Tunne autismi – mitä se tarkoittaa sinulle?
Autismiliiton visio on Tunne autismi. Lehden juhlanumerossa halusimme pysähtyä hetkeksi tämän päämäärän äärelle. Mitä ”tunne autismi” oikeasti tarkoittaa eri ihmisille? Kysyimme tätä monelta ja saimme monenlaisia vastauksia.
Näkökulmat voivat vaihdella aika paljonkin henkilön roolin, ammatin ja henkilökohtaisen kokemuksen myötä. Kaikki nämä kokemukset ja näkemykset muodostavat kokonaisuuden: yhteisömme, jonka päämääränä on autismikirjon ihmisten ja heidän läheistensä hyvä elämä.
Tunne autismi – tunne minut
Olen nelikymppinen ihminen. Sain autismidiagnoosin lapsena ja tavallaan unohdin sen vuosiksi. Parikymppisenä menin naimisiin, sain lapsia, tein töitä ja hoidin kotia. Kolmekymppisenä romahdin. Se alkoi siitä, että en nukkunut. Ensin nukuin muutaman tunnin, sitten muutaman minuutin. Lopulta en nukkunut ollenkaan.
Lopetin syömisen. Kaikki tuntui kaaokselta. Äänet vyöryivät päälleni, kaikki haisi ja tuntui tahmealta. Fyysinen ympäristö oli aistien kaaosta. Muut ihmiset vain katsoivat minua hämmentyneenä.
Puolisoni, nentti, pysäytti minut lopulta. Hän istutti minut sohvalle. Sanoi lukeneensa paljon autismista, stressistä ja kaaoksesta. Hän varasi minulle ajan lääkäriin. Hän keitti minulle teetä ja sanoi, että nyt vain hengitetään. Lääkärissä hän selitti puolestani lääkärille, mitä on autismi, mitä stressi minulle tarkoittaa. Hän kertoi lukemistaan hyvistä ratkaisuista. Sairaslomaa, terapiaa, nepsyvalmennusta.
Opettelin uudelleen alusta aikuisen elämän. Löysin strategioita, joilla pärjään. Vuosi sitten vietimme 20-vuotishääpäiväämme. Istuimme illallisella ravintolassa ja olin juuri selittämässä puolisolleni kyseisen ravintolan ja sen edustaman tyylin historiaa, kun pysähdyin. Tajusin, että elän juuri nyt elämää ensimmäistä kertaa ilman maskia.
Tänään autismi tarkoittaa elämässäni sitä, että minulla on struktuuri, strategiat ja coping-keinot. Niiden kolmen varaan rakennan päivittäisen jaksamiseni. Minä tarvitsen toistuvat rutiinini, minun täytyy suunnitella elämääni mahdollisimman pitkälle ja tarkasti. Mitä pidemmälle ja tarkemmin olen suunnitellut, sitä paremmin kestän lyhyelläkin varoitusajalla tulevat muutokset. Viime viikolla ystäväni, joka minua pyysi tämänkin kirjoittamaan, pyysi minua 10 minuutin varoitusajalla kävelylle. Kävimme vaaran laella katsomassa, kuinka aurinko laski. Tänään autismi tarkoittaa minulle sitä, että tiedän mitä tarvitsen, mihin pystyn ja mistä nautin.
Nimimerkki ”CoconaanNut”
Olen autistinen 34-vuotias cis-hetero-mies. Valkoinenkin vielä, suomenkielistä enemmistöä. Autismi ja vammaisuus on minulle se ”vähemmistöosuus” itsessäni.
Asun ryhmäkodissa kolmen muun ihmisen kanssa. Päivisin käyn työpajalla. Ryhmäkodissa on ihan mukavaa, mutta työntekijät vaihtuvat paljon. On vaikeaa välillä, kun muutoksia on joka päivä. Erityisesti aamuisin ei tiedä kuka on töissä. Jos on sijainen, en aina saa tehtyä asioita kuten itse haluan. Joskus he eivät anna lupaa mennä silloin kun itse haluaisin. Kotiintuloajat ovat ärsyttäviä.
Työpajalla työskentely on mielenkiintoista. Haluaisin tehdä myös oikeaa työtä, mutta en jaksa kuin muutaman tunnin viikossa. Työpajalla saa tehdä omassa tahdissa asioita, jotka kiinnostavat. Tietysti pitää siivota, vaikka se ei kiinnosta. Se ei kiinnosta ryhmäkodillakaan. Autismini takia väsyn helposti, kun koko ajan pitää ajatella asiat todella tarkkaan.
Tulevaisuudessa haluaisin asua samassa ryhmäkodissa ja käydä työpajalla. Vaikka yhden päivän viikossa haluaisin käydä oikeissa töissä. Paras työpaikka olisi toimisto, jossa voisin huolehtia siisteydestä, auttaa muita, lähettää postia ja paketteja. Haluaisin, että saisin olla oma itseni.
On vuosi
Lapset juoksevat pihalla, edellinen tunti on ollut lukemista. Välituntivalvoja minä seuraan lasten iloa tuntematta juuri mitään. Eräs oppilas tuo käteeni dinosauruksen ja alkaa kertomaan stegosauruksista. Jaamme perustietoja triceratopsista, allosauruksesta ja megalodonista. Yhteinen innostus tarttuu, vaikka olenkin hänen opettajansa, erityisluokanopettaja. On vuosi 2013.
On vuosi 2018. Itken työpaikkalääkärille kuormitusta, väsymystä ja epävarmuutta. Ulkopuolisuuden tunne on kasvanut vuosia suuremmaksi. Olen yksin, en ymmärrä muita ja aiheutan aikuisten työyhteisössä ristiriitoja. En enää opeta, koska kymmenet kasvot päivän aikana kuormittaa liikaa. Lääkäri ohjaa minut tutkimuksiin: neuropsykologiset, psykiatrin tapaaminen. Tammikuussa 2019 minulla on autismikirjon diagnoosi.
Kun olin lapsi, kaikki tuntui vaikealta. En osannut hymyillä. Tein tehtäväni kuin kone. Potkin toisia lapsia. Itkin kun maito kaatui. Olin herkkä, eikä minulla ollut oikeita ystäviä. Pidin paljon sienikirjan ja lintukirjan kuvista. Soitin useita soittimia. Aikuisena opiskelin niin säkkipillin soittoa kuin balttilaisia kieliä. Minua on aina kiinnostunut sanoilla leikkiminen, mutta samaan aikaan myös asiallinen kirjoittaminen. Teen toista ylempää korkeakoulututkintoani. Uskon, ettei oppiminen pääty koskaan.
On vuosi 2022. Olen johtotehtävissä. Minulla on 24 alaista. Olen alkanut oppia omaa tapaani olla. Pärjään työssäni. Minulla on: oma huone, vastamelukuulokkeet, tarpeeksi vaativia työtehtäviä, omat excelini päivitettäviksi, ihmisiä ympärilläni, jotka hyväksyvät erilaisuuteni. Minä olen tuntenut autismikirjon koko elämäni. Joskus luulin tietäväni paljon, mutta nyt tiedän, että opittavaa on aina vain lisää.
Olen oppinut paljon, nähnyt enemmän ja kokenut autistin elämän. Olen pärjännyt ja auttanut muita pärjäämään. On vuosi 2047. Matka jatkuu.
Elise Nyyssönen on autismikirjon aikuinen, FM, erityisopettaja, apulaisrehtori ammattikoulutuksessa sekä sivutoiminen yrittäjä. Eliseä kiinnostavat kielet, kulttuurit ja musiikki melkein kaikissa muodoissaan paitsi musikaalit.
Olen aina ollut hiukan erikoinen – kuvittelisin. Kun minulta kysyttiin aikoinaan pienenä kysymys, mitä sinusta tulee isona, vastaus tuli hieman omituisella äänensävyllä: ”Minusta tulee ”tieedemmiees.” Tuo lausahdukseni ei loppujen lopuksi osunut kovinkaan kauas tilanteesta, johon olen aikojen myötä päätynyt. Nyt, kun ikää on sitten kertynyt jo noin 45 vuotta, olen opiskellut yliopistolla pääaineena filosofiaa ja minulla on ollut jatkotutkinto vireillä jo monta vuotta. Maisterin paperit sain vuoden 2006 keväällä ja olen koettanut tutkia ympäristöfilosofisia teemoja jo lähes viidentoista vuoden ajan, tosin ilman mitään tutkimusrahoituksia ja välillä osa-aikatöitä tehden tai työttömänä. Harmikseni tuohon välille on mahtunut myös jonkin verran psyykkistä oireilua.
Olen ollut todella hyvillä mielin siitä, että olen saanut noin kuusi vuotta sitten vihdoinkin virallisen Aspergerin oireyhtymä- diagnoosin. Onpahan edes joku selitys näille elämäni omituisuuksille. Olen tuossa matkan varrella tehnyt myös autismikirjoon liittyviä haastatteluja yhteisöradio Robin Hoodille ja jonkin verran osallistunut Turun seudun autismi- ja ADHD- yhdistys Aisti ry:n ja Suomen Autismikirjon yhdistys ASY ry:n yhteistyössä järjestämään Omituisten Otusten vertaistukiryhmään.
Harrastuksiini on kuulunut mm. musiikin kuuntelua, kuvataiteita ja luonnossa liikkumista, pyöräilyä, kävelyä ja uintia. Joskus aiemmin minulla on ollut myös keräilyharrastuksia ja erilaiset kartta-aineistot ovat kiinnostaneet paljon. On vielä nykyäänkin tavallista, että selailen erilaisia maantieteellisiä ja historiallisia aineistoja esimerkiksi Wikipediasta.
Teemu Huotari
Minulle autismikirjo on tällä hetkellä iso osa elämääni. Vaikka olenkin saanut diagnoosin alle kouluikäisenä, niin ajattelen, että olen syntynyt tämän elämänmittaisen ominaisuuden kanssa ja, kun minusta aika jättää, niin lähden tämän ominaisuuden kanssa. Se ei siis poistu minusta, eikä oikeastaan tarvitsekaan, koska koen sen tänä päivänä olevan iso osa minua ja identiteettiäni.
On ollut aikoja, etten ole ollut sinut itseni kanssa ja olenkin käynyt itseni kanssa aikamoista koulutusta, mutta kun ikää on tullut lisää, on ajatusmaailma ja asenne itseä kohtaan muuttunut. Täydellinen en ole, enkä haluakaan, vaan mieluummin sopivasti keskeneräinen.
Koska oma peruskouluaika oli useiden koulunvaihdosten vuoksi enemmänkin yhdeksän vuoden sopeutumisvalmennuskurssi kuin selkeä peruskoulutaival, niin halusin olla vaikuttamassa siihen, että kukaan muu ei joudu kokemaan samaa. Päätin opiskella koulunkäynninohjaajaksi ja valmistuinkin vuonna 2017. Tällä hetkellä työskentelen päiväkodissa erityisavustajana ja tykkään työstäni. Olen kokemusasiantuntijana päässyt keskustelemaan koulumaailmasta ja siitä, kuinka tukea ja kohdata autismikirjon oppilasta.
Kohtaaminen onkin aihe, josta voisin puhua loputtomasti, koska se kiinnostaa, ja nimenomaan yksilöllinen kohtaaminen. Sillä, miten viestimme toinen toisillemme, on merkitystä!
Puhun kokemusasiantuntijatilaisuuksien lisäksi muun muassa Instagramissa (@paula.mariiiaaa) siitä, miten autismi minussa näkyy ja millainen arkeni on, sillä haluan rikkoa ennakkoluuloja ja -käsityksiä, joita tänä päivänä vielä ilmassa on.
Vasemmassa kädessäni olevassa tatuoinnissa lukee avaimen keskellä: Just One Me (vain yksi minä), jonka otin keväällä, ja totesin sen olevan samaan aikaan eräänlainen muistutus sekä tapa lisätä tietoisuutta, eli kun olet tavannut yhden autismikirjolaisen, olet oikeasti tavannut vain yhden, koska ne kaikki muut ovat täysin erilaisia!
Paula Kivelä, Rovaniemi
Olen Nyyti Mustakuu, 29-vuotias tamperelainen autisti, jota kiehtoo muun muassa se, miten monella eri tavalla omaa sukupuoltaan ja seksuaalisuuttaan voi kuvailla.
Autistisuus on minulle sitä, että säikähtelen milloin mitäkin ääniä, koen päivittäin tilanteita, joissa monta erilaista ääntä vyöryy koko kehoni sisään ja mietin, hiljenevätkö ne ennen kuin ehdin menettää hermoni. En toisaalta uskalla suojata korviani, koska pelkään jonkun väittävän minua yliherkäksi, dramaattiseksi ja teeskentelijäksi. Niin on nimittäin käynyt monesti ennen. Samoin kuin en näytä, kuinka paljon äänet voivatkaan tuottaa tuskaa, on autistisuus minulle myös sitä, etten paljasta, kuinka hämmentynyt todellisuudessa olenkaan sosiaalisissa tilanteissa.
Teeskentelen olevani samaa mieltä muiden kanssa, mutta oikeasti en itse asiassa tiedä edes sitä, mistä oikein esitänkään olevani samaa mieltä. Minun autismini on sitä, että toisaalta pyrin verbaalisella lahjakkuudella ja ilmeikkyydellä pitämään sosiaalisesti kömpelön persoonani salassa, mutta samaan aikaan minua turhauttaa, surettaa ja suututtaa syvästi se, että ihmiset eivät näe, miten valtavasti joudun käyttämään energiaa onnistuakseni esiintymään supliikkina seuraihmisenä.
Autistina koen jatkuvaa ristiriitaa siinä, haluanko mieluummin olla oma itseni ja tulla aidosti nähdyksi vai haluanko pysytellä piilossa naamion alla ja suojautua syytöksiltä, häpäisyiltä ja jatkuvilta vaatimuksilta perustella itseäni.
Suurimmaksi osaksi autistisuus kuitenkin on minulle ihana asia. Se on lahja, jonka ansiosta toisten mielestä täysin mitättömät ja jopa tylsät asiat voivat tehdä minut mielettömän onnelliseksi. Sadepisaroiden koristama vaahteranlehti voi ilahduttaa minua yhtä paljon kuin jotakuta toista jälleennäkeminen maapallon toisella puolella asuvan ystävän kanssa.
Ihmiset ovat usein huolestuneet nähdessään minut istumassa äänettömässä tilassa mitään tekemättä. Todellisuudessa en kuitenkaan ole hiljaisessa ympäristössä tekemättä mitään vaan elän täysillä muistojani ja fantasioitani. Pääni sisäinen maailma on suosikkipaikkani koko universumissa. Autismin ansiosta pelkkä housujen kankaan nyplääminen sormenpäissä voi riittää tekemään minut tyytyväiseksi.
Nyyti Mustakuu
Tuuli tanssii hameeni helmoissa ja pörhistää säärteni karvat. Vedän paljaat jalkani kippuralle helmojeni lämpöön, ja avaan kirjan syliini. Yhtäkkinen riehakas huuto viiltää korviani. Nostan katseeni ja näen toisten iloisen, äänekkään ryhmän lähelläni. En ole yksi heistä. En halua käyttäytyä kuin he, en pukeutua muodikkaasti, en meikata, en muokata mieltäni alkoholilla. Mutta haluan olla osa ryhmää, olla arvokas jonkun silmissä. En halua olla yksin. Painan katseeni takaisin kirjaan, mutta sanat ovat sameita silmissäni. Olen huono, ajattelen. Olen outo, en yritä tarpeeksi, en pysty siihen mihin muut. Miksi olen tällainen, vääränlainen, väärin toimiva?
Ennen kuin tiesin olevani autismikirjolla, en hyväksynyt itseäni. En tiennyt miksi olen tällainen kuin olen, ja ajattelin siksi, että ollakseni oikeanlainen, minun tulee olla toisenlainen. Yritin täyttää kaikkien odotukset, mutta aina oli jotain missä epäonnistuin, aina jotain uutta mihin minun olisi pitänyt pystyä. Itsetuntoni hiutui harsonohueksi, uuvuin ja ahdistuin, romahdin tunteiden raunioksi. Tuon raskaan harmaan sekasorron seassa jouduin lopultakin hyväksymään sen, että en pysty siihen mitä itseltäni odotan, sillä minun mieleni rakentuu toisin ohjein ja toisin rajoittein kuin luulin, ei neurotyypillisin, vaan autismin kirjavin.
Minulle autismi merkitsee itsetuntemusta, ohjeita, joihin tukeutua, kun en ymmärrä itseäni tai muita. Olen oppinut itsestäni paljon oppiessani autismista, ja samalla olen oppinut hallitsemaan kuormitustani, säätelemään tunteitani ja luovuttamaan, kun en enää jaksa. Vieläkin mieleni on joskus uupumuksesta ja ahdistuksesta harmaa, mutta yhä harvemmin jumitun mieleni mutkiin, raivoan räjähtävästi tai välttelen vaikeita tilanteita.
Autismi merkitsee minulle myötätuntoa, hyväksyntää ja itsevarmuutta. Olen tällainen kuin olen ja se riittää. En pysty kaikkeen mitä toivoisin, ja olen käytökseltäni erilainen kuin useimmat, mutta minun ei tarvitse muuttua, sillä olen oikeanlainen, oikein toimiva autisti.
Autismi tarkoittaa minulle myös yhteisöä. En ole yksin, sillä vaikka me autismikirjolla olevat olemme vähemmistö, meitä on monia, hieman samoin rakentuneita, ja me tuemme toisiamme.
Daniela on aikuisena diagnosoitu autistinen nainen, jonka ekkoina ovat mielen kehitys, neurokirjo ja kirjat, sekä hänen kolme lastansa ja puoliso, joista jokainen on jossain määrin neurokirjava.
Perheemme tutustuminen autismin maailmaan alkoi 90-luvun lopulla, kun poikamme sai autismidiagnoosin. Pitkä ja kivinen tie on sieltä kuljettu, ja vanha sanonta ”päivääkään en vaihtaisi pois”, ei istu minun suuhuni. Kyllä vaihtaisin. Vaihtaisin koska tahansa pois päivät, jolloin pojan pahaa oloa ja turhautumista en osannut helpottaa. Kun en osannut häntä auttaa. Kun en häntä ymmärtänyt, vaikka niin kovasti halusin.
Mutta vähitellen opimme kaikki, mikä kuormitusta ja haastavaa toimintaa aiheuttaa ja miten sitä välttää. Pikkuhiljaa poika oppi myös purkamaan stressiä itse turvallisemmalla tavalla. Kaikki tämä on vaatinut yli 20 vuotta loputonta tarkkailua ja pohtimista, yrittämistä ja epäonnistumista, pienin askelin etenemistä ja taka-askelia. Ja ennen kaikkea sitä uskomatonta selviytymiskykyä, mitä poika on kaikki nämä vuodet osoittanut. Kaikkien pettymysten, vähättelyn, huonojen kohtaamisten ja epäoikeudenmukaisuuden jälkeen hänestä on kasvanut upea, paljon hymyilevä nuorimies, jota ihailen enemmän kuin ketään.
Mutta otsikon ”tunne autismi” on minulle edelleen, kaikesta opitusta huolimatta, kehotus. Kehotus oppia lisää siitä maailmasta, jossa autismin kirjon ihmiset elävät. Maailmasta, jossa oma poikani elää. Haluan oppia, koska haluan omalla pienellä panoksellani tehdä maailmasta paikkaa, jossa meillä kaikilla on mahdollisuus elää mielekästä ja omannäköistä elämää, omia vahvuuksiaan käyttäen ja riittävästi oikeanlaista tukea saaden. Ja vain oikea tieto poistaa ennakkoluuloja ja esteitä sen tieltä. Sitä tietoa olen saanut Autismiliiton kokemusasiantuntijana olla viemässä eteenpäin, samalla oppien muilta vanhemmilta ja muilta kokemusasiantuntijoilta.
Unelmani on, että elämän joka osa-alueelle kuten terveydenhoitoon, työpaikoille, kouluihin, päiväkoteihin, harrastuksiin, ihan kaikkialle saataisiin ymmärrys siitä, kuinka kohdata maailman hieman eri tavalla kokevia ihmisiä. Autismi ei ole mikään kupla jossain, se on osa elämää. Eletään sitä yhdessä, tasavertaisina.
Marko Huhta
Lapseni autismi on avartanut maailmankuvaani
Tällaisiako pojat ovat, muistan pohtineeni, kun Aleksi oli parivuotias. Hänen vanhemmat sisaruksensa ovat tyttöjä, ja heidän käyttäytymistään tuntui olleen helpompi ohjailla. Tutkimusten myötä minulle pian selvisi, ettei lapsi ole huonokuuloinen tai ilkeä, vaikka jumittuukin leikkipuistossa kiipeilytelineen putkeen useista kotiinlähtökehotuksista huolimatta. Ymmärsin myös, etteivät kaikki poikalapset juoksentele ympäriinsä vailla päämäärää kykenemättä keskittymään mihinkään kovin pitkäksi aikaa.
Puhe- ja toimintaterapeutit, ymmärtäväiset päiväkodin työntekijät, autismikuntoutusohjaaja, sopeutumisvalmennuskurssien asiantuntijat ja vertaiset ovat auttaneet minua ymmärtämään jotain autismista. Aleksi täyttää tällä viikolla jo 17, ja vuosien varrelle on mahtunut monenlaista haastetta. Vähitellen kuitenkin olen oppinut ennakoinnin merkityksen sekä kuvien, sosiaalisten tarinoiden ja mallintamisen mahdollisuudet. Osaan lisätä poikani turvallisuuden tunnetta strukturoimalla päivän rakennetta, näyttämällä kuvia entuudestaan tuntemattomista paikoista tai esimerkkivideon jännittävästä toimenpiteestä laboratoriossa tai hammaslääkärissä.
Välillä oletan katsovani ympäristöä poikani silmin: onpa täällä paljon ihmisiä, kova meteli, paljon kirkkaita valoja. Alan jo muistaa pakata apukeinoja mukaan: teatterin tai konsertin väliajalla on mukavampaa, kun on kännykkä ja kuulokkeet mukana. Silti en pääse hänen maailmaansa koskaan täysin. Aina ei löydy kiinnostavaa tekemistä, erehdyn puhumaan kielikuvilla ja unohdan, ettei opittu asia aina siirrykään uuteen paikkaan.
En voi sanoa tuntevani autismia, mutta autismin tultua elämäämme olen tutustunut valtavaan määrään upeita ihmisiä: autisteja, heidän vanhempiaan, Autismiliiton työntekijöitä, nepsy-alan ammattilaisia. Olen valtavan kiitollinen kaikista näistä kohtaamisista. Kiitollisuuden lisäksi tunnen – niin kuin lukuisat muutkin vanhemmat – suurta huolta poikani tulevaisuudesta. Toivon, että joku huolehtii hänestä sittenkin, kun meitä vanhempia ei enää ole.
En voi sanoa tuntevani autismia, mutta sen olen oppinut, ettei neurotyypillisen tapa toimia ole se ainut oikea: eikö olisikin hullua perustella lapselle, ettei tuntemattomia ihmisiä tervehditä sanomalla kaikille “hyvää päivää”?
Kati Sairanen on autistisen pojan äiti, Itä-Savon Puatti ry:n sihteeri, Autismiliiton vertaisosaaja Savonlinnasta.
Minulle autismi tarkoittaa tällä hetkellä asiaa, jonka eteen pitää ja kannattaa taistella. Ja se on asia, joka ei koskaan jätä minua tai perhettämme yksin, vaan kulkee mukana joka päivä, jokaisessa hetkessä ja etenkin, jos käsillä on jotain uutta.
Kuluneen syksyn aikana autismi on tuottanut meille myös paljon surua. Siksi, että ympäristö ei vieläkään ole valmis siihen, mitä autismi on. Olemme jälleen todenneet sen, kuinka maailmamme on rakentunut niin, että fyysiset ja sosiaaliset raamit on rakentanut joku muu. Ympäristön odotukset rajaavat lapseni mahdollisuuksia osallisuuteen ja omiin oikeuksiinsa koko ajan enemmän. Mitä vanhemmaksi hän kasvaa, sen vaikeammaksi maailma hänelle muuttuu, sillä erilaisuutta on ikään kuin vaikeampi oikeuttaa.
Nuutin vanhemmuuden myötä olen oppinut ymmärtämään, että jokaiselle, mutta etenkin autismikirjon ihmiselle, on ensisijaisen tärkeää antaa aina aito mahdollisuus itse näyttää kuka ja millainen henkilö ihmisenä on. Mitä Nuutti itse haluaa juuri nyt, ja miksi. Mikä saa hänet voimaan hyvin ja mikä ei. Mitkä ovat hänen vahvuutensa ja mitä hän ehkä haluaisi vielä oppia? Usein haasteet tuntuvat syntyvän siitä, että ympäristöllä ei tunnu olevan tähän aikaa.
Mutta ajan lisäksi tarvitaan muutakin. Avoin mieli. Ihmettely, halu kummastella ja oppia yhdessä autismin maailmaa Nuutin itsensä ohjaamana ja luoda näin aidosti yhdessä hänen kanssaan pohja tasavertaiselle vuorovaikutukselle. Ja kaiken tämän jälkeen tarvitaan vielä valmiutta luopua ajatuksista sen suhteen, miten yleisesti totuttujen sosiaalisten sääntöjen mukaan Nuutin tulisi toimia. Koska ei hänen välttämättä tarvitse, jos tarkemmin ajattelee.
Sitä autismi minulle on. Toivoa ja rohkeutta. Pelkoa ja muutosta. Ja sitä, että odotusten täytyy muuttua, jotta autismi ja Nuutti saisi aidosti olla osa tätä maailmaa.
Noora Koponen, kansanedustaja, Espoon kaupunginvaltuutettu ja Länsi-Uudenmaan aluevaltuutettu
Halu huutaa ääneen
Muistan vieläkin sen päivän, kun paikallisen perheneuvolan työntekijä varovasti aavisteli, että eriskummallisen poikani piirteet voisivat ehkä kenties liittyä uuteen diagnoosiin, johon oli törmännyt alan ulkomaisissa artikkeleissa; Asperger-oireyhtymään. Minua kehotettiin tutustumaan aiheeseen, miettimään voisiko tästä olla kyse ja palaamaan asiaan viiden vuoden päästä. Näitä diagnoosejahan ei nimittäin tehdä ennen seitsemättä ikävuotta ja vielä tuolloin, 1990-luvulla, ei oltu varmoja siitä, oliko sittenkin kyse huonosta kasvatuksesta vai neurologisesta poikkeamasta.
Jokapäiväinen vääntäminen yhteiskuntaa vastaan teki minusta päiväkodin ja koulun silmissä hankalan vanhemman, naapureiden silmissä kykenemättömän huoltajan ja jopa kavereiden silmissä ylireagoivan mutsin. Itse koin lähinnä riittämättömyyttä ja turhautumista. Sillä.
Eihän voi olla niin, että autismikirjon luokan erityisopettaja esittää seuraavan vuoden oppimistavoitteeksi hernekeiton syömisen? Eihän voi olla niin, että KELA käsittelee terapialähetteitä ajatuksella ”saathan rahat takautuvasti” tilanteessa, jossa lapsi oikeasti vain odottaa terapian aloittamista saadakseen apua. Eihän voi olla niin, että kun lapseni järjestelee leikkipaikalla muiden lasten kengät koko- ja värijärjestykseen, sinä ajattelet sen johtuvan kohtuuttomasta kurista kotona?
Tästä kaikesta on jo miltei 25 vuotta. Minä, joka lähdin osalliseksi politiikkaan vain päästäkseni kuntani opetuslautakuntaan ajamaan erityisopetuksen asiaa, joudun kansanedustajaksi asti ja valvomaan jopa KELA:n toimintaa.
Perustimme kollega Nooran kanssa Nepsy-verkoston eduskuntaan pysyväksi portiksi molemminpuoliselle ymmärrykselle ja sen leviämiselle. Ensimmäisessä seminaarissamme, kuunnellessani vanhempien ja kirjolaisten puheenvuoroja, tajusin että vaikka yhteiskuntamme on resursseineen, tutkimuksineen ja ymmärtäväisyydessään erilainen kuin 25 vuotta sitten, samaa taistelua käydään yhä ja samojen ongelmien kanssa painitaan edelleen. Haluan huutaa ääneen.
Riikka Slunga-Poutsalo, kansanedustaja ja Lohjan kaupunginvaltuutettu
Olen nyt vähän yli 50-vuotias. Pysähtyessäni kysymyksen äärelle mitä autismi minulle tarkoittaa, huomaan, että autismi on ollut monella tavalla läsnä elämässäni jo varsin pitkään. Tilanne, jossa muistan ensimmäistä kertaa kuulleeni autismista, on kun lapseni mennessä päiväkotiin meidät ohjattiin perheneuvolaan. Päiväkodissa oli alettu pohtimaan voisiko pojallani olla autismi, koska hän viihtyi omissa mielikuvitusleikeissään eikä vuorovaikutus toisten lasten kanssa ollut tyypillistä. Perheneuvolassa sitten päädyttiin tuossa ajassa tyypilliseen äidin vuorovaikutustaitojen arviointiin.
Seuraava selkeä oivallus autismista tuli keskustelussa autismiin perehtyneen itseäni kokeneemman kollegan kanssa. Muistan, kun havahduin, että nuo kuvaukset autistisesta henkilöstä ovat kuin kuvaus isästäni ja pojastani. Näiden oivallusten myötä halusin tutustua autismiin syvemmin. Ryhdyin siis hankkimaan tietoa eri tavoin lisää.
Tästä läheisteni kautta virinneestä mielenkiinnosta autismia kohtaan sitten hakeuduin toimimaan vapaaehtoistoiminnassa autismikirjon henkilöiden kanssa ja sitten työskentelemään. Vapaaehtoistoiminta on sittemmin jäänyt, mutta työssäni autismi on pysynyt vahvasti mukana. Vapaaehtoistoiminnassa ja etujärjestöjen toiminnassa on ollut ilo nähdä, että autismikirjon henkilöt ovat itse ottaneet aktiivisen roolin itseään koskevien asioiden edistämiseen. Samalla kuitenkin kehitys yhteiskunnassa tuntuu jääneen junnaamaan paikoilleen. On hyvin surullista huomata, että kouluissa autismikirjolla olevat lapset kohtaavat edelleenkin samoja vaikeuksia ja tietämättömyyttä, jonka parissa itse jouduin oman lapseni kohdalla aikoinaan tekemään paljon töitä.
Mitä autismi minulle sitten tarkoittaa? Ensimmäinen ajatus on, että sana autismi herättää minussa paljon tunteita ja saa hymyn huulilleni sekä huolen heräämään. Autismiin syventyminen on tuonut elämääni paljon minulle merkityksellisiä ihmisten välisiä kohtaamisia. Autismi on muuttanut minun tapaani tarkastella ihmisiä ja yhteiskuntaa. Autismi tarkoittaa minulle ihmislajin moninaisuutta, jonka hyväksyntään maailma ei vielä ole valmis.
Hanna Ekman, palveluliiketoiminajohtaja, Helsingin Diakonissalaitoksen säätiö sr
Olen Heidi Pakarinen, teen päivätyönäni perheohjausta Perusturvakuntayhtymä Akselissa ja sivutoimenani työnohjausta toiminimellä. Autismi ja autismikirjo ovat päivittäin osa elämääni, ja otin nyt hetken pysähtyäkseni miettimään, mitä autismi minulle merkitseekään juuri tällä hetkellä. Autismi – ensinnäkin jo sanana – on minusta hyvin merkityksellinen sana, joka monien tällaisten sanojen tapaan pitää sisällään paljon. Se on määritelmä. Käsite jollekin.
Ajattelen, että nimenomaan tässä hetkessä ja ajassa se on avain, jolla voidaan avata toisenlainen maailma. Löytää tietoa ja kokemuksia, jotka voivat selittää jotain, mitä on kokenut läpi elämänsä, mutta jolle ei ole ollut sellaisia sanoja, jotka olisivat tehneet siitä ymmärrettävää itselle ja muille. Etsiessään tietoa autismista pääsee halutessaan kohtaamaan sen koko kirjon. Se on moninainen, ja sen kuuluukin olla, sillä minusta autismi on ennen kaikkea ihmisyyden ja olemassaolon viitekehys, ja ihmisyys on jotain sellaista, joka ei mahdu kovin kapeisiin käsitteisiin ja määritelmiin.
Autismi, avatessaan meille neurokirjon maailmaa, on juuri tällä hetkellä erittäin tärkeä sana tekemään näkyväksi sen, miten meissä on jo ihan fyysistä erilaisuutta niin monella muullakin eri tavalla kuin vain ulkoisesti nähtävien ominaisuuksien osalta. Moninaisia tekijöitä, jotka vaikuttavat siihen, millä tavalla koemme tätä maailmaa ja olemme sen osana.
Toivon, että autismi on tässä hetkessä myös askelma, ja kun kuljemme eteenpäin, autismi sanana ei olisikaan enää aivan niin tärkeä. Toivoisin, että voisimme aina nähdä ja hyväksyä sen, että on ihmisyyttä olla erilainen. Että meillä on erilaisia vahvuuksia ja puutteita, ja jokainen tulisi tuetuksi siten, missä juuri hän tarvitsee tukea ja apua – ilman tarvetta määritelmiin ja diagnooseihin. Mutta tässä hetkessä autismi on tärkeänä tekijänä mukana tekemässä meille näkyväksi tätä kaikkea erilaisuuden rikkautta, tässä matkallamme muutosten keskellä, toivottavasti oikeaan suuntaan.
Heidi Pakarinen, perheohjaaja, Lapsiperheiden sosiaalipalvelut / PTKY Akseli
Tunne autismi tarkoittaa minulle tällä hetkellä sitä, että sekä omassa työssäni että henkilökohtaisessa elämässä lisään omalta osaltani tietoisuutta ja ymmärrystä autismikirjon ihmisten käyttäytymisen juurisyistä ja heidän erityispiirteistään.
Autismikirjon ihmiset ja heidän erityisyytensä koskettaa minua ja koen usein suurta surua autismin kirjolla olevien ihmisten kohtaamista ennakkoasenteista ja siitä, miten heitä ymmärretään väärin ja sen vuoksi kohdellaan epätasa-arvoisesti.
Tunne autismi tarkoittaa minulle sitä, että autismikirjon ihmisten vahvuuksien ja erityisten mielenkiinnon kohteiden tukeminen on äärimmäisen tärkeää, ja että yhteiskunnassa kaikkialla on ymmärrettävä joustaa ja tarjota heille mahdollisuus mielekkääseen arkeen. Tunne autismi on minulle halua opiskella ja lisätä tietoisuutta aiheesta, ja sitä kautta auttaa myös muita.
Sari Jylhä-Ollila, sairaanhoitaja / terveydenhoitaja, YAMK
Nepsy-ohjaaja, Nepsy- valmentaja,
Nepsy-terapeutti opiskelija
Olin 16-vuotiaana rippikouluisosena kehitysvammaisten lasten rippileirillä. Sain ohjattavakseni pojan, jolla oli kiinnostuksen kohteena vesi ja kivet. Hän juoksi järveä kohti, jos en aktiivisesti valvonut ja estänyt. Hän valutti loputtoman kauan hanoista vettä katsellen valuvaa virtaa. Hän maisteli kaikki mahdolliset kivet, mitkä käteensä sai. Vapaalla ajalla hän heijasi itseään ja lauloi omaa lauluaan. Koin suurta epävarmuutta ja avuttomuutta. Olin tosi väsynyt sen viikon jälkeen ymmärtämättä yhtään mistä on kyse.
Nyt, 37 vuotta myöhemmin olen ajoittain yhtä avuton ja ihmeissäni, vaikka kaikelle tuolle olen saanut nimen, ymmärryksen ja syvän oppini kohtaamieni autismikirjon ihmisten ja heidän läheistensä avulla.
Siitä kesästä autismimatkani alkoi ja jatkuu edelleen. Mitä olen oppinut? Autismikirjo on moninainen, yksilöllinen, kiehtova kohtaaminen henkilöiden kanssa, jotka tuovat omalla maailman hahmottamisen tavallaan ja oppimisen tyylillään uuden näkökulman katsella maailmaa.
Olen oppinut autismikirjon henkilöiltä, miten kenenkin kanssa ollaan vuorovaikutuksessa. Katsoako silmiin vai ohi, istuako vierekkäin, vastakkain, peräkkäin vai eikö istuta lainkaan? Jutellaanko kuvilla, piirtäen, kosketuksella, kirjoittamalla vai hiljaisuudella? Puhutaanko mustista aukoista, siileistä, formuloista, tilastotieteestä, japanilaisesta kulttuurista, Muumeista vai kuunnellaanko patterin kohisevaa ääntä tai katsellaan valoja ja varjoja?
Autismikirjon ihminen ei ole muuttunut näiden vuosikymmenten aikana. Ihminen on sama ja melko säännönmukainen käytökseltään. Asenne, ymmärrys, tiedon ja autismikirjon henkilöiden määrä ovat muuttunut valtavan paljon. Omakin asenteeni on muuttunut. Se, mikä joskus oli ongelma, vaikeus tai haastavaa käyttäytymistä, on saanut uudenlaisia merkityksiä. Haastavan käyttäytymisen ei enää ajatella kuuluvan autismiin, vaan ymmärretään taustalta vaikuttavat funktiot muun muassa sille, miksi käyttäytyminen saattaa olla levotonta tai ärtyisää. Työotteeni on muuttunut. Joustavuuteni on keskeisin työväline. Annan aikaa, annan tilaa.
Hieno ja selkein muutos on autismikirjon tytöt ja naiset, jotka ovat löytyneet uusien sensitiivisten arvioitsijoiden ja arviointivälineiden kautta. Toinen muutos on ajattelu kehitysvammaisuudesta autismin yhteydessä. 75 % heistä ei olekaan kehitysvammaisia, melko harva on. Autismikirjon henkilöt eivät ole huumorintajuttomia, epäempaattisia tms. Harva on. Jääkaappikylmistä vanhemmista ei ole tietoakaan. Olen kohdannut suuren määrän lämpimiä, yhteistyöhaluisia upeita vanhempia, joilla on vahva autismi- ja omalapsi-osaaminen. Edelleen päivittäin työssäni opin tuntemaan autismia, kohtaaminen kohtaamiselta lisää.
Sari Kujanpää, psykologi, kouluttajapsykoterapeutti, työnohjaaja, Ajatuskuja Oy
Tunne autismi -sanaparilla on minulle monta merkitystä. Olen hengittänyt autismikirjon asioita perheessäni 31 vuotta poikani kautta, toiminut työssäni autismikirjon ohjaavana opettajana 25 vuotta ja vaikuttanut Autismiliiton hallituksessa kymmenen vuotta, josta sen puheenjohtajana seitsemän vuotta jättäytyen tänä vuonna pois kausien tullessa täyteen. Olen siis saanut nähdä autismikirjoa hyvin monesta erilaisesta roolista ja ollut hyvin monella tasolla vaikuttamassa autismikirjon asioihin niin paikallisesti kuin valtakunnallisesti.
Alkuun 90-luvulla ei ollut mitään erityisiä palveluja vahvaa tukea tarvitsevalle pojalleni, ja olenkin ollut vahvasti vaikuttamassa ensimmäisen autismikirjon varhaiskasvatusryhmän ja autismiluokan saamiseksi Jyväskylään. Hankimme tietoa maailmalta siitä, miten opettaa/kuntouttaa ja miten muokata ympäristöä autismikirjon oppilaille. Autismiliitto toi Suomeen kouluttajia ulkomailta. Innostus oli suurta ja halusimme oppia, miten muualla on toimittu. Vuosien kuluessa siirryin itse Autismiliiton tärkeille paikoille ja sain vaikuttaa lausuntoja, kannanottoja sekä lehdistötiedotteita tehden.
Luulisin tuntevani autismikirjon asioita aika hyvin, ymmärtävänikin autismikirjoa tai sitä, minkä vuoksi joku autismikirjon ihminen toimii niin kuin toimii. Silti aina välillä huomaan, miten joku käyttäytymistä säätelevä tekijä on kuitenkin jäänyt huomaamatta. Arvostan suuresti kokemusasiantuntijoita. Omakohtaisuus todellakin tuntuu sielussa asti ja heillä on suurta asiantuntemusta.
Ajattelen, että autismipedagogiikan vahvoja kulmakiviä ovat strukturointi, visualisointi, aistiystävällinen ympäristö, sosiaalisesti ja emotionaalisesti turvallinen sekä vahvuuksiin keskittyvä ympäristö. Ajattelen myös, että on suurta välittämistä toista kohtaan, kun ymmärtää todella toisen rajoitteet, mutta myös vahvuudet. Oman autismikirjon tunteminen auttaa tunnistamaan asiat, jotka eivät ole itselle hyväksi tai joihin kokee tarvitsevansa tukea. Itsetuntemuksesta on hyötyä ihan kaikille – jokaisessa meissä on vahvuuksia ja kehitettäviä asioita.
Tunne autismi!
Päivi Norvapalo, autismikirjon aikuisen miehen äiti, ohjaava opettaja Valteri Onerva
Autisti on hyvä sellaisena kuin on
Sana ”autismi” tuli elämääni noin kymmenen vuotta sitten, vaikka autismi on kuulunut elämääni aina. Autismin sanoittaminen on muuttunut ja muuttuu. Sanoituksen muutos kiinnostaa ja inspiroi minua, ja se haastaa ajatteluani.
Olen vaikuttunut siitä, että aiempaa useammat ihmiset, keskenään erilaiset, eri-ikäiset, eri aloja opiskelleet ja erilaisissa tehtävissä työskennelleet ihmiset puhuvat autismista. Keskustelut herättävät monenlaisia tunteita. Tämä on mielestäni huikeaa, koen, että olemme tärkeän murroksen äärellä.
Ajattelen, että jokainen autismikirjon lapsi tai nuori on hyvä juuri sellaisena kuin hän on. Autisti toimii juuri niin hyvin kuin hän pystyy siinä hetkessä ja ympäristössä, jossa hän on, niillä resursseilla, joita hänellä on. Samalla ajattelen, että aivan jokainen lapsi tai nuori on hyvä juuri sellaisena kuin hän on. Olemme yhdenvertaisia.
Hyvinvointi perustuu ihmisen mahdollisuuksiin olla sellainen kuin on. Hyvinvoinnin pohjalla on itsetunto ja minäkäsitys. Meistä jokaisen hyvinvointiin vaikuttaa se, elämmekö sellaisina kuin olemme, miten hyväksymme itsemme, miten tulemme kuulluiksi ja ymmärretyiksi, kun kerromme tarpeistamme ja ajatuksistamme. Tässä olemme yhdenvertaisia.
Tästä ihmiskäsityksestäni seuraa, että se ihminen muuttuu, joustaa ja mukautuu, joka pystyy, jolla on resursseja tai osaamista hankkia resursseja. Ympäristömme ei ole vielä valmis. Emme vielä käytä kaikkea tietotaitoamme oikein. Resurssi voi olla aikaa, uutta tietoa, harjoittelua. Resurssi on usein kyky tunnistaa omia asenteitaan ja päivittää niitä.
Autismi tarkoittaa minulle aisti- ja asenne-esteiden sanoittamista. Voimme yhdessä korjata ympäristöä nykyistä saavutettavammaksi ja kohdata erilaisuuden arvostavasti ja rikkautena.
Autismi toi päämääräkseni yhdenvertaisuuden edistämisen. Haluan että nykyistä useampi tulee hyväksytyksi ja hyväksyy itsensä. Tavoittelen yhdenvertaisuutta kaikkien kesken, sillä se edistää meistä jokaisen ja koko yhteiskunnan hyvinvointia.
Maarit Kuoppala, projektipäällikkö, Autismiyhdistys PAUT ry
TV1:n Puoli seitsemän ohjelman toimittajana tuotan ajoittain sisältöä erityislasten perhe-elämästä. Aihe voisi olla esillä valtakunnan medioissa useamminkin, sillä teema koskettaa suoraan tai välillisesti satoja tuhansia suomalaisia. Niin myös minua.
Olen seurannut säännöllisesti lapsuuden ystäväni ja hänen autistisen 5-vuotiaan pojan elämää. Lapsi ei kykene puhumaan ja hänen tunneilmaisunsa on vasta kehittymässä. Rutiinit ja ennakointi ovatkin pojalle tärkeitä, jotta hän voi nauttia elämästään. Ne auttavat myös äitiä arjessa selviytymisessä.
Äidin ja pojan yhteiset päivät ovat täynnä kauniita hetkiä, joihin lukeutuvat
telmiminen leikkipuistossa, kotikissan paijaaminen ja risteilyalusten ihaileminen olohuoneen ikkunasta. Arkeen lukeutuvat myös haastavat kokemukset. Niihin lukeutuvat karkailut, kiukut ja raivokohtaukset. Lapsen ahdingon saattaa laukaista ruokailu, pukeminen tai vaikka ulkoilutilanne.
Ystäväni on ollut monta kertaa tuskallisissa tilanteissa, joissa lapsi on kesken kaupunkikävelyn päättänyt lähteä pelottomasti omille teilleen ja vieläpä juoksujaloin. Tilanteet ovat vaatineet ripeät jalat myös äidiltä. Äiti on joutunut nappaamaan karkuun yrittävän, rimpuilevan lapsen tiukkaan, mutta rakastavaan otteeseen. Samalla hän on yrittänyt ohjata lasta takaisin oikeaan suuntaan. Pojan tahto on kuitenkin ollut usein niin luja, että lapsen kiukku on muuttunut raivoksi ja lopulta tahattomiksi potkuiksi omaa äitiään kohtaan. Ystäväni on pysynyt tällaisissa tilanteissa tyynenä ja rauhallisena, mutta vain siksi, että hän on joskus näin päättänyt.
Vanhemmuus autistisen lapsen kanssa on jatkuvan ohjauksen ja suuren tuen vuoksi ollut ystävälleni raskasta. Niinpä hän kaipaa ajoittain irtiottoa vanhemmuudesta ja palautumisaikaa vaikeista tilanteista. Sen ovat mahdollistaneet hänelle isäviikot, kaupungin tarjoama lastenhoitoapu ja psykologipalvelut. Joskus pika-avuksi on riittänyt soitto ystävälle.
Olenkin kuullut puhelimessa ystäväni vanhemmuuteen liittyvät tuskan ja toivottomuuden tunteet. Joskus muutama kyynel on voinut auttaa häntä pääsemään rankan kokemuksen yli. Ajan myötä ystäväni on ymmärtänyt, että jokainen vanhempi tekee parhaansa ja se riittää. Erilaisen lapsiperhearjen hyväksymiseen on auttanut myös vertaistukiryhmät, joissa hän on kohdannut muita autismikirjon lapsia ja heidän vanhempiaan.
Vaikka ystäväni arki on erilaista kuin monilla muilla perheillä, niin se on hänelle tärkeää ja merkityksellistä. Hän luo poikansa kanssa omanlaisia kokemuksia, jotka värittyvät ajan myötä kultaisiksi muistoiksi, kummankin sydämeen.
Helena Lappeteläinen, toimittaja
Epidemiologinen tutkimus tärkeää
Kiinnostuin autismikirjoa koskevista tutkimuksista opettaessani epidemiologiaa Pohjoismaisessa kansanterveyskorkeakoulussa Göteborgissa. Käytin opetuksessani esimerkkeinä virheellisiä ja vilpillisiä tutkimuksia. Yksi sellainen oli vuonna 1998 julkaistu tutkimus, jossa väitettiin lasten rokotusten aiheuttavan autismia. Artikkeli on vedetty pois lehdestä, koska aineisto ei tukenut tutkijoiden tekemiä johtopäätöksiä.
Vuonna 2014 kirjoittamaan THL-blogiini mainitsin, että Yhdysvaltain kansanterveysvirasto CDC:n mukaan joka 68. lapsi on saanut autismikirjon diagnoosin. Uusin luku on joka 44. lapsi. Autismin yleistyminen voi johtua autististen piirteiden parantuneesta tunnistamisesta, diagnostiikan muuttumisesta tai autismin todellisesta yleistymisestä. Pohjoismaissa lasten terveydenhuollon palvelut ovat lapsille pääsääntöisesti maksuttomia ja niiden käyttö kattavaa, joten diagnosoimattomia autistisia lapsia ei ole paljon. Ylidiagnosoinnin mahdollisuus on olemassa, jos autismidiagnoosista on perheelle hyötyä, esimeriksi jos he pääsevät sen myötä maksuttomien terveyspalveluiden pariin.
Sittemmin olen osallistunut moniin suomalaisiin ja kansanvälisiin tutkimuksiin, jossa kartoitetaan autismikirjon diagnoosin yleisyyttä ja riskitekijöitä. Suomi on yleensä haluttu yhteistyökumppani, sillä Suomessa on korkeatasoiset terveysrekisterit, kuten syntyneiden lasten rekisteri, sairaaloiden hoitoilmoitusrekisteri ja Kelan lääkekorvausrekisteri.
Pohjoismaisessa tutkimuksessa on todettu ennenaikaisen syntymän, raskaudenaikaisen tupakalle altistumisen ja vanhempien korkean iän olevan yhteydessä autismin kirjon diagnoosiin. Uusimmissa tutkimuksissa on etsitty autismin yhteyttä mm. ravintoon, suolistobakteereihin ja antibioottien käyttöön. Suomessa biopankin näyteaineistoja hyödyntämällä löydettiin yhteys vähäisen D-vitamiinin saannin ja autismidiagnoosin välillä. Kohta kymmenen vuoden takaisen blogitekstini johtopäätös on muuttumaton: Autismikirjon häiriöiden lisääntymistä ei vielä osata selittää, mutta viiden vuoden kuluttua olemme varmaan viisaampia.
Mika Gissler on THL:n tutkimusprofessori ja hän työskentelee tutkijana myös Turun yliopistossa ja Karoliinisessa Instituutissa.
Olen koulutukseltani lastenlääkäri ja lastenpsykiatri. Siksipä olen tutkimustyössäni halunnut tutkia sellaisia lapsia ja nuoria, joilla on autismikirjoon liittyviä pieniä neurologisia erityispiirteitä. Heillä nämä erityispiirteet tulevat ilmi sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, tunteissa ja puheessa. Niinpä perustin professoriksi tultuani autismikirjon monitieteisen tutkimustyöryhmän (linkki Oulun yliopiston sivuille).
Toistaiseksi työryhmässäme on syntynyt 12 väitöskirjaa autismikirjon ja sen liitännäissairauksien alalta koskien mm. esiintyvyyttä, psykologiaa, kasvatustieteitä, neurofysiologiaa, logopedisia aiheita ja radiologiaa, ja lisää tulee. Näistä väitöskirjoista kaksi on saanut Lääketieteellisen tiedekunnan parhaan väitöskirjan palkinnon: Sanna Kuusikko-Gauffinin Social anxiety and emotion recognition in autism spectrum disorders vuonna 2011 ja Marja-Leena Mattilan Autism spectrum disorders. An epidemiological and clinical study vuonna 2014. Lähikuukausina arvelen egyptiläislähtöisen lastenpsykiatri Sherin Elsheikhin väittelevän aiheenaan autismikirjon lasten neuropsykologiset ja tunteiden tunnistamisen taidot Egyptissä ja Suomessa.
Kansainvälisistä yhteistyökumppaneistamme olen kiitollinen Harvardin yliopiston professori David Paulsille, joka USAsta hankkimansa apurahan turvin toteutti autismikirjon genetiikkaa koskevan tutkimuksen sairaanhoitopiirimme alueella, sekä professori Alice Carterille, joka ohjasi meitä pikkulapsipsykiatriassa. Olen saanut osallistua myös kahteen EU-tutkimushankkeeseen, joista ensimmäinen keskittyi varhaiseen autismiin ja jälkimmäinen koko elämänkaareen ”vauvasta vaariin”.
Autismikirjon henkilö on minun näkemykseni perusteella rehellinen ja huippuhyvä keskittymään. Toisaalta autismikirjon henkilön voi olla vaikea ymmärtää toisten ihmisten tunteita, minkä vuoksi hän voi tahtomattaan loukata mielipiteillään toisia.
Yhteenvetona totean autismikirjoon tutustumisen tarjonneen mieluisaa työskentelyä taitavassa työryhmässä ja yhteistyössä kansainvälisten tutkijoiden kanssa.
Irma Moilanen, lastenpsykiatrian emerita professori, Oulun yliopisto
Osa jutussa olleista kirjoituksista on julkaistu Autismi-lehdessä 4/2022.