”Se riittää, että olen pojalleni äiti”
Sanna Raudaskosken erityislapsiperhe on vuosien mittaan tarvinnut monenlaista apua. Sitä olisi hyvin konkreettisesti tarvittu silloin, kun perheen poika sai pienenä kaksoisdiagnoosin.
Uudessakaupungissa asuva Raudaskoski toimii 14-vuotiaan Vernerin omaishoitajana. Pojalla diagnosoitiin nelivuotiaana lapsuusiän autismi sekä vaikea kehitysvamma.
– On arvioitu, että Verner on noin 2-3-vuotiaan tasolla. Hän tarvitsee aivan kaikessa apua, Sanna kertoo.
Poika kommunikoi maksimissaan muutaman sanan lauseilla. Kuvat ovatkin perheessä ahkerassa käytössä.
– Varsinkin, jos arjessamme tapahtuu jotakin poikkeavaa, niin silloin kuvat ovat tarpeen.
Sanna kuvailee perheen elämää varsin hektiseksi. Verner on paljon liikkeessä ja myös karkaava.
– Teemme paljon lenkkejä. Metsässä Verner viihtyy hyvin ja rauhoittuu.
Murrosiän myötä Vernerin käytöksessä on alkanut ilmetä aggressiota. Se voi kohdistua itseen tai muihin.
– Kun poikamme ei saa viestiään perille, niin hän voi heitellä tavaroita tai käydä kiinnikin. Verner voi myös olla ahdistuneen oloinen tai itkuinen. Yleensä tällainen tilanne kuitenkin menee aika nopeasti ohitse.
Verner on nyt yläkoulun kasiluokkalainen. Koulu sijaitsee varsin lähellä ja koulunkäynti sujuu kahden koulunkäyntiavustajan tuella ihan hyvin.
– Koulun jälkeen poikamme menee iltapäivähoitoon, josta käyn sitten työpäiväni jälkeen hakemassa hänet kotiin. Omaishoitajuuden takia teen lyhennettyä työpäivää.
Tilapäishoito auttaa
Sanna Raudaskoski pohtii, että erityislapsen vanhempi selviytyy monista isoistakin haasteista, kunhan vain yksi ehto täyttyy. Univajetta ei saa kertyä liikaa, tai voimat loppuvat.
Vernerillä on ollut vaiheita, jolloin hän saattoi pahimmillaan olla valveilla lähes koko yön.
– Se kävi minullekin todella raskaaksi. Yöllä valveilla ollessa mietiskeli, että olenkohan aamulla työkuntoinen, jos en saa ollenkaan nukuttua. Lopulta unettomuudesta alkoi tulla minulle jo fyysistä oireiluakin.
Ratkaisuksi otettiin virkavapaa. Nyt Sanna on jälleen palannut töihin Uudenkaupungin terveyskeskukseen.
Univajetta ei saa kertyä liikaa, tai voimat loppuvat.
Sanna Raudaskoski
Perheen elämää helpottaa sekin, että joka toisen viikonlopun Verner viettää tilapäishoidossa Porissa. Poika lähtee sinne perjantaina suoraan koulusta ja palaa maanantaina samaan paikkaan.
– Tämä järjestely on meille tärkeä voimavara. Välillä kuitenkin tuntuu, että kolmen yön kunnolla nukkuminenkaan ei riitä, jos takana on paljon unettomia öitä.
Raudaskoski kiittelee kovasti tilapäishoitopaikkaa.
– Meillä on kokemuksia useista vastaavista paikoista. Tässä nykyisessä poikamme viihtyy hyvin.
Perhe on kokeillut myös yöhoitoa. Kun pojalla oli ollut paljon valvomista, paikallisen hoitokodin kanssa sovittiin järjestely, jossa Verner vietti siellä viikonlopun yöt.
– Iltaisin veimme pojan nukkumaan ja aamulla taas haimme pois. Tämän järjestelyn ansiosta olimme pirteämpiä touhuamaan hänen kanssaan.
Isovanhempien korvaamaton rooli
Sannan perheen ”salainen ase” jaksamisen kannalta ovat hänen ja Jari-puolison vanhemmat. He asuvat varsin lähellä ja ovat tarvittaessa avuksi monella tavalla.
– Äitini, hänen miesystävänsä ja puolisoni isä eivät pysty olemaan Vernerin kanssa yhtäjaksoisesti pitkää aikaa, mutta siitäkin on suuri apu. Joskus sekin, että pystyy huokaisemaan vartin, on todella iso asia.
Kun joku isovanhemmista tulee käymään, niin Verner voi viedä hänet oman sänkynsä reunalle istumaan.
– He laittavat sitten oven kiinni ja höpisevät omia juttujaan. Näin me vanhemmat saamme hiukan omaa aikaa.
Isovanhemmat voivat myös auttaa Nestori-pikkuveljen kanssa.
– He voivat viedä urheilevaa nuorimmaistamme vaikka treeneihin, tai viettää muuten aikaa hänen kanssaan.
Sannan mukaan juuri isovanhempien tukiverkosto on perheelle tärkeä syy pysyä Uudessakaupungissa.
– Puoliso käy Turussa töissä, ja minäkin saisin sieltä sairaanhoitajan työtä. Mutta jos Turkuun muuttaisimme, niin meidän pitäisi lähteä luomaan verkostoja aivan alusta käsin.
Autismiohjaaja auttanut paljon
Vernerin ja perheen tukena on ollut autismiohjaaja siitä lähtien, kun poika oli päiväkoti-iässä. Kaiken lisäksi ohjaaja on koko ajan ollut sama henkilö, Kirsi Vainio.
– Kirsistä on ollut meille paljon apua. Olen usein soittanut hänelle, kun on ollut ongelmia liittyen Vernerin käytökseen, tai siihen, miten hänet huomioidaan eri paikoissa.
Autismiohjaajalla on ollut käyttöä myös useissa palavereissa viranomaisten kanssa.
– Olen pyytänyt hänet asiantuntijana niihin mukaan pitämään poikamme puolta.
Sannan perhe on joutunut turvautumaan joitakin kertoja myös juridiseen apuun, kun asiat eivät ole edenneet halutulla tavalla.
– Olemme saaneet Kehitysvammaisten Tukiliiton lakineuvonnasta sekä oikeusaputoimistosta näissä tilanteissa apua.
Aina tukea ei ole saanut
Sanna Raudaskoskelle tulee mieleen myös sellaisia tilanteita, jolloin apu olisi ollut tarpeen, mutta sitä ei ollut tarjolla. Kriittisin hetki oli silloin, kun Verner sai molemmat diagnoosinsa.
Erilaisia asioita suorastaan tulvi päälle, ja siinä hötäkässä Sanna ei ymmärtänyt olla yhteydessä kotikunnan vammaispalveluihin.
– Tässä vaiheessa perheemme olisi kaivannut ihan konkreettista tukea, että joku olisi kertonut, mistä apua voi hakea ja mitä hakemuksia pitää täytellä. Aika usein tällaisen tiedon saaminen on vain puskaradion varassa.
Joskus sekin, että pystyy huokaisemaan vartin, on todella iso asia.
Sanna Raudaskoski
Vernerin diagnoosien jälkeen vanhemmat olivat pari kertaa sopeutumisvalmennuskursseilla.
Autismiliiton jäsenyhdistysten vertaistukiryhmiin he eivät ole osallistuneet. Syy on se, että niitä ei pidetä heidän kotikaupungissaan.
– Koronan aikana noihin ryhmiin olisi päässyt etäyhteyksin, mutta silloinkaan osallistuminen ei ole mutkatonta. Jonkun toisen pitäisi olla silloin Vernerin kanssa.
Suuri tuki perheelle on sen sijaan ollut erilaisista Facebookin suljetuista tukiryhmistä. Niistä saa vastauksia monenlaisiin kysymyksiin.
– Vaikka joskus et ryhmässä jaksaisi kommentoida kenellekään, niin pelkästään sen huomaaminen rauhoittaa, että me emme ole ainoita tässä tilanteessa, Sanna kiittelee.
Uupunutkin on sallittua olla
Sanna Raudaskoski mieltää erityislapsen kanssa elämisen eräänlaiseksi jatkuvaksi valmiustilaksi.
Kun yhden ongelman saa hoidettua, niin toinen ilmestyy tilalle. Milloin taksi ei kulje tai tilapäishoitopaikkaan ei jonakin päivänä mahdukaan.
– Perhettämme kuvaa varmaan parhaiten se, että hammasta purren mennään eteenpäin. Välillä tulee sellainen olo, että nyt ei jaksaisi enää yhtään. Olenkin antanut itselleni luvan, että saan aivan vapaasti velloa siinä tilanteessa. Sieltä sitten taas noustaan ylös.
Raudaskoski kertoo, että Vernerin diagnoosien hyväksymisen jälkeen häneen iski vaihe, jolloin hän yritti monella tavalla kuntouttaa poikaa.
– Väsymyshän siitä seurasi. Sen jälkeen ymmärsin, että se riittää, että olen pojalleni äiti. Ei minun tarvitse olla mitään muuta, jos en yksinkertaisesti vain jaksa.
Sanna Raudaskoski painottaa monen muun tavoin sitä, että omaishoitajan pitää ottaa itselleen aikaa.
Kaksi klassista sanontaa pätee. Itselleen tulee olla armollinen, ja happinaamari on hätätilanteessa syytä laittaa aina ensimmäisenä omille kasvoille.
– Itse saan voimia esimerkiksi siitä, että herään hyvin aikaisin ja menen salille ja lenkille.
Teksti Vesa Keinonen
Kuva Miikka Lappalainen
Artikkeli on ilmestynyt Autismi-lehdessä 2/2022.