Stressaamatta paras
Monika Matthesin jokaisella kolmella tyttärellä on autismikirjon diagnoosi. Heidän kanssaan Monika on oppinut muun muassa sen, että ennakkokäsitykset siitä, millaisia lasten tulee olla, pitävät harvoin paikkaansa.
Kun Monika Matthes perheineen vuosia sitten hankki Uudellamaalla sijaitsevan kotitalonsa, ystävät päästivät suustaan seuraavaa: odottakaapa, kun lapset kasvavat, eivätkä pääse täältä metsän keskeltä millään kavereidensa luo, sitten muuttuu vaikeaksi.
”Meille kävi päinvastoin. Lapset sanovat monesti, etteivät voisi mitenkään asua ihmisvilinässä. Kotona metsän keskellä on täysi rauha, ja toisaalta lupa olla äänekäs ilman että se häiritsee ketään. Koti on lastemme tärkein turvapaikka maailmassa”, Monika Matthes sanoo.
”Ennen kuin tytöt syntyivät, meillä oli tarkka käsitys siitä, millaisia lasten kuuluu olla. Niistä käsityksistä ei ole jäljellä varmaan yhtäkään.” Monika Matthes
Syy rauhan ja turvan tarpeelle on moninkertainen – kolme autismikirjon tytärtä. 15-vuotiaalla Liisillä on Asperger-diagnoosi, 13-vuotiaalla Miljalla lapsuusiän autismi ja 10-vuotiaalla Eevillä ADHD sekä autismin piirteitä (tyttöjen toiveesta heidän nimensä on muutettu tähän juttuun). Vaikka Matthesin perheen lasten diagnoosit ovat kaikki omanlaisiaan, yksi ominaisuus yhdistää heitä kaikkia: voimakkaat aistiyliherkkyydet. Kuulo-, haju- ja tuntoaisti ovat herkkiä, vaatteiden ja kenkien on tunnuttava tietynlaisilta. Yksikään lapsista ei pysty pitämään poolopaitoja tai villavaatteita, jotka tuntuvat kuin havunneulasiin pukeutuisi.
”Ennen kuin tytöt syntyivät, meillä oli tarkka käsitys siitä, millaisia lasten kuuluu olla. Niistä käsityksistä ei ole jäljellä varmaan yhtäkään. Meidän kotonamme lapsilla on lupa huutaa ja kiljua ja juosta sisällä. Sitä en olisi ennen lasten saamista uskonut!”
Vaatteiden ja äänten lisäksi perheessä joustetaan myös ruoan suhteen. Tarkemmin ottaen: siitä ei stressata ollenkaan. Ruoan suhteen erityisen tarkkaa on, miltä se tuntuu suussa.
”Vanhan kansan ajatus siitä, että lapsi syö, kun on nälkä, ei ole meillä pätenyt koskaan. Ilman joustoa olisi joku jo kuollut aliravitsemukseen, niin vastenmielisiä jotkut ruoat lapsillemme ovat. Melkein joka päivä meillä on seisova pöytä, josta kukin ottaa mitä haluaa. Emme näe syytä, miksi lapset pitäisi pakottaa muuhun.”
Ensimmäisenä tytöistä diagnoosin sai Milja. Tämä sai pienenä raivokohtauksia ja saattoi huutaa kurkku suorana vaikka keskellä yötä. Tyttö kärsi myös voimakkaista pelkotiloista ja oli äärimmäisen omaehtoinen. Monikalle ja lasten isälle Markulle autismi oli aiemmin täysin vieras käsite, josta vanhemmat eivät tienneet mitään eivätkä siksi osanneet epäillä asiaa. Sitä ei osannut myöskään neuvolapsykologi, jonka luokse Milja kolmevuotiaana vietiin. Psykologi toisteli, kuinka tytön käytös oli ”mielenkiintoista”, mutta ei silti lähettänyt tätä jatkotutkimuksiin. Omaehtoisuus ja raivokohtaukset kuitenkin jatkuivat, ja kun Milja oli toisella luokalla, tajusivat vanhemmat tarvitsevansa apua. Tutkimukset alkoivat kahden viikon kuluttua Monikan soitosta perheneuvolaan. Seuraavana kesänä saapui diagnoosi.
Noin puoli vuotta Miljan diagnoosin jälkeen perhe pääsi sopeutumisvalmennuskurssille. Sieltä suositeltiin myös yksilöllistä kuntoutusta – ja alettiin puhua perheen kuopuksesta Eevistä. Eräällä lääkärikäynnillä paikalla olivat kaikki lapset. Lääkärin piti tarkkailla Miljaa, mutta alkoikin puhua vanhemmille Eevistä.
”Totesimme lääkärille, että hei, tarkkailit väärää lasta, mutta ehkäpä hänetkin olisi siis syytä tutkia”, Monika Matthes sanoo. Niin myös Eevi tutkittiin ja lopulta diagnosoitiin. Sosiaalisesti taitavan, pidetyn ja kiltin esikoisen Liisin oireet tulivat esiin murrosiässä. Sen seurauksena Monikalle valkeni, että itse asiassa sosiaalisuus olikin opittua. Liisille erityisen vaikeaksi kokemukseksi osoittautui rippileiri, jossa oli oltava sosiaalinen koko ajan. Sitä tyttö ei kestänyt, vaan ahdistui. Diagnoosi saapui kaikista lapsista viimeisenä, loppusyksystä 2017.
”Käteen jäivät lähinnä ne ihmiset, jotka kestivät sen, että vastaat puhelimeen kymmenellä kirosanalla” Monika Matthes
Matthesin perheen arkeen apua tuovat muun muassa lasten käytössä oleva painoliivi, sylipainot, hypistelyötökät sekä erityisesti lasten isoisän hankkima lycrakeinu. Eevi käyttää sitä keinuna ja kiipeää kattoon asti, rauhallisempi Liisi käpertyy pussiin sikiöasentoon. Perheen talon pihassa olevassa leikkikeskuksessa tytöt puuhaavat verkoissa, keinuissa ja liukumäessä. Pihalampeen tytöt pulahtavat heti jäiden lähdettyä.
”Vesi on aina ollut meidän lapsillemme rauhoittava materiaali. Käymme paljon uimassa ja kylpylöissä. Rauhaa tytöt saavat myös omista huoneistaan, jotka ovat heille aivan välttämättömät.”
Aiemmin elämä oli huomattavasti nykyhetkeä raskaampaa. Autismikirjoon liittyvien erityispiirteiden lisäksi kaikkia lapsia vaivasivat allergiat, ja jokainen tytöistä huusi vauvaikäisenä yötä päivää. Niinä aikoina vanhemmat olivat niin väsyneitä, että useat sosiaaliset suhteet jäivät vähälle.
”Käteen jäivät lähinnä ne ihmiset, jotka kestivät sen, että vastaat puhelimeen kymmenellä kirosanalla, etkä muutenkaan esittänyt mitään. Ne ajat ovat myös täyttäneet lässytyskiintiöni lopullisesti. Mitään ’kyllä se siitä’ -sönkötystä en jaksa tänä päivänä yhtään.”
”Jos joku olisi alkuvaiheessa rohkaissut ja sanonut, että olet oikealla tiellä, olisi ollut ihanaa. Toivon voivani antaa sen kokemuksen jollekin.” Monika Matthes
”Jos joku olisi alkuvaiheessa rohkaissut ja sanonut, että olet oikealla tiellä, olisi ollut ihanaa. Toivon voivani antaa sen kokemuksen jollekin.”
Monika Matthes
Raskaimman henkisen vaiheen Monika eli kaksi vuotta sitten. Silloin yksi tytöistä oli jo jäänyt kotiopetukseen, kun ei pystynyt käymään koulua. Koulu tarjosi lapselle tukitoimia, mutta henkilökunta vaihtui jatkuvasti. Ymmärtämättömyys ja asenne autismikirjon lasta kohtaan eivät myöskään hyödyttäneet mitään. Vaikea vaihe päättyi Monikan vatsahaavaan. Se sai ymmärtämään, että itsestään on pidettävä huolta, muuten on vaikea olla avuksi lapsillekaan.
Tällä hetkellä Monika opiskelee neuropsykiatriseksi valmentajaksi ja toimii Autismi- ja Aspergerliiton vertaisosaajana.
”Jos joku olisi alkuvaiheessa rohkaissut ja sanonut, että olet oikealla tiellä, olisi ollut ihanaa. Toivon voivani antaa sen kokemuksen jollekin.”
Millaista se on, Monika?
Mikä yllätti sinut autismikirjon diagnoosin jälkeen?
Koko diagnoosi yllätti! Mutta kun siitä toipui, yllättävältä tuntui se, kuinka helposti saimme tukea ja kuntoutusta. Myös se on tuntunut yllättävältä, miten hyvää ja tavallista elämä on, ei ole suinkaan pelkkää autismia ja diagnoosia, vaan peruselämää kolmen ihanan tyttären kanssa. Tytöt tulevat loistavasti toimeen keskenään, vaikka usein kuulee puhuttavan siitä, että sisaruussuhteet eivät toimi.
Mikä on ollut vaikeaa?
Omat tunteet ja niiden käsittely. Se on ollut vaikeaa, sillä olen itsekin herkkä ja lapset ovat keskenään erilaisia. Sitä on usein tullut mietittyä, kumpi on lopulta pahempi, lapsi, joka räiskyy ulospäin vai se, joka ahdistuu ja itkee sisäänpäin ahdistuksesta. Vaikeaa on ollut usein olla se kasassa pysyvä aikuinen, joka sietää kaikkia näitä erilaisia tunteita, eikä lähde niihin mukaan.
Mikä on parasta omassa perheessäsi?
Ilo, nauru, yhteenkuuluvuus. Nauramme paljon, ja mitä rankempaa on, sitä hurtimpaa on huumorimme. Olemme tiivis yksikkö, ja pystymme puhumaan kaikesta. Ei ole kiellettyjä aiheita. Teemme myös paljon asioita yhdessä ja viihdymme yhdessä. Meillä ei ole tukiverkkoja auttamaan esimerkiksi lastenhoidossa, mutta kun toinen huomaa, että toisella alkaa pinna kiristyä, toinen ehdottaa, että mitäs jos lähtisit ulos hetkeksi.
Mitä sanoisit vertaisosaajana autismikirjon lapsen vanhemmille?
Pidä itsestäsi huolta tai et voi auttaa muita. Lentokoneessa pätevä sääntö siitä, että laita ensin itsellesi happimaski ja vasta sen jälkeen auta muita, pätee myös muuhun elämään. Sekin kannattaa muistaa, että mikään tuskan hetki tai ahdistava tilanne ei kestä ikuisesti, etkä ole tilanteesi kanssa yksin, meitä samassa tilanteessa olevia on tosi paljon. Vertaistukea kannattaa ottaa vastaan, se voimauttaa. Muista myös, että sinä itse tiedät, miten omien lastesi kanssa pitää toimia. Muita voi kuunnella ja heiltä voi ottaa vinkkejä, mutta muiden neuvot eivät välttämättä sovellu sinun lapsiisi.
Teksti: Meri Valkama, kuvat: Raisa Kyllikki Ranta
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 1/2018.
Arjessa alkuun -vertaisosaajilta saa tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.
www.autismiliitto.fi/vertaisosaaja