ja kahvitauot ja niiden aikana tapahtuva vapaamuotoinen jutustelu. Olen vuosien varrella syönyt milloin kellarissa, milloin taas ulkona tai pukuhuoneessa, etsien edes hetken rauhaa ja lepoa kuormittuneille aisteilleni. Tarvetta yksinoloon ei vielä tähän mennessä ole valitettavasti millään työpaikalla ymmärretty.
Pitkäkestoinen kuormitus on johtanut uupumukseen ja uupumuksen tullessa olen irtisanoutunut. Olen yrittänyt saada työpaikalla muutoksia aikaan, mutta en ole tullut kuulluksi. Olen etsinyt tukea, mutta saanut kuulla useammaltakin ihmiseltä, että minähän pärjään aivan hienosti ja olen ennenkin jaksanut käydä töissä enkä tarvitse mitään tukea tai apua. He eivät ole nähneet minua kotona, kun itken lähtiessäni töihin ja itken sieltä palatessani. Sammun kuin tietokone, kun pääsen kotiin. Minulla ei ole elämässäni mitään muuta kuin työ, koska voimia muuhun ei ole. He eivät näe ”pärjäämiseni” hintaa.
Toistuva kaava
Sama kaava on toistunut koko 40-vuotisen elämäni ajan tasaisin väliajoin. Ensin jostakin tulee ulkopuolinen paine, joka työntää minua ”yhteiskuntakelpoiseksi”. Haen vimmalla töitä ja sullon itseäni pyydettyyn muottiin. Sinnittelen työssä aivan liian pitkään, vaikka minua itkettää väsymyksen takia joka päivä. Karsin elämästäni kaiken muun, jotta pystyn tekemään työtä. Ajatukseni on aina ollut, että minunkin pitää pystyä, koska muutkin pystyvät. Lopulta havahdun aina uupumukseen, josta toipumiseen on mennyt joka kerta vuosia. Kun alan vihdoin toipua, alan taas tuntea painetta ja kierre jatkuu samanlaisena.
Tarvetta yksinoloon ei vielä tähän mennessä ole valitettavasti millään työpaikalla ymmärretty.
Pari vuotta sitten sain autismikirjon diagnoosin ja ymmärsin, etten olekaan välttämättä vääränlainen ja huono. Menneisyyteni alkoikin näyttää siltä, että olen ollut jatkuvasti ylikuormittunut ja sullonut itseäni vääränlaisiin työtehtäviin ja -ympäristöihin. Havahduin kahdeksanteen uupumukseeni ja jäin pitkälle sairauslomalle. Sillä tiellä olen vieläkin.
Kierteen katkaisu
Toivon, että tämä olisi viimeinen uupumukseni. Toivon, että osaisin tällä kertaa toimia eri tavalla eikä kierre enää jatkuisi. Olen nyt lepäillyt ja toipunut kohta kaksi vuotta, mutta en vieläkään koe olevani kunnossa. Ulkopuolinen paine toipumiseen on kuitenkin todella voimakas. Sairauslomasta huolimatta minulla on velvollisuus hakea kuukausittain töitä ja olen lääkärin painostuksesta aloittamassa työllistymistä edistävää ammatillista kuntoutusta. Olen nyt kuitenkin havahtunut siihen, että jollei autismiani oteta huomioon, on lopputuloksena jälleen uupumus. Tällä kertaa tilanne on kuitenkin siltä osin erilainen, että tiedän vihdoinkin, mistä haasteeni johtuvat.
Aikuisten autismikirjon ihmisten pitäisi mielestäni olla tarvittaessa oikeutettuja viimeistään diagnoosin jälkeen matalan kynnyksen pitkäkestoiseen, räätälöityyn tukeen, jotta he selviäisivät työelämässä, opinnoissa ja arjessa. Työpaikoilla olisi tärkeää saada lisättyä autismitietoisuutta ja muokattua ympäristö mahdollisimman vähän kuormittavaksi. Myös osa-aikatyön mahdollisuus pitäisi olla joustavasti käytettävissä.
Kuukauden työntekijä
Valitettavan monessa työpaikkailmoituksessa etsitään tiimipelaajia, ulospäin suuntautuneita hyviä tyyppejä ja taitavia asiakaspalvelijoita. Kunpa joku työnantaja etsisi itsenäistä, hiljaista, ahkeraa puurtajaa. Kunpa joku arvostaisi tarkkuutta, järjestelmällisyyttä, rehellisyyttä, oikeudenmukaisuutta ja kykyä nähdä yksityiskohdat. Monesta meistä saisi kuukauden työntekijän, kunhan ympäristö olisi sopiva ja tuki oikeanlaista.
En vieläkään tiedä mikä minusta tulee isona, mutta kuten Autismiliiton vertaisosaaja Anniina sanoi, ”Älä pelkää ajelehtimista, sillä sekin on ihan hyvä tapa elää elämää”. Ehkä minäkin ajelehdin pikkuhiljaa kohti omaa majakkaani.
Teksti Anne Tilli
Kuva Shutterstock
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 4/2022.