Puheen ongelmat muuttuivat autismidiagnoosiksi
Heidi Tiirikainen ja hänen tyttärensä Jenna viettävät lähes kaiken aikansa yhdessä. Kotikoulu ja omaishoitajuus mahdollistavat heille hyvän arjen. Kun aikataulu joustaa, jää aikaa luontoretkille ja omaan tahtiin oppimiselle.
Tiirikaisen perheeseen syntynyt vauva oli iloinen ja hymyilevä. Kahden vuoden kuluttua jokin muuttui. Taapero sai huutokohtauksia, joiden aikana häneen ei saanut kontaktia. Vanhemmista tuntui, että lapsessa oli kaksi puolta: ukkosmyrsky ja päivänpaiste.
Samoihin aikoihin Heidi huomasi, että Jennan sanavarastoon kuului vain muutamia sanoja: kukka ja kakku ensimmäisinä. Puheen viivästyminen huolestutti sairaanhoito-opintoja suorittanutta Heidiä ja hänen miestään.
Jennan vähäsanaisuutta alettiin tutkia puheterapeutin luona. Pian heräsi epäilys, ettei kyseessä olisikaan pelkästään puheen ongelmat. Jenna saattoi jumiutua esimerkiksi vaatteiden riisumiseen moneksi tunniksi, eikä hän ymmärtänyt vanhempien ohjeita.
Kolmevuotisneuvolassa lääkäri mietti, tulisiko Jenna lähettää foniatrille vai neurologille – ja valitsi foniatrin. Puhevaikeuksien tutkimista jatkettiin, ja diagnoosi kielellisestä erityisvaikeudesta vahvistui neljävuotiaana. Siitä alkoivat vuosittaiset foniatrian osastojaksot. Jennan lapsuusiän autismi varmistui lopulta 10 vuotiaana monen mutkan kautta. Autismikirjon piirteet hänellä todettiin jo ensimmäisellä luokalla.
“Välillä mietin, että jos meidät olisi lähetetty aikaisemmin neurologille, niin olisiko Jennan polku ollut
erilainen ja autismi havaittu aiemmin”, Heidi pohtii.
Oppiminen tapahtuu toistamalla
Jenna on nyt 13-vuotias ja rakastaa luontoa, eläimiä ja omaa sekarotuista koiraansa Aatua. Äiti ja tytär ovat pääkaupunkiseudun luontokohteiden vakikävijöitä, ja parivaljakon välillä juttu luistaa ongelmitta. Äidin ja isän kanssa Jenna puhuu nykyään ikätasoisesti. Erityisesti luontoa hän analysoi syvällisesti.
Sanallinen kommunikointi on Jennalle kuitenkin vaikeaa oman perheen ulkopuolella. Joskus lauseista jää asian ydin pois, eikä Jenna uskalla aloittaa keskusteluita. Tällä hetkellä hän ei esimerkiksi juttele edes isovanhempiensa kanssa. Heidi on ollut Jennan omaishoitaja yli viisi vuotta. Hän on tuki ja turva, jonka seurassa esimerkiksi asiointi kaupungilla sujuu ilman ongelmia.
Jennan kohdalla hyvätasoinen autismi tarkoittaa sitä, että hänellä on mahdollisuus oppia asioita neurotyypillisten lasten tavoin. Oppiminen vain vaatii paljon toistoja. Itsenäistä suihkussa käymistä
harjoitellaan, mutta pukeutuminen sujuu jo itsenäisesti. Sosiaalisissa suhteissa hän kokee usein tulevansa väärinymmärretyksi. Äidin tulkinnan mukaan läheisyys on Jennalle vaikeaa, ja monet kaverisuhteet ovat tämän vuoksi päättyneet kuin seinään.
Heidin ja Jennan välillä selkkauksia syntyy, jos äiti olettaa liikaa eikä varmista asioita kysymällä.
“Nykyään Jenna osaa todella hienosti selittää, miksi esimerkiksi joku vaate tuntuu epämukavalta. Se auttaa meitä paljon”, Heidi sanoo.
Kotikoulu rytmittää arkea
Koulun alkaminen oli Tiirikaisille iso kriisi. Jenna aloitti lähikoulun tavallisella luokalla, koska ilman autismidiagnoosia muita vaihtoehtoja ei ollut tarjolla. Kuilu päiväkodin ja koulun välillä tuntui vanhemmista suurelta.
Aluksi ero Jennan ja muiden lasten välillä ei ollut kovin suuri. Tyttö oli vielä ensimmäisillä luokilla kiinnostunut muista lapsista, ja koulun erityisopettaja kuunteli vanhempien näkemyksiä siitä, mikä on Jennalle avuksi.
Ajan myötä ero Jennan ja ikätovereiden välillä kuitenkin kasvoi. Jenna ei enää pysynyt mukana muiden
jutuissa, vaan oli koulussa omissa oloissaan. Lopulta Jennan kiinnostus muita lapsia kohtaan sammui kokonaan.
Heidi epäilee, että koulun aistiärsykkeet ja iso luokka olivat Jennalle liikaa. Tyttö huomasi olevansa muita jäljessä ja erilainen, eikä hänellä ollut kavereita. Vanhemmat kokivat, ettei koulussa enää kuultu heidän ehdotuksiaan Jennan auttamiseksi. Kun muutoksia lopulta tehtiin, se oli myöhäistä.
“Neljännellä luokalla tuli täysi stoppi koulunkäynnille. Jenna ei enää suostunut menemään kouluun”, Heidi kertoo.
Vantaan kaupungin tarjoama vaihtoehto oli autismiluokka, jonka perhe totesi tutustumiskäynnin jälkeen Jennalle sopimattomaksi. Luokka kommunikoi viittomalla ja kuvien avulla, eikä kukaan lapsista osannut lukea. Jenna ei olisi sopinut tähänkään ryhmään.
”Meille teki tosi hyvää se, että uskalsimme tehdä elämästä omannäköistä.”
Heidi Tiirikainen
Tällä hetkellä Jennalla on meneillään kolmas kotikouluvuosi, seitsemäs luokka, jota hän suorittaa muiden ikäistensä tahdissa. Heidi opettaa Jennaa, ja kunnan valvovaa opettajaa tavataan kerran vuodessa. Päätös kotikouluun siirtymisestä on Tiirikaisten mielestä ollut oikea, vaikkakin radikaali.
“Pikkuhiljaa iloisuus ja valo palasivat. Silloin tiesin, että tämä oli oikea ratkaisu. Meidän mielestämme on tärkeintä, että Jenna oppii ja siksi valitsimme kotikoulun”, Heidi sanoo.
Kotona opiskelu mahdollistaa joustavan päivärytmin. Jenna ei ole aamuihminen, joten koulua käydään pääosin iltapäivällä. Jos päivällä käydään retkellä ja ulkoiluttamassa koiraa, niin koulutyötä tehdään iltaisin.
Viime aikoina Jenna on tehnyt esitelmät Perusta ja Havaijista, seuraavaksi listalla on Irlanti. Uusi into on löytynyt myös pienten ja yksityiskohtaisten kuvien piirtämiseen.
Koulua vanhemmat eivät kuitenkaan syytäkään mistään. “Ehkä kaikki lapset eivät vain sovellu tavalliseen isoon ryhmään”, Heidi sanoo.
Vertaisuus on yhdessä kulkemista
Oman kokemuksen jakaminen on ollut Heidille tärkeää. Ensin löytyi Leijonaemojen Facebook-ryhmä,
sitten Vantaalla kokoontuva vertaistukiryhmä ja lopulta Heidi kouluttautui myös
Autismi- ja Aspergerliiton vertaisosaajaksi.
“Vertaisosaajana haluan antaa tukea juuri siinä vaiheessa, kun diagnoosi on tuore. Itselläni ei ollut silloin vertaistukea ja siitä olisi varmasti ollut apua”, Heidi sanoo.
“Tärkeää on se, että jaetaan yhdessä. Minä jaan omaa kokemustani ja toinen omaansa. Tämä on pitkälti
yhdessä, tasavertaisina kulkemista. Yhteydenpito voi olla kirjeenvaihtoa tai tapaamista, mikä sopii kenellekin.”
Toisinaan yhdessä puretaan myös pettymyksiä ja pahaa mieltä. On helpottavaa, kun kaikkea ei tarvitse selittää, vaan toinen ymmärtää vähemmälläkin huonon päivän taustat.
Heidi haluaa vertaisosaajana tukea erityisesti myös autisminkirjon tyttöjen vanhempia, joita ei ole toiminnassa kovin paljon mukana, koska pojilla autismikirjon diagnoosit ovat yleisempiä.
Vertaistoiminta on Heidille omaa aikaa, johon hän irrottautuu tiiviisti Jennan kanssa viettämästään arjesta. Omia ajatuksia Heidi jäsentelee myös blogiin, jonka aiheet nousevat perheen arjesta. Blogin luetuin kirjoitus liittyy Jennan koulunkäyntivaikeuksiin. Heidin saaman palautteen mukaan aihe puhuttelee monia.
Heidiltä kysytään toisinaan, mitä ajatuksia hänellä on Jennan tulevaisuudesta. Joskus on kysytty jopa ennustetta autismille.
“Eihän sellaista voi antaa. Lapsuusiän autismi ei tarkoita sitä, että siitä kasvaisi pois. Me elämme tässä hetkessä”, Heidi toteaa.
Millaista se on, Heidi?
Mikä yllätti sinut autismikirjon diagnoosin jälkeen?
Se, että sopivaa apua ei ollutkaan tarjolla, kuten olin ennen diagnoosia toivonut. Suurin osa tukipalveluista olisi ollut varhaislapsuuteen tai itsenäistymisvaiheeseen keskittyvää, mutta me olimme juuri siinä välissä. Saimme onneksi omaishoidon tuen, mutta emme muuta.
Mikä on ollut vaikeaa?
Tällä hetkellä vaikeaa on ainakin odottaminen – monella tasolla. Jenna tekee asioita omassa tahdissaan, ja usein minä olen vierellä ja odotan. Toisaalta myös lääkärinlausuntoja, viranomaisten puhelinsoittoja ja päätöksiä täytyy odottaa joskus todella pitkiä aikoja, jolloin asioiden hoitaminen venyy.
Mikä on parasta omassa perheessäsi?
Tällä hetkellä meillä menee paremmin kuin pitkään aikaan. Meille teki tosi hyvää se, että uskalsimme tehdä elämästä omannäköistä ja ottaa Jennan kotikouluun. Meidän arkemme toimii tällä hetkellä ja saamme tehdä asioita omassa tahdissamme.
Mitä sanoisit vertaisosaajana autismikirjon lapsen vanhemmille?
Vaikka teidän rutiinit eivät ole samanlaista kuin muilla perheillä, niin ei se mitään. Rikkokaa rohkeasti normeja. Jos ruokailu sujuu paremmin olohuoneessa, niin syökää siellä. Me olemme keksineet paljon omia sääntöjä helpottamaan elämää. Miettikää, minkälainen juuri teidän lapsenne on ja toimikaa sen mukaan.
Teksti: Leena Salokoski
Kuvat: Raisa Kyllikki Ranta
Artikkeli on julkaistu AUTISMI-lehdessä 1/2019.
Vertaisosaajalta saa tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.
www.autismiliitto.fi/vertaisosaaja