Suositellaan yksilöllistä lähestymistä
Tammikuussa julkaistiin viimein Käypä hoito -suositus meille autismikirjolaisille. Monesti olenkin kaivannut käsikirjaa niin itseni kanssa toimimiseen kuin myös selventämään muille tätä maailmaani. No nyt voin opastaa kaikki ihmettelijät nettiin lukemaan suositukset, kuvaukset ja ohjeet! Pahus vieköön vaan, että tuossa käyttöohjeessa yksilöllisyys tuodaan hyvin esiin ja niinpä lukija päätyy samaan lopputulokseen, mitä ennen sen olemassaoloa olen autismista puhuessani toitottanut: Tutustu kyseiseen autistiin, älä oleta äläkä yleistä.
Tunteiden miksauspöytä
Vastikään minua pyydettiin puhumaan siitä, miten autismikirjo vaikuttaa tunteisiini. Aiheen hahmottelun lopputuloksena muistivihkooni syntyi miksauspöydän näköinen, kuvitettu ohje tunteitteni tulkintaa varten. Autistina minulla toki on kaikki samat ilot, surut ja vihat kuin muillakin, mutta ne ilmenevät hieman erikoislaatuisesti.
Tunnetilastani jyvälle pääsemiseksi on hyvä tarkistaa ihan ensin, missä asennossa miksauspöytäni nälkää ilmaiseva namiska on. Sitten kannattaa tutkia aistitulvan määrää mittaavan viisarin lukemat, vireystilapylpyrän asento ja tilanteen selkeyttä mittaava anturi. Ihanuus/inhokki -pisteet ja aistitulvan määrä sekä ahdistuneisuuden aste vaikuttavat myös siihen, millaiseen olotilaan jokin tunne minut jossakin tilanteessa vie. Ja kaiken tämän jälkeen vasta päästään siihen, miltä se kaikki näyttää ja kuulostaa muille.
Käyttöohjetta, josta uusi tuttavuus pääsisi nopeasti kärryille, minun autismiini ei ole mahdollista laatia. Taannoisessa kolumnissa kirjoittelin niistäkin tunteistani, mille on pitänyt keksiä ihan oma nimi, kuten kärttyily, napsuminen tai soljuilu. Olen itselleni loputon tutkimusmatka. Yllätykset ovat arjessani vakioelementti. Onneksi osa niistä on kivojakin. Kuten vaikka ohi liihottava keltainen perhonen, joka harvemmin aiheuttaa ongelmia – korkeintaan pikkuisen normeja rikkovaa hassuilua.
Supersankaripuhe
Julkkisten kautta esiin on viime aikoina noussut supersankaripuhe autismista. Onko minussa jotain superominaisuuksia? Elämäni on sen verran hankalaa, ettei se ainakaan siltä tunnu. Kerran lääkäri kysyi minulta vastaanotolla, miten autismini vaikuttaa tilanteeseeni sillä hetkellä. Kerroin, että olen aika kova luu kestämään monia vastoinkäymisiä. Olen todella tottunut olemaan ahdistunut ja käsittelen varsin ammattimaisesti tunteitteni miksauspöytää.
Puolisoni ihmetteli suhteemme alkuaikoina tilanteita, kun posliinikipon pudotessa käsistäni ja hajotessa palasiksi jatkoin meneillään olevaa tekemistäni tyynen rauhallisesti ja siivosin sotkun sitten myöhemmin. Motoriikan haasteiden harmittavuuden ja hajoavan astian tuoman pettymyksen sietämiseksi olen totuttanut itseni tuollaisiin tilanteisiin. Tuo taito on mielestäni todellakin jonkinlainen zen-maailman supervoima.
Mutta entä tottuminen arjen ahdistavuuteen, toisten odotuksiin sopeutumiseen tai suureen päiväunien tarpeeseen, ovatko ne itse asiassa kohtuuttomia vaatimuksia? Toivotaan, että Käypä hoito -suositus, uusi vammaispalvelulaki ja muu autismikirjon palvelujen meneillään oleva kehittyminen tuovat vielä minunkin elämääni helpotusta, jotta minun ei tarvitsisi niin usein olla oman elämäni supersankari. Mieluummin olisin ihan vain hassu perhosten ihastelija.
Teksti Reetta Tourunen
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 2/2023