“Täytyy totella mitä sanotaan”
Kiltti ja hyväntahtoinen jää helposti muiden jalkoihin. Tämän Vilma Mustakuu on oppinut kantapään kautta. Asperger-diagnoosi on tuonut hänelle itseymmärrystä, joka auttaa suojelemaan itseä paremmin.
Vilma Mustakuu, 26, oli “se erilainen lapsi” perhepäivähoidossa, koulussa ja kaveriporukoissa. Hän viihtyi yksin ja leikki mieluiten omissa oloissaan. Kavereitakin oli, mutta usein hän keksi sopivan tekosyyn, jonka varjolla saattoi lähteä kotiin kaverin luota.
Syrjäänvetäytyvä, arka ja ujo lapsi oli monille ongelma. Tämän Vilma totesi lapsena monta kertaa. Opettajat ihmettelivät, miksi hän ei edes yritä olla muiden seurassa, ja luokkakaverit syyttivät vapaamatkustamisesta ryhmätöissä. Vilmalle osallistuminen ei ollut vaihtoehto: yleensä hän ei osannut aloittaa juttelua tai osallistua ryhmätilanteisiin.
Toisaalta kotona Vilma oli puhelias, eivätkä kuraattorin ja terveydenhoitajan tapaamiset paljastaneet muuta kuin sen, että Vilma oli ihan tavallinen tyttö. Alakoulun toisella luokalla tehdyissä terveystutkimuksissa todettiin ainoastaan hahmotushäiriö.
Erilainen Vilma kuitenkin oli. Arkuuteen yhdistyvä kiltteys ja hyväntahtoisuus on yhdistelmä, jota Vilma on myöhemmin oppinut kutsumaan emotionaaliseksi haavoittuvuudeksi. Nykyään hän tietää, että se on
autismikirjon ihmisille tyypillistä. Vilma sai Asperger-diagnoosin 19-vuotiaana.
– Minua on aina ollut helppo huijata ja käyttää hyväksi. Mieleeni ei tule, että joku voisi haluta minulle pahaa, Vilma kertoo.
Hämmentävät säännöt
Kun asiat ymmärtää kirjaimellisesti, jää moni asia huomaamatta. Rivien väleihin, sanontoihin ja hienovaraisiin ilmeisiin kätketyt merkitykset ovat usein autismikirjon ihmisen ulottumattomissa. Näin on myös Vilman kohdalla.
Selkeästi ilmaistut tunteet ja puhkikulutetut sanonnat hän ymmärtää, mutta esimerkiksi ironian ja sarkasmin sävyt menevät Vilmalta ohi.
– Keskityn sosiaalisissa tilanteissa siihen mitä konkreettisesti tapahtuu ja sanotaan. Tulkinta tulee vasta myöhemmin, Vilma kuvailee.
”Pienenä ajattelin, että jos kaverit käskee tehdä jotain, niin pitää totella.”
Vilma Mustakuu
Myöskin säännöt tuottavat Vilmalle vaikeuksia. Ei niin, etteikö hän osaisi niitä noudattaa, vaan päin vastoin. Vilma uskoi pitkään sääntöjen olevan horjumattomia ja teki mitä pyydettiin. Hän oli kiltti, koska niin edellytettiin. Hän antoi anteeksi, kun päivähoidossa oli paiskattu kättä päälle. Hän oli joustava, koska
pienemmiltä lapsilta ei voinut odottaa samaa mitä häneltä.
– Kun sanottiin, että täytyy totella, niin en ajatellut sen koskevan vain vanhempiani, opettajiani ja muita minusta vastuussa olevia aikuisia. Pienenä ajattelin, että jos kaverit käskee tehdä jotain, niin pitää totella, Vilma sanoo.
Sääntöjen tiukka tulkitseminen on jättänyt Vilman monissa tilanteissa pahnanpohjimmaiseksi ja hyväksikäytetyksi. Lapsena häneltä vietiin Pokémon-kortit, kun vaihtokaupassa keksittiin uusia sääntöjä, ja jopa lemmikkimarsu oli päätyä kaverin omimaksi. Vilma ymmärsi perustelut ja ajatteli, että näin asioiden
kuuluu mennä.
Suuttumusta ja pahaa mieltä kuitenkin kertyi, kun tapahtumien luonne paljastui tai jokin tilanne meni niin rajuksi, että sen epäreiluus ei jäänyt Vilmalta huomaamatta.
Autismi- ja aspergerliiton vertaistarinat 2019. Kuvat: Raisa Kyllikki Ranta / NOON
Kun hyökkäys on paras puolustus
Vilma huomaa lapsuudesta tutun kaavan toistuvan vieläkin hänen elämässään. Suuttumus kertyy viikkojen tai joskus jopa kuukausien aikana – ja purkautuu sitten raivona. Lapsena reaktio oli voimakas ja joskus väkivaltainen, mutta nykyään Vilma hallitsee tilanteet paremmin. Aikuisena hän ei ole koskaan
ollut väkivaltainen.
– Minun on tosi vaikea sanoa toiselle vastaan, jos en ole vihainen. Yleensä yritän unohtaa ikävät tilanteet ja olla välittämättä. Aluksi minusta ei oikeasti tunnu miltään. Myöhemmin voin huomata, että asia jäi painamaan mieltä ja toimintakykyni saattaa alentua. Voi tulla paniikkioireita, ahdistusta tai en pysty
nukkumaan yöllä, Vilma kuvailee.
Omaa ja muiden vihastumista Vilma pyrkii välttämään kiltteydellä ja sovittelevalla käytöksellä. Riitatilanteissa äänenvoimakkuus saattaa nousta, ja se kammottaa koville äänille herkkää Vilmaa. Hiljaisuutta ruokkii myös pyrkimys täydellisyyteen.
– Minulle on hirveän tärkeää, että pystyisin sanomaan älykkäitä kommentteja tai vesittämään toisen perustelut täydellisesti. Jos en pysty, niin en sanokaan mitään. Voin esimerkiksi kirjoittaa pitkän vastineen Facebookin keskusteluryhmässä ja sitten pyyhkiä koko kommentin pois.
Mutta kun suuttumus iskee, Vilmaa ei pidättele mikään. Joskus hän huomaa sanovansa asioita vain siksi, että toiselle tulisi paha mieli. Kun on pitkään sietänyt vääryyksiä itseä kohtaan, napakasta vastauksesta
tuleekin ylilyönti. Sosiaalisessa mediassa täyslaidallisen saattaa saada myös keskustelija, joka pyrkii loukkaamaan muita.
Yliampuva sanallinen hyökkäys on äärimmäinen puolustusmekanismi. Se laukeaa, kun Vilma kokee olonsa uhatuksi. Välillä hän hermostuu, jos vain pelkää, että toinen saattaa olla ilkeä. Lapsena koettu kiusaaminen on herkistänyt puolustautumaan. Taipumuksesta seuraa mielipahaa puolin toisin.
Tiukka “ei” kyynisyydelle
Muiden ihmisten suhteen Vilma ei ole luovuttanut. Hän ei halua epäillä ihmisistä aina pahaa, sillä se olisi liian raskasta. Omaa kiltteyttään hän pitää ensisijaisesti hyvänä piirteenä. Hän on auttavainen, ja saa myös vastaavaa kohtelua itselleen.
Vilma ei ole ollut vuosiin ihmissuhteissa, joissa hänen ylitseen olisi kävelty. Silti hän ei ole varma, tunnistaisiko vieläkään tilannetta, jossa toinen pyrkii tietoisesti hyötymään hänen hyväntahtoisuudessaan.
Teoriassa on helppo ymmärtää, että muiden puheet kannattaa välillä kyseenalaistaa, mutta on vaikea tietää, milloin näin on aihetta tehdä.
”Minua on aina ollut helppo huijata ja käyttää hyväksi. Mieleeni ei tule, että joku voisi haluta minulle pahaa.”
Kiusaaminen ja ystävyyssuhteissa koetut pettymykset saavat Vilman joskus epäilemään nykyisten ystäviensä vilpittömyyttä. Silloin hän saattaa hetken ajatella, että entä jos ystävät eivät oikeasti välitäkään? Uusiin ihmissuhteisiin Vilma ei lähde suin päin.
– Ainakin alkuun yritän suhtautua neutraalisti ja etäisesti ihmisiin. Saatan ajatella, etten heti halua tulla hirveän läheiseksi uuden ihmisen kanssa, jos hän ei olekaan sellainen, jonka ystävä minun kannattaa olla, Vilma sanoo.
Hyväksi testiksi Vilma on kokenut sen, että puhuu kohtaamisistaan luotettujen ihmisten kanssa. Joskus ystävä voi auttaa tunnistamaan, onko jokin tilanne ollut ok, vai onko toisella ihmisellä ollut tavoitteena hyötyä Vilman avuliaisuudesta.
Nykyään Vilma myös tietää, että hänelle riittävä määrä ystäviä on enintään kolme. Suurempaan joukkoon yhteyksien pitäminen olisi liian raskasta.
– Vaikka olen luonteeltani kiltti, niin silti ystävienkin huomioiminen vie minulta paljon energiaa. Jos elämässäni on liikaa ihmissuhteita, niin väsyn ja alan vetäytyä, Vilma sanoo.
Joskus heittäytyminen kuitenkin palkitaan. Kuusi vuotta sitten Vilma laittoi kirjekaveri-ilmoituksen nettiin ja tapasi sitä kautta poikaystävänsä. Vilma asuu hänen ja kahden chinchilla-jyrsijän kanssa Tampereen Hervannassa jo kolmatta vuotta.
Parisuhde on Vilmalle tärkeä, ja se lisää arjen voimavaroja. Tällä hetkellä hän on sairaslomalla kiinteistöhuollon opinnoistaan masennuksen takia. Päivät kuluvat kotona ja toipuessa.
– Erityinen mielenkiinnonkohteeni on tällä hetkellä jooga. Hyvinä päivinä saatan joogata monta kertaa, yhteensä useita tunteja, Vilma sanoo.
Avoimesti autismista
Autismista ja omista erityispiirteistään Vilma puhuu analyyttisesti. Itseymmärryksen lisäämiseksi hän on lukenut paljon autismia käsittelevää kirjallisuutta ja osallistunut aktiivisesti aihetta käsitteleviin keskusteluihin sosiaalisessa mediassa.
Vilma toivoisi ihmisten ymmärtävän, että autismi voi olla hyvin monenlaista. Siksi hän on myös kirjoittanut Omalaatuinen autismi -blogia ja tehnyt Youtube-videoita aiheesta.
Erityisesti Vilma toivoo, että lasten kanssa työskentelevät tarkastelisivat hiljaisia ja syrjäänvetäytyviä lapsia uusin silmin. Kokemusasiantuntijana hän on pitänyt päiväkodin työntekijöille puheenvuoron, jossa kertoi omista lapsuudenkokemuksistaan.
– On hyvä kysyä haluaako lapsi kavereita ja auttaa, jos haluaa. Mutta jos lapsi haluaa olla yksin, niin sekin täytyy hyväksyä.
Autismi- ja aspergerliiton vertaistarinat 2019. Kuvat: Raisa Kyllikki Ranta / NOON
Millaista se on, Vilma?
Mikä yllätti sinut autismikirjon diagnoosin jälkeen?
Olin jo pitkään tiennyt, että diagnoosi on todennäköinen. Ennen diagnoosia yllätti, että muut eivät meinanneet uskoa Aspergerin mahdollisuuteen.
Mikä on ollut vaikeaa?
Se että kaikki eivät usko vieläkään diagnoosiin ja siihen, että se aiheuttaa vaikeuksia elämässäni. Asia ei näy ihmisille heti, vaan vasta kun kanssani viettää enemmän aikaa.
Miksi kannattaa ryhtyä kokemusasiantuntijaksi?
Edelleenkään autismista ei tiedetä niin paljon kuin olisi toivottavaa. Ymmärrystä kirjon monimuotoisuutta täytyy vielä lisätä.
Mitä sanoisit kokemusasiantuntijaa etsivälle henkilölle?
Kokemusasiantuntijaa voi pyytää minne vaan, missä on autismista kiinnostuneita ihmisiä. Vaikka ompelukerhoon tai puhumaan opiskelijoille.
Mitä sanoisit kokemusasiantuntijuutta harkitsevalle henkilölle?
Tule rohkeasti mukaan, jos on yhtään kiinnostusta. Koulutus kannattaa ainakin käydä!
Teksti: Leena Salokoski
Kuvat: Raisa Kyllikki Ranta
Ota yhteyttä Autismiliittoon, kun tarvitset autismikirjon kokemusasiantuntijaa
Autismiliitolta löydät koulutettuja kokemusasiantuntijoita ympäri Suomea. He ovat autismikirjon ihmisiä tai heidän läheisiään valmiina jakamaan oman henkilökohtaisen kokemuksensa käyttöösi.
www.autismiliitto.fi/kokemusasiantuntija
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 1/2020.