Tähti ja Haaveilija
Saija kirjoittaa matkastaan Tähden ja Haaveilijan äitinä, ja toteaa Tommy Tabermannin sanoja lainaten ”Katso, ehjimmät meistä on sirpaleista tehty”.
Nimeni on Saija ja olen 47-vuotias kahden lapsen äiti Varsinais-Suomesta. Autismiliiton kokemusasiantuntijaksi lähdin mukaan, koska vuosien mittaan tuntuu, että olen omaksunut paljon asioita vähän kuin mutkien kautta, palanen kerrallaan niin, että monesta aiemmin tuntemattomasta on tullut itselle tuttua ja jopa turvallista. Ajattelin, että miksipä en voisi omaa kokemusta jakamalla auttaa muita samassa tilanteessa olevia tai tuoda uutta tietoa heille, joille tämä maailma on vielä vieras.
Olen kokenut itseni aina vähän hankalaksi ja vaikeaksi ihmiseksi, jotenkin oudoksi. Ihmiseksi, jonka kanssa on vaikea tulla toimeen. Yhtenä päivänä eteeni kuitenkin tuli ihminen, sielunkumppani, ja saimme kaksi ihanaa lasta.
Tyttö ja poika
Ensimmäinen lapsi oli haaveilija. Iloinen tyttö, joka pohti maailmaa omasta vinkkelistään, aina sydän avoinna muille, näkemättä erilaisuutta ympärillään. Koulussa tuli vahvemmin piirteet esille tyttären haaveellisuudesta ja lyhyiden tutkimusten kautta tulivat tutuksi kirjaimet ADD. Diagnoosiksi asti tämä ei yltänyt, oltiinhan me vanhemmatkin tottuneita tytön tapaan olla ja elää maailmaa omalla valloittavalla tavallaan ja koska kohdalle tuli opettaja, jonka tuella koulutie sujui hyvin, ei lisätutkimuksia kaivattukaan.
Meille syntyi poika, meidän perheeni Tähti. Kaunis lapsi suurine silmineen valloitti meidän kaikkien sydämet. Poika, joka samalla antoi niin paljon, mutta samalla otti kaiken. Oli kuin olisi ollut täysinäinen malja, josta valuu koko ajan yli, ilman että ehtii edellistä pyyhkiä pois.
Kun piti pukea, sukat ei mennyt jalkaan, kenkä hiersi, paita oli väärän värinen. Kun piti syödä, lautasella olikin liikaa, ruoka-aineet sekoittuneet keskenään tai leivän päällä liikaa voita. Monesti toistui lauseet, jos tämän lapsen ei tarvitsisi syödä, pukea tai nukkua, kaikki olisi helppoa. Tunne siitä, että miten kaikki on niin vaikeaa, kuin mikään ensimmäisen lapsen kanssa koettu ei onnistuisi.
Ei auttanut ystävien ja sukulaisten hyvää tarkoittavat neuvot ja ohjeet. Päiväkodin täti pohti, oliko meillä vanhemmilla mitään kasvatusperiaatteita. Oli toki, mistään ei vain tuntunut tulevan oikein mitään. Ahdistusta siitä, että jokin ei nyt ole oikein, mutta neuvolassakin vain sanottiin, että pojat on poikia ja kyllä se siitä.
Koulu
Koulutie oli raskas. Jatkuvat toteamukset opettajilta siitä, kun ei lapsi pysy paikoillaan, ei kuuntele, eikä halua tehdä niin kuin pyydetään, joutuu kavereiden kanssa aina kahnauksiin. Ei ole niin kuin muut. Omaa valtavaa potentiaalia, mutta ei vain silti saa puoliakaan aikaiseksi. On toisena hetkenä kuin ihmisen mieli ja toisena tulta ja tappuraa.
Sitten tuli diagnoosi ADHD. Aakkoslapsi. Tuli ja meni asiantuntijoita, tehtiin tutkimuksia, oli kursseja ja koulutuksia. Saatiin ymmärrystä lapselle, itselle, toisillemme. Opittiin joka päivä enemmän ja paremmin. Samalla valtavasti uutta, mutta samalla jäi paljon myös pois. Ei enää sukujuhlia, joissa saatiin pitkiä katseita. Jäi pois ystäviä, joilta ei riittänyt ymmärrystä. Elämänpiiri muuttui.
Tieto lisää tuskaa, niin kai sanotaan. Surua siitä, mitä ei ehkä koskaan tule, pelkoa tuntemattomasta. Monta vuotta tätä polkua, päivittäisiä yhteydenottoja, itkua, raivoamista, pettymyksiä. Alkoi vuosia kestänyt väsymyksen kierre.
Vahvistui ajatus, että kaikki ei nyt sovi palettiin nimeltään ADHD. Että kyseessä täytyy olla lisäksi jotakin muuta. Lisää tutkimuksia, tuntikaupalla haastatteluja, kokeiluja, opettajien hermojen koetuksia, voimien vähenemistä.
Tuli uusi diagnoosi, autismikirjon häiriö, Asperger. Siltikään ne rutiinit, joita yleensä autismikirjon ihmisille koetaan arkea helpottaviksi, ei tuntunut auttavan meitä. Ei struktuurit tai aikataulut, ei ennakointi.
Uusi kirjainyhdistelmä
Saatiin vihdoin palaset loksahtamaan kohdilleen. Uusi kirjainyhdistelmä PDA, vakavien vaatimusten välttely. Aivan kuin pala meidän elämäämme. Selitys siihen, miksi vastassa oli aina ollut kuin muuri, kivi, jonka läpi ei päässyt, vaan oli ollut itse opittava löytämään tie kiertää se.
Näiden vuosien aikana on löytynyt ymmärrys siitä, miten parhaiten itse tuntee omansa, löytänyt tavat toimia, tuntea ja tulkita. Pienistä ilmeistä ja eleistä havaita kohta puhkeavaa hyökyaaltoa, ymmärtää välttää silloin tiettyjä sanoja. Luopua suunnitellusta, välttää niitä paikkoja, jotka toiselle on vaikeita.
Sen sijaan löytää ne oikeat keinot välttyä hirveältä jankkaamiselta, pyytelyltä, maanittelulta. Kun tietää jo, mistä pahimmat jumit syntyvät tai miten niiden kohdatessa ei auta komentelu, uhkailu, ei lahjonta, ei palkkiot, vaan annettava aikaa olon tasaantua, mielen rauhoittua ja sitten vasta jatkaa. Ja niellä oma pettymys siitä, kun sovittu retki ei toteudukaan, jälleen suunniteltu reissu joudutaan perumaan ja päädytään itkukohtaukseen, oman tai lapsen.
On ihmisiä, jotka eivät ole jaksaneet ympärillä. Tai ettei itse ole jaksanut. Muiden hämmästelyä, hyvää tarkoittavia neuvoja. Elämän mittainen parisuhde jäänyt, uudenlainen arki vuoroviikoin eläen alkanut.
Onnenmurusia
Edelleen joka päivä uuden opettelua, uusien keinojen kokeilemista, pienistä edistysaskelista iloitsemista. Tuntemusta itsestä, ehkäpä sittenkin itsekin neurokirjolaisena. Iloa siitä, että vaikka tämä elämä on vienyt paljon pois, on niin paljon enemmän tullut tilalle. Uusia ihania ystäviä, vertaisia, upeita kohtaamisia.
Iloa pienistä hetkistä, siitä, kun nyt jo meidän nuori, sanoo keskellä päivää kotitaloustunnilla huokaisseensa syvään kaverin ihmettelyyn jostain mitä oli tämän mukaan tehnyt väärällä tavalla, keskittyneensä hengittämään syvään, ja vieläpä tehneensä sen muiden huomaamatta, ja jatkaneensa töitään, aivan kuin mitään ei olisi tapahtunut, kun ennen olisi räjähtänyt huutamaan siihen paikkaan.
Näitä pieniä hetkiä varten me eletään, näitä mahtavia onnistumisia varten! Toisille pieniä, mutta meille valtavia edistysaskelia. Olenkin monesti sanonut, että on opittava ymmärtämään, että näiltä lapsilta saa pieniä onnenmurusia.
Runoilija Tommy Tabermannin lauseesta on tullut elämääni vanha tuki: ”Katso, ehjimmät meistä on sirpaleista tehty”. Ihanan raskas erityiselämä, ihanan Tähden ja Ikuisen Haaveilijan äitinä.
Tämä on se sanoma hänelle, joka juuri alkaa omaa erityistaivaltaan joko itse tai rinnalla kulkijana.
Teksti Saija