Trasek ry:n vastine: Sukupuolivähemmistöihin kuuluvien autismikirjolaisten äänet ovat arvokkaita
Autismi-lehden numerossa 2/2020 käsiteltiin autismikirjoa ja sukupuolen moninaisuutta. Julkaisu sisälsi paljon hyvää tietoa, mutta myös suoria asiavirheitä – lisäksi numero jätti kokonaan huomiotta sukupuolivähemmistöihin kuuluvien autismikirjolaisten oman näkökulman.
Sekä sukupuolirajojen ylittämistä että neuroepätyypillisiä kokemuksia on pitkään kuvattu vain cissukupuolisten (eli ei-transsukupuolisten) ja neurotyypillisten ihmisten toimesta. Ulkopuolinen enemmistö on määrittänyt sen, mikä on toivottua ja mikä merkki sairaudesta. Kulttuurissamme järjestelmällisesti sivuutetaan sekä transsukupuolisten että autismikirjolle sijoittuvien ihmisten toimijuus ja itsemäärittelyoikeus, sillä normien rikkominen nähdään jo itsessään oireena patologisesta arviointikyvyttömyydestä. Itse normeja kuitenkaan harvoin pysähdytään tarkastelemaan kriittisesti.
Valikoivaa tieteentulkintaa
Kettulan ja Tuiskun artikkelissa sukupuoli-identiteetin variaatioiden ja autismikirjon päällekkäistä esiintymistä lähestyttiin ongelmana. Artikkelista saa käsityksen, että autismikirjoon kuuluminen asettaa kyseenalaiseksi henkilön sukupuolikokemuksen aitouden.
Kettula ja Tuisku viittaavat tekstissään Van der Miesenin ym. (2016) artikkeliin, jossa selitykseksi autismikirjon ja sukupuoliristiriidan yhteisesiintyvyydelle kuvataan muun muassa sukupuolta erityismielenkiinnonkohteena tai samaistumista sateenkaariyhteisöön autismista kumpuavan ulkopuolisuuden tunteen selittämiseksi. Van der Miesenin ym. katsauksessa esitetään yhteisesiintyvyydelle useita biologisia, sosiaalisia ja psykologisia selityksiä, joista kaikkia ei kuvata Kettulan ja Tuiskun artikkelissa.
Ennen kaikkea Kettulan ja Tuiskun tekstistä puuttuu tärkeä tieto siitä, että yksikään selityksistä ei ole saanut tuekseen riittävää tutkimusnäyttöä. Van der Miesen ym. tulevatkin siihen tulokseen, ettei autismikirjoon kuulumisen voida ajatella sulkevan pois sukupuoliristiriidan hoitotarvetta, ja että sukupuolidysforiaan liittyviä hoitopäätöksiä ei tulisi perustaa mahdollisiin etiologisiin syihin. Toisin sanoen hoidon kannalta sukupuoliristiriidan syillä ei ole merkitystä, vaan sillä, miten ristiriita vaikuttaa autismikirjoon kuuluvan ihmisen elämään.
Autismikirjon henkilöiden korkeaa edustusta sukupuolivähemmistöissä pyritään Kettulan ja Tuiskun artikkelissa selittämään pois autismiin liittyvillä negatiivisiksi mielletyillä oireilla. Korrelaation syiden pohtimisessa olisi ollut mahdollista huomioida myös kirjolle tyypilliset positiiviset ominaisuudet, kuten lahjomattomuus, tarkkanäköisyys ja perinteet haastava tapa hahmottaa maailmaa. Eräs artikkelissa käytetyistä lähteistä esittää mahdolliseksi selitykseksi, että autisminkirjon ihmisten on muita helpompi tuoda todellista sukupuolikokemustaan esiin ja transitioitua, sillä he pelkäävät vähemmän sukupuolenkorjauksen sosiaalisia seurauksia ja muiden ennakkoluuloja (Gidden ym., 2016). Matala kynnys sosiaalisista normeista poikkeamiseen voi auttaa autismikirjolaista hahmottamaan keskivertoa tarkemmin, millaisessa sukupuoliroolissa hän voi hyvin – riippumatta siitä, vastaako rooli yhteiskunnan odotuksia.
Kettulan ja Tuiskun artikkelissa mainitaan mahdollisena selittävänä tekijänä myös sukupuoli erityismielenkiinnonkohteena. Erityisiä mielenkiinnonkohteita kuitenkin ylistetään vahvuuksina, kun ne liittyvät esimerkiksi henkilön työtehtäviin. Voisiko kyky ymmärtää sukupuolta syvällisesti kulttuurillisella, sosiaalipoliittisella ja historiallisella tasolla siis pikemminkin syventää käsitystä omasta identiteetistä kuin hämärtää sitä? Tekstissä sivuutetaan myös mahdollisuus, että erityismielenkiinto sukupuolen aihepiiriä kohtaan syntyy oman sukupuolikokemuksen poikkeavuudesta ja halusta ymmärtää sitä, ei päin vastoin.
Toisessa lehden artikkeleista sukupuolidysforiaa kokeneen lapsen äiti puhuu omien kokemustensa ohella asiantuntijan roolissa. Esitetyt väitteet sisältävät lukuisia asiavirheitä, kuten sen, ettei testosteronin pitkäaikaisvaikutuksia tunneta ja ettei tieteellisesti pätevää tutkimusnäyttöä sukupuolenkorjaushoitojen toimivuudesta ole olemassa. Nämä väitteet eivät pidä paikkaansa. Esimerkiksi WPATH (World Professional Association for Transgender Health) on koonnut hoitosuositukseensa kattavan tutkimuskatsauksen sukupuolenkorjaushoitojen vaikutuksista ja riskeistä. On olemassa runsaasti näyttöä siitä, että korjaushoidot lieventävät sukupuolidysforiaa ja kohentavat psykososiaalista hyvinvointia (Coleman ym., 2012).
Kirurgisia sukupuolenkorjaushoitoja katuu alle 0,5 % hoitoja saaneista (Wiepjes ym., 2018) ja suurin osa hoitoja saaneista on tyytyväisiä transitioonsa. Ei ole näyttöä siitä, että autismikirjon ihmiset katuisivat sukupuolenkorjaushoitoja enempää kuin muu väestö (Gidden ym., 2016). Tästä huolimatta Kettulan ja Tuiskun artikkelissa ehdotetaan neuropsykiatrisia tutkimuksia ja kuntoutusta ennen sukupuoliristiriidan tutkimista ja hoitamista. Ehdotus on useilla tavoilla ongelmallinen, kun huomioidaan esimerkiksi neuropsykiatrisen hoidon ruuhkautuneisuus – transsukupuolisen autismikirjolaisen pääsy hoitoihin saattaisi lykkääntyä monella vuodella, joiden aikana sukupuoliristiriita voi merkittävästi heikentää hänen toimintakykyään ja psyykkistä hyvinvointiaan.
Autismikirjolta ei myöskään “parannuta”. Kuka siis määrittelee, milloin henkilö on kuntoutunut tarpeeksi tunteakseen oman sukupuolensa? Punnittaessa hoitovaihtoehtoja on huomioitava aina myös hoitamatta jättämisen aiheuttama riski. Hoidon lykkääminen ei ole neutraali päätös.
Neurotyypillisen cissukupuolisen näkökulma ei ole neutraali
Viime vuosikymmeninä autismikirjolaiset ovat alkaneet itse osallistua autismia koskevaan keskusteluun yhä suuremmissa määrin. Samalla on käynyt ilmi, että neurotyypillisten tutkijoiden tuottamat kuvaukset ja teoriat autismista ovat kapeita ja jopa harhaanjohtavia. Myös transsukupuolisuutta on tutkittu ja tulkittu julkisesti pääasiassa cissukupuolisten toimesta, mikä tekee lääketieteellisestä tulokulmasta hyvin ahtaan verrattuna arkitodellisuuteen.
Tutkijan tai kommentoijan ulkopuolisuus tarkasteltavaan ilmiöön nähden ei tee havainnoista objektiivisia. Pahimmassa tapauksessa ulkopuoliset asiantuntijat sivuuttavat kokonaan omat kulttuurilliset vinoumansa, kuten neurotyypillisiä vuorovaikutustapoja suosivan ympäristön tai valtakulttuurin kaksijakoisen sukupuolikäsityksen, joka ei ole universaali (useissa kulttuureissa tunnetaan kolme tai useampia sukupuolia). Se, että enemmistöt puhuvat vähemmistöjen yli vähemmistöjä koskevista asioista, aiheuttaa marginalisaatiota. On valitettavaa, että Autismiliitto vahvistaa journalistisilla valinnoillaan tällaista valta-asetelmaa.
Ulossulkeminen ei ole väistämätöntä. Esimerkiksi Strang ym. (2020) antoivat autismikirjoon kuuluvien sukupuoliristiriitaa kokevien nuorten itse osallistua tukitoimiensa suunnitteluun, ja tutkimustiimin jäsenistä ainakin yksi oli autismikirjolla oleva transnainen. Nuorten keskeisiksi tarpeiksi nousivat muun muassa mahdollisuus tavata vertaisiaan tukiryhmissä, mahdollisuus tutustua aikuisiin roolimalleihin, joilla on erilaisia kokemuksia autismikirjosta ja sukupuolensa pohtimisesta, sekä ohjattu valmennus sukupuoli-ilmaisuun, joka huomioi autismiin liittyvät haasteet.
On tärkeää tarkastella kriittisesti sitä, kenen näkökulmasta autismikirjon ja sukupuoliristiriidan yhteisesiintyvyyttä tarkastellaan. Kun neurotyypillinen cissukupuolinen tulkitsee toisen neurotyypillisen cissukupuolisen tekemää tutkimusta valtakulttuurin hioman linssin läpi, päädytään hyvin kauas transsukupuolisten autismikirjolaisten eletystä elämästä. Tämän vuoksi olisimme toivoneet lehteen transsukupuolisten autismikirjolaisten omia näkökulmia siitä, miten he kokevat sukupuolensa ja neurotyyppinsä välisen vuorovaikutuksen sekä suhteensa nyky-yhteiskunnan sukupuolijärjestelmään.
Trasek ry
Kajo Rauni, transsukupuolinen taiteilija, aktivisti ja autismikirjolainen
Ave Valojää, psykologi
Lähteet:
Coleman, E., Bockting, W., Botzer, M., Cohen-Kettenis, P., De Cuypere, G., Feldman, J., … & Zucker, K. (2012). Standards of Care for the health of transsexual, transgender, and gender-nonconforming people, version 7. International Journal of Transgenderism, 13(4), 165–232.
Glidden, D., Bouman, W. P., Jones, B. A., & Arcelus, J. (2016). Gender dysphoria and autism spectrum disorder: A systematic review of the literature. Sexual Medicine Reviews, 4(1), 3-14.
Strang, J. F., Knauss, M., van der Miesen, A., McGuire, J. K., Kenworthy, L., Caplan, R., … & Balleur, A. (2020). A clinical program for transgender and gender-diverse neurodiverse/autistic adolescents developed through community-based participatory design. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 1-16.
Van Der Miesen, A. I., Hurley, H., & De Vries, A. L. (2016). Gender dysphoria and autism spectrum disorder: A narrative review. International Review of Psychiatry, 28(1), 70-80.
Wiepjes, C. M., Nota, N. M., de Blok, C. J., Klaver, M., de Vries, A. L., Wensing-Kruger, S. A., … & Gooren, L. J. (2018). The Amsterdam cohort of gender dysphoria study (1972–2015): trends in prevalence, treatment, and regrets. The journal of sexual medicine, 15(4), 582-590.
Autismiliiton toimitus: Kevään Autismi-lehti herätti keskustelua
Keväällä ilmestyneessä Autismi-lehdessä nostettiin esiin autismikirjon ihmisten seksuaalisen suuntautumisen ja sukupuolen moninaisuutta. Aihe ei ole aiemmin juuri ollut julkisuudessa. Teema herätti odotetusti keskustelua, ja saimme siitä useita yhteydenottoja. Kiitämme kaikkia palautteesta ja oman kannan esille tuomisesta.
Aihetta olisi erityisesti toivottu käsiteltävän myös autismikirjon ihmisen itsensä kertomana. Autismi-lehden toimituksen yritykset saada kevään lehteen haastattelu autismikirjon ihmiseltä, jolla olisi kokemusta sukupuolen korjaushoidosta, eivät valitettavasti tuottaneet tulosta. Sovitut haastattelut peruuntuivat viime hetkellä asian arkaluontoisuuden takia.
Seksuaalisuuteen ja sukupuoleen liittyvillä asioilla on monta ulottuvuutta. Ne ovat ihmisoikeuskysymyksiä, niitä voi nähdä poliittisena asiana, tutkimuskohteena; ne ovat resurssikysymys palvelujen puolella; niihin liittyy myös yksilöllisiä ja yhteiskunnallisia eettisiä kysymyksiä. Ennen kaikkea kysymys on yksityisestä, henkilökohtaisesta asiasta.
Aihetta voi siis käsitellä monesta näkökulmasta, joista numerossa käsiteltiin vain muutamaa. Keskustelu aiheesta on tärkeää ja sitä on jatkettava.