Potilaat mukana laatimassa Käypä hoito -suositusta autismikirjon häiriöille
Viime vuosina potilaita on otettu mukaan niin terveyspalvelujen suunnitteluun kuin hoitosuositusten laatimiseenkin. Kansallisten Käypä hoito -suositustemme 25-vuotisen historian aikana potilasnäkökulmia on järjestelmällisesti kuultu lausuntokierrosten yhteydessä, mutta muut keinot potilaiden osallisuuteen ovat olleet poikkeuksia.
Siksi vuonna 2020 käynnistetyssä Duodecimin Potilaat mukaan -hankkeessa selvitetään, millä tavoilla potilaat ja heidän läheisensä voivat osallistua Käypä hoito -suositustyöhön. Tavoitteena on lisätä Käypä hoito -suositusten merkityksellisyyttä potilaille. Kyselymme mukaan väestö tuntee Käypä hoito -suositukset kohtalaisesti, mutta kolmasosa suositukset tunteneista koki, että suositus ei sisällä oman hoidon kannalta keskeisiä asioita. Teemme siis tärkeää kehittämistyötä yhdessä usean kansanterveys- ja potilasjärjestön kanssa, STEAn rahoittamana. Hankkeessa ovat mukana myös Autismiliitto ja Suomen Autismikirjon Yhdistys.
Yksittäisen hoitosuosituksen osalta tavoittelemme parempaa käsitystä sairauden vaikutuksista potilaiden arkeen ja hoidon tärkeimmistä tavoitteista. Toisaalta haluamme varmistaa, että potilaille merkitykselliset asiat käsitellään ja että suositus on ymmärrettävä. Koska yhtä oikeaa tapaa potilaiden osallisuuden toteuttamiseen ei ole, tavoitteet ja yhteistyökumppaneidemme neuvot mielessämme olemme ryhtyneet tuumasta toimeen.
Työkalupakkiimme kuuluu erilaisia suosituskohtaisesti valittavia keinoja:
Kyselyn avulla voimme kuulla laajaa potilasjoukkoa jo työn alussa.
Tiedonhauilla voimme päästä samaan tulokseen hyödyntäen muiden tekemää tutkimusta.
Potilasryhmän edustajien viiteryhmä toimii asiantuntijaryhmän rinnalla koko suositustyön ajan.
Kokeilemme myös toimintatapaa, jossa potilaiden edustajia on suositustyöryhmän jäsenenä.
Lausuntokierrokset jatkuvat entiseen tapaan.
Yleiskielisiä potilasversioita laadimme jatkossa tiiviimmin yhdessä potilaiden edustajien kanssa.
Käypä hoito -suositukset ovat riippumattomia, tutkimusnäyttöön perustuvia kansallisia hoitosuosituksia, joissa käsitellään tärkeitä suomalaisten terveyteen ja sairauksien hoitoon sekä niiden ehkäisyyn liittyviä kysymyksiä. Suosituksia laaditaan lääkäreille ja muille terveydenhuollon ammattilaisille sekä potilaille hoitopäätösten pohjaksi.
Suositukset perustuvat systemaattiseen tutkimusnäytön arvioimiseen, jossa huomioidaan hoidon hyötyjä ja haittoja sekä kustannuksia. Käypä hoito -suosituksia laatii Suomalainen Lääkäriseura Duodecim yhdessä erikoislääkäriyhdistysten kanssa. Luotettavan hoitosuosituksen kriteereihin kuuluu olennaisten intressiryhmien, kuten potilaiden, huomioiminen suositusten laatimisessa. Suositukset ja niiden pohjalta laadittavat yleiskieliset potilasversiot ovat kaikkien luettavissa www.käypähoito.fi.
Autismikirjon Käypä hoito -suositus
Käypä hoito -suositus autismikirjon häiriöistä on ensimmäisiä, joissa testaamme ja toteutamme suunnitelmiamme. Suosituksen laatimista valmisteltiin vuonna 2020, jolloin tapasimme Autismiliiton ja Suomen Autismikirjon Yhdistyksen kautta autismikirjon edustajia. Keskustelussa kuulimme, mitkä ovat tärkeitä tavoitteita hoidossa, mitkä asiat autismikirjon häiriöiden hoidossa toteutuvat hyvin ja missä on ongelmia ja mitä kysymyksiä suosituksessa tulisi käsitellä.
Autismikirjon Käypä hoito -työryhmän työ käynnistyi alkuvuodesta 2021. Terveydenhuollon ammattilaisista koostuvan työryhmän rinnalle perustettiin viiteryhmä, johon kutsuttiin 9 jäsentä yhteistyöjärjestöjen kautta. Autismikirjon viiteryhmä kokoontui toukokuussa ja aloitti työnsä kommentoimalla Käypä hoito -työryhmän laatimaa listaa suosituksessa käsiteltävistä asioista.
Monesta asiasta oltiin samaa mieltä työryhmän kanssa. Viiteryhmän viesteistä nousi erityisesti kolme asiaa esille:
1) sanat muokkaavat maailmaa ja siksi suosituksen muotoilujakin tulee pohtia erittäin tarkkaan,
2) yhtenä suosituksen tavoitteena voisi olla vähentää autismikirjon häiriöön liitettyjä stereotypioita ja
3) naisten ja tyttöjen diagnosointiin tarvitaan työkaluja.
Viiteryhmän työ jatkuu syksyllä, kun työryhmällä on ensimmäisiä osia suositusluonnoksesta valmiina kommentoitavaksi. Julkaistu suositus yhteisen päätöksenteon tueksi valmistunee kahden vuoden kuluessa. Valmiista suosituksesta tehdään myös yleiskielinen potilasversio. Senkin laatimista odotamme tekevämme yhdessä autismikirjon edustajien kanssa.
Teksti: Raija Sipilä
Kuva: Unsplash
Kirjoittaja Raija Sipilä toimii Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin Käypä hoito -toimituspäällikkönä.
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 3/2021.