Sydämellinen kiitos
Autismiliiton liittohallituksen puheenjohtajana kauteni 25-vuotiaan Autismiliiton johdossa täyttyvät toukokuussa 2022. Olen aiemmin toiminut myös liittohallituksen jäsenenä ja varapuheenjohtajana.
Aika Autismiliiton johdossa on jättänyt minun sydämeeni ja sieluuni kiitollisuuden siitä, että olen saanut vaikuttaa toisten liittohallituksen jäsenten ja Autismiliiton työntekijöiden kanssa yhdessä autismikirjon ihmisten asioihin. Sitä olen tehnyt koko sydämelläni.
Yhdessä saa asioita myös valtakunnallisesti eteenpäin. Silti meillä on paljon tehtävää edelleen. Tavoitteenani on ollut ajaa kaikkien autismikirjon ihmisten asioita. Tunne autismi – Autismiliiton visio – on mielestäni koko ajan enemmän totta.
Autismikirjon ihmisten mielen hyvinvointi on tärkeä tavoite kaikessa tekemisessämme. Meidän on pidettävä koko ajan keskiössä myös vahvaa tukea tarvitsevat autismikirjolaiset, jotka eivät välttämättä pysty itse pitämään ääntä oikeuksistaan vaan tarvitsevat siihen läheistensä apua ja keinoja.
Emme saa unohtaa sitä tosiasiaa, että monet autismikirjolaiset itse kokevat tarvitsevansa autismiin liittyviin piirteisiin keskittyvää opetusta, valmennusta, kuntoutusta ja/tai terapiaa ja hyötyvänsä erilaisista kuntoutusmuodoista. Esimerkiksi kuormittuminen ja stressi voivat vähentyä taitoharjoittelun myötä ja sitä kautta lisätä elämänlaatua olennaisesti.
Myös ympäristönmuokkauksella, struktuureilla ja yhtenäisellä tavalla ohjata on iso merkitys. Taitojen oppiminen on meille kaikille elämänmittainen matka. Kaikkein suurin merkitys on kuitenkin ”ihminen ihmiselle” -asenteella, sillä että arvostaa toista juuri sellaisena kuin kukin meistä on. Kuitenkin huomaamme yhteiskunnassa, että kaikkien autismikirjolaisten osallisuuden ja arvostamisen kokemuksen mahdollistamisen eteen joudumme jatkamaan töitä.
Opetuksella on myös valtava merkitys asioiden oppimisessa ja harjoittelussa. Opetus on kuntoutusta ja kuntoutus on opetusta. Meillä on paljon näyttöön perustuvia menetelmiä ja keinoja tähän. Niistä kaikista on tärkeä poimia ne hyvät käytännöt, jotka sopivat juuri kyseiselle autismikirjon henkilölle ja hänen perheelleen siinä elämäntilanteessa. Käypä hoito -suosituksen valmistuminen vuonna 2023 antaa tähän lisää näyttöön perustuvaa tietoa.
Perheen tuki
Tämän lehden teema on perheen tuki. Oma perheeni on minulle kaikki kaikessa. Perhe voi olla suuri voiman antaja kaikissa elämän kolhuissa. Kaikilta perheiltä, joissa on autismikirjoa, on vaadittu erityisen suurta jaksamista ja joustamista koronan ajan. Joskus ei riitä, että ammentaa vain itsestään ja perheen sisältä lisää keinoja ja voimia. Tarvitaan myös ulkopuolisia ammattilaisia.
On tärkeää, että ammattilaiset arvostavat ja kunnioittavat perhettä ja perheen tapaa elää ja olla. Tukea pitää olla saatavilla. Mikäli nykyiset tukimahdollisuudet eivät kohtaa, pitäisi voida lähteä luomaan uusia ja yksilöllisiä tukimuotoja yhdessä perheen kanssa. Ammattilaisten lisäksi vertaistuki ja ystävät kannattelevat sekä myös moninkertaistavat ilon.
Pidetään yhdessä huolta toisistamme kohti yhteistä päämääräämme:
”Meillä Autismiliitossa on yksinkertainen mutta kunnianhimoinen tavoite. Että jokainen autismikirjon ihminen voisi elää hyvää ja omannäköistä elämää. Päämääränämme on autismimyönteinen yhteiskunta, jossa tunnetaan ja tunnistetaan autismikirjon moninaisuus.”
Kiitän teitä jokaista, jonka olen kohdannut.
Päivi Norvapalo,
Autismiliiton hallituksen väistyvä puheenjohtaja,
joka jatkaa äitinä autismikirjon aikuiselle ja autismikirjon ohjaavana opettajana Valterissa
Artikkeli on ilmestynyt Autismi-lehdessä 2/2022.
Ledare: Ett hjärtligt tack
Som ordförande för Autism Finlands förbundsstyrelse slutar min mandattid i ledningen för det 25-åriga Autism Finland rf i maj 2022. Jag har också tidigare varit förbundsstyrelsens medlem och vice ordförande.
Min tid i Autism Finlands ledning har lämnat mitt hjärta och min själ med en känsla av tacksamhet för att jag har kunnat arbeta tillsammans med andra medlemmar av förbundsstyrelsen och Autism Finlands personal för att främja saker som gäller personer med autismspektrumtillstånd. Det är vad jag har gjort av hela mitt hjärta.
Tillsammans kan vi föra saker framåt på nationell nivå. Men vi har fortfarande mycket att göra. Mitt mål har varit att förespråka alla personer med autismspektrumtillstånd. Känn till autism – jag tror att Autism Finlands vision blir mer och mer sann.
Det psykiska välbefinnandet hos personer med autismspektrumtillstånd är ett viktigt mål i allt vi gör. Vi måste ständigt fokusera på personer med autismspektrumtillstånd som behöver starkt stöd och som kanske inte själva kan göra sina rättigheter hörda utan behöver hjälp och medel från sina närstående för att göra det.
Vi får inte heller glömma att många personer med autismspektrumtillstånd själva anser att de behöver utbildning, coachning, rehabilitering och/eller terapi med fokus på autismens kärnsymtom och att de drar nytta av olika former av rehabilitering. Stress och påfrestningar kan till exempel minskas genom färdighetsträning och därmed kan livskvaliteten förbättras avsevärt. Förändringar i omgivningen, strukturer och ett enhetligt sätt att handleda spelar också en stor roll. Att lära sig färdigheter är en livslång resa för oss alla.
Det viktigaste är attityden ”från människa till människa”, att värdera andra precis som vi är. Emellertid märker vi att i detta samhälle måste vi fortsätta arbetet för att alla personer med autismspektrumtillstånd ska uppleva inkludering och uppskattning.
Undervisningen spelar också en stor roll när det gäller att lära sig och öva på saker. Undervisning är rehabilitering och rehabilitering är undervisning. För detta har vi många evidensbaserade metoder och verktyg. Av dem är det viktigt att välja ut de goda praxis som är lämpliga för just den personen med autismspektrumtillstånd och sin familj i den aktuella livssituationen. När God medicinsk praxis-rekommendationen färdigställs år 2023 kommer mer evidensbaserad information om detta att finnas tillgänglig.
Familjens stöd
Temat för den här tidningen är familjens stöd. Min familj är allt för mig. Familjen kan vara en stor källa till styrka i alla livets utmaningar. Alla familjer med autismspektrumtillstånd måste ha varit särskilt motståndskraftiga och flexibla under coronatiden.
Ibland räcker det inte med att hämta mer resurser och styrka från sig själv och sin familj. Det behövs också externa proffs. Det är viktigt att proffsen värdesätter och respekterar familjen och familjens sätt att leva och vara. Stödet måste finnas tillgängligt. Om de befintliga stödalternativen inte passar för familjen bör det vara möjligt att skapa nya och individuella stödformer tillsammans med familjen. Förutom proffsen kan man få stöd från kamratstöd och vänner, som också kan mångdubbla glädjen.
Låt oss ta hand om varandra för att nå vårt gemensamma mål:
”Vi på Autism Finland har ett enkelt men ambitiöst mål. Att alla personer med autismspektrumtillstånd kan leva ett bra, eget liv. Vårt mål är ett autismvänligt samhälle som känner till och känner igen mångfalden av autismspektrumtillstånd.”
Jag tackar alla som jag har mött.
Päivi Norvapalo,
avgående ordförande för Autism Finlands förbundsstyrelse,
som fortsätter som mamma till en vuxen med autismspektrumtillstånd och som handledande lärare för autismspektrumtillstånd på Valter.