Runo hulluksi tulemisesta ja toipumisesta
Päivi Rissanen sairastui psyykkisesti nuorena aikuisena 90-luvulla. Hän joutui vuosiksi sairaalakierteeseen ja sai useita eri psykiatrisia diagnooseja, kunnes löysi uudenlaisen identiteetin ja minuuden, josta alkoi tie toipumiseen. Rissanen on tutkinut mielenterveysongelmiin sairastumista ja kuntoutumista, ja hän on kirjoittanut aiheesta väitöskirjan omakohtaiseen kokemukseen nojaten. Neljä vuotta sitten Rissanen sai Asperger-diagnoosin, joka lisäsi takautuvasti ymmärrystä vaikeuksiinsa ja sairastumiseensa. Hän toivoo, että olisi saanut diagnoosin aikaisemmin.
Psyykkinen sairastuminen muutti käsitystä siitä, kuka olen ja millainen olen. Leimautuminen mielenterveysongelmaiseksi ja potilaaksi, diagnoosien saaminen sekä psykiatriseen sairaalaan joutuminen vaikuttivat minuun ja elämän kulkuun. Kokemukset vahvistivat ajatusta siitä, että olen epäonnistunut ja tyhmä, enkä tulisi saavuttamaan elämässä mitään. Sairaalassa huomasin, etten edes osannut sairastaa psyykkistä sairautta oikein. Tunsin olevani vääränlainen, käyttäytyväni väärin ja tulevani väärin ymmärretyksi. En kyennyt kertomaan enkä kuvailemaan tunteitani ymmärrettävästi. Kirjoitin kokemuksesta päiväkirjaan:
”Runo kasvaa sisälläni
Runo hulluksi tulemisesta ja sairaalasta,
mutta se ei suostu asettumaan paperille.
Sanat eivät tottele minua.
Niinpä en kirjoita runoa, vaan annan sanojen kuplia sisälläni.”
Kuutio ja ymmärrys
Kuplinta näyttäytyi käyttäytymisenä, joka tulkittiin lapselliseksi ja joka herätti ammattiauttajissa vihaa ja ärtymystä. En myöskään osannut kuntoutua ”oikealla” tavalla. Minulle tarjottiin hoitomuotoja, jotka eivät kiinnostaneet ja joista en kokenut hyötyväni. Halusin opiskella, mutta ammattilaiset näkivät unelmani epärealistisena. Psykiatrisen sairaalan pitkäaikaispotilas, joka ei jaksanut lukea dekkarista kuin kaksi sivua, ei voisi suorittaa jatkotutkintoa yliopistossa. Järjestelmän kielellä ilmaistuna, en ollut motivoitunut hoitoon; olin niin sanotusti hankala ja toivoton tapaus. Omasta näkökulmastani, olin eksynyt päättymättömältä tuntuvaan painajaiseen. Yritin hämmentyneenä elää maailmassa, jonka lainalaisuuksia en ymmärtänyt ja jonka sääntöjä en osannut noudattaa. Olin kuutio, jota yritettiin tunkea pyöreään reikään ja joka yritti itsekin sujahtaa sinne.
Onneksi kohtasin ammattiauttajia, jotka näkivät ja hyväksyivät minut kuutiona, eivätkä olettaneet minun mahtuvan pyöreään reikään. Asiakassuhteissa oli tärkeää mahdollisuus tulla kuulluksi, nähdyksi ja arvostetuksi omana itsenään, juuri sellaisena kuin olen. Oli tärkeää saada kertoa oma tarina ja muodostaa psykoterapeutin tuella uusi, erilainen tarina elämästä, sen tapahtumista sekä kokemusten vaikutuksesta itseeni ja elämääni. Luottamuksen ja toimivan yhteistyön kautta aloin nähdä peilistä uudenlaisen minän. Asiakassuhteista noussut ymmärrys toi uskoa, luottamusta ja toivoa tulevaisuuteen. Se vahvisti voimavaroja ja auttoi kestämään erilaisia tunteita. Niin sanotusti voimaannuin, ja vahvistuin. Terapiassa rakennettu minuus on kantanut vuosia sen loppumisen jälkeen eli nykyään selviydyn paremmin tunteideni ja itseni kanssa elämän kivuista ja takapakeista huolimatta. Samalla olen oppinut tulemaan toimeen itseni ja läheisten kanssa sekä työssä.
Diagnoosi ja kääntyvät numerot
Neljä vuotta sitten saamani Asperger-diagnoosi (nykyään puhutaan autismikirjon häiriöstä) antoi hämmennykselle ja ”vääränlaisuudelleni” nimen. Diagnoosi selitti kohtaamiani haasteita, ongelmia, oireita, käyttäytymistäni ja outoja kokemuksia, mikä tuntui helpottavalta. Tunsin, että minua ymmärretään myös ”virallisesti”, diagnostiikan tasolla. Diagnoosi auttoi minua kirjoittamaan entistä johdonmukaisemman tarinan elämästäni sekä hyväksymään heikkouteni ja vahvuuteni, erilaiset puoleni. Oli kuitenkin tärkeää, etten vain ymmärtänyt ja hyväksynyt niitä vaan uskaltauduin hyödyntämään vahvuuksiani. Samalla uskalsin luottaa elämään ja itseeni sekä kokeilla astumista kentälle, joka oli miinoitettu heikkouksillani. Olen aina rakastanut sanoja ja kirjoittamista, mutta vihannut numeroita, jotka kääntyilevät holtittomasti ympäri ja josta en ole saanut otetta.
Kyvyttömyyteeni laskea on liittynyt häpeää, pelkoja, erilaisten tilanteiden välttelemistä ja lamaavia tunnelukkoja, mutta selityksen saaminen diagnoosin muodossa auttoi hyväksymään asian. Halusin selättää pelkoni numeroita kohtaan ja aloitin niihin ystävystymisen tekemällä sudokuja. Huomasin, että inhoamani numerot ovat todellisuudessa kiehtovia. Nyt olen innostunut biostatistiikasta, tilastotieteistä ja koodaamisesta ja opiskelen uudelle alalle. Pääsin valmistelemaan toista väitöskirjaani terveystieteisiin rekisteritutkimus-hankkeeseen. Paneutumistaipumus ja halu sukeltaa syvälle siihen mikä kiinnostaa, on selkeä vahvuus, jota voin onneksi hyödyntää nykyisessä työssäni ja opinnoissa. Numerot kääntyvät edelleen, mutten enää pelkää, vaan pystyn ymmärtämään, tulkitsemaan ja hallitsemaan niitä.
Oikean diagnoosin saaminen aikaisemmin olisi ollut tärkeää sekä itselleni että ammattiauttajille. Pidin itseäni epäonnistujana ja vaikeana potilaana, koska sairauteni, oireeni enkä varsinkaan minä itse tullut huomioon otetuksi. Diagnoosi olisi voinut auttaa minua ja ammattilaisia ymmärtämään käytöstäni, helpottaa keskustelua ongelmista ja vaikeuksista sekä ylipäänsä lisätä ymmärrystä, vaikkei oikeakaan diagnoosi itsessään kuntouta eikä paranna mielenterveysongelmista. Ajattelen, että olisi ollut hedelmällisempää pohtia vahvuuksiani ja voimavarojani, jolloin elämä, hoito ja kuntoutuminen olisi voitu rakentaa niiden hyödyntämisen, ei heikkouksieni, huonon itsetunnon, riittämättömyyden ja tyhmyyden tunteiden varaan.
Samanlainen Toinen
Autismi on aina kiehtonut minua, mutta kuvaukset eivät täsmänneet. En elänyt täysin omassa sisäisessä maailmassani ja kykenin kommunikoimaan toisten ihmisten kanssa. Sysäys diagnoosiin johtaviin testeihin hakeutumisesta tuli vertaisilta. Ensinnäkin huomasin viihtyväni ja pystyväni hengittämään paremmin koulutuksessa, jossa oli neuroerityisiä. Joitakin kuukausia myöhemmin pitämäni luennon jälkeen minulta tultiin kysymään: ”Oletko varma, ettei sinulla ole Asperger?” Kysyjä, diagnoosin aikuisena saanut mies, kertoi tunnistaneensa minussa tuttuja piirteitä.
Vertaisuudessa on ollut tärkeää ensinnäkin huomata se, että omat tunteet ja kokemukset ovat ”normaaleja” ja ”tavallisia”. Toiseksi voi vihdoinkin tuntea kuuluvansa johonkin ryhmään ja samaistua toisiin. Se, että voi olla Anna Kulmalan termein Samanlainen Toinen. Tarinoiden ja oudolta tuntuneiden kokemusten jakaminen on ollut merkityksellistä ja eheyttävää. Aiemmin kokemani vierauden, erilaisuuden ja omituisuuden tunne on vähentynyt. Tämä kaikki on rohkaissut minua jatkamaan elämää, opintoja ja työn tekemistä omana itsenäni.
Kirjallisuus:
Kulmala, A (2006) Kerrottuja kokemuksia leimatusta identiteetistä ja toiseudesta. Tampere: Tampere University Press.
Lönnqvist, J (1999) Potilaan tutkiminen ja mielenterveyden häiriöiden luokittelu. Teoksessa Lönnqvist, J Heikkinen, M; Henriksson, M; Marttunen, M & Partonen, T (toim.) Psykiatria. Helsinki: Duodecim, 19–49.
Rissanen, P (2015) Toivoton tapaus? Autoetnografia sairastumisesta ja kuntoutumisesta. Kuntoutussäätiön tutkimuksia 77. Helsinki: Kuntoutussäätiö. www.kuntoutussaatio.fi/files/2116/Paivi_Rissanen.pdf
Teksti: Päivi Rissanen
Kuva: Mika Pollari
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 3/2020.