Sisaruuden erityisyys ja ainutlaatuisuus
Sisarussuhde tuo omanlaistaan potentiaalia lapsen kehitykseen ja se on elämän pisimpiä ihmissuhteita. Sillä on vaikutusta molempien sisarusten kehitykseen. Yleisesti sisarussuhteen on todettu vaikuttavan erityisesti lapsen sosiaaliseen kehitykseen sitä tukien.
Sisarussuhde, jossa toisella lapsella on todettu jokin autismin kirjoon kuuluva oireyhtymä (ASD), rakentuu pääsääntöisesti hyvin samankaltaisten tekijöiden varaan kuin muutkin sisarussuhteet. Siihen vaikuttaa lasten syntymäjärjestys, sukupuoli, perheen koko, kulttuuri, kasvuympäristö sekä erityisesti kunkin lapsen ja vanhemman välisen kiintymyssuhteen laatu. Tässä artikkelissa sisaruksella viitataan perheen lapseen, jolla ei ole todettu autismin kirjon oirekuvaa (neurotyypillinen lapsi).
Sisarusten välinen suhde on tasapainoilua hoivaamisen ja konfliktien välillä, se voi tarjota lapselle erinomaisen mahdollisuuden oppia ymmärtämään muiden ihmisten emootioita ja ajattelua. Sisarukset voivat yhdessä eläessään oppia säätelemään vihan tunteitaan, ratkaisemaan ongelmatilanteita ja huolehtimaan muista ihmisistä. Jokainen sisarussuhde on yksilöllinen, niin myös sisarusten kokemukset samoista lapsuuden ajan tapahtumista, ihmissuhteistaan ja kasvuympäristöstään. Sisarusten väliset
suhteet eivät koskaan ole täysin ristiriidattomia. Sisarukset harvoin itse määrittelevät sisarussuhdettaan erityiseksi, vaan kertovat sen olevan heille se tavallinen ja ainoa tapa olla sisarus.
Autismin kirjon oireyhtymien (ASD) ja sisaruksen kehityksen sekä sisarussuhteen välisestä yhteydestä kertovan tutkimustiedon tulokset ovat kaksisuuntaisia – tutkimuksissa on havaittu riskitekijöitä ja persoonallisuuden kehitystä vahvistavia tekijöitä. Tutkimusten mukaan sisaruksen kehitykselle voi toimia riskitekijänä kommunikaatiovaikeudet siskon tai veljen kanssa, yhteisen leikin ja toiminnan puute, sosiaaliset tilanteet, joissa ympäristö ei ymmärrä autismille tyypillistä käyttäytymistä, liian suuri hoitovastuu ja huoli vanhempien jaksamisesta. Toisaalta tutkimustulokset kertovat, että autistisen lapsen sisaruksilla on havaittu ikätovereitaan enemmän suvaitsevaisuutta ja myötätuntoa erilaisuutta kohtaan, vastuuntuntoa sekä parempaa sopeutumiskykyä ja sosiaalista kompetenssia. Yhteneväinen ja toistuva tutkimushavainto on myönteisen lapsi-vanhempisuhteen ja perheen sisäisen yhteenkuuluvuuden tunteen (koherenssi) myönteinen vaikutus sisarussuhteeseen ja sisaruksen kehitykseen (Beyer 2009).
Sisaruksen tapaan suhtautua autismiin vaikuttaa luonnollisesti eniten hänen vanhempiensa antama malli. Sisaruksen selviytymiskeinojen (coping) kehittymistä tukee se, miten hän näkee vanhempiensa löytävän itselleen arkisia keinoja ja vahvuuksia. Sisarusten joustava suhtautuminen autismiin ja sen tuomiin vaikutuksiin perheessään vaikuttaa osaltaan myös kokemus siitä, että hankalien arkisten tilanteiden esiin tuomat tunteet perheenjäsenissä eivät ole vaarallisia, ja näistä tilanteista voidaan tarvittaessa keskustella jälkikäteen. Sisarukset usein kertovat omaavansa sellaisia taitoja, joita heidän ikätovereillaan ei ole, johtuen kokemuksestaan elää samassa perheessä autistisen siskon tai veljen kanssa.
Sisarus joutuu usein arjessaan tilanteisiin, joissa vanhempi ei voi välittömästi vastata juuri hänen tarpeisiinsa, ja sisarukset kertovatkin olevansa tottuneita siihen, että heidän tulee joustaa ja odottaa. Perheen suunnitelmat voivat muuttua, niistä ei voida poiketa tai niitä ei voida tehdä kovin pitkälle aikavälille. Sisaruksilta odotetaan näissä tilanteissa kykyä asettua vanhemman tai autistisen sisaruksen asemaan. Näin ollen tämä taito usein kehittyykin, koska sitä tarvitaan paljon arjessa. Tätä joustavuutta vahvistaa sisaruksen kokemus siitä, että vanhemman mielessä on myös tilaa asettua sisaruksen kokemukseen näissä tilanteissa. Samanaikaisesti vanhemman on tärkeää säilyttää tuntuma omaan kokemukseensa ja peilata sitä suhteessa sisaruksen kertomaan (mentalisaatio). Tämä tarkoittaa ajoittain pysähtymistä ja keskusteluita, joissa vanhempi voi ilmaista kiinnostusta ja hyväksyntää sisaruksen kokemukselle. Samalla vanhempi voi kertoa omista tunteistaan ja ajatuksistaan suhteessa kuulemaansa.
Sisarusten ja heidän vanhempiensa kanssa työskentelyssä perhekuntoutuksessa nousee joskus esiin teemoja syyllisyydestä, suoriutumisesta ja hoitovastuusta. Sisarus voi olla huolissaan siitä, saako hän enää aiheuttaa lisähuolta vanhemmilleen. Vanhemmat voivat olla huolissaan siitä, muistavatko he välittää sisarukselle riittävästi hyväksyntää vahvistamatta liikaa ainoastaan hänen suoriutumistaan esimerkiksi koulussa ja harrastuksissa. Yllättävän usein sisarukselle on ollut tärkeä keskustella hoitovastuusta ja siitä, jos jotain sattuisi lasten ollessa keskenään.
Sisarusten ja vanhempien kanssa työskentelyssä useimmin toistuva havainto on se, miten vanhempia liikuttaa sisaruksen kyky pohtia omaa rooliaan siskona tai veljenä sekä kuulla hänen ajattelussaan kykyä asettua tarvittaessa muiden perheenjäsenten asemiin. Vanhemmille on usein myös helpottavaa kuulla, miten myönteisesti ja luontevasti sisarus voi suhtautua sisarussuhteeseensa ja perheen tapaan elää arkea autismin kirjon oireyhtymän tuomien vaikutusten kanssa. Sisarusten konkreettinen ajattelu voi olla vanhemmille helpottavaa kuulla. Eräs sisarus kertoi olleensa ilahtunut, kun hänen ei tarvinnut tehdä läksyjä sinä päivänä, kun veli karkasi ja hän sai lähteä vanhempiensa kanssa etsimään veljeään.
KIRJALLISUUS
– Beyer, J. 2009. Autism spectrum disorders and sibling relationships: Research and strategies. Education and Training in Developmental Disabilities, 44, 444-452
– Dunn, J. 2006. Siblings and socialization. Teoksessa Joan E. Grusec (toim.) Handbook of socialization: Theory and Research. New York: Guilford Publications
– Bateman, A. W. & Fonagy, P. (toim.) 2012. Handbook of mentalizing in mental health practice. Arlington: American Psychiatric Publishing, Inc.
– Kaulio, P. & Svenning, H. 2006. Sisaruus – rakkautta, vihaa ja kateutta. Helsinki: Minerva kustannus.
– Parker, J. & Stimpson J. 2004. Sisarussuhteet – kilpailua ja rakkautta. Helsinki: Otava
– Rannikko, U. 2008. Yhteinen ja erilainen lapsuus – sisarusten sosiaalistava merkitys. Akateeminen väitöskirja. Tampereen yliopisto, sosiologian ja sosiaalipsykologian laitos
– www.erityinensisaruus.fi
– www.sibs.org.uk
Kirjoittaja: Nina Mellenius, kehittämispäällikkö, MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö
Kirjoitus ilmestyi Autismi-lehden numerossa 1/2016 ja aiheesta pidettiin luento Autismin talvipäivillä 2016 helmikuussa Jyväskylässä.
Syskonskap – något speciellt och unikt
Syskonrelationen utgör en speciell potential i barnets utveckling och hör till livets längsta människorelationer. Den påverkar båda syskonens utveckling. Allmänt har det konstaterats att en syskonrelation särskilt påverkar barnets sociala utveckling och stöder den. En syskonrelation där det ena barnet lider av autismspektrumtillstånd (AST), bygger i huvudsak på väldigt liknande faktorer som andra syskonrelationer. Den påverkas av barnens födelseordning, kön, familjens storlek, kultur, uppväxtmiljö samt framför allt kvaliteten på tillgivenhetsrelationen mellan varje barn och föräldrarna. I den här artikeln avses med ordet syskon i fortsättningen ett barn i familjen, som inte har diagnostiserats med autismspektrumtillstånd (ett neurotypiskt barn).
Relationen mellan syskonen är en balansgång mellan omvårdnad och konflikter. Den kan ge barnet en utmärkt möjlighet att lära sig förstå andra människors emotioner och tankar. Syskon kan, när de lever tillsammans, lära sig att kontrollera sina känslor av vrede, lösa konflikter och ta hand om andra människor. Varje syskonrelation är individuell, och det är också syskonens erfarenheter av samma händelser i barndomen, människorelationer och uppväxtmiljö. Syskonrelationer är aldrig helt konfliktfria. Syskon beskriver sällan sin syskonrelation som speciell, utan säger att den för dem är det vanliga och enda sättet att vara ett syskon.
Undersökningar som behandlar sambandet mellan autismspektrumtillstånd (AST) och utvecklingen hos syskon samt syskonrelationen uppvisar två slags resultat – både riskfaktorer och faktorer som stärker personlighetsutvecklingen. Enligt undersökningarna kan riskfaktorer för syskonets utveckling vara kommunikationssvårigheter med systern eller brodern, bristen på gemensam lek och sysselsättning, sociala situationer där omgivningen inte förstår beteende som är typiskt för autism, alltför stort vårdansvar samt oro för hur föräldrarna ska orka. Å andra sidan visar undersökningarna att syskon till autistiska barn kan vara mer toleranta och empatiska än sina jämnåriga mot dem som är annorlunda, ha större ansvarskänsla samt bättre anpassningsförmåga och social kompetens. En samstämmig och återkommande observation är att en positiv barn-föräldrarelation och en bra samhörighetskänsla (koherens) i familjen påverkar syskonrelationen och syskonets utveckling positivt (Beyer 2009).
Hur syskonet förhåller sig till autismen påverkas naturligt nog mest av föräldrarnas exempel. Syskonets metoder att klara sig (coping) utvecklas när han eller hon ser föräldrarna hitta metoder och styrkor för att klara vardagen. Det blir också lättare för syskonet att förhålla sig flexibelt till autismen och dess verkningar i familjen om han eller hon får uppleva att känslorna som väcks i familjemedlemmarna i besvärliga situationer inte är farliga och att man vid behov kan diskutera dem efteråt. Syskonen berättar ofta att de har förmågor som deras jämnåriga saknar, just för att de har erfarenhet av att leva i samma familj med en autistisk syster eller bror.
Syskonen råkar ofta i sin vardag ut för situationer där föräldern inte genast kan svara på deras behov och de säger sig därför vara vana vid att vara flexibla och vänta. Familjens planer kan ändras, man kan inte avvika från dem eller planer kan inte göras upp långt på förhand. I dessa fall förväntas syskonen kunna sätta sig in i förälderns eller det autistiska barnets situation. Denna förmåga utvecklas ofta just för att den behövs så mycket i vardagen. Flexibiliteten förstärks av att syskonet upplever att föräldern också kan sätta sig in i syskonets situation i de här fallen. Samtidigt är det viktigt att föräldern bevarar insikten om sin egen upplevelse och kan spegla den i det syskonet berättar (mentalisering). Det innebär att tidvis stanna upp och diskutera, så att föräldern kan uttrycka intresse för och godkännande av det syskonet upplever. Samtidigt kan föräldern berätta om sina egna känslor och tankar i förhållande till vad han eller hon hör.
När man arbetar med syskon och deras föräldrar i familjerehabilitering blir det ibland tal om skuldkänslor, prestationer och vårdansvar. Syskonet kan känna oro för att skapa ytterligare bekymmer för föräldrarna. Föräldrarna kan vara oroliga för om de kommer ihåg att visa syskonet sitt godkännande tillräckligt ofta, utan att poängtera endast hur han eller hon klarar till exempel skolan och hobbyer. Förvånansvärt ofta har det varit viktigt för syskonet att diskutera vårdansvar och eventualiteten att något skulle hända medan barnen är på tumanhand.
I arbetet med syskon och föräldrar är den oftast återkommande observationen hur rörda föräldrarna är över syskonets förmåga att fundera på sin egen roll som syster eller bror och över att höra syskonets förmåga att vid behov sätta sig in i de andra familjemedlemmarnas situation. Föräldrarna blir också ofta lättade när de hör hur positivt och naturligt syskonet kan förhålla sig till sin syskonrelation och till familjens sätt att leva sin vardag med allt vad autismspektrumtillstånd för med sig. Det kan vara skönt för föräldrarna att höra syskonets konkreta tänkande. Ett syskon berättade till exempel att det var roligt att inte behöva göra läxorna den dag då brodern rymde och familjen tillsammans gick för att söka efter honom.
LITTERATUR
Beyer, J. 2009. Autism spectrum disorders and sibling relationships: Research and strategies. Education and Training in Developmental Disabilities, 44, 444-452
Dunn, J. 2006. Siblings and socialization. I verket Joan E. Grusec (red.) Handbook of socialization: Theory and Research. New York: Guilford Publications
Bateman, A. W. & Fonagy, P. (red.) 2012. Handbook of mentalizing in mental health practice. Arlington: American Psychiatric Publishing, Inc.
Kaulio, P. & Svenning, H. 2006. Sisaruus – rakkautta, vihaa ja kateutta. Helsingfors: Minerva kustannus.
Parker, J. & Stimpson J. 2004. Sisarussuhteet – kilpailua ja rakkautta. Helsingfors: Otava
Rannikko, U. 2008. Yhteinen ja erilainen lapsuus – sisarusten sosiaalistava merkitys. Akademisk avhandling. Tammerfors universitet, institutionen för sociologi och socialpsykologi
www.erityinensisaruus.fi
www.sibs.org.uk
Nina Mellenius
Utvecklingschef, Mannerheims barnskyddsförbunds
rehabiliteringsstiftelse för barn och unga
Aiheeseen liittyvää
