Tuskainen lapsuus kääntyi hyväksi aikuisuudeksi
Anniinan lapsuusvuosia värittivät tutkimukset, terapiaistunnot sekä kokemus siitä, etteivät aikuiset ymmärtäneet. Oman elämän tapahtumat loksahtivat paikoilleen vasta, kun hän vuosia myöhemmin sai autismin kirjon diagnoosin.
Lumisadepallo. Jos Anniina Ala-Soinin pitäisi kuvata, miltä lapsuusvuodet tänä päivänä näyttäytyvät, kuvaava sana olisi lumisadepallo. Sen sisällä seisoivat Anniina ja hänen äitinsä, pieninä, muiden armoilla.
”Muut aikuiset, lääkärit ja opettajat, pitivät palloa käsissään, ravistelivat ja tuijottivat meitä”, hän sanoo.
Sellaisena Anniina muistaa elämänsä ensimmäiset vuodet. Jo neuvolassa hänellä havaittiin kehitysviivästymä, ongelmia oli niin hieno- kuin karkeamotoriikassakin. Alle kouluikäisenä häntä ryhdyttiin tutkimaan. Kokemus on painunut mieleen ahdistavana.
”Lääkärit sanoivat minun kuulleni paljon asioita, jotka loukkasivat. Minua pidettiin psyykkisesti sairaana ja asenneongelmaisena, mikä on aika kova väite 6-vuotiaasta. Lääkärit myös kokivat, että olin pelokas, koska minulla oli tic-oireita, kuten käsien heiluttelua. Jotta pystyin keskittymään, minun oli tehtävä samalla jotakin pitääkseni aivotoimintani käynnissä. Tuntui pahalta, etteivät aikuiset tajunneet sitä. Potilaskertomukseeni kirjattiin, että käytökseni on erikoista.”
Nyt, lähes 25 vuotta myöhemmin, Anniina istuu Pohjois-Helsingissä sijaitsevan kotinsa keittiönpöydän äärellä. Pitkien vaikeiden jaksojen jälkeen elämän peruspalikat ovat kunnossa. On oma pieni koti ja tärkeää omaa rauhaa, mieluisa, toimeentulon takaava työ lastenhoitajana ja elämässä tärkeitä, turvaa tuovia ihmisiä.
Tie kohti tätä pistettä alkoi 23-vuotiaana. Silloin Anniina diagnosoitiin autistiseksi. Diagnoosiin johtaneet tutkimukset saivat alkunsa kokemuksesta, ettei elämässä oikein mikään sujunut. Oli työttömyyttä ja epäonnistumisen kokemuksia.
”Minua vaivasi tunne, ettei lapsuuteni mennyt kuten kavereillani. Että siinä oli jotain erilaista. Se sai kysymään, miten minua oli lapsena määritelty.”
Aikuisiällä tehtyjen tutkimusten yhteydessä Anniina tilasi itselleen potilaskertomukset lapsuusajaltaan. Muistikuvat koulua edeltävästä ajasta olivat heikkoja ja katkonaisia, mutta paperit nähtyään Anniina tajusi, etteivät edes kaikki olemassa olevat muistot pitäneet paikkaansa.
”Emme puhuneet tutkimuksistani kotona juuri koskaan niiden jälkeen, niistä tuli tabu. Palasimme aiheeseen vasta aikuisiällä. Sekä minulla että äidilläni oli muistikuva, että olin käynyt psykologin koulukypsyystestissä selvittämässä, voisinko aloittaa koulun jo aikaisemmin. Paperit nähtyäni tajusin, että testissä oli mietitty korkeintaan sitä, voiko minua laittaa kouluun ollenkaan. Olimme kirjoittaneet tarinani uusiksi äitini kanssa – onnellisemmaksi.”
Lapsuuden potilaskertomuksia lukemalla Anniinan mielessä vahvistui tieto siitä, ettei häntä ollut lapsena ymmärretty. Vaikka Anniina ei kokenut olleensa pelokas lapsi, hänellä oli silti pelkoja. Ne johtuivat ennen kaikkea avaruudellisen hahmottamisen vaikeuksista. Kun Anniina yritti kulkea koulurakennuksen rappusissa, tuntui tehtävä lähes ylivoimaiselta. Erityisesti etäisyyksien ja suuntien hahmottaminen ja vaikkapa sen muistaminen, mitä suljetun oven takana oli, tuntui vaikealta.
Vaikeaa oli myös moni muu muille tavallinen asia, mutta silti opettajat eivät hänen erikoispiirteitään ymmärtäneet. Anniinan kokemuksen mukaan erityislapsia oli totuttu näkemään pienellä paikkakunnalla lähinnä erityiskouluissa, joiden oppilailla oli jokin näkyvä vamma, kuten Downin oireyhtymä. Muita pidettiin ”tavallisina” lapsina, joille kaikille oli taustoista tai ominaisuuksista riippumatta samat vaatimukset.
Anniina oppi lukemaan 2,5-vuotiaana, mutta muiden kehitysviivästymien takia hän ei suoriutunut koulusta kuten muut. Niinpä vanhempaintapaamisissa äidille annettu palaute oli lähes ainoastaan moittivaa. Haukkuja tuli esimerkiksi huolimattomuudesta, sotkuisesta pulpetista ja epäselvästä käsialasta. Lapsen ilmoitettiin myös olevan hankala.
”Olen usein miettinyt, olisinko päässyt helpommalla, jos olisin ollut poika. Ei olisi koko ajan vaadittu olevan
letit suorassa. Tytön rooli oli kauhean kapea.”
Kun koulussa muiden oppilaiden kanssa tuli riitaa, Anniina käyttäytyi usein väkivaltaisesti. Koulutoverit eivät silti häntä hylänneet – samaa luokkaa läpi ala-asteen käyneet lapset hitsautuivat tiiviiksi ryhmäksi, jossa Anniina koki saavansa olla juuri sellainen kuin oli. Koulutovereista on jäänyt hyviä muistoja. Oman perheen ulkopuoliset aikuiset sen sijaan synnyttivät hänessä auktoriteettikammon, joka elää vahvasti
edelleen.
Myös aikuisena autismi näkyy Anniinan elämässä monin eri tavoin. Koska lastenhoitajan työ on sosiaalista, työpäivän jälkeen Anniinalla on tarve vetäytyä omaan rauhaan. Välillä myös itsensä ilmaiseminen tuntuu vaikealta. Keskittyminen vaatii edelleen sitä, että saa tehdä samalla jotakin muuta, kuten repiä takkuja auki tukasta tai näprätä kynsiä.
”Jos en pysty töissä tekemään jotakin asiaa, saatan sanoa, että minulla on hahmotushäiriö. En häpeä autismiani, mutta tuntuu, että ihmisillä on siitä paljon ennakkoluuloja.”
Erityisen ihon alle Anniinalla tunkeutuvat hetket, kun hän kuulee autismia käytettävän haukkumasanana. Pahinta on, jos lannistavan arvostelun kohteena on lapsi. Silloin Anniina puuttuu puheeseen aina.
”Vakiorepliikkini sellaisissa tilanteissa on, että lapsihan on kuin minä pienenä.”
Yhteiskunnalta Anniina toivoisi autismikirjon henkilöille joustamista ja ymmärrystä – ja ihmisten niputtamisen lopettamista. Hän muistuttaa, että elämässä voi pärjätä monenlaisin taustoin. Kaikkien ei pitäisi odottaa omaksuvan samoja taitoja täsmälleen samassa aikataulussa. Myös yleistämisen toivoisi loppuvan.
Millaista se on, Anniina?
Mikä yllätti sinut autismikirjon diagnoosin jälkeen?
Se, ettei kaikki muuttunutkaan heti paremmaksi kuin taikaiskusta. Muutos vaatii aikaa ja olen itse omasta elämästäni vastuussa. Se on ollut kipeä läksy.
Mikä on ollut vaikeaa?
Tekee mieli sanoa, että koko elämä.
Mikä on parasta omassa perheessäsi?
Äitini, joka on ollut tukenani ja suhtautunut diagnoosiini hyvin. Hän ei koskaan sano, että tutkimukset olisivat olleet hänelle raskas prosessi tai että minä olisin ollut vaikea hoidettava. Minulla on myös oma rauha ja saan olla yksin, mikä on tärkeää.
Mitä sanoisit vertaisosaajana autismikirjon lapsen vanhemmille?
Että ei kannata luovuttaa. Sen sijaan kannattaa olla jämäkkä ja vaatia, että asiat selvitetään. Hyvä on myös varautua väittelemään, ymmärrys ja tietämys autismista ei ole vieläkään niin laajaa kuin toivoisi.
Teksti: Meri Valkama,
Kuvat: Raisa Kyllikki Ranta
Vertaisosaajilta saa tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.