Pedagogisia ratkaisuja uniongelmiin
Autismikirjon lapsista, nuorista ja aikuisista hyvin suurella osalla on ollut joskus tai on tälläkin hetkellä uniongelmia. Osalla suurimpana pulmana on nukahtamisen pulma eli uni ei meinaa tulla. Osalla voi olla nukahtamisen vaikeuden lisäksi vaikeus pysyä unessa. Eli tilanne voi olla niin, että autismin kirjon henkilö herää jonkin ajan päästä nukahtamisestaan aika säännöllisesti. Esimerkiksi unen saatuaan, hän nukkuu n. 40 min ja sitten taas herää, uudestaan unen saamisen vaikeus ja taas hän nukkuu 40 minuuttia. Ne voivat olla kestäneet vuosia tai pulmat ovat alkaneet jossain elämänvaiheessa ja loppuneet jonkin selkeän syyn mentyä ohi.
Siksi onkin tärkeä tarkastella, millaiset iltatoimet ennen nukkumaanmenoa itse kelläkin on, ja pohtia, mitä kaikkea voimme tehdä luodaksemme mahdollisimman hyvät olosuhteet unen saamiseksi. Perheissä, joissa on autismikirjon henkilö, jolla on uniongelmia, osa perheenjäsenistä on jatkuvasti väsyneitä. Erityisesti tämä näkyy pienten lasten vanhemmilla, sillä jos lapsi nukkuu vähän tai heräilee useita kertoja unensa aikana, on ainakin toinen vanhemmista hereillä lapsen kanssa. Väsymys koskee usein myös autismikirjon henkilöä itseään. Eli hän nukkuisi enemmän, jos vain saisi nukahdettua ja pysyttyä unessa.
Käyn tässä läpi muutamia asioita, joista kokemukseni mukaan voi olla apua autisminkirjon henkilöiden nukahtamisessa. Ensimmäiseksi on hyvä olla iltaisin selkeä samanlaisena toistuva rytmi/struktuuri. Eli iltatoimet tapahtuvat samassa järjestyksessä esim. suihkussa käynti – pyjama päälle – iltapalan syönti – hampaitten pesu – pissalla käynti – kalenterista kuluneen päivän yliviivaus – seuraavan päivän (olennaisen) struktuurin katsominen – sänkyyn – iltarukous – valot pois. Tämä auttaa ennakoimaan jo paljon ennen sänkyyn menoa sitä, mitä pian tulee tapahtumaan. Pyjaman tai yöpaidan laittaminen päälle on selkeä merkki myös siitä, että pian mennään nukkumaan.
Toiseksi koko viikon struktuuri on tärkeä tai ainakin ehdottomasti seuraavan päivän struktuurin tietäminen on olennaista nukahtamisen kannalta. Kun tietää, mitä seuraavana päivänä on ohjelmassa, on helpompi odottaa sitä levollisena kuin jännittää ja pohtia ajatuksissaan koko ajan, mitähän huomenna tapahtuu. Esimerkiksi iltaisin voi ruksittaa eletyn päivän kalenterista ja katsoa: ”huomenna on torstai ja sinulla on päivätoimintapäivä ja siellä mustikkapiirakan leivontaa sekä retki Laajavuoreen kävellen, illalla on erityisjalkapalloharjoitukset”. Vähempikin voi joskus olla selkeämpi, esimerkiksi ”huomenna on torstai ja koulupäivä”.
Kolmantena kannattaa miettiä päivän sisältöä, sen mielekkyyttä ja yhtälailla rasittavuutta sekä fyysisesti että psyykkisesti. Tietty sopiva määrä rasittavuutta auttaa uneen pääsemisessä, kun taas liian raskas päivä psyykkisesti tai fyysisesti ei auta nukahtamisessa. Jos koskaan ei tapahdu mitään uutta tai erilaista tai ei käydä missään, niin päivät ovat liian tasaiset tuomaan sopivaa psyykkistä rasittavuutta elämään ja uneen pääseminen pitkittyy myös silloin. Sopiva rasitus jokaiseen päivään auttaa uneen pääsemisessä. Fyysinen rasitus ja liikunta ovat merkittävästi auttaneet monen autismin kirjon henkilön nukahtamisessa. Sopivalla mielekkäällä tavalla energian purkaminen päivittäin tuo sekä mielihyvää että fyysistä rasittavuutta, jotka auttavat helpommin pääsemään uneen.
Neljäntenä rentoutuminen ennen nukahtamista on kaikille tärkeää, myös autisminkirjon henkilöille. Osa pystyy rentoutumaan esimerkiksi lukemalla kirjaa ja sen aikana alkaa uni lähentyä. Osalle rentoutumisen harjoittelu on tärkeää oikean levollisen mielen saamiseksi. Konkreettinen harjoittelu on tärkeää, esimerkiksi jännitys-rentous -harjoitukset auttavat tunnistamaan kehon rentouden tai jännittyneisyyden, joitakin auttaa pallo-rentoutus läheisen tekemänä.
Viidentenä nukkumishuoneen pimeyteen kannattaa tehdä voitavansa. Tiedämme, että hämärässä ja pimeässä melatoniinia alkaa erittyä luonnollisesti. Joskus sitä kuitenkin on liian vähän elimistössä valoisassa ja hämärässä nukkujalle ja uni ei vain tule. Pimennysverho on hyvä apu silloin, mutta se tulee olla riittävän leveä, jotta se pimentää sivuiltakin tulevat auringonsäteet. Vaikutusta voi tehostaa sillä, että alla on ensin sälekaihtimet kiinni ja sen päällä vielä pimennysverho. Tämä auttaa jo aika hyvin monen kohdalla. Matkaversiota tästä kannattaa myös miettiä mukaan, jotta reissut eivät jää tekemättä sen takia, kun siellä ei voi autismikirjon perheenjäsen nukkua ollenkaan ja siksi matka on raskas kaikille. Toimivia matkaversioita ovat olleet esimerkiksi mustat pussilakanat tai päiväpeitto roikkumaan verhotankoon.
Kuudenneksi uniongelmien kyseessä ollessa kannattaa tietysti miettiä myös eri aistien, erityisesti yliherkkyyksien merkitystä univaikeudessa. Aistiharjoituksilla voi tehdä pitkällä tähtäimellä paljon ja silloin tarvitaan päivittäin harjoitusten tekijöitä lähipiiristä. Ympäriltä kuuluvat äänet ovat kuuloyliherkille autismin kirjon henkilöille merkityksellisiä unen kannalta sen takia, että voiko hän olla levollisena vai pitääkö jännittää, milloin ääni yhtäkkiä kovenee jne. Keinoja, joita näissä perheissä on käytössä, on esimerkiksi hiljainen musiikki soimassa, jonka alle jäävät muut äänet, muiden perheenjäsenten television katselu hiljaisella, lähes äänettömällä jne.
Seitsemäntenä nostaisin esiin rakennustekniset asiat, joilla voi koittaa saada äänimaailmaa hallittua ulkoapäin. Esimerkiksi jatkuvista univaikeuksista kärsivän kuuloyliherkän autismin kirjon henkilön asioissa on tehty seuraavia toimivia ratkaisuja: makuuhuoneessa desibeliovi, makuuhuoneen väliseinät kaksinkertaiset äänieristyksen takia, ilmastointiputket kulkemaan muiden huoneiden päältä, ei kyseisen henkilön makuuhuoneen päältä jne. Nämä ovat tietysti mahdollisia vain silloin kun rakennetaan uutta tai remontoidaan.
Kerron vielä lopuksi muutaman ajatuksen siitä, miten vauva-aikana saimme lyhyitä pätkiä nukkuvan autistisen poikamme nukahtamaan ja nukkumaan pieniä pätkiä lisää. Nukutimme hänet vaunuihin mahdollisimman epätasaisessa maastossa. Muistan, miten meillä oli kova murhe, kun joku tie asfaltoitiin. Mietimme, missä nyt saamme poikamme nukkumaan. Meillä oli myös ns. ”päivystyssaappaat ja -takki” odottamassa oven vieressä, kun hän nukkui ulkona vaunuissa. Kun itkuhälyttimestä kuului ensimmäinen pieni tuhahdus, oli jo mentävä pihalle, sillä jos silloin vielä ehti epätasaiseen maastoon, oli mahdollisuus saada 20 min lisää unta, mutta jos hän ehti äännähtää kunnolla, oli hän jo täysin hereillä ja nukuttaminen uudestaan ei onnistunut enää.
Nyt nämä naurattavat, mutta silloin se oli todellista selviytymistä. Koskaan hän ei nukahtanut myöskään makuullaan vaunuihin, keksimme laittaa auton turvaistuimen vaunujen sisään ja hän puolistuvassa asennossa katseli maailmaa heti vauvana ja lopulta tunnin kävelyn jälkeen saattoi uni tulla. Nyt samainen herra on aikuinen mies ja nukkuu hyvin yönsä, viikonloppuisin jopa 10 tuntia yössä. Hän tarvitsee kuitenkin edelleen pimeyden, hiljaisuuden, samana toistuvan iltarytmin, tiedon seuraavasta päivästä sekä myös sopivasti rasittavan päivän, joka sisältää usein ulkoilun ja päivittäisen liikunnan nukahtaakseen.
Näistä käytännön kokemuksista kumpuavista ajatuksista on joku autismikirjon henkilö hyötynyt ja siksi niitä tähän kirjoitin. Sinulla voi olla monta vähintään yhtä hyvää ideaa ja toivoisinkin, että saamme jaettua niitä jatkossa nettisivuillamme tai lehdessämme. Mitä enemmän on ideoita, sitä useampi löytää sieltä sopivia omaan tilanteeseensa.
Kirjoittaja: Päivi Norvapalo, ohjaava opettaja Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri, Onerva
puheenjohtaja, Autismi- ja Aspergerliitto ry
Kirjoitus ilmestyi Autismi-lehden numerossa 1/2016 ja aiheesta pidettiin luento Autismin talvipäivillä 2016 helmikuussa Jyväskylässä.
Pedagogiska lösningar på sömnproblem
En mycket stor del av barn, unga och vuxna med autismspektrumtillstånd har haft eller har sömnproblem. För en del är det största problemet att det är svårt att somna. En del kan utöver insomningsvårigheten ha problem med att hållas sovande. Situationen kan vara sådan att personen med autismspektrumtillstånd ganska regelbundet vaknar en stund efter insomnandet. Han eller hon kan till exempel efter att ha somnat sova ca 40 minuter och sedan vakna igen, ha svårt att somna om och sedan på nytt sova 40 minuter. Problemen kan vara i många år eller börja i ett visst livsskede och sedan sluta när en tydlig orsak försvinner.
Vid sömnproblem är det viktigt att granska hurudana kvällsrutiner man har och fundera på vad man kan göra för att skapa så bra förutsättningar som möjligt för somnandet. I familjer med en person med autismspektrumtillstånd som har sömnproblem är en del av familjemedlemmarna ständigt trötta. Det här märks särskilt på småbarnsföräldrar; om barnet sover lite eller vaknar ofta vakar åtminstone en av föräldrarna med barnet. Personen med autismspektrumtillstånd besväras också ofta av trötthet. Han eller hon skulle alltså sova mer om det bara gick.
Jag går här igenom några saker som enligt min erfarenhet kan underlätta insomnandet för personer med autismspektrumtillstånd. För det första är det bra att ha en klar, regelbunden rytm/struktur på kvällarna. Kvällssysslorna utförs alltid i samma ordning, till exempel dusch – klä på pyjamasen – kvällsmat – tandborstning – kissande – översträckning av den gångna dagen i kalendern – gå igenom nästa dags (väsentliga) struktur – i säng – aftonbön – ljuset släcks. Det här hjälper personen att redan i god tid före sängdags förutse vad som snart kommer att hända. Att klä på pyjamasen eller nattlinnet är ett tydligt tecken på att man snart ska lägga sig.
För det andra är det viktigt för insomnandet att veta hela veckans eller åtminstone följande dags struktur. När man vet vad som finns på programmet nästa dag är det lättare att vänta lugnt på det än om man ska ligga och spänna sig för vad som kommer att hända. Till exempel på kvällen kan man kruxa över den gångna dagen i kalendern och berätta: ”I morgon är det torsdag och du har dagverksamhet. Ni kommer att baka blåbärspaj och promenera till Laajavuori. På kvällen har du specialfotbollsträning.” Ibland kan det vara tydligare med mindre information, till exempel ”i morgon är det torsdag och skoldag”.
För det tredje lönar det sig att fundera över dagens innehåll, hur trevlig den är och hur ansträngande, både fysiskt och psykiskt. En lämplig mängd ansträngning under dagen gör att sömnen kommer lättare, men en alltför tung dag psykiskt eller fysiskt hjälper inte. Om det aldrig händer något nytt eller annorlunda och man aldrig går någonstans är dagarna för enahanda för att ge lämplig psykisk ansträngning och det blir svårare att somna. Lämplig ansträngning varje dag underlättar insomnandet. Fysisk ansträngning och motion har hjälpt många med autismspektrumtillstånd att somna bättre. Att på ett trevligt sätt få utlopp för sin energi dagligen ger både välbefinnande och fysisk ansträngning, som båda gör det lättare att somna.
För det fjärde är det viktigt för alla att slappna av före insomnandet, även för personer med autismspektrumtillstånd. En del kan slappna av genom att läsa en bok och blir sömniga under läsandet. För en del är det viktigt att öva avslappning för att kunna lugna sinnet. Konkret övning är viktig. Bland annat spännings-avslappningsövningar hjälper en att veta när kroppen är avslappnad eller spänd. Vissa får hjälp av bollavslappning utförd av en familjemedlem.
För det femte lönar det sig att försöka göra sovrummet tillräckligt mörkt. I dunkel och mörker börjar kroppen producera melatonin. Ibland finns det för lite melatonin i kroppen om det är för ljust i rummet och det kan bli svårt att somna. Då är det bra med en mörkläggningsgardin, som ska vara tillräckligt bred så att inte ljus kommer in på sidorna heller. Ännu effektivare är det att ha persiennerna nedfällda och dessutom en mörkläggningsgardin. Det ger redan ganska bra hjälp åt många. Det lönar sig också att tänka ut en reseversion av det här, så att man inte behöver undvika resor bara för att en familjemedlem med autismspektrumtillstånd inte kan sova på resan och resan därför blir tröttsam för alla. Fungerande reseversioner har varit till exempel svarta påslakan eller ett överkast som fästs vid gardinstången.
För det sjätte är det naturligtvis bra att fundera på olika sinnens, särskilt överkänsligheters, betydelse för sömnproblemen. Med sinnesövningar kan man åstadkomma mycket på lång sikt och då behövs dagligen människor i den närmaste kretsen som kan göra övningarna. Ljud är betydande för personer med autismspektrumtillstånd och överkänslig hörsel. Insomnandet påverkas av om personen kan känna sig lugn eller spänner sig för huruvida ett ljud plötsligt kommer att bli starkare e.d. Metoder som använts i sådana familjer är till exempel dämpad musik som täcker andra ljud, att andra familjemedlemmar ser på teve med riktigt lågt ljud o.s.v.
För det sjunde skulle jag vilja lyfta fram byggnadstekniska faktorer, med vilka man kan försöka dämpa ljuden utifrån. När det gäller personer med autismspektrumtillstånd och överkänslig hörsel som har ständiga sömnsvårigheter har bland annat följande lösningar fungerat: decibeldörr i sovrummet, dubbla mellanväggar i sovrummet för bättre ljudisolering, inga ventilationsrör ovanför det aktuella sovrummet.
Dessa lösningar är naturligtvis möjliga endast när man bygger nytt eller renoverar.
Slutligen vill jag berätta lite om hur vi under babytiden fick vår autistiska pojke, som sov i korta pass, att somna och sova lite längre. Vi hade honom att somna i vagn i så ojämn terräng som möjligt. Jag minns att vi blev väldigt besvikna när en väg asfalterades. Vi undrade var vi nu skulle få vår pojke att somna. Vi hade ”jourstövlar och jourjacka” som väntade vid dörren när han sov ute i vagnen. När det första lilla ljudet hördes ur gråtlarmet måste någon av oss gå ut direkt, för om vi då snabbt kom med vagnen till ojämn terräng kunde pojken sova 20 minuter till, men om han hann ge ifrån sig ordentligt med ljud var han redan helt vaken och somnade inte längre om.
Nu skrattar vi åt det, men då var det faktiskt ett sätt att klara vardagen. Pojken somnade heller aldrig liggande i vagnen. Vi hittade på att placera en bilbarnstol i vagnen och i halvsittande ställning tittade han sig omkring och kunde till slut somna efter en timmes promenad. Nu är samma herre en vuxen man och sover gott om nätterna, på veckosluten upp till tio timmar per natt. Men han behöver fortfarande mörker, tystnad, regelbundna kvällsrutiner, vetskap om nästa dags program samt en lämpligt ansträngande dag, ofta med utevistelse och motion, för att somna.
De här tankarna, som grundar sig på erfarenheter, har hjälpt personer med autismspektrumtillstånd och därför skrev jag dem här. Du kan ha många minst lika goda idéer och jag skulle därför önska att vi i fortsättningen kunde dela dem på våra webbsidor eller i vår tidskrift. Ju fler idéer, desto fler kan hitta lämpliga sådana för just sin situation.
Päivi Norvapalo, handledande lärare på Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri, Onerva
ordförande i Autism- och Aspergerförbundet rf