”Poikani Vertti kannustaa minua keksimään ohjelmaa.”
Jari Eronen on 18-vuotiaan Vertin isä ja omaishoitaja.
Olen 18-vuotiaan Vertin isä ja omaishoitaja. Päältäpäin Vertissä ei ole mitään erilaista verrattuna muihin hänen ikäryhmänsä poikiin. Hän on rauhallinen ja sopeutuvainen nuori mies, joka luottaa vilpittömästi kaikkiin ihmisiin. Vertillä on kuitenkin kehitysvamma ja autismi, minkä takia häntä täytyy valvoa ympäri vuorokauden.
Vertin äiti on panostanut pojan kanssa olemiseen. Omien töitteni ja muiden luottamustoimieni takia oma panostamiseni on aikaisemmin ollut paljon pienempää. Erossa olemme kuitenkin tasanneet vastuuta.
Isän suru
Minulla on sama suru kuin jokaisella vammaisen lapsen vanhemmalla on. Oman lapsen tulevaisuus näyttää siltä kuin elämä olisi säilytettävänä olemista. Se ei missään vaiheessa ole omaehtoista tai omien
tavoitteiden tai haaveiden toteuttamista. Vertin tulevaisuudessa ei tule olemaan parisuhdetta tai työelämää, saati omatoimista matkustelua tai edes kahviloissa käymistä. Häneltä jää paljon asioita elämässä kokematta. Hänen elämänsä tulee aina olemaan pienen lapsen elämää.
Arjen pienet ilot
Toisaalta Vertti nauttii arjen pienistä iloista, kuten hyvästä ruuasta ja musiikista. Vedestä ja uimisesta Vertti on lapsesta asti riemuinnut. Olemme ajatelleet, että se johtuu veden antamasta tunteesta – vedessä hän pystyy hallitsemaan motoriikkaansa ja hahmottamaan oman kehonsa.
Vertin ja minun yhteinen juttu on kahviloissa käyminen. Sitä voisi kutsua jopa meidän yhteiseksi harrastukseksi. Käymme myös konserteissa. Olemme olleet kuuntelemassa mm. balalaika-orkesteria ja urkumusiikkia, rock-konserttejakaan unohtamatta. Lisäksi teemme paljon kävelylenkkejä yhdessä.
Vaikka Vertti ei pysty itse suunnittelemaan omatoimisesti ohjelmaa, hän nauttii siitä, kun joku vain lähtee hänen kanssaan tekemään jotakin. Hän on toisaalta kärsivällinen olemaan pitkiä aikoja vain kotona, vaikka hän saattaakin hieman vitsikkäästi todeta: ”Oli tylsä koti-ilta.” Sillä hän kannustaa minua keksimään ohjelmaa.
Olemme onnekkaita
Välillä tunnen pieniä valonpilkahduksia siitä, että Vertti oikeasti ilmaisee jonkin tunteen tai ajatuksen. Varmuudella ei kuitenkaan voi luottaa siihen, että hän oikeasti sanoo jotakin, mitä myös tarkoittaa. Vertti nimittäin puhuu – jos ei nyt taukoamatta – niin vähintäänkin muutaman minuutin välein. Koko ajan on kuunneltava ja vahdittava, mitä hän sanoo, koska hän saattaa yhtäkkiä oikeasti tarvitakin jotain. Se tuntuu välillä raskaalta.
Olen kuitenkin sitä mieltä, että pääsemme Vertin äidin kanssa suhteellisen helpolla. Kun mietin niin sanottua normaalia teini-ikäistä lasta, millaisia ongelmia meillä olisikaan voinut olla. Siihen nähden meillä on itseasiassa helpompaa. Olemme tavallaan harvinaisen onnekkaita.
Teksti ja kuva Jarista: Sini Rantanen, projektisuunnittelija, Autismi- ja Aspergerliitto
Artikkeli on julkaistu 4/2016 Autismi-lehdessä.