Suhteellisia suruja, muuttuvia murheita
Kulunut sanonta ”pieni lapsi pienet murheet, iso lapsi isot murheet” ei välttämättä pidä paikkaansa autismin kirjon kullannuppujen kohdalla. Pienen kirjolaisen elämässä murheita on yleensä kasapäin yhtä aikaa ennen kuin diagnoosin kautta päästään jyvälle, mistä on kyse, ja tilanne saadaan paremmin hallintaan kuntoutuksen, päiväkodin ja koulun avulla.
Isolla kirjolaisella murheet saattavat puolestaan painottua ennemminkin sosiaaliselle puolelle: mistä löytyisi soveltuva opiskelu- tai työpaikka, asunto, harrastus tai ystäviä? Pieniä ja isoja murheita voi olla kummassakin ryhmässä. Varmaa kuitenkin on, että vanhemmat eivät kummassakaan tapauksessa säästy murehtimiselta.
Kaikki on suhteellista
Joskus voi käydä niinkin, että iso murhe lakkaa olemasta iso. Ensimmäinen diagnoosi voi tuntua murskaavalta, mutta liitännäisdiagnoosi ei enää niinkään. Esimerkiksi kirjon diagnoosin jälkeen saatu kehitysvammadiagnoosi hyväksytään usein tyynemmin.
Murheet voivat muuttua myös toisella tavalla. Huomaan itse murehtivani aikuisen poikani ajoittaista haastavaa käytöstä enemmän nyt, kun hän asuu omassa kodissaan, kuin silloin, kun hän asui kanssamme ja saattoi räyhätä joka päivä! Päivittäisenä tapahtumana rähjääminen ei enää tuntunut niin isolta murheelta kuin satunnaisena tapahtumana nyt aikuisena. Murheisiinkin voi näköjään tottua.
Miten vanhemmat sitten selviävät, kun murhetta aiheuttavia ja huomiota vaativia asioita tapahtuu paljon yhtä aikaa? Avainsana on ”priorisointi” eli laitetaan asiat tärkeysjärjestykseen – autismin kirjolla voisi oikeastaan puhua ”pahemmuusjärjestyksestä”. Hyvä ystäväni käyttää tähän ajatukseen perustuvasta toimintatavastaan kuvaavaa ilmaisua ”suurin tulipalo sammutetaan ensin”.
Suuret tulipalot ensin
Suurimpia tulipaloja ovat yleensä arjen sujumiseen ja perheen jaksamiseen voimakkaasti vaikuttavat asiat. Jos esimerkiksi lapsen syöminen, nukkuminen tai WC-hommat ovat hukassa, niihin tarttumisesta tehdään ykkösprioriteetti. Välitöntä toimintaa tarvitaan myös silloin, kun lapsi tai nuori on vaaraksi itselleen tai muille. Vähemmän akuutit ongelmat voidaan työntää syrjään, kunnes niille on aikaa.
Tuttavaperheessämme vaipat alkoivat olla ongelma kouluikää lähestyvälle pojalle. Niinpä vanhemmat panostivat yhden kokonaisen päivän vessassa päivystämiseen, kunnes pottahommat onnistuivat. ”Koirakoulutyyli” palkkioineen ja ajallinen satsaus kannattivat. Kun kaikki muu siirrettiin syrjään, tähän ongelmaan käytetty kokonaisaika oli lopulta yllättävän lyhyt.
Kaikki muu elämä on tietenkin yleensä vaikea siirtää syrjään. Kaaoksesta voi kuitenkin karsia tietyllä hetkellä epäolennaiset asiat ja keskittyä niihin, jotka on pakko tehdä juuri sillä hetkellä tai sinä päivänä. Vaikka usein tuntuu, että on pakko tehdä monta asiaa yhtä aikaa, on paljon tehokkaampaa ja vähemmän stressaavaa tehdä yksi asia kerrallaan. Asioiden siirtämisessäkin voi tosin mennä liian pitkälle: lykkäsin kerran tukihakemuksen tekoa niin kauan, että oli nolona pakko pyytää uusi lääkäriaika, kun määräpäivä oli mennyt umpeen!
Priorisointi hyödyllinen elämäntaito
Priorisointi on hyödyllinen taito muussakin elämässä. Kun asiat ovat päässä tärkeysjärjestyksessä, turha sälä karisee pois häiritsemästä asioiden sujumista. Lehdissä on joskus ollut juttuja neurotyypillisten lasten äideistä, jotka ovat mielestään oppineet äitiyslomalla niin järjestelmällisiksi, että ovat jatkossa parempia työntekijöitä, ja ovat sen perusteella pystyneet puhumaan itselleen palkankorotuksen. Jos näin on, erityislasten vanhemmat ovat oikeutettuja ainakin parin palkkaluokan korotukseen!
Väsyneenä murheet tuntuvat aina suuremmilta. Uupuneella ei ole energiaa ajatella rationaalisesti tai kykyä työntää murheita pois mielestä, vaan ne painavat yhä raskaammin. Oman levon priorisointi tuntuu kaiken muun ohella ehkä vähäpätöiseltä, mutta on ratkaisevan tärkeää. Kuten vanhassa lastenlaulussakin todetaan, ”uni paras lääke on nalleystävälle”.
Kirjoittaja: Riitta Nykänen, autistisen nuoren miehen äiti, yhdistysaktiivi ja vertaisosaaja
Kirjoitus ilmestyi Autismi-lehden numerossa 3/2016 kolumnissa Kirjon kirvoittamaa