Numero 1/2020 Henkilötarinat

Suruviesti

Sain noin vuosi sitten ystävältäni suruviestin: ”Poikamme Jani on kuollut”. Ystäväni ei kertonut pojan kuolinsyytä, mistä aavistin, että kuolema oli tapahtunut oman käden kautta. En tosin sillä hetkellä muistanut, että ystäväni oli taannoin kertonut pojan yrittäneen itsemurhaa jo kerran aiemmin. Nyt, vähän alle kolmekymppisenä, itsemurha ei valitettavasti enää jäänyt yritykseksi.

Leppoisan marraskuisen sunnuntai-illan rauhan oli rikkonut pihaan ajanut poliisiauto. Poliisin ja papin nähdessään ystäväni oli heti arvannut, mitä oli tapahtunut. Suunnaton suru vyöryi päälle. Tuona hetkenä ystäväni ja hänen perheensä loppuelämä muuttui pysyvästi.

Janilla oli Asperger-diagnoosi. Tie diagnoosiin alkoi siitä, kun Jani ei oppinut lapsena puhumaan. Jani oli iloinen ja älykäs, mutta puheen tuottamisessa oli ongelmia. Ääntelyä oli runsaasti, mutta siitä ei saanut selvää. Kaksivuotisneuvolassa terveydenhoitaja oli sitä mieltä, että puhetta voidaan vielä odottaa rauhassa. Kun poika ei vielä kolmevuotiaanakaan puhunut, hän sai lähetteen tutkimuksiin ja puheterapiaan. Tuolloin 1990-luvun alussa diagnoosiksi tuli dysfasia. Terapioiden avulla kielelliset taidot kehittyivät nopeasti.

 

Keskustelua Aku Ankka -repliikein

Jani kävi puheterapiassa useita vuosia ja oppi melko itsenäisesti lukemaankin jo 4-vuotiaana. Vaikeuksia oli sen sijaan muissa asioissa, kuten motoriikassa ja sosiaalisissa taidoissa. Uimaan ja pyöräilemään Jani oppi myöhemmin kuin ikätoverinsa. Keskustelu muiden ihmisen kanssa saattoi onnistua esimerkiksi Aku Ankka -lehdistä opituin repliikein, jotka kuulostivat muiden mielestä omituisilta.

Poika sai Asperger-diagnoosin yhdeksänvuotiaana. Jo koulun alkaessa Jani oli päätetty ottaa pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin ja hän aloitti erityiskoulussa dysfasialuokalla. Jani ei ymmärtänyt, miksi hänen piti käydä ”vammaisten koulua”. Omasta mielestään hän oli normaali ja muut olivat vammaisia. Luokanopettajakin huomasi melko nopeasti, ettei Jani kuulunut dysfasialuokalle, vaan pärjäisi tavallisessa koulussa.

Opettajan aloitteesta järjestettiin siirto yleisopetukseen. Jani kävi 3. luokasta lähtien tavallista koulua. Ensimmäisenä vuonna hänellä oli avustaja, mutta leimautumisen välttämiseksi luokalle ei kerrottu, että avustaja oli nimenomaan häntä varten, vaan että hän oli koko luokan apuopettaja. Tiedollisesti Jani selviytyi koulusta erittäin hyvin. Hän sai hyviä arvosanoja ja pärjäsi myös taitoaineissa. Piirustustaito oli erityisen hyvä. Hän oli myös musikaalinen ja hänellä saattoi olla absoluuttinen sävelkorva.

 

Erilaisuuden pelko

Jani selviytyi yläasteesta ja lukiostakin hyvin arvosanoin. Hän kävi armeijan, pääsi ammattikorkeakouluun ja yliopistoon. Hän aloitti eri aikoina kolmella eri opintolinjalla, mutta kaikki opinnot jäivät kesken. Tosin viimeisintä alaa – tilastomatematiikkaa – pidetään ylipäätään erittäin vaikeana.

Missään näistä Jani ei saanut erityistä tukea. Hän ei halunnut sitä, eikä suostunut puhumaan asiasta edes vanhempiensa kanssa. Hän ei ilmeisesti leimautumisen pelossa ollut halunnut kertoa vaikeuksistaan oppilaitosten henkilökunnalle, vaikka olisi voinut saada helpotusta opiskelu- ja koejärjestelyihin.

Jani ei koskaan hyväksynyt Asperger-diagnoosiaan. Hän ei halunnut olla erilainen. Hän ei myöskään halunnut ottaa apua vastaan, vaikka sitä olisi ollut tarjolla. Se olisi tarkoittanut diagnoosin myöntämistä. Lapsena Jani ei tajunnut olevansa erilainen kuin muut. Erilaisissa terapioissa käyminen ihmetytti häntä. Murrosiässä hän kieltäytyi niistä kaikista. Hän ei kokenut olevansa ”vammainen” niin kuin monet muut erityiskoulua käyvät. Tietysti hän sai kuulla omasta erityisyydestään, mutta koska Asperger ei näy päälle, hänen mielestään se ei ollut ”oikea”, ”hyväksyttävä” diagnoosi.

 

Serkkupojan kanssa purjehtimassa

 

Kaveripiiriä Janilla ei varsinaisesti ollut. Ala-asteella muutama luokkakaveri kutsui Janin synttäreilleen ja Jani kutsui heidät puolestaan omille synttäreilleen, mutta muuten yhteydenpitoa ei juuri ollut koulun ulkopuolella. Läheisin ”kaveri” oli kaksi vuotta nuorempi serkkupoika, jonka kanssa Jani vietti jonkin verran aikaa erityisesti kesäisin. He tekivät yhdessä mm. polkupyöräretken Ahvenanmaalle ja kävivät purjehtimassa Turun saaristossa; kumpikin oli suorittanut saaristolaivurikurssin. Yksi läheinen oli myös naapurissa asuva noin 80-vuotias mies, jonka kanssa Jani ja serkkupoika kävivät mökillä ja urheilukilpailuissa. Näihin ystäväpiiri sitten rajoittui. Nettituttavuuksista ei ole tietoa, mutta sellaisia saattoi olla.

 

Aikuisena Jani asui yksin. Hänen ei olisi tarvinnut muuttaa lapsuudenkodistaan, mutta hän kaipasi omaa rauhaa ja hiljaisuutta. Ulkopuoliset ärsykkeet häiritsivät häntä. Hän ei halunnut esimerkiksi koskaan kuunnella musiikkia. Televisiota hän katsoi joskus, mutta ääni oli aina hiljaisella. Normaali keskustelu hänen ympärillään oli hänen mielestään huutamista. Valotkin häiritsivät häntä; omassa asunnossaan hän piti aina tummia verhoja ikkunoiden edessä. Toisaalta hän saattoi käydä katsomassa urheilukilpailuja, joissa meteli oli kova; ilmeisesti se ei häirinnyt. Urheilukatsomossa Jani saattoi tuntea kuuluvansa joukkoon, olevansa muiden katsojien kanssa samalla aaltopituudella.

 

---

---

Jani pärjäsi itsenäisesti asuessaan yhtä hyvin kuin kuka tahansa saman ikäinen nuori mies. Hän hoiti itse muun muassa asunnon vuokraamisen, opiskelunsa ja opiskeluun ja asumiseen liittyvien tukien hakemisen. Vanhemmat auttoivat häntä käytännön asioissa, kuten muutossa, kalusteiden, astioiden ym. hankkimisessa ja joskus myös siivouksessa ja muissa kotitalousasioissa. Esimerkiksi pyykkinsä Jani hoiti itse silloin kun asui omillaan, mutta toisaalta kiintyi tiettyihin samoihin vaatteisiin, joita käytti vuosikausia, eikä halunnut uusia.

 

Jani oli yhteydessä perheeseensä epäsäännöllisesti. Jos hänestä ei hetkeen kuulunut, vanhemmat soittivat hänelle ja kyselivät kuulumisia. Joskus Jani suostui tulemaan kotiin syömään ja saunomaan. Mikään ei kuitenkaan paljastanut hänen surullisia suunnitelmiaan.

 

Jäähyväiskirje

Jani jätti jälkeensä jäähyväiskirjeen. Siinä hän sanoi, että oli lapsesta saakka tuntenut olonsa ulkopuoliseksi. Hän ei syyttänyt ketään – pikemminkin hänestä tuntui ikävältä ”tuottaa muille pettymys”. Hän oli siis kokenut suoritus­paineita asioista, joita hän ei pystynyt omasta mielestään täyttämään.

Mielessä vilisee kysymyksiä. Miten Janin kaltaisia Asperger-henkilöitä voitaisiin auttaa ja tukea? Miten voidaan auttaa henkilöä, joka ei ota apua vastaan? Onko mitään keinoja, millä Janin kaltaiset tragediat voitaisiin estää? Olisiko jonkinlainen aikainen interventio mahdollinen?

 

Janin vanhempien mielestä siitäkin voisi olla apua, jos diagnoosi esitettäisiin jo alun perin positiivisena asiana. ”Asperger-ihmisillä on paljon sellaisia kykyjä ja ominaisuuksia, joita ”tavallisilta” ihmisiltä puuttuu. He voivat olla erityisherkkiä huomaamaan asioita. Heillä voi olla valtavan hyvä muisti ja havainnointikyky. He voivat olla erityislahjakkaita eri aloilla. Esimerkiksi Jani oli musikaalisesti lahjakas ja myös hyvä piirtäjä. Hän oli hyvin älykäs, tunnollinen, tarkka ja ehdottoman rehellinen. Jos hän olisi löytänyt itselleen sopivan alan, hän voisi nyt olla alansa huippuammattilainen,” äiti sanoo.

 

Ensimmäisen itsemurhayrityksen jälkeen Jani oli useita kuukausia suljetussa laitoshoidossa. Aluksi hän joutui käymään läpi leikkauksia ja sai hoitoa fyysisiin vammoihin. Sen jälkeen hän siirtyi psykiatrian osastolle, jossa hän ilmeisesti ensimmäistä kertaa koskaan kertoi omista tuntemuksistaan. Vanhemmille hän ei niistä puhunut, vaan he kuulivat Janin tuntemuksista lääkäreiltä. Muutaman kuukauden kuluttua Jani pääsi kotiin ja asui silloin vanhempiensa luona ja sai lääkehoitoa. Psykologikäyntien piti jatkua, mutta jossakin vaiheessa hän lopetti ne. Kotona Jani asui vuoden verran. Uuden opiskelupaikan saatuaan hän halusi kuitenkin etsiä itselleen vuokra-asunnon.

 

Lohtu

Kysyin vanhemmilta, lohduttaako surussa mikään. Yksi lohdun ja kiitollisuuden lähde oli ystäväni mukaan kuuden vuoden jatkoaika, jonka he olivat saaneet poikansa kanssa viettää ensimmäisen itsemurhayrityksen jälkeen. ”Surussa meitä lohduttaa se, että meillä on kristillinen elämänkatsomus ja uskomme kuolemanjälkeiseen elämään. Uskomme, että Jani pääsi paikkaan, jossa häntä ympäröi täydellinen rakkaus ja jossa hänellä ei ole mitään niitä vaikeuksia ja murheita, joista hän kärsi koko
maanpäällisen elämänsä ajan. Jani on tietenkin silti joka päivä mielessämme, emmekä voi välttyä itkulta ja kaipaukselta,” ystäväni vastasi.

Janin itsemurhan vuosipäivänä vanhemmat veivät haudalle kynttilän. Seuraavana päivänä he lähtivät matkalle lämpöön ja aurinkoon, koska kotimaisemissa olisi ollut liian raskasta olla.

Itsemurhan tehneiden muistopäivää vietetään vuosittain 17. marraskuuta, vain päivää ennen Janin kuoleman vuosipäivää.

*  Janin nimi on muutettu perheen yksityisyyden suojaamiseksi.

 

Teksti: Riitta Nykänen

Kuvitus: Marjo Nygård

 

Autismikirjon ihmisten itsemurhariski korkea 

Laajaan ruotsalaiseen aineistoon pohjautuvan tutkimuksen (Hirvikoski et. al.) mukaan autismikirjon ihmiset kuolevat keskimäärin merkittävästi nuorempina kuin muu väestö, enemmistö heistä tavanomaisiin terveysongelmiin kuten sydän- ja verisuonisairauksiin tai syöpiin. Saman tutkimuksen mukaan autismikirjon ihmisten riski kuolla ennenaikaisesti on kaksinkertainen koko väestöön verrattuna. Kuolinsyynä itsemurha on merkittävä: autismikirjon ihmisten riski kuolla itsemurhaan on kymmenkertainen verrattuna normiväestöön. Naisilla riski on miehiä korkeampi.  

Moni aikuinen autismikirjon ihminen on saanut diagnoosin vasta nuorena tai aikuisiällä. Usein heille on siihen mennessä ehtinyt kehittyä mielenterveysongelmia kuten ahdistuneisuutta ja masennusta, jotka tutkitusti altistavat itsemurha-ajatuksille. Erityistä huomiota tulisi kiinnittää masennusoireisiin tyttöihin ja naisiin, joiden alidiagnosointiin on havahduttu vasta viime vuosina.  

Mahdollisimman varhainen diagnosointi ja riittävät tukitoimet parantavat autismikirjon ihmisten elämänlaatua ja vähentävät ennenaikaisen kuoleman riskiä. Autismikirjon ihminen on autismiin liittyvien neurokognitiivisten erityispiirteidensä takia huonossa asemassa pitämään puoliaan palvelujärjestelmässä ja siksi heidät tulisi muun muassa terveydenhuollossa huomioida erityisryhmänä. Heidän somaattiset sairautensa ja muut terveysongelmat pitäisi ottaa vakavasti ja antaa niihin asianmukaista hoitoa. 

Lähde: Hirvikoski T., Mittendorfer-Rutz E., Boman M., Larsson H., Lichtenstein P., Bölte S.: Premature mortality in autism spectrum disorder. Br J Psychiatry. 2016 

Neuropsykologi ja apulaisprofessori Tatja Hirvikoski Karoliinisesta instituutista puhui Autismin talvipäivillä 2020 autismikirjon aikuisten terveyden ja hyvinvoinnin haasteista ja sen tukemisesta.